Gisteravond zagen mijn liefste en ik de eerste twee afleveringen van de opgenomen documentaire Inside Our Autistic Minds, gepresenteerd door de flamboyante autistische Chris Packham, en eerder uitgezonden op de Britse BBC2. Vooral minder belichtte groepen binnen de Britse autistische gemeenschap en de persoonlijke reflectie van de presentator vormden de rode draad.

De programma makers probeerden dus niet, zoals vaak bij soortgelijke documentaires, een dwarsdoorsnede van autistisch leven te geven, maar focusten op de meest aangrijpende aspecten van de moeilijke leefsituatie van autistische mensen in een harde en gepolariseerde samenleving met een traditioneel beperkt sociaal vangnet. Het zijn mensen met een (schijnbaar onmogelijke) droom die min of meer gerealiseerd wordt, maar van wie ook de omgeving en deskundigen betrokken worden om inzicht te krijgen in hoe ze zijn. Het leidt onder andere tot twee filmpjes over autistische mensen, zoals Ethan en Anton, die meewerkten aan het programma.

Eenzaamheid als een van de thema’s als een rode draad doorheen de documentaire

Naast armoede, onbegrip, onzekerheid over de toekomst en moeilijkheden in sociale relaties, was eenzaamheid een van de aangrijpende thema’s die door de hele documentaire heen liepen. Alle autistische mensen die aan het woord kwamen in het eerste deel van dit schrijnend verslag, gaven aan dat niemand hen echt kent of wil kennen of zich bewust is van hoe geïsoleerd ze zijn van de groep waartoe ze willen behoren. Je kan je afvragen wat de reden is van dat pervasieve gevoel van eenzaamheid waarmee veel autisme mensen – sprekend of niet-sprekend – al te bekend zijn.

Autistische mensen zijn vanzelfsprekend niet de enige mensen in onze samenleving van wie het leven gedomineerd wordt door armoede, onbegrip, onzekerheid, moeilijke sociale relaties en eenzaamheid. Eenzaamheid wordt zelfs de ziekte van de eenentwintigste eeuw genoemd. Net zoals er ook best wel wat autisten zijn te vinden die daar helemaal geen last van zeggen te ondervinden. Omdat ze zich geliefd voelen, maandelijks zonder veel problemen de eindjes aan elkaar kunnen knopen, zich niet aantrekken over wat anderen denken over hen, en met weinig contacten kunnen leven. Sommigen autistische mensen noemen het zelfs een schadelijk misverstand dat eenzaamheid en autisme iets met elkaar te maken zouden hebben.

‘De maatschappij begrijpt ons niet, daar ligt de reden van onze ellende’

Het standpunt dat in de documentaire wordt ingenomen, is duidelijk Brits en leunt aan bij collectieve of sociale modellen over autisme, namelijk dat de oorzaak van de eenzaamheid van autistische mensen niet het autistisch zijn maar de samenleving en haar structuren. Die samenleving begrijpt niet, accepteert niet, neemt geen initiatief tot samenwerking en past zich niet aan. Het is een visie die autistische mensen ziet als een verdrukte minderheid waarmee de meerderheid niet in contact wil komen, als historisch gegroeide reactie op visies die autisten zien als slachtoffers van louter individuele tekorten die tot op zekere hoogte behandeld kunnen worden.

Persoonlijk voel ik me in geen van beide visies volledig thuis, en dat merk ik ook als ik de documentaire Inside Our Autistic Minds bekijk. De omstandigheden waarin de mensen met autisme die in beeld komen leven zijn vanuit meer dan individuele of maatschappelijke tekorten voortgevloeid. Een autistisch bestaan is zelfs te complex om zomaar met biologische, sociale en psychologische invloeden te verklaren. Daarom vind ik minstens de eerste twee afleveringen van deze BBC-documentaire te weinig genuanceerd. Ook al was ik niet echt verrast, omdat de documentaire tot nu toe de stempel draagt van presentator Chris Packham, die zich, mogelijks vanuit zijn punk-fascinatie, eerder verwant voelt met underdogs dan met succesverhalen.

