‘Waar kan ik terecht als mijn autisme niet erkend raakt?’ … autisme en diagnose

Leontien stuurt me een mail met de vraag waar ze terecht kan als haar autisme niet erkend raakt.

Ze schrijft:

“Sinds een jaar of vijf ben ik autistisch. Ik heb het tot nu toe niet laten vaststellen omdat ik niet inzag hoe dat mij zou kunnen helpen. Toen ik enkele weken geleden bij een diagnostisch centrum aanklopte, bleek dat niet zo eenvoudig. Ik kreeg na amper één sessie te horen dat ik eigenlijk geen autisme had. De psychologe die ik sprak vertelde me dat een onderzoek weinig zin had, en me veel zou kosten. Ik had haar immers, eerlijk als ik ben, verteld dat ik nog niet wist wat ik nadien met de eventuele diagnose zou doen. Ze zei me dat mensen die zich aanmelden in hun centrum niet zomaar een diagnose krijgen, maar alleen als ze er ‘actief mee aan de slag gaan’. Toen ik antwoordde dat ik al jaren autistisch was, en andere autistische mensen dit erkenden, en ik actief was in autistengroepen, bekeek ze mij op een vreemde manier. Ik vraag mij af wat ik nu kan doen. Waar kan ik terecht als mijn autisme op die manier die erkend raakt?”

Een interessante vraag die je stelt, Leontien, waarop ik natuurlijk, zoals alle andere vragen die ik beantwoord, alleen vanuit mijn eigen ervaringen kan beantwoorden. Ik kan dus alleen met je delen wat ik zelf ervaren heb, en meedenken met jou.

Op het eerste gezicht is een kort antwoord op je vraag vrij eenvoudig. Je kan je licht opsteken bij een ander centrum, of je vraag stellen op een van de autismefora of bij autismeverenigingen die een hulplijn of chat hebben.

Het is niet ongewoon dat iemand die zich aanmeldt bij een autismecentrum wandelen wordt gestuurd, of krijgt te horen dat er misschien wel iets aan de hand is maar het volgens hen geen autisme is. Dat kan tal van redenen hebben. De twee extremen zijn daarbij de te beperkte deskundigheid of ervaring van het centrum (in diagnostisch onderzoek van autisme bij vrouwen met autisme) tot vergevorderd camouflage of compensatie van jou (om je zo goed mogelijk te beredderen in het leven) waardoor het lijkt of je niet autistisch bent (voor hen).

In een iets langer antwoord zou ik je kunnen vragen wat een formele, officiële erkenning van je diagnose volgens jou zou kunnen veranderen in jouw leven. Sommige mensen hebben bepaalde onrealistische verwachtingen van een diagnose, zoals meteen in aanmerking komen voor bepaalde sociale voordelen. Het is anders als je erkenning, begrip, respect of hulp wil, die niet noodzakelijk therapie of behandeling hoeft te zijn, maar wel vaak zo genoemd wordt.

Tot slot kan het ook best zijn dat je na een diagnostisch onderzoek naar autisme krijgt te horen dat je in aanmerking komt voor een andere diagnose of dat er helemaal niets met je aan de hand is. Heel wat autistische mensen hebben in de loop van leven een aantal andere, soms foutieve en soms aanverwante of samengaande diagnoses gekregen.

Net zo goed kan de insteek autisme niet de juiste analyse zijn van jouw manier van denken. Ook al herken je je daar het meest in. Niets houdt je tegen om jezelf autistisch te noemen, maar een diagnostisch team vergelijkt ook met andere diagnoses en kijkt of je wel voldoet aan bepaalde diagnostische criteria (in de DSM of ICD-gidsen). Of dat de juiste verklaring is of niet, of welke weg volgens jou de beste is, kan alleen jij (en soms ook een stuk van je omgeving) beoordelen.

In elk geval zou ik je veel energie toewensen op je levensweg en hoop ik dat je erover in gesprek komt met andere mensen met autisme en mensen die veel ervaring hebben met autistisch denken en leven. In ons leven ervaren we immers al genoeg afwijzing om ook nog zomaar afgewezen te worden in de zoektocht naar antwoorden voor ons anders-zijn.

1 Comment »

  1. Mijn eerste reactie op deze blog: Op basis van één enkel gesprek met een psycholoog kan men niet zeggen of iemand autisme heeft of niet. Er is altijd een geheel van diagnostische testen en gesprekken nodig, die peilen naar verschillende aspecten. Dus ik zou zeggen: zoek een ander diagnosecentrum. Maar ja, er is normaal gezien altijd een intakegesprek dat peilt naar het mogelijk vermoeden, dit op basis van het gesprek zelf en ervaringen en voorgeschiedenis van de persoon, die de vraag stelt. Anderzijds, zoals je zegt, misschien is er een andere diagnose mogelijk. Maar dan nog zou de persoon, die het intakegesprek afneemt, iemand niet zomaar wandelen mogen sturen maar minstens opties voor doorverwijzing of andere diagnostiek moeten geven. Stel dat het toch autisme zou zijn: ikzelf had bij het intakegesprek onmiddellijk aangegeven dat ik schrik had dat het autisme er niet zou uitkomen omwille van mijn verbale vaardigheid, inzicht en aanpassingsvermogen. En inderdaad, wat wil je met een diagnose? Uit eigen ervaring kan ik alleen maar aangeven dat een “officiële” diagnose toch een bevestiging geeft van het eigen weten, ook al moet daar niet per se een traject van begeleiding of zo op volgen.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.