Hoop en leven in besmettelijke tijden … autisme en samen leven

foto van Mandy de Jong op Unsplash

 

Het is hier zelden zo druk geweest de voorbije drie weken. Zowel in mijn hoofd, binnen– als buitenshuis. Drie weken ophokplicht lijken hun tol te eisen, merk ik, en niet enkel van mij. Alleen al om mijn woonst enigszins leefbaar te houden, is er zoveel te doen dat er haast geen beginnen aan is. Dat bijna alle praktische ondersteuning is weggevallen, is zeker niet de enige reden. Ook alle andere uithuizige activiteit is weggevallen, en voor alles een alternatief verzinnen is niet altijd vanzelfsprekend. Het voelt bij mij soms zoals bij een topsporter die naar de uitgestelde Olympische Spelen heeft toegeleefd. En die nu op zoek moet naar een nieuw trainingsschema, maar vooral motivatie om niet volledig stil te vallen.

Nog een geluk, dacht ik vanmiddag, toen ik zondagmorgen naar de radio luisterde, dat ik niet in Frankrijk woon. Daar mogen mensen blijkbaar niet verder dan 1 km rond de woonplaats bewegen. Als je bedenkt dat ik dagelijks meer dan 15 km afleg, moet dat vreselijk zijn.  Zelfs al heeft de Franse president Emmanuel Macron nu een gratieverzoek ingewilligd voor mensen met autisme om langer en meer naar buiten te kunnen, blijft het iets waar ik liever niet aan denk.  Ik denk ook niet graag aan het extra stigma dat zich teweeg zal brengen, nu en nog lang na de Covid-19-crisis. Gelukkig is er elke dag zoveel om over na te denken, dat ik geen moeite hoef te doen om dat te laten. Mijn hoofd voelt soms als de draaideur van de enige supermarkt in een dorp waar pas een lading wc-papier is geleverd.

Vlak na de aankondiging van het nieuws, hoorde ik hoogleraar Ilse Noens een mogelijke verklaring geven waarom velen, maar uiteraard niet iedereen, met autisme een moeilijke tijd beleeft. Nog meer dan voor andere mensen, valt onzekerheid en verandering van klassieke rolverdeling (bv thuis) lastig voor mensen met autisme. Het brengt angst en paniek met zich mee, en allerlei moeilijk verklaarbaar gedrag. Maar er zijn ook mensen met wie het opvallend goed gaat. Volgens prof. Noens heeft dit te maken met beperktere sociale verplichtingen, meer rust en minder overgangen. Sommige mensen met autisme ervaren ook van thuis uit werken aangenamer dan op het werk. Er zijn ook mensen met autisme die relatief blij zijn met maatregelen als fysiek afstand houden, en toename van online communicatie.

De afgelopen drie weken heb ik vooral gemerkt dat ik meer buitenhuis ben, gejaagder en vooral geïrriteerd ben door aanklampend en asociaal gedrag van anderen. Van fysieke (of sociale) afstand heb ik niet zoveel gemerkt. Sinds deze week is ook beschermingsmateriaal (handschoenen, mondmasker, handgel) stilaan uit ons straatbeeld verdwenen. Wat mij dan weer beangstigt.

Het moeilijkste aan deze periode voor mij is, zoals blogster Mysig ook stelt, naast onduidelijkheid en het gebrek aan overzicht de angst voor mijn medemens die zonder het te weten besmettelijk is.  Te meer omdat ik door mijn zeldzame stofwisselingsziekte en andere immuungerelateerde aandoeningen des te vatbaarder ben.  Medemensen waren in de periode voor dit virus volgens sommige kluizenaar-autisten ook al besmettelijk en te vermijden, maar nu zijn ze dat ook voor mij. Ik loop dan ook met een zeer grote bocht om hen heen. Zeker als ze merkwaardige symptomen vertonen.

Het is wat raar mij te zien lopen, zigzaggend, soms in de berm, soms sneller, soms stilstaand, soms op mijn stappen terugkerend, … ‘Ja maar ik hoest altijd’ en ‘Ik ben niet besmettelijk hoor’, roepen mensen soms naar mij, maar dat komt niet geruststellend over als ik zie dat ze vrij en vrolijk zonder iets aan/op op straat lopen. Het deert hen blijkbaar voor geen meter. Mensen van andere origine doen hen nog eerder van voetpad veranderen.

