‘Waarom is autisme (willen) genezen zo’n taboe?’ … autisme en behandeling

Dat autisme genezen kan worden, in de zin van ‘niet langer autistisch denken’, is volgens mij niet mogelijk. Voor sommige mensen kan dit hard, gevoelloos en ontgoochelend overkomen, voor anderen is het de normaalste zaak van de wereld. Jonah, naar eigen zeggen ‘genezen van autisme’, vraagt me via mail ‘waarom het toch zo’n taboe is om te spreken over het genezen van het eigen of andermans autisme?’

Voor mij, Jonah, is het alvast niet meteen een taboe om erover te spreken of schrijven. Het is evenmin meteen iets waar ik zou over schrijven, omdat ik er te weinig over weet of heb te zeggen. Dat komt niet zozeer omdat het een taboe is. Het antwoord op die vraag is zeer persoonlijk en individueel, maar vooral in volle evolutie. Ik voel me trouwens evenmin goed geplaatst om te schrijven over een soortgelijke vraag, namelijk of ‘neurotypisch’ zijn, of steeds de nadruk willen leggen op integratie als ideaal, volgens een bepaald beeld van wat normaal is, moet genezen worden.

Een vraag over genezing van autisme is een van die vragen die ik bijvoorbeeld in gastlessen of bij voordrachten niet uit de weg ga, en daar zonder blad voor de mond te nemen op antwoord. Dat geldt trouwens ook voor andere ‘moeilijke’ vragen rond autismebeleving of autisme. Ik antwoord er alvast niet op door talenten of beroemde autisten op te sommen, of door meteen in het verweer te gaan of de vraag ontwijkend te beantwoorden.

Waarom gaan mensen (met of zonder autisme) het thema vaak uit de weg?

Een eerste mogelijke reden die ik kan bedenken is de associaties van het woord ‘genezen’ met ziekte, eugenetica en willen wissen van de positieve kanten van autisme en de eigen(aardig)heid die zou samengaan met autistisch zijn. Als je daarentegen praat over ‘behandelen’ zullen er al veel minder mensen daar bezwaar over hebben.

Autisme is volgens mij geen ziekte, dus echt ‘genezen’ lijkt mij niet aan de orde. De manier hoe je ermee omgaat, het effect van bepaalde beperkingen of hoe anderen ermee omgaan kan wel leiden tot ziektes. Daar heb je onder andere hulpverlening, coaching, begeleiding en therapieën voor, maar erkenning van elkaars eigenheid (en grenzen), aandacht voor aangepaste communicatie en respect is al een goede stap vooruit, vind ik. Af en toe krijg ik mails met een opsomming van therapieën die pretenderen genezing te hebben als einddoel, van de mantel der liefde tot verdund ‘zeer jong’ water. Liefde en geduld kunnen geen kwaad, mits met mate en zonder onrealistische verwachtingen.

Een tweede lastige punt aan spreken over genezen, is volgens mij wat je precies wil genezen. Er zijn ontelbaar veel verschillende aspecten aan autisme, die nog eens anders tot uiting komen in verschillende situaties, en beïnvloed worden door de reacties en interacties door en met anderen (al dan niet met autisme). Hoe ieder individu met autisme dat aanvoelt, wordt dan nog eens beïnvloed door verschillende andere eigenschappen (soms beperkingen, soms talenten), en fluctueert voortdurend op een spectrum tussen gewenst en ongewenst, tussen lijden en genieten.

Tot slot is het voor mij niet duidelijk wat de effecten van dat ‘genezen’ zijn. Als je zegt dat je genezen bent, wat houdt dat dan precies in? Niet meer in aanmerking komen voor een diagnose autisme of in elke situatie spontaan kunnen inspelen op anderen? Als ik ‘genezen’ zou zijn, wat zou dat dan voor mij inhouden? Zou het betekenen dat andere, gewenste of ongewenste, eigenschappen van mij zich sterker zouden uiten of zou ik de term autisme gewoon vervangen worden door een andere term (zoals ‘lui’, ‘dom’, ‘lastig’)? En dan heb ik het nog niet eens over de praktische gevolgen voor ondersteuning, aanpassingen, bepaalde sociale rechten.  

Kortom, voor mij is praten over genezing van autisme niet echt een taboe, maar ik vind het zelf evenmin interessant, even weinig interessant als doorbomen over de oorzaken van autisme. Veel liever richt ik me op praktisch beter leven met autisme, concrete oplossingen vinden om levenskwaliteit te verbeteren en momenten van geluk te ervaren. Het liefst samen met mensen die ik graag heb en die er niet steeds op gebrand zijn mijn autisme te willen genezen of ontkennen. Wat soms op hetzelfde neerkomt.

9 Comments »

  1. Je antwoord triggert me. Ik vraag me inderdaad af wat de persoon bedoelt met genezen van autisme. Ik zou dat graag willen weten. Na vijftig jaar onwetend autistisch te zijn geweest en er niet spontaan van genezen te zijn ondanks alle – vaak gelukte, maar soms ook heel erg niet gelukte – inspanningen om te zijn zoals de “anderen”, ben ik maar wat blij met mijn diagnose. Er werd me toen veel duidelijk. En voor de niet-gelukte inspanningen weet ik nu dat het nooit zou lukken hoe hard ik ook probeer, want mijn hersenen kunnen sommige dingen niet (en dat heeft niets met IQ te maken). En ik ben dankbaar voor de gelukte inspanningen en het continue bijleren van zaken, die voor een “gewone” mens vanzelf gaan. Oh ja, ik behoor tot die groep van mensen aan wie je niet merkt dat ze autistisch zijn (grijns)..

