Als het gaat over ervaringen van volwassenen met autisme met een (terugkerende) depressieve stemming, zijn de wetenschappelijke studies eerder beperkt.

Een recente studie van twee Britse onderzoekers, probeert daar in beperkte mate een antwoord op te bieden. Ze bevroegen een groepje volwassenen met autisme (zonder bijkomende leerstoornis), tussen 19 en 51 jaar, over depressieve gevoelens en de manier waarop ze daarmee omgaan. Hun onderzoeksresultaten werden onlangs gepubliceerd in het tijdschrift ‘Journal of Autism and Developmental Disorders’ (jaargang 2021).

Drie belangrijke thema’s vormen de rode draad van de ervaringen van de autistische volwassenen. Dat autisme hen gemaakt heeft tot we ze zijn, het gevoel niet te kunnen functioneren in de wereld en de ervaring van onvermogen om alle elementen in hun leven in evenwicht te houden, vat ongeveer samen wat ze ervaren in het dagelijks leven met autisme en depressieve stemming.

De ervaring dat autisme je gemaakt heeft tot de persoon die je bent

De ervaring dat autisme je gemaakt heeft tot de persoon die je bent, is een eerste gemeenschappelijke thema. Die ervaring begint vaak al op jonge leeftijd. “Ik voelde me al vroeg in mijn leven beduidend anders dan mijn leeftijdsgenoten. Bizar vergeleken met anderen. Veel van de autistische kenmerken, zoals ‘zeer direct, op het onbeleefde af’ en ‘vastgepind zijn op mijn interesses’, zijn niet normaal in deze samenleving. Als autistische volwassene kan ik niet zeggen dat we normaal zijn. Het is moeilijk een plaatsje te vinden. Dat leidt tot depressieve gevoelens.” 

Dat gevoel ‘niet normaal te zijn’ komt onder andere doordat de deelnemers al vroeg in hun leven merken dat heel wat dingen een andere betekenis krijgen. Het besef van niet in staat zijn aan te sluiten bij wat er omgaat in de wereld, geeft vaak de overtuiging een mislukt persoon te zijn en aan de kant te blijven staan in het leven. Het gaat bij sommigen samen met negatieve zelfgesprekken, met een innerlijke criticus die steeds maar weer inhakt op veronderstelde sociale tekorten. Bij sommigen duurt het voort na hun diagnose, en gaat het samen met de veronderstelling dat autistisch-zijn volledig hun individu bepaalt.

Een (formele) diagnose krijgen betekende voor hen vaak een belangrijke verandering in hun leven. De zoektocht naar die diagnose ligt meestal in het verlengde van hun verlangen om zichzelf beter te begrijpen en een aanneembare verklaring te vinden voor de wrijvingen en problemen in hun leven.

De weg naar een diagnose helpt hen meestal bij het vinden van een context voor ‘minder gunstige eigenschappen’ die ze ervaren. Eens ze weten dat enkele van die eigenschappen zijn toe te schrijven aan hun autistisch-zijn, geeft dat energie om een beter zelfbeeld te ontwikkelen. ‘Vroeger dacht ik dat ik ofwel een vreselijke klootzak was, ofwel gewoon autistisch was. Het is fijn nu te weten dat ik dat laatste ben.’

Toch betekent het diagnostische onderzoek ook iets anders. Het brengt (traag maar zeker) bewustzijn op gang dat ze, onder andere als gevolg van hun autisme, hun volledige potentieel niet zullen bereiken zonder bijkomende hulp, begeleiding of ondersteuning. Dat roept verschillende reacties en gevoelens op.

Mensen met autisme die hun diagnose vroeg krijgen, denken meer na over de positieve gevolgen van hun diagnose voor het begrip door anderen, eerder dan over de gevolgen van de diagnose op hun eigen problemen. “Mijn diagnose betekent dat anderen mij minder veroordelen en meer begrip hebben voor mijn gedrag, vooral dan binnen de schoolomgeving”, klinkt het bij hen.

Autistische volwassenen die pas laat hun diagnose autisme krijgen, lijken vooral het tegenovergestelde te denken. Zij hebben meer het gevoel dat hun diagnose het misverstand van anderen in stand houdt. Als je pas laat je diagnose krijgt, wordt aangenomen dat autistisch zijn geen belangrijke invloed heeft gehad om op te groeien en te functioneren, maar wel beperkingen biedt in de omgang met veranderingen. Dat wordt doorgaans negatiever geïnterpreteerd.

Niet kunnen functioneren in de wereld

Niet kunnen functioneren in de wereld, is een tweede gemeenschappelijke ervaring van de autistische volwassenen in dit onderzoek.

Dat onvermogen schrijven ze onder andere toe aan te weinig praktische kennis over hoe ze sociale omgang met anderen moeten aanpakken. Ze hebben vaak het gevoel daarin alleen te staan en nergens terecht te kunnen. Dat alleen staan, en onvermogen betekenisvolle relaties te hebben, is vaak het gevolg van een aantal opeenvolgende relationele conflicten. Zichzelf letterlijk isoleren lijkt voor hen vaak de beste, ‘de eerlijkste’, oplossing om niet tot last te zijn van mensen die ze graag hebben. Het gaat vaak samen met gevoelens als kwetsbaarheid en ‘op je eentje doorheen de ruimte zweven, met anderen op lichtjaren afstand’.

