Dat vragen rond corona/Covid19-situatie ook in mijn vragenrubriek en in mijn mailbox domineren is wellicht te zacht uitgedrukt. Er zijn weliswaar nog de gebruikelijke vragen rond lastige partners, liegende autisten, kunst van autisten en beschikbare opleidingen of auticoaches (het liefst van al nog gratis), maar verhoudingsgewijs stellen ze maar weinig mee voor.

Het is opvallend hoe verschillend mensen over Covid19 denken. Sommige mensen zijn er zich nog maar pas bewust van geworden, en zijn nog op zoek naar elementaire informatie. Ze associëren de Covid-19 vaak nog met angst, en leven met (zelf)beschuldiging en hamstergedrag. Anderen vinden het stilaan welletjes en vervelen zich te pletter.

En dan heb je degenen die duidelijk uitgeput zijn, zowel door de vrijheidsbeperkende maatregelen als door de overdaad aan informatie. Om nog maar te zwijgen over de karrenvracht nieuwe woorden zoals mondkapjesfraude, coronachoreografie, coronaregisseur, dodenteller, wuifbezoek, coronacratie, flatten the cuve, gezichtsoester, lockdownbuddy, opkotplicht en virofobie.

Een minderheid van de mensen met autisme, vooral introvert van aard, lijken die maatregelen niet zo erg te vinden, omdat ze hun gewoonlijke levensstijl benaderen. Zij hoeven dus niet zoveel aanpassingen te doen.  Anders dan soms vermeld, lijkt het toch dat de meeste mensen met autisme beperkt tot veel last ervaren van de Covid19-toestanden.

Sommigen ervaren woede-uitbarstingen, anderen meltdowns. Sommigen raken opgefokt door de overdaad van elkaar tegensprekende en niet altijd betrouwbare informatie. De meeste mensen met autisme lijken echter vooral te lijden onder angst zelf het virus te vangen, de steeds wijzigende omgangsregels en logica daarachter, de wisselende toepassing ervan door anderen (met of zonder autisme) , de emoties van overspannen anderen in hun omgeving, en de verstoring van hun eigen gewoontes (naar hun ouders gaan, afspraak met hulpverleners, vaste routines).

‘Wat heb jij het meest nodig?’ naast boredombusters en irritatie-coping de belangrijkste vragen

Naast vragen rond ‘boredombusters’ (middelen die verveling verdrijven) of tips om met irritatie om te gaan, is de meest gestelde vraag in mijn mailbox op dit moment: “Zou jij me kunnen zeggen wat jij op dit moment, tijdens deze ‘coronacrisis’ het meest nodig hebt, of welke tips je kan geven aan ouders of mensen met autisme?”.

De laatste weken zijn er heel wat tips en ervaringen gedeeld rond omgaan met de Covid19 situatie als je autisme hebt en/of betrokken bent bij mensen met autisme, van jong tot oud. Ook heel wat ervaringsdeskundigen hebben tips gegeven. Zo schreef ik voor de Vlaamse Vereniging Autisme ‘Coping met Corona’ en vind je een apart menu ‘Covid-9’ op deze blog.

Waar ik in deze tijden alvast geen behoefte aan heb en een overvloed van ervaar, is dodenstatistiek, overbezorgdheid en vage raadgevingen. Wat ik daarentegen mis, of zo goed mogelijk tracht te vinden, is een perspectief tot wanneer ik een alternatieve manier van leven moet verzinnen. Voorlopig heb ik mijn tijdsschema, die ik wekelijks maak ter voorbereiding van de voornaamste activiteiten van die week, tot 5 mei op ‘alternatief’ gezet. Ook al hou ik er rekening mee dat dit tot in juli zou kunnen duren.

Daarnaast voel ik nood aan consequentie, wat er op dit moment weinig is in de reacties van mensen op overheidsrichtlijnen of als het gaat om verspreidde informatie. Ik volg dan ook zo weinig mogelijk berichten op sociale of klassieke media, geen nieuws of actualiteit, als het gaat om Covid19 informatie, aangezien er veel tegenspraak en onzin is. Ik heb ook nood aan weten dat ik doe wat ik moet doen, maar er zijn zoveel onduidelijke uitspraken over preventie dat ik er aan uit geraak.

