Sommige van de vele mensen die een vraag stellen op mijn blogmail, willen graag weten wat een bepaalde term of woord nu echt betekent. Eén van die mensen is Tia. ‘Af en toe lees ik in artikelen die gaan over autisme de term ‘neurodivergent’. Wat betekent het precies? Ik vermoed dat het iets te maken heeft met anders-zijn van het zenuwstelsel, maar wat heeft het eigenlijk met autisme te maken?’

Je bent al op goede weg, en zelfs dicht in de buurt, Tia. Toch wat de betekenis betreft. Ook al is het niet zeker niet altijd duidelijk wat die term precies betekent. Als het een troost is, ook de mensen die deze term gebruiken, weten niet altijd even goed wat ‘neurodivergent’ betekent. Dat leidt ik toch af als ik de boeken rond terminologie rond autisme erop nasla.

Deze en andere termen binnen het neurodiversiteitsparadigma sluiten dan ook niet aan bij ons gewoonlijk taalgebruik. Ze komen overgewaaid uit de VS, via Nederland vaak, en worden niet of slechts deels vertaald. Je komt ze soms tegen in specialistische boeken, maar toch vooral in de uitwisseling van ideeën op sociale media en op moeilijk bereikbare fora. Het zijn toch vooral mensen die hun anders-zijn als bepalend deel van hun identiteit ervaren die deze term in hun gesprekken wel eens gebruiken.

Het neurodiversiteitsparadigma is een geheel van ideeën en theorieën, een soort verhaal, dat alle manieren van andersfunctioneren van de hersenen als een natuurlijk onderdeel van menselijke variatie beschouwt. Het verwijst naar neurodiversiteit, een term die staat voor de diversiteit van manieren waarop menselijke hersenen denken, leren, zich tot anderen verhouden en de wereld interpreteren. Je kan het vergelijken met de term ‘biodiversiteit’, een term die staat voor de verscheidenheid aan leven, in allerlei vormen, op aarde. Zoals een kat behoort tot biodiversiteit, zou het denken van een mens binnen neurodiversiteit behoren. Jammer genoeg wordt daarbij uitgegaan dat een mens alleen diens denken is, en een kat alleen niet zou kunnen denken.

Om mensen aan te spreken binnen het neurodiversiteitskader, kan je termen zoals neurotypisch, neurodivergent en neurodivers als termen verwachten.

Mensen die als neurotypisch doorgaan, zijn personen die een typische intellectuele en cognitieve ontwikkeling vertonen. Het zijn sociale dieren die samen werken om te overleven, in een bepaald tempo lichamelijke, verbale, intellectuele en sociale vaardigehden verwerven en voldoen aan staandaard aanvaarde mijlpalen voor ontwikkeling. Neurotypische mensen kunnen complexe sociale situaties aan, leggen intuïtief sociale verbindingen zoals vriendschappen en kunnen functioneren in afleidende situatie of stimulerende omgevingen zonder overbelast te raken. Met een neurotypische hersenwerking kan je dus min of meer voldoen aan de verwachtingen en heb je de mogelijkheid om als normaal door te gaan. Je kan ook zonder veel na te denken voldoen aan verwacht lichamelijk gedrag, zoals oogcontact en je spreekvolume afstemmen op de situatie en de omgeving.

Soms wordt daaraan toegevoegd dat iemand die neurotypisch is ook expliciet kiest om zo normaal mogelijk te zijn. Het kan ook iemand zijn die (nog) niet in een diagnostische categorie valt of geen formelediagnose heeft of zich nog niet associeert met een zelfgekozen diagnostische categorie of classificatie. Jammer genoeg wordt voorbijgegaan aan mensen die een ‘gewone’ hersenwerking hebben en, al dan niet uit vrije keuze, in min of meerdere mate lak hebben aan normaliteit. Er zijn veel mensen zonder ‘categorie’ (door leken wel eens ‘label’ genoemd) die alles behalve normaal gedrag hebben. Je ziet ze vaak op de televisie of leest erover in de krant.

Anders dan ‘neurotypische’ mensen, hebben neurodivergente personen een stijl van hersenwerking die het veel minder of niet toelaat te voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen en om tot gedrag te komen dat zich zonder veel moeite aan de normen aanpast. Van zodra je een formele diagnose hebt, of jezelf associeert met autisme, dyslexie, dyscalculie, dyspraxia, ADHD, obsessieve compulsieve stoornis, psychotische stoornissen of autisme, kan je jezelf neurodivergent noemen. Vaak worstelen neurodivergente mensen allemaal met zogenaamde ‘soft skills’, met vaardigheden die nodig zijn om sociale interacties, communicatie en groepsfunctioneren goed te doen verlopen. Als er meerdere neurodivergente mensen in groep iets doen, spreken sommige mensen van een neurodiverse groep. Hoewel beide termen af en toe ook door elkaar gebruikt worden.  

Deze termen situeren zich in de aanzienlijke overlap tussen gebieden zoals neurologie en psychiatrie. Dat kan tegenstrijdig klinken, maar vooral mensen met autisme zien het als een poging om niet langer uitsluitend vanuit psychiatrie maar ook neurologisch te worden bezien. Het aannemen en verwoorden van nieuwe termen werkt voor sommige mensen met bepaalde aandoeningen op een bepaalde manier therapeutisch. Hoewel ze soms niet zo goed lijken te weten uit welke context deze termen oorspronkelijk komen.

Ik spreek over mezelf niet zo gauw als neurodivergent of neurodivers, maar hou het bij autisme of autistisch, dat is per slot van rekening de term of classificatie die in mijn diagnostisch verslag staat en de basis vormt om over autisme te praten. Als ik me dan toch met een ‘verse’ termen moet benoemen, dan toch liever ‘biodivers’ en ‘biodivergent’. Dat staat volgens mij dichter bij mijn dagelijks leven, en volgt een visie waarin lichaam en hersenen één zijn.

Hoe mensen de wereld en anderen om hen heen waarnemen en begrijpen, is een constante onderhandeling over grenzen en termen als neurodivers en neurotypisch kunnen voor sommige mensen helpen om meer zelfwaarde te vinden. Uiteraard verschilt het concept van typisch en normaal is sterk van omgeving, cultuur, sociale klasse en situatie. De neurologische variaties, en de termen gebruikt in dit construct, is het best te begrijpen op sociaal en psychologisch niveau. Volgens mij is het vooral een middel om te komen tot de zoektocht van hoe iedereen, met welke hersenwerking, stoornis of variatie dan ook, het best kan gedijen in onze samenleving. Zodat je, in het verlengde, en om terug te komen bij de ‘neuro’, ook zou kunnen spreken van een zoektocht naar een neuroharmonische samenleving. Ook al blijft dat, als je discussies rond neurodiversiteit leest, nog een verre droom.