1. Autisme, wat is dat ?
   • Het antwoord op die vraag varieert volgens mij sterk naargelang je autisme bekijkt vanuit iemand die zelf autistisch is, iemand die samen woont en leeft met autistische mensen, iemand die beroepsmatig bij autistische mensen betrokken is, of iemand die autisme vooral kent van de beeldvorming erover.
   • Zo kan je antwoorden vinden op Participatie, Sterkmakers, de Vlaamse vereniging autisme, het VAPH, Wikipedia, het UZA, Autisme België, Toerisme voor Autisme, Helan, de Nederlandse Verenging Autisme, Balans Digitaal, Autisme Centraal en zoveel meer op Google.
   • Voor de ene is het een verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.
   • Volgens een ander is het moeite met overzicht houden over het onderscheid tussen details en de rode draad, tussen taak uitvoeren en omgaan met mensen, in tijd en ruimte, tussen de context en mijn wereld. Nog een ander zal autisme omschrijven als een anders werkend zenuwstelsel dat implicaties heeft voor het hele lichaam, zintuigen, motoriek & beweging, hersenfuncties (zoals concentratie en waarneming) en soms zelfs verspringend, onvoorspelbaar karakter.
   • Sommigen zien het als een dagelijkse zoektocht naar vertrouwen en veiligheid, met mate en binnen een herkenbare structuur, om de eigen creatieve context-vreemde zelf (soms wat gek) te mogen zijn, door het leven gaan met een natuurlijke drive naar perfectie, een automatische focus op details maar een natuurlijke afkeer voor gesprekken aan de koffieautomaat zonder link naar de eigen passie of favoriete interesse van het moment.
   • Zelf zie ik autisme als de onderschatte impact van onophoudelijk analyseren om mijn weg te vinden in de samenleving en in mijn eigen leven. Het liefst schematisch, in kleine stapjes, op zoek naar overzicht en duidelijkheid. Met veel associaties in mijn denken en de context niet steeds goed kunnen inschatten. Vaak in de knoop, het gevoel chaos te ervaren, moeite met nieuwe dingen, vaardigheden en situaties. Last van onduidelijkheid, vaak wantrouwen en onzekerheid ervaren, omdat de bedoelingen van anderen vaak onduidelijk zijn en leiden tot miscommunicatie. De gevolgen van mijn autisme zie ik vooral als angst, stress, paniek, vermoeidheid, niet jezelf kunnen zijn en onbegrip.
2. Ben jij gehandicapt?
   • Ik heb zelf een erkende ernstige handicap in het algemeen, maar het hangt af van de situatie waarin ik bevind (en hoe ik mezelf voel in die situatie) of mijn autisme op dat moment een handicap is, een beperking, een stoornis, een sterkte of gewoon een anders-zijn.
   • Autisme maakt mij vaak ‘gehandicapt’, in de zin dat ik in een positie wordt geduwd waarin ik iets moet vragen, haast bedelen om aanpassingen of gelijkwaardig behandeld te worden.
   • Het klopt volgens mij niet dat autisme altijd en overal tot een handicap leidt. Of autisme tot een handicap leidt, hangt in grote mate af van hoe autismevriendelijk de omgeving is. Als mensen een genuanceerder beeld over autisme en autistisch denken zouden hebben, zouden er meer situaties zijn in de samenleving waarin ik me niet gehandicapt zou ervaren. Daarmee bedoel ik niet dat mensen medelijden moeten hebben of ongevraagd van alles zelf doen of voor mij denken, maar eerder een autismevriendelijke, open houding voor wie ik ben, voor wie autistische mensen individueel zijn. Als autist ben ik in de eerste plaats een mens die hetzelfde wil als andere mensen: begrepen worden en een volwaardige plaats in de samenleving.
3. Hoe wordt je het liefst genoemd?
   • Het liefst wordt ik bij mijn voornaam genoemd, met een respectvolle ondertoon. Verder heb ik met geen enkele autismeterm een probleem, het is veeleer de scheldende, sarcastische of denigrerende toon of de suggestie van minderwaardigheid of slechte bedoelingen die ermee samen gaat die ik niet kan hebben.
   • Als ik over mijn autismebeleving ga spreken, gebruik ik alle termen dooreen, en dus het ook eerder voorzichtige ’mensen met autisme’, waar ik in veel situaties een lichte voorkeur voor heb.
