Een tijd geleden kreeg ik de kans mee aan te schuiven bij de tweede autismespecial van de wetenschapspodcast Nerdland, een van de meest populaire in België en Nederland, met gastheer Lieven Scheire. Dit langverwachte vervolg op de eerste special, gaat dieper in op de wereld van autisme en biedt zowel mensen met autisme als hun omgeving inzichten om autisme beter te begrijpen en ermee om te gaan. In het eerste deel bespraken de gasten autisme vooral in algemene termen. Nu, meer dan een jaar later, is het de bedoeling dieper in te gaan op verschillende aspecten van autisme in het dagelijks leven.

Een vervolg op Nerdland Autismespecial deel 1

In deze aflevering komen twee vertrouwde gasten terug, namelijk Stephanie Dehennin, moeder en graficus, en drijvende kracht achter deze podcast, met veel persoonlijke ervaring met autisme en prof. Ilse Noens, die als orthopedagoge met specialisatie autisme van jong tot oud de academische invalshoek biedt. De twee nieuwe gasten zijn Elise Cordaro, ervaringsdeskundige autisme en adhd bekend van Instagram en het televisieprogramma Taboe en auteur van het boek ‘Anders gaat ook’, en mezelf, Sam Peeters, ook bekend voor zijn blog Tistje.com, ervaringswerker bij verschillende autismeorganisaties, maatschappêlijk assistent, blogger en auteur van twee boeken, Autistisch gelukkig zijn: hoe positief leven met autisme en Gedurfde vragen.

Aansluitend op de eerste aflevering

Om te beginnen bouwt de Nerdland autismespecial deel 2 voort op de onderwerpen die in de eerste aflevering (die op deze blog nog wordt besproken) zijn aangestipt, waaronder sociale uitdagingen, communicatie, gedrag en interesses, omgaan met veranderingen en routines, speciale interesses en prikkelverwerking. Prof. Noens benadrukt dat autisme vanuit verschillende invalshoeken kan worden gezien en de diagnostische invalshoek slechts één van de vele daarvan is. Daarnaast is het belangrijk bij elke beeld van autisme in het achterhoofd te houden dat autistische mensen zeer verschillend zijn, en hoe hun autisme zich uit beïnvloed wordt door veel verschillende factoren. Inzicht in al die aspecten helpen bij een respectvolle en versterkende omgang met autistische personen.

Het ontvangen van een autisme-diagnose kan volgens de gasten een scala aan emoties oproepen. Enerzijds kan het een gevoel van opluchting en erkenning teweegbrengen, waarbij eerder onbegrepen uitdagingen nu verklaarbaar worden. Anderzijds kan het ook vragen oproepen over hoe nu verder te gaan en hoe deze nieuwe identiteit te integreren in het dagelijks leven. Vooral de omgeving heeft het wel eens moeilijk met een diagnose, en weet niet goed wat ervan te denken. Het kan helpen als een levenspartner gelijkaardige ervaringen of een aansluitende denkstijl heeft maar het kan ook ook bijkomende uitdagingen met zich meebrengen.

Wat biedt de autismediagnose?

De diagnose biedt vooral kansen tot positieve verandering. Het verschaft zelfinzicht en opent deuren naar strategieën en aanpassingen die het leven kunnen vergemakkelijken. Dit kan variëren van het begrijpen van concentratieproblemen tot het organiseren van dagelijkse activiteiten zoals maaltijdplanning, afwassen en boodschappen doen. Het gaat er volgens de gasten om dat je leert anticiperen, vooruitdenken, op uitdagende momenten, voor jezelf zorgt en oplossingsgericht denkt. Dat de omgeving mee vooruit denkt, kan helpen om bepaald ‘onverwachte’ of ‘onverstaanbaar’ gedrag te zien aankomen. Veel ouders van autistische kinderen denken voortdurend vooruit.