Roos, mijn vrouw, en ik hebben het ‘buiten’ zijn daarom maar verdeeld naar risicograad. Als ik naar de supermarkt wil, dan neemt zij graag de bakker, de fruit – en groentewinkel en de dierenspeciaalzaak voor haar rekening. Als man vervul ik graag mijn heldenrol als jager, en trek twee keer per week op jacht naar de supermarkt. Onbevreesd, zou ik willen zeggen, maar het is eerder met doodsangst. ’s Avonds gaan we samen wandelen aan zee, al is ook dat wel eens een hindernisparcours.

Als een kluizenaar thuis zitten is dus echt niet aan ons besteed.  Ook voor de meeste mensen in onze omgeving is de sociale drang en de huidhonger te sterk, als we zien met hoeveel ze op straat zijn. ‘Men’ sterft weliswaar, maar niemand kent iemand in zijn/haar kennissenkring die intussen overleden is of überhaupt ziek is geworden van zo’n virus.  ‘Waar zijn al die mensen met dat virus dan die in de media komen? Bestaan ze eigenlijk wel? Wat is eigenlijk de bedoeling van de overheid met heel die heisa?’ hoorde ik gisterenavond iemand nog zeggen.

Om mij te helpen, heeft Roos haar Singer naaimachine boven gehaald, en voor mij een mondmasker gemaakt, met een motiefje naar keuze. Ik heb gekozen voor een motief dat anderen moet afschrikken. Zo blijven ze op veilige afstand van mij, en dat helpt ook om hen veilig te houden want evengoed ben ik drager van het virus. Sommige mensen doet het denken aan een onderbroek uit de jaren twintig van vorige eeuw. Meer belezen volgers op sociale media herkennen er een afgrijselijk beeld in dat voorkomt in de nachtmerrie over de ondergang in de beruchte Maelström die Edgar Allen Poe zo ijzingwekkend mooi beschrijft.

De voorbije dagen zit ik trouwens in mijn hoofd met dat verhaal van Poe. Het leven om me heen doet me vaak denken aan een ijzingwekkende draaikolk of aan de Danse macabre van Camille Saint-Saens. Ik wil het allemaal niet overdrijven. Dat doen anderen wel, in beeld en geluid, met het nodige drama, met ellenlange brieven getikt door spoedartsen (hebben die daar tijd voor?), en getuigenissen van mensen die op intensieve verzorging liggen. Ook mijn collega-autisten blijven mij overigens dag na dag verbazen. Ze rationaliseren hun gevoelens voorbeeldig maar blinken uit in hun angstig, soms hysterisch gedram over het aantal meter (en centimeter soms) waarmee ‘het virus’ kan springen, het gedrag dat anderen stellen, over de exacte eigenschappen van een goed mondmasker, over de betekenis van een pandemie, en de diverse waarheden van regels die van overheidswege opgelegd zijn. Een nieuwsdieet zou voor de meesten onder hen zeker geen kwaad doen. En waarschijnlijk is een sociaal media-dieet de volgende weken voor mij de beste keuze.

Nog een geluk dat er net op 2 april een wereld autisme dag was. Het zorgde voor wat afleiding en luchtige berichtgeving. Het was bovendien online, zodat ik ook eens kon meevieren. Het eerste jaar dat ik enkele autismefilms kon zien zonder in de beste omstandigheden. Ook al besef ik dat er heel wat mensen met autisme zijn voor wie dat alles aan hen voorbijgaat. Omdat voor hen alles min of meer gelijk is gebleven. Hun routines, hun leven en hun contacten. Of net niet, en dan zijn ze vooral bezig met hun boosheid en ongeloof te uiten. Alleen de buitenwereld heeft nu ontdekt hoe het is om thuis te zitten. Hoewel niemand echt thuis zit, en ze dat alleen op sociale media laten blijken. In elk geval hopen sommige mensen met autisme, die het leven alleen online lijken te kennen, dat de wereld in post-corona tijden meer aan hen zal aangepast zijn. Ik gun het hen van harte, net zoals ik het mezelf gun dat er niet al te veel verandert. Verandering moet immers vooral van binnenin komen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.