    Like

  2. Ik ben Alex. Je ziet aan mij dat ik autisme heb. Ik zou het graag kwijt zijn. Zo gauw mogelijk. Ik zou graag normaal zijn. Zoals alle andere normale mensen. Ik weet niet jij bent. Je antwoord klopt niet. Ik denk dat alle autisten graag hun autisme kwijt willen. Anders noem je je toch geen autist? Ik heb ABA therapie gevolgd, helaas helpt dat maar een beetje. Als iemand nog tips heeft, graag.

    Like

  3. Hoi Alex,
    Ten eerste ABA. Dat dat nog steeds heerst in Belgie en Ned. Het is zeer omstreden. Ik weet niet wie het je heeft aangeraden, maar oriënteer je eerst (helaas nodig) voordat je een therapie ingaat.
    Autisme is wat we noemen pervasief. dat betekent dat je het je hele lichaam en leven beinvloedt. Waarom wil je genezen (???? ) van autisme. Is dat omdat er enge beelden zijn over dat je ziek, gestoord of gebrekkig bent.
    Ook daar weer oriënteer je over autisme bij autisten (bv autisme digitaal), niet bij deskundologen die geen idee hebben wat autisme vanbinnenuit is. En die je alleen maar willen omkneden tot een mindere last voor hun maatschappijbeeld. Natuurlijk is inzicht in de niet-autisten handig, maar: wees wie je bent, je bent niet iemand anders !
    Brené Brown: “I belong everywhere I go,
    no matter where it is, or who I am with,
    as long as I never betray myself.
    The minute I become who you want me to be,
    in order to fit in and make sure people like me, is the moment
    I no longer belong anywhere.”

    Like

  4. @Inge
    Geen zorg, ik ben wie ik ben, kan moeilijk anders hé. Versta niet goe moeilijke woorden van u: deskundoloog, rene bruin, … Maar kort: toch liever geen autisme meer. Dat helpt voor werk vinden, geld verdienen enzo. Voor lief vinden ook hé, kindekes krijgen. Toch liever gewoon hé.

    Like

    • Hoi Alex, ik snap je wens om het niet te hebben. Sommige gevolgen van autisme zijn gewoon heel vervelend. Met name omdat deze gevolgen niet zo goed passen in de efficiënte maatschappij waarin we leven. En omdat bepaalde dingen waar je niet tegen kunt als kinderachtig kunnen worden opgevat “maak je daar toch niet zo druk over…”.

      Desalniettemin heb ik geleerd om mijn autisme te accepteren, en te omarmen. Om te proberen mijn sterktes en mijn zwaktes onder ogen te zien, en gebruik te maken van de sterktes, en zo goed mogelijk met mijn zwaktes proberen om te gaan. Dat laatste blijft lastig, en soms zou ik inderdaad willen dat ik wel gewoon naar massale feestjes kon gaan en met iedereen kon spreken over ditjes en datjes. Dat zou mijn sociale leven zo veel gemakkelijker maken.

      Maar dat is niet zo. En weet je, accepteren en omarmen wie je bent is veel belangrijker voor goede sociale contacten met mensen die er echt toe doen, dan proberen te zijn wie je niet bent. Jij bent zoals je bent, en dat is goed zo.

      Dat is echt moeilijk soms, of zelfs vaak, maar levert je heel veel voldoening en geluk als het een keer wel lukt. Heel veel sterkte en succes 👍

      Geliked door 2 people

  5. 🙄houd toch eens op met redentjes zoeken om van Autisme een probleem te maken,het enigste probleem is de Maatschappij,deze samenleving,die wil niet dat mensen veranderen die steken liever hun kop in het zand.
    wij zijn en blijven natuur ,en de natuur past zich aan een wereld die wij zelf creeren, de mens heeft een heel groot probleem ,en dat is controlle en onzekerheid.
    onze natuur is niet te controleren,Autisme is een aanpassing van onze natuur aan een wereld die wijzelf creëren nogmaals.
    Autisme is niet te genezen maar hoeft zeker niet genezen te worden,ik moet iedereen uitleggen dat ik Ambulante begeleiding heb om met deze Maatschappij om te kunnen gaan niet met autisme. de enige die geholpen moet worden is deze maatschappij want Autisten , Downers en al dat soort mensen zullen er steets meer zijn, ohoh oh wat is deze wereld bang de mens verandert dat staat niet in de boeken ,dat kunnen we niet controleren en onder controlen houden.
    HOUD ERMEE OP ik zou niet anders willen wezen maar jullie dringen het ons op,GGZ Lentis maakt ons vanalles wijs maar weten nergens wat vanaf, een pilletje kun je krijgen dan ben je rustig en geen probleem voor deze maatschappij. en niet tot last ,en hoeft de maatschappij zich niet aan te passen. denk hier eens over na mensen. wat wil de Maatschappij nou echt van mensen ? dan is een Autist toch de perfecte mens. en bekijk het eens van de andere kant ,wie is hier nou autistisch? de Autist of de Maatschappij/
    Samenleving?

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.