Het accepteren van jezelf is ook cruciaal en het inzien dat anders zijn niet noodzakelijk negatief is, maar unieke eigenschappen met zich meebrengt. Met deze zelfacceptatie kun je beginnen met het zoeken naar manieren om jezelf te ondersteunen en een balans te vinden tussen het omgaan met de uitdagingen die autisme met zich meebrengt en het benutten van de unieke kwaliteiten ervan. Deze zoektocht naar balans is een blijvend proces, maar biedt je de mogelijkheid om jezelf beter te begrijpen en te ontwikkelen.

Persoonlijke verhalen en ervaringen

De gasten delen in deze podcast diverse persoonlijke verhalen en ervaringen, zoals het omgaan met momenten van overprikkeling en spanning die leiden tot overweldigende emoties en gedrag.

In mijn dagelijks leven zoek ik manieren om de dingen comfortabeler te maken. Een voorbeeld hiervan is mijn aanpak van maaltijdplanning. Vroeger kwam ik thuis na het werk en moest ik nog beslissen wat ik ging eten, wat leidde tot stress. Nu maak ik een weekmenu en doe ik mijn boodschappen in één keer, wat veel rust geeft. Het gaat om het voorbereiden van mijn toekomstige zelf op momenten waarop ik weet dat beslissingen moeilijk zullen zijn.

Ze hebben het tevens over de onverwachte reacties van de omgeving, en de stress die daaruit voort kan vloeien. Ze benadrukken het belang van zelfbewustzijn en strategieën om momenten van implosie, explosie of hevige conflicten te voorkomen of er beter mee om te gaan.

Een belangrijk aspect van deze proactieve aanpak is het vooraf nadenken en plannen. Dit geldt niet alleen voor mijzelf, maar ook voor ouders en leerkrachten die met autistische individuen werken. Het is van vitaal belang om de signalen van opbouwende stress en spanning te herkennen en te anticiperen op mogelijke crisissituaties. Dit kan betekenen dat er rustmomenten worden ingebouwd, of dat er rekening wordt gehouden met specifieke behoeften in sociale contexten, zoals op school.

Het maken van je eigen structuren en routines in overleg met je omgeving

Een van de sleutels tot succesvol omgaan met autisme volgens de gasten is het creëren van structuren en routines. In de podcast delen de gasten hoe ze dagelijkse activiteiten en taken plannen, waarbij ze hulpmiddelen zoals apps en weekmenu’s gebruiken om overzicht te behouden en overprikkeling te voorkomen. Deze tools helpen hen om beter te anticiperen op de behoeften van zichzelf en anderen.

Het is ook belangrijk om te beseffen dat het delen van informatie over autisme en het uitleggen van situaties aan anderen een vorm van ‘ondertitelen van het leven’ kan zijn. Hiermee kun je duidelijk maken wat er gebeurt in sociale situaties en uitleg geven bij wat anders impliciet zou zijn. Deze uitleg kan mensen helpen om beter te begrijpen en empathischer te reageren. Toch is het een uitdaging om te bepalen wanneer en hoe je deze informatie deelt, vooral omdat reacties onvoorspelbaar kunnen zijn. Soms kunnen mensen met goede bedoelingen toch verkeerde opmerkingen maken, wat aantoont dat er nog veel onbegrip heerst. Het is essentieel om open te staan voor gesprekken, educatie en bewustwording om deze kloof te overbruggen.

Naast het plannen van dagelijkse activiteiten is het ook van belang om te kijken naar toekomstige situaties en deze voor te bereiden, in functie van zelfzorg en terugbrengen van chronische overbelasting. Dit geldt voor zowel persoonlijke momenten als sociale interacties. Het vooraf nadenken over mogelijke scenario’s en het hebben van een plan kan helpen om met onverwachte situaties om te gaan en de stress te verminderen. Het betekent goed voor je voor je toekomstige zelf zorgen, die bijvoorbeeld morgen na een moeilijke dag op het werk geen energie meer zal hebben om te koken.

Het belang van erkenning, begrip en ondersteuning

De gasten onderstrepen ook het belang van erkenning, begrip en ondersteuning voor mensen met autisme. Ze moedigen aan tot open communicatie en het delen van persoonlijke ervaringen, zodat anderen kunnen leren en groeien in hun begrip. Ze benadrukken ook dat relatief kleine aanpassingen en flexibiliteit in de omgang met mensen met autisme een groot verschil kunnen maken.