Aanvankelijk beperkte ik me tot een moment per dag een bepaalde informatiebron te raadplegen maar dit ben ik gestopt omdat het teveel aan het denken zette en me hyperventilatie bezorgde. Mijn behoefte aan een goede nachtrust gaat voor mij boven mijn nood aan goede en duidelijke informatie. Dat is voor mij op dit moment een prioriteit, naast gezond eten en ontspanning.

Om daartoe te komen vind ik een overzichtelijk dagindeling belangrijk, waarin drie keer per dag een wandeling maken en afwisselen tussen nuttig, noodzakelijk en leuk voor mij belangrijk is. Ook een fysieke of mentale ruimte om me af te zonderen en me uit leven of volledig te ontspannen vind ik nodig om allerlei vormen van spanning (inclusief seksuele spanning) los te kunnen laten.

Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen in mijn omgeving ook duidelijk zijn in wat ik voor hen kan doen maar eventueel ook liever niet doe. Zo kan ik het bijvoorbeeld inplannen om iets voor hen mee te brengen van de supermarkt, doe ik hun glas graag naar de glasbak of let ik even op hun kat. Zolang ze dit maar vooraf en niet op het moment zelf laten weten, vind ik dit prima als vervanging van mijn vrijwilligersactiviteiten die nu uitgesteld zijn.

Tot slot drie tips om het leven aangenamer te maken (als persoon met en zonder autisme)

Tot slot zijn de drie tips die ik zou kunnen geven om het leven, ook voor mensen zonder autisme, aangenamer te maken dezelfde als in niet-corona tijden. Op afgesproken momenten voor een afgebakende tijdsduur buitenshuis gaan, bijvoorbeeld.

Sommige mensen met autisme hebben de neiging ‘blijf thuis’ heel strikt te interpreteren. Onder andere door hun manier van denken, maar ook omdat dit goed past binnen hun levensstijl of uit angst voor onzekerheden. Het mag echter geen voorwendsel zijn om niet meer af en toe (zonder dat daar een andere reden toe is) in de buitenlucht te bewegen, rekening houdend met de regels van de plaatselijke overheden. Voor sommige mensen met autisme die een grote drempel ervaren om zonder doel buiten te komen, kan dat een valkuil zijn. Er zijn natuurlijk nog andere valkuilen, zoals blijven zitten met medische problemen uit angst om medisch hulpverleners voor de voeten te lopen of besmet te worden, maar die zijn veeleer algemeen.

Toch moeten zij zich er van bewust blijven dat de post-corona samenleving niet fundamenteel anders zal functioneren en sociale vaardigheden en gewoontes voor het grootste deel hetzelfde zullen zijn. Zo zal van huis uit communiceren en werken wellicht niet de norm worden. Handen schudden, kussen en groepsmomenten zullen wellicht gewoon terugkeren. Ook binnen enkele maanden zal thuis nog steeds een plaats zijn om regelmatig uit te vliegen, om af en toe beu te worden, en om terug naar toe te komen na regelmatige excursies. .

In die zin vind ik het project ‘Move4autism’ van de Vlaamse Vereniging Autisme een prima stimulans om zowel te bewegen als een goed doel te steunen. Je hoeft er zelfs niet voor te lopen, of te fietsen, ook wandelen (en zelfs strompelen) is perfect mogelijk.

Een tweede tip die ik zou geven is contact te zoeken of te blijven onderhouden met mensen in een gelijkaardige situatie, in deze tijden via sociale media of via mail, zodat je weet dat je er niet alleen voor staat. Veel mensen, zowel met als zonder autisme, leven nu in vrijwel dezelfde situatie, en kunnen, als dat al vroeger niet zo was, nu nog meer van elkaar opsteken. Gecombineerd met een nieuwsdieet, en wat afstand nemen van de actualiteit (radio – tv- krant), kan het volgen van webinars of podcasts rond autisme of meer algemene of nieuwe thema’s helpen om je gedachten te verzetten.

Tot slot is het ook belangrijk voldoende ‘eigen’ ruimte/tijd te blijven houden, zodat je, ook in een verzorgende rol, nog jezelf kan verzorgen. Of je nu applaudisseert voor honderdduizenden nationale helden die onze bevolking nu verzorgen of dienen, jij bent er absoluut ook één van. En niet de minste. Zonder voldoende zelfzorg, en eigen ontspanning, kan een ander het immers ook niet redden.