   • Dat alle personen met autisme absoluut voor de ‘identiteit eerst’-terminologie en dat alle niet-autistishe mensen voor de ‘persoon-eerst’-terminologie zouden kiezen, vind ik dus onzin. Ik denk dat het overgrote deel van de autisten (en een even groot deel van de niet-autisten) met veel dringender, prangender kwesties bezig is dan semantiek en terminologie.
4. Hoe lang weet je dat je autisme hebt? Sinds mijn kindertijd is er weet van mijn autisme, sinds 18 jaar ben ik er mij (vaag) bewust van, maar sinds een jaar of tien ben ik bezig om er op een positieve manier mee te leven.
5. Heeft niet iedereen een autistisch kantje? Een beetje autisme hebben bestaat niet, net zoals je ook niet een beetje zwanger kan zijn. Je bent autistisch of je bent het niet. Autisme zorgt voor een impact op het hele zijn, niet op alleen maar gedrag. Wanneer je dus graag een geordend huis hebt voor je de deur uitgaat, dan ben je niet een beetje autistisch.
6. Heb je een gevoel voor humor?
   • Als je denkt dat dat autistische mensen geen gevoel voor humor hebben, heb je ofwel lang geleden (bewust of onbewust) besloten niets met autisme te maken te hebben of heb je zelf geen greintje humor.
   • Zoals het geval is bij andere humoristen, heeft ook elke autistische mens een eigen vorm van humor. Die kan ironisch of sarcastisch zijn, platte humor of parodie zijn, visuele – of taalhumor, te maken hebben met buiten de situatie staan of gewoon een geval van niet steeds humoristisch bedoelde opmerkzaamheid.
   • Niet alle autisten zijn lolbroeken of even verfijnd, maar als je goed luistert, zal je in elke autistische mens wel een humorist ontdekken.
7. Waarom maken jullie geen oogcontact?
   • Het is niet mijn gewoonte om anderen aan te kijken. Omdat het mij stoort, en de schoon – of lelijkheid van mimiek of lichaamsdelen mij afleiden, of fascineren. Wat al gauw kan leiden tot staren, al dan niet met open mond.
   • Uit ervaring weet ik dat mensen daar meestal niet mee om kunnen. Ze voelen zich bedreigd, of zoeken er allerlei betekenissen achter die mijlenver af staan van mijn bedoelingen.
   • Voor mij heeft oogcontact weinig te maken met contact, integendeel zelfs, als ik je niet aankijk betekent het in de meeste gevallen dat ik naar je luister en aandachtig ben. Hoewel het ook best kan dat ik je vervelend vind en meer aandacht heb voor de vlieg op de muur.
8. Is het niet moeilijk voor een autist om een lief te vinden?
   • Als je een lief zoekt, is het volgens mij voor om het even wie moeilijk. Het moeilijkste lijkt me, zeker als autist, een lief in je leven zien, op het moment dat je bezig bent met andere dingen, en dat lief houden, op het moment dat je denkt hem of haar niet meer te moeten zoeken. Zeker als je een goed lief wil vinden, en geen lief dat misbruik van je maakt en je een lief-trauma bezorgt.
   • Daarmee bedoel ik dat de beste manier om een lief of een partner of een levensgezel te vinden niet is om ernaar te zoeken maar om die tegen te komen terwijl je andere mensen leert kennen, je leven verrijkt, buitenshuis komt, iets doet voor anderen, volgens jouw mogelijkheden.
   • Mijn liefste en ik zijn intussen 16 jaar samen, en hebben elkaar gevonden, gezien, zonder elkaar te zoeken. Om bij elkaar te blijven, hebben we geleerd elkaar te blijven zien, ook al eisen heel veel dagelijkse dingen onze aandacht op.
9. Is autisme erfelijk? Het komt zeker voor in families, maar, net als alles wat overgeërfd wordt, niet noodzakelijk elke generatie even expliciet voor te komen. Als iemand autisme heeft in een gezin, heeft dat volgens mij te maken met genetische aanleg, omgevingsinvloeden (met ‘omgeving’ als zeer ruim te interpreteren) en beschermende factoren.
10. Vind je jezelf raar? In de eerste plaats vind ik veel andere mensen raar, en de meeste mensen vind ik anders. Ik vind het moeilijk om mezelf raar te vinden, aangezien ik ben zoals ik ben. Ik besef wel dat ik op een aantal belangrijke punten afwijkend ben, en ik ben vaak bizar genoemd, maar of dat ook maakt dat ik raar ben? In bepaalde situaties wel, in andere niet, waarschijnlijk.
11. Gebruik je trucjes om je autisme te beperken? Het is haast onvermijdelijk dat ik trucjes gebruik, soms bewust en soms onbewust, en vaak gedwongen om geen schade te ondervinden of negatieve reacties te krijgen door het onbegrip van andere mensen. Het is logisch, denk ik, dat je zo weinig mogelijk wil botsen met anderen, en geen pijn van afwijzing of bestraffing, verbaal of fysiek, wil ondervinden. Die trucjes bestaan uit scripts (hoe iets zou moeten), compenseren (door imitatie, door studie) of camouflage (bepaalde gevoelens of gedrag verbergen). Wat andere mensen vaak niet beseffen, is hoe vermoeiend dit wel is, alsof je de hele dag door een rol moet spelen met een toneelkostuum aan dat veel te zwaar weegt en tonnen make-up.
12. Voel je je soms eenzaam? Ik voel me, net als veel andere autistische mensen, vaak eenzaam, vooral in volledig nieuwe situaties en op momenten van volledig onbegrip. Ik ben me echter pas eerder laat in mijn jeugd bewust geworden van die eenzaamheid, daarvoor was ik vooral bezig met bestaan. Mijn diagnose, en vooral het begin dat ik met mijn autismecoach de grenzen en sterktes van mijn autisme begon te verkennen, heeft dat verbeterd, maar ook niet helemaal. Autistische mensen zijn allemaal anders, en bij sommigen voel ik me best ook eenzaam. Een mens is immers niet enkel autistisch, er is ook een rugzakje van voor de diagnose, en veel autistische mensen hebben naast hun autisme ook andere beperkingen die hun communicatie, begrip en zelfinzicht anders maakt. Ik ben me wel veel minder eenzaam beginnen voelen toen ik mijn liefste ontmoette, en we dichter naar elkaar toegroeiden en op reis zijn geweest.
13. Kan je tegen fysiek contact? Van de vele soorten lichamelijk contact, heb ik de meeste, ook de meest intieme, graag, maar zeker niet op alle momenten en niet met zomaar iedereen. Ik knuffel bijvoorbeeld graag met mijn liefste, maar als ik te gespannen ben, kan ik daar moeilijk tegen. Ook als iemand die ik niet ken mij onverwacht aanraakt, verstijf ik automatisch. Om volledig te ontspannen, bijvoorbeeld ’s nachts in bed, kan ik echter niemand naast mij verdragen. Vandaar dat mijn liefste, die hetzelfde ervaart, en ik elk in ons eigen bed slapen.
14. Moet je niet gewoon meer je best doen? Ik vind dat een erg beledigende vraag, in alle situaties. Meestal komt zo’n vraag van mensen die blind zijn voor wat iemand al gedaan heeft, of voor iemands vermoeidheid. Meestal zijn het mensen die met hun eigen grenzen moeilijk overweg kunnen die zoiets zeggen. Ik zou de vraag terugkaatsen, en hem/haar of hen doen afvragen of ze wel inlevingsvermogen om te zien hoeveel ‘mijn best’ ik al niet doe. Zo’n vraag is voor mij vooral een aanslag op de eventuele vertrouwensband die ik had met de vraagsteller. Meestal heb ik na zo’n vraag geen zin meer om nog met die persoon om te gaan.
15. Is er iets wat je nog wil zeggen over autisme? Probeer autisme niet alleen te leren kennen via de media, maar zet een stapje verder en ga op zoek naar contact met zoveel mogelijk verschillende autistische mensen en hun omgeving, bijvoorbeeld via de activiteiten van de Vlaamse Vereniging Autisme, via Sterkmakers en tal van initiatieven om buiten je beschermende huiskamer van mens tot mens contact te krijgen. Besef dat al deze autistische mensen op zichzelf staan, dat er weliswaar een rode draad is binnen autisme maar dat oplossingen, technieken, manieren om het leven aan te kunnen niet te veralgemenen zijn. Lees eventueel boeken van autistische mensen of van mensen die dichtbij autisme staan (zoals in mijn leesverslagen-rubriek besproken) of lees blogs zoals de mijne en veel andere schrijvers met autisme.

In mijn boek ‘Gedurfde vragen’ (Garant, 2020), heb ik alle vragen die ik de voorbije jaren kreeg over autisme tijdens mijn lezingen en via deze blog en sociale media gebundeld. Het boek is nog steeds verkrijgbaar en kost 17,5 euro (onder andere via Bol.com, Standaard Boekhandel, de uitgeverij en mezelf). Je kan ook via mij een gesigneerde versie met persoonlijke boodschap kopen (aanvragen via het contactformulier).