Hoe ga je om met nieuwe collega’s die niet op de hoogte zijn van jouw behoeften? Dit kan ongemakkelijke situaties creëren voor beide partijen. Ik denk dat open communicatie hierbij belangrijk is. Je hebt je werkplek met zorg ingericht, en het zou handig zijn als nieuwe mensen dat begrijpen. Je hebt een briefje opgehangen met “Hier zit ik” en een verzoek om alles netjes achter te laten. Dit toont respect en begrip voor jouw behoeften. Een autismetoegankelijke cultuur vereist duidelijke communicatie en goede afspraken. Dit geldt ook voor situaties waarin fouten worden gemaakt, omdat niemand perfect is. Als leidinggevende moet je het goede voorbeeld geven door aandacht te hebben voor de behoeften van anderen en dit te bespreken met het team. Er zijn diverse oplossingen mogelijk, zelfs voor landschapsbureaus, zoals duidelijke regels voor stiltegebieden en afspraken over wanneer er wel of niet gepraat kan worden. Heldere communicatie is essentieel. Het stellen van duidelijke vragen en het verduidelijken van taakomschrijvingen kunnen misverstanden voorkomen. Soms zijn de kleinste details belangrijk, zoals het verschil tussen “straks” en “later”. Het is van belang om begrip te hebben voor elkaars behoeften en omgevingen te creëren waarin fouten mogen worden gemaakt. Dit draagt bij aan een inclusieve en respectvolle werkomgeving voor mensen met diverse neurotypes, waardoor iedereen effectiever kan functioneren.

Het is duidelijk dat autisme een veel verschillende ervaringen omvat en dat elke persoon unieke sterke punten en uitdagingen heeft. Het is aan ieder van ons, inclusief autistische mensen, om mee een inclusieve omgeving te creëren waarin iedereen zich gewaardeerd voelen en de mogelijkheid hebben om hun volledige potentieel te bereiken. Het spreekt voor zich dat in deze podcast slechts een beperkt beeld van autisme is geschetst, en dat er nog veel meer te ontdekken valt.

Voor mij betekent autistisch gelukkig zijn op een positieve manier leven met autisme. Het gaat erom een balans te vinden tussen deelname aan de maatschappij en het behouden van je eigenwaarde. Groeien, stappen zetten naar je dromen, maar ook je eigen plek creëren waar je autistisch mag zijn. Voorkomen van overcompensatie om op lange termijn vol te houden. Sommige mensen met autisme duwen zichzelf zo ver in maatschappelijke participatie dat ze uiteindelijk tegen een muur aanlopen of een burn-out krijgen. Soms hebben ze hun eigen plekje nodig, ook al lijken ze veel energie te hebben.

Tot slot: een positieve noot

Nerdland 2 sluit af met een positieve noot en herinnert ons eraan dat autisme weliswaar uitdagingen met zich mag meebrengen, maar ook een bron van kracht en inspiratie kan zijn. Het is mogelijk om autistisch gelukkig zijn, en autisme niet slechts als een bron van lijden of last te zien als je, als omgeving of als autistische persoon zelf, voordenkt en voor jezelf zorgt. Daarnaast is het belangrijk dat wat in deze podcast gezegd is niet voor iedereen even eenvoudig is en zeker niet op één twee drie realiseerbaar is. Het is een proces, een weg, die bij iedereen anders ligt. Het is aan ieder van ons om het positieve en de last van autistische eigenheid te erkennen, te koesteren en te ondersteunen, zodat iedereen met autisme op zijn of haar manier de kans krijgt om te stralen in wat ze doen.

Je kan de specials autisme podcasts herbeluisteren, en de lees – en luisterlinks rustig bekijken op de website van Nerdland. En je ben natuurlijk ook uitgenodigd om de interessante wetenschapspodcasts van Nerdland te beluisteren, zoals ik al jaren doe. Zeer de moeite waard voor wie graag de verschillende takken van de wetenschap volgt zonder dat het saai wordt. Deze is de meest recente. Ook de zaalshows van het Nerdland-team en hun t-shirts zijn de moeite waard.