Ik moest meer tussen de regels leren lezen. Jaren later begrijp ik pas hoe vreemd die opdracht is. Lees wat er niet staat. Geloof niet wat er staat. Ik was zeven en ik nam de taal op haar woord, zoals je een hand aanneemt die naar je wordt uitgestoken. Mijