Als leerlingenbegeleidster heeft Hennie af en toe flink haar handen vol met autistische mensen, schrijft ze. Zeker als ook de ouders autistisch zijn, maar het nog niet weten, voegt ze eraan toe. “Af en toe sturen ze mij een link van een blog of een tekst van een schrijver of schrijfster met autisme, die ze troostend vinden of waarin ze hun kind herkennen. Maar hoe betrouwbaar vind jij nou zelf die blogs? Ik denk soms bij die teksten: ‘daar is nog behoorlijk wat therapeutisch weg aan, die heeft nog veel onverwerkt, en moet dat nou echt op het internet gezwierd te worden?’ Ik lees af en toe jouw blogs en heb vaak net wel het idee dat jij er meer van af weet dan je schrijft. Je hebt vast wel blogs waarvan je zegt: dat is nou je reinste bullshit. Of niet?”

Natuurlijk heb ik bij het lezen van blogs op het internet wel eens het gevoel dat er te weinig over nagedacht is of de bijdrage, blog of tekst, of zelfs filmpje nu wel online moest. Dat heb ik trouwens ook bij het herlezen van mijn eigen, vroegere teksten. Dat heb ik zeker niet alleen bij autistische mensen, integendeel. Ik heb meestal de indruk dat er heel grondig over wordt nagedacht vooraleer iets openbaar wordt gemaakt. Natuurlijk zijn er ook ongeleide projectielen binnen de autismegemeenschap die bij elk aanbod om hun verhaal te doen meteen op een podium springen.

Volgens mij kan je niet aannemen dat alle informatie die op blogs geschreven wordt door autistische bloggers per definitie betrouwbaar is. Informatie over autisme op blogs geschreven door mensen met autisme kan betrouwbaar zijn als die mensen zich bewust zijn wat een autismeblog betekent. Als ze geloofwaardig en eerlijk hun persoonlijk verhaal brengen, maar ook zich bewust zijn van wat de impact kan zijn van een getuigenis, persoonlijk verhaal of publieke verschijning in de media, van je verhaal, advies, of achterliggende bedoelingen. Bij dat bewustzijn van de impact, van de gevolgen voor de beeldvorming en de invloed op andere mensen binnen de autismegemeenschap, loopt het wel eens minder. Dat is volgens mij niet verwonderlijk, omdat dit als autistisch persoon volgens mij niet zo eenvoudig is om aan te voelen.

Een autismeblog is volgens mij in de eerste plaats een instrument om uit eerste hand, vanuit persoonlijke, eigen ervaring, te schrijven over ervaringen met autisme, vanuit hun autismebeleving op dat moment, in bepaalde mate wetenschappelijk onderbouwd en ondersteund door een formele diagnose of ondersteunende hulpverlener

De betrouwbaarheid van wat iemand met autisme schrijft op een blog is volgens mij steeds afhankelijk van de specifieke blog en de persoon in kwestie.  Veel autistische bloggers, en autistische personen in het algemeen, delen onwaarschijnlijk zinvolle persoonlijke ervaringen en waardevolle inzichten, maar dat geldt niet voor iedereen.

Je kan volgens mij ook niet verwachten dat ieders verhaal voor de bredere autistische gemeenschap even waardevol is of zo overkomt. We zijn in de eerste plaats immers een persoonlijk levensverhaal, waarin autisme in wisselende mate een rol speelt, en waarin we ons in wisselende mate bewust zijn van deze rol, die dan nog eens in wisselende mate doorsijpelt in ons verhaal dat we vertellen als autistische persoon.

Sommige autistische bloggers zijn zeer ervaren en gekwalificeerd op het gebied van autisme (en hun eigen autismebeleving) en weten goed hoe ze informatie kunnen overbrengen. Wat zij brengen is vaak betrouwbaar. Zij zijn meestal aangesloten bij organisaties die hen coachen en steunen, en brengen hun verhaal vaak ook voor groepen mensen met steeds andere achtergrond. Zij komen samen en volgen af en toe ook vormingen om hun verhaal nog beter naar voor te brengen, zonder te veralgemenen en met in het achterhoofd dat er heel veel verschillende autistische mensen zijn.

