Een autismediagnose delen met anderen is voor veel autistische individuen een moeilijke stap. Dat is ten minste wat ik vaak hoor en lees. Hoewel er beslist ook autisten zijn die het tegendeel beweren. In een recent gepubliceerd artikel in het tijdschrift Autism van de Britse National Autistic Society, over een Australisch onderzoek naar ervaringen van autistische mensen bij het vertellen van hun diagnose, lijken die in elk geval afwezig.

De onderzoekers wilden begrijpen hoe mensen met autisme omgaan met het bekendmaken van hun diagnose. Ze keken daarvoor naar berichten op sociale media zoals Twitter (nu ‘X’) en Reddit. Eerdere onderzoeken lieten volgens hen vaak een te positief beeld zien, omdat vooral autistische mensen bereikt werden die zich inzetten voor autisme.

Dit onderzoek laat een complexere realiteit zien volgens de onderzoekers. Hun onderzoek toont aan dat het besluit om een autismediagnose te delen, moeilijk is door de druk van zowel positieve als negatieve reacties. Het begrip voor autisme op sociale media is beperkt, en dit gebrek aan begrip geldt volgens de onderzoekers ook in het echte leven. Dit heeft volgens hen gevolgen voor verschillende aspecten van het leven van mensen met autisme, zoals werk, relaties, gezondheid en welzijn. De verantwoordelijkheid voor verandering ligt volgens de onderzoekers bij iedereen, zowel mensen met autisme als mensen zonder.

Gebrek aan begrip, kennis en inleving over autisme

Het grootste probleem is volgens het onderzoeksartikel het gebrek aan kennis en begrip over autisme bij de meeste mensen, ongeacht of ze zelf autistisch zijn. Dit heeft invloed op verschillende gebieden van het leven van mensen met autisme, zoals werk, daten, gezondheidszorg en welzijn.

Veel mensen met autisme willen graag gewoon privacy en respect, maar dit wordt hen vaak niet gegund. Autistische mensen ervaren volgens het onderzoek dagelijks de druk van het bekendmaken of verbergen van hun diagnose. Of ze hun autisme nu bekend maken of niet, ze blijven kwetsbaar. Wanneer ze hun autisme bekendmaken, krijgen ze vaak ongelovige reacties en wantrouwen. Mensen denken soms onterecht dat zij hun diagnose gebruiken om aandacht te trekken, onterechte concurrentievervalsing te plegen op de werkvloer of sociale zekerheidsvoordelen te krijgen.

Gevolgen van het delen van een autismediagnose

De gevolgen van het delen van een autismediagnose blijken ingewikkeld, vooral op het werk. Vooroordelen kunnen leiden tot afwijzing, pesterijen en ontslag. Zelfs bij bedrijven die zeggen open te staan voor mensen met autisme, kan het moeilijk zijn geaccepteerd te worden zoals je bent. Het kiezen tussen openheid en verbergen beïnvloedt toekomstige kansen en kan gevoelens van isolement en suïcidaliteit veroorzaken.

In persoonlijke relaties is het delen van een diagnose ook niet eenvoudig. Onbegrip kan leiden tot afwijzing en zelfs het beëindigen van relaties. Vaak heerst er een stilzwijgende cultuur waarbij mensen liever lijden in stilte dan hun geliefden te verliezen. Ook in de zorg is begrip voor autisme vaak beperkt. Het delen van de diagnose met zorgverleners kan leiden tot verminderde kwaliteit van zorg. Media spelen ook een rol, omdat onjuiste beelden van autisme zorgen voor onbegrip en een gevoel van onveiligheid.

Invloed van onbegrip en foute informatie over autisme in (sociale) media aanpakken

Gelukkig zijn er ook positieve aspecten van het delen van een autismediagnose. Het kan begrip kweken en anderen helpen autistische individuen beter te begrijpen. Ondanks de uitdagingen willen mensen met autisme gewoon als mens behandeld worden, wat vaak niet gebeurt.

De last van het delen van een diagnose mag niet alleen op mensen met autisme rusten. Verandering in de samenleving is nodig, met meer educatie, bewustwording en respect voor mensen met verschillende denkwijzen, vooral door mensen zonder autisme. Organisaties moeten zich inzetten voor inclusie op de werkplek, in relaties, op scholen, in de zorg, media en de maatschappij als geheel. Om te voorkomen dat het delen van een diagnose zo moeilijk blijft, moeten we volgens de onderzoekers begrip vergroten, stigma bestrijden en een veilige omgeving creëren waarin mensen met autisme zichzelf kunnen zijn zonder angst voor discriminatie. Belangenbehartigers en gezaghebbende personen met autisme spelen hierbij een belangrijke rol.

Er moet dus vooral meer gedaan worden om de invloed van foute informatie over autisme aan te pakken. Sommige organisaties doen al goed werk, maar er zijn nog te veel initiatieven die dat werk tenietdoen. Het is tijd om de last van het delen van een diagnose te verminderen en mensen met autisme respect en waardering te geven, waar ze zich ook bevinden. Inclusie, begrip en respect zijn de sleutel tot een wereld waarin mensen met autisme kunnen floreren en hun potentieel kunnen bereiken.

Tot slot: enkele kritieken

Als autistische persoon heb ik enkele kritieken op dit onderzoek. Vooreerst denk ik dat hier vooral de ideeën van autistische mensen die op sociale media actief zijn worden weergegeven. Net zoals andere mensen op sociale media, zijn die vaak negatiever, cynischer en bedroefder dan als je iemand spreekt op straat, of iemand in een lokaal interviewt of in een gezellig restaurant of in een pittoreske kroeg. Daarnaast mis ik de beschrijving van de doelgroep, en hoe de verscheidenheid van autistische mensen erin voorkomt.

Verder lees ik dat er sprake is van een dubbele verantwoordelijkheid, dat zowel autistische als niet-autistische mensen verantwoordelijk zijn voor het verbeteren van begrip en acceptatie. Ik had zelf liever gelezen dat het gaat om ieders verantwoordelijk maar vooral van mensen die zich nog niet bewust zijn van de diversiteit van autistische mensen, en de variatie van uitingen van autisme. Er zijn overigens heel wat mensen, zowel autistisch als niet-autistisch, die wel al heel begripvol en accepterend zijn. Net zoals zeker niet alle autistische mensen zo begripvol zijn tegenover elkaar als soms verondersteld wordt.

Een derde vraag die ik me stel bij deze tekst is of er naast drempels tot onthullen van een autismediagnose binnen werksituaties, bij hulp – en zorgverleners en in relaties, ook positieve verhalen waren. Het lijkt me vreemd dat die er niet waren, terwijl ik ze toch af en toe lees op Twitter en Reddit. Niet steeds helemaal geloofwaardig, maar minstens zouden ze wel in dit onderzoek belicht kunnen worden. Tot slot miste ik ook meer concrete voorstellen om te komen tot verbetering eerder dan enkele vage kernwoorden.

Edwards, C., Love, A. M. A., Jones, S. C., Cai, R. Y., Nguyen, B. T. H., & Gibbs, V. (2023). ‘Most people have no idea what autism is’: Unpacking autism disclosure using social media analysis. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231192133