Ze vinden het daarentegen wel belangrijk zich zo normaal mogelijk te gedragen en een vorm van verbondenheid te vinden.

Dat ‘zo normaal mogelijk proberen te zijn’ gaat vaak samen met het gevoel ‘iemand anders te zijn’. ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik iemand anders ben die ik wel eens gezien heb in de buurt, die vlotjes stond te praten met andere. Soms is dat prima, en soms helemaal niet.” Dat ‘zo normaal mogelijk’ is echter beperkte tijd mogelijk, en doen ze alleen als ze zich goed voelen. “Wanneer ik me niet goed voel, ben ik niet in staat om met anderen om te gaan. Dan ben ik alleen bezig met wat me van streek maakt en kan ik me niet meer herinneren hoe ik met anderen hoor om te gaan.”

Als het gaat om verbondenheid, zoeken de volwassenen in het onderzoek dat vooral bij andere autistische volwassen die eerder psychische moeilijkheden hebben ervaren. Ze vinden die verbondenheid bijvoorbeeld in groepen van volwassenen met autisme, met gemeenschappelijke interesses of ongeveer hetzelfde autismeprofiel.

Trots op bepaalde positieve kanten van hun autisme

Hoewel ze erkennen ‘niet normaal te zijn’ en zeer moeilijk of niet te kunnen functioneren in de samenleving, zijn sommige deelnemers best wel trots op bepaalde positieve kanten van hun autisme.

‘Autisme heeft mij tot een zeer gedreven en goed functionerend persoon gemaakt’. Of ‘mijn autisme biedt mij intrinsieke technische vaardigheden die me goed van pas komen’. En ‘mijn autisme laat me toe een eerlijke en moralistische persoonlijkheid te hebben’. ‘Hoe het is om autisme te hebben, vind ik echt interessant. Ik zie het niet als negatief, ook al heeft het soms een negatieve connotatie in sommige sociale middens. Ik denk meer aan de voordelen van autisme dan aan de nadelen’.

Sommige deelnemers zijn zelfs ronduit enthousiast over hun autistisch zijn. “Ik ben trots om te zeggen dat ik autisme heb, omdat ik voel dat de unieke kwaliteiten die ik heb het gevolg zijn dat ik op het spectrum ben’. 

Moeite om emoties te verwerken, te beschrijven en aan te geven dat ze ondersteuning of begeleiding nodig hebben bij het verwerken van die emoties

Tot slot is moeite om emoties te verwerken, te beschrijven en aan te geven dat ze ondersteuning of begeleiding nodig hebben bij de verwerking van die emoties volgens de bevraagde autistische volwassenen een derde gemeenschappelijke thema. 

Ze ervaren daarbij vaak een loskoppeling van lichaam en brein en een onvermogen om vooral de lichamelijke uiting van hun ongrijpbare, steeds veranderende emoties enigszins in de hand te houden.

Het lijkt of iemand bij hen de verbinding tussen ‘mind’ en ‘body’ heeft doorgeknipt, waardoor emoties op een sociaal gepaste manier communiceren zeer moeilijk blijkt en negatief beoordeeld wordt door anderen. Ze zien hun autisme dan ook vooral als een onvermogen om emoties te verwerken en op een gepaste wijze te communiceren, veeleer dan een onvermogen om sociaal-emotioneel te communiceren.

Nochtans doen ze er alles aan om een ‘betere ik’ te worden, door coping mechanismen te ontwikkelen, met hulp van hun omgeving, op basis van hun interesses (gamen bijvoorbeeld), op praktische basis of door sociaal contact te vermijden als het niet lukt. Soms gebeurt dat met professionele ondersteuning, al is niet iedereen even positief over het nut daarvan.

Tot slot: Drempels om toegang te krijgen in de ondersteuning bij de drie thema’s

De drempel om toegang te krijgen tot ondersteuning, en de taken die tussen de sessies worden meegegeven, vormen vaak een struikelblok om verder te gaan en niet bij de pakken te blijven zitten. ‘Geef mij tijd om uit te leggen wat ik ervaar. Leg geen woorden in mijn mond. Veronderstel niet meteen dat je wel weet hoe ik me voel, of dat je me begrijpt. Geef me tijd om mezelf duidelijk te maken. Anders heeft het geen zin.‘

Ook het inzicht in autistisch denken, het besef dat dit per individu verschilt en de zeer individuele en eigen manier waarmee autistische mensen omgaan met emoties zou volgens hen bij de meeste ggz-hulpverleners, meer specifiek ggz-artsen, veel beter kunnen.

Jordan, A.L., Marczak, M. & Knibbs, J. ‘I Felt Like I was Floating in Space’: Autistic Adults’ Experiences of Low Mood and Depression. J Autism Dev Disord 51, 1683–1694 (2021). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04638-6