Andere bloggers zullen echter minder ervaren of gekwalificeerd zijn, of hebben het moeilijker om zich persoonlijk uit te drukken en te reflecteren over zichzelf vanuit zichzelf. Bovendien kan de informatie die zij delen soms ongefundeerd of onjuist zijn. Net zoals bij informatie die afkomstig is van andere bronnen, is het belangrijk om kritisch te blijven, en de context van de blog in het oog te blijven houden.

Hoe betrouwbaar iemand een autistische blog ervaart, en de betekenis die eraan toegeschreven wordt, wisselt ook sterk naargelang het perspectief van de lezer. In de voorbije jaren heb ik in reacties al talloze perspectieven mogen ontdekken.

Vaak wordt veel energie geput uit de lectuur van ervaring en kennis uit eerste hand over eigen ervaringen en inzichten in autisme.  Bepaalde lezers vinden ook dat dit soort blogs bijdragen in het versterken van begrip en inclusie van autistische personen. Ook al benadrukken ze, terecht, dat het in de eerste plaats persoonlijke indrukken blijven, met alle plus – en minpunten, die dus niet veralgemeend kunnen en mogen worden. Wat er geschreven wordt, verhaal of advies, het kunnen  

Andere lezers van mijn blog interpreteren de waarde en betrouwbaarheid van mijn blog, en wat autistische mensen in de media brengen, vanuit academische of theoretische hoek. Zo analyseerde iemand onlangs dat ‘deze blog bijdraagt tot een beter begrip van de subjectiviteit van autistische personen en hoe deze subjectiviteit wordt beïnvloed door de symbolische orde van onze samenleving’. Of wat dacht je van deze reactie ‘blogs als deze scheppen een beter begrip van hoe de psyche van autistische mensen beïnvloed wordt door het collectieve onbewust in ons hedendaags samenlevingstype’? En nog een laatste reactie, van een opgeluchte persoon: “Het doet mij oneindig veel deugd dat u zich realiseert dat autisme geen religieuze kwestie is en dat de bijbel geen specifieke verwijzingen bevat naar autisme’. Altijd blij om te horen dat mensen waarde putten uit wat ik schrijf.

Wat ik zelf belangrijk vind is alle informatie over autisme van verschillende bronnen, zoals van wetenschappelijk onderzoek en professionele deskundigen, die zich verdiept hebben in autistisch denken en autisme, te verzamelen en deze kritisch te evalueren voordat te besluiten om de informatie als betrouwbaar te beschouwen. Hierdoor probeer ik mezelf een vollediger beeld te vormen over autisme. Dat helpt mij om de informatie door autistische mensen geschreven, al dan niet op blogs, in een juiste context plaatsen.

Tot slot wil ik de legitimiteit van ervaringen en inzichten zeker niet in twijfel trekken, maar wat autistische mensen schrijven en spreken over autisme evenmin als enige betrouwbare of de meest waardevolle bron beschouwen. Het spreekt voor zich dat ik evenmin andere bronnen over autisme, hoe gerenommeerd ook, volledig volg of als betrouwbaar, waardevol of bruikbaar vindt. Het is des te belangrijker om alle mogelijke perspectieven die er zijn rond autisme, autistisch denken, autismebeleving en autistische personen mee te nemen in wat jouw eigen beleving van autisme is, als autistische persoon, als persoonlijk betrokkene van in de dichte of ruimere omgeving, als begeleider of coach, als welzijnswerker of gewoon als leek, als toevallige passant. Zoals bij elk onderwerp kan ook mijn standpunt over informatie als het gaat over autisme samengevat worden in deze zin: ‘het minst betrouwbaar is de persoon die denkt er iets over te weten als h/zij er slechts één bron op naslaat’