Niet ontkennen dat we buitenstaander zijn, maar evenmin één verklaring vinden

Ook de opmerkelijke aanwezigheid van eenzaamheid als rode draad, zichzelf buitenstaander of vreemde eend voelen, kunnen niet alleen door autistische kenmerken of onbegrip of gebrek aan bewustzijn door het niet-autistisch deel van de samenleving verklaard worden.

Ik zal natuurlijk niet ontkennen dat ik vaak wantrouwen voelen tegenover mij of dat mensen vaak een slechte intentie lezen in mijn sociaal gedrag, des te meer als ik vriendelijk probeer te zijn. Evenmin zal ik ontkennen dat ik me meestal een buitenstaander voel, en dit onder andere komt door mijn gevoeligheden voor geluid, licht, aanraking enzovoorts die communicatie in de weg staan.

Ik heb ook ervaren, zoals de mensen in de documentaire Inside Our Autistic Minds, dat weinigen accepteren hoe ik communiceer en dat ik vaak te uitgeput ben om nog iets te drinken na een presentatie of gastles. Ook mijn schooltijd was een tijd waarin ik eerder allianties, samenwerken op basis van sterktes, dan vriendschappen sloot met klasgenoten, die me na de oogst van de samenwerking gewoon dumpten. Als ik iets geleerd heb, is het bewust worden van hoe moeilijk het is gebleken om mijn beperkingen te overwinnen en echte, blijvende relaties met anderen te vormen – op die met mijn liefste en enkele mensen na misschien.

Een van de valkuilen bij het bekijken van een documentaire als Inside Our Autistic Minds, is de levenssituatie en autismebeleving van de geportretteerde mensen te vergelijken met onze eigen levenssituatie. Het grootste risico is daarbij om ons gelukkig te prijzen dat wij, autistische of niet-autistische kijkers, het zo goed hebben, en te willen verklaren hoe het zover is gekomen met hen. Zo zou ik me gelukkig kunnen prijzen dat ik verbaal ben, en de pretentie hebben om te denken dat ik voor iemand anders dan mezelf spreek. Ik moet toegeven dat ik de documentaire op sommige momenten best confronterend vond, maar dan vooral door de omstandigheden en de eenzaamheid waarin de mensen die in beeld kwamen moesten leven.

Tot slot: hoe we de eenzaamheid en leefsituatie van autistische mensen aanpakken

Hoe we die eenzaamheid kunnen aanpakken, is volgens mij niet de eerste vraag die ik me stelde na het bekijken van Inside Our Autistic Minds. Ik vroeg me meer af waarom ik vond dat de levenssituatie van deze autistische mensen mij zo confronteerde, en zo ellendig leek. Wellicht zouden andere mensen mijn levenssituatie ook ellendig vinden, en zich afvragen wat eraan te doen.

Misschien is het beter om deze portretten van autistische mensen te zien zoals ze zijn, ervaringsverhalen over complexe levenssituaties waarin autisme een van de vele invloeden is, en niet noodzakelijk de meest bepalende. Het zou wellicht de eenzaamheid leefbaarder maken mochten wij, als kijker, onze vooroordelen milderen, de woorden van andere mensen (al dan niet autistisch) op hun waarde te schatten, vertrouwen te hebben in het perspectief van elk individueel mens, verschillende te respecteren en ze niet te persoonlijk op te vatten, en ontvankelijk te zijn voor zoveel mogelijke communicatiestijlen en – methoden.

Het zou in elk geval een betere wereld maken, maar of het ook een verschil zou maken voor autistische mensen, en hun eenzaamheid, dat weet ik niet. Daarvoor is eenzaamheid wellicht te fundamenteel verankerd bij de autistische mensen die in de documentaire voorkwamen, om tal van redenen die vaak voorbij het autisme gaan. Het zou daarom jammer zijn mochten de kijkers van Inside Our Autistic Minds de geportretteerde personen als voorbeelden van autisme zien, en niet, zoals ze zijn, gewoon als mensen, met een autistisch brein.