Spreken en denken over het einde … autisme en dood

Foto van Johannes Rapprich op Pexels

 

Slapende honden kan je beter niet wakker maken. Telkens het over een heikel thema gaat, dat best niet aangeraakt wordt, veronderstellen we dat het beter is om erover te zwijgen. Dat is des te meer het geval als het over eindigheid gaat, over mensen met doodsgedachten of met het perspectief van vroeger sterven dan verwacht.

Tijdens mijn vrijwilligerswerk met oudere mensen (en hun omgeving), maar ook in mijn eigen omgeving merk ik vaak dat erover spreken lijkt of je de deur op een kier zet. Ook bij hulpverleners merk ik vaak dat spreken over dood flink hoog genoteerd staat in de top tien van taboes. Ik heb het natuurlijk liever dat hulpverleners in het algemeen, eerlijk zijn als ze vinden dat een gespreksthema te persoonlijk, te dicht of net te onbekend is, maar het komt wel erg vaak voor.

Ooit merkte ik dat een hulpverlener verstarde toen ik nog maar over de woorden ‘het einde’ uitsprak. Toen ik haar meldde dat ik gewoon wilde spreken over mijn worsteling om een gesprek goed af te ronden, zag ik de rimpels in haar gezicht weer ontspannen. Op dat moment vond ik die verandering erg vreemd. Pas veel later, bij het terugspelen van de film in mijn gedachten, legde ik het verband tussen ‘einde’ en de lichamelijke verandering. Ook bij andere hulpverleners merk ik dat het even moeilijk ligt over eindigheid als over seksualiteit te spreken. In zulke gevallen zijn diensten als Tele-Onthaal of de Zelfmoordlijn (of chat) soms de enige oplossing. Ik heb er zelf goede ervaringen mee, maar het kan best dat dit eerder toeval is.

Wanneer het wel tot een gesprek over eindigheid komt, krijg ik al snel te horen dat het leven toch wel mooi is, dat iedereen (zeker de persoon met wie ik spreek) zorgen heeft en dat er zoveel is om van te genieten (‘kijk om je heen naar de natuur’). In het verlengde daarvan krijg ik een hele reeks snelle oplossingen voorgeschoteld. Die zijn vaak niet zo toepasbaar en soms zelfs een beetje idioot. Als dat niet het geval is, lijkt de ander een luisterend oor te bieden. Dat duurt niet lang, en leidt al snel tot mij uit vragen om daarna te vergelijken met vormen van lijden die vooral op het televisienieuws of in de roddelboekjes verschijnen.

In haar lezenswaardig artikel ‘Ik wil dood’ in de vorige editie van Sterk, het tijdschrift van Autisme Centraal, gaat educatief medewerker Jessica Léonard in op dit onderwerp. Ik las het artikel en probeer hierna de hoofdlijnen mee te geven, met enkele bijgedachten.

Om te beginnen pleit Jessica Léonard om het thema niet weg te wuiven en niet bang te zijn erover te spreken. Het is volgens haar een mythe dat je mensen op ideeën brengt door over de dood te praten of hen ‘beloont’ door in te gaan om hun ‘aandacht vragen’. Ze schrijft ook dat je niemand aanzet tot een suïcidale daad door te vragen of iemand zo hopeloos is dat die wel eens denkt aan de dood. “Integendeel”, schrijft Léonard. “Je kan er iemand mee in leven houden.”

Zeker in Vlaanderen zijn zelfmoord en suïcidale gedachten iets wat lijkt verankerd in de volksgeest. Eén op de tien Vlamingen heeft dergelijke gedachten, en per dag zijn er drie Vlamingen die suïcide ondernemen. Voor de helft is dat toe te schrijven aan de eenzaamheid en het gevoel niet begrepen te worden. In onze cultuur wordt dit dan ook vaak als een ‘karakterzwakte’ gezien. ‘Niet zeuren en voortdoen’ en ‘we lossen het zelf wel op’  worden vaak naar voor geschoven als oplossingen.

Bij mensen met autisme zou de kans op suïcide zo’n zeven keer hoger liggen dan algemeen, stelt Jessica Léonard in haar artikel. Tot 35% van mensen met autisme zou een suïcidepoging ondernemen.

De redenen waarom mensen met autisme er gevoeliger voor zouden zijn, liggen volgens Léonard vooreerst in het autistisch denken zelf, daarnaast in het ervaren van chronische stress in het dagelijks leven met autisme en tot slot in het zich geen zinvolle toekomst kunnen voorstellen. Het enige doel van mensen met autisme in dergelijke situatie is vaak rust, met name de zekere rust in de dood. Toch is dat volgens Jessica Léonard niet de voornaamste wens. “In de meerderheid van de gevallen willen mensen met autisme niet dood, maar willen ze vooral ontsnappen aan het ondraaglijk lijden en de hopeloze uitzichtloosheid”, schrijft ze.

Als iemand letterlijk ‘ik wil dood’ zegt, heeft dat verschillende betekenissen. Het hoeft niet meer te betekenen dan het is, maar het kan ook betekenen dat die persoon mensen tot last denkt te zijn, dat het zo niet verder hoeft, dat hij of zij vastzit in hopeloosheid.  Dat kan samengaan met langdurig slecht slapen en eten, niet meer open staan voor contact, buiten zijn normale doen zijn, of een plotse blijheid na lange tijd somberheid.

Hulpverleners zullen zich meestal richten op het terugvinden van de zin om weer te willen leven. Het kan echter, uitzonderlijk, dat het leven uiteindelijk toch als ondraaglijk wordt ervaren. “Het is dan belangrijk om te onderzoeken op welke manier men op een menswaardige manier kan sterven”, schrijft de psychologe in het tijdschrift. “Elke suïcide is er een teveel’.

“Een gesprek aangaan waarin er écht geluisterd wordt naar de wanhoop”, zoals Jessica Léonard het in haar artikel noemt, is iets wat een zeldzaamheid is in mijn ervaring, maar heel wat kan helpen. De manier hoe dit aangepakt wordt, is heel wat moeilijker en zeer persoonlijk. Ik weet niet zo goed of de suggesties die Léonard geeft in haar artikel voor mij persoonlijk zinvol (zouden) zijn, maar ik ben dan wellicht ook een erg moeilijk heerschap.

Zo kan een persoonlijk plan voor een zinvol leven met onmiddellijke concrete stappen hoe de volgende 48 uur eruit gaan zien voor de ene een hulp zijn, maar voor een ander misschien net niet. Zo kan de omgeving erbij betrekken misschien wel belangrijk zijn vanuit hulpverleningsperspectief, maar mogelijks ook het vertrouwen tussen hulpverlener en persoon met autisme meteen afsluiten en de hopeloosheid versterken. Zo zal voor de ene belangrijk zijn eerst te benadrukken dat de persoon met autisme in kwestie veel gerealiseerd heeft waar voor een ander best eerst uitgesproken wordt wat er allemaal energie wegtrekt en lijden veroorzaakt.

Wat er ook van zij, de educatief medewerker benadrukt aan het einde van haar artikel dat het vooral belangrijk is te doen wat werkt. Het belangrijkste lijkt mij dat er uiteindelijk een gevoel is dat iemand heeft geluisterd, en er een nieuwe opening gemaakt is voor iets dat, fragiel weliswaar, kan beginnen groeien. Met de nodige tijd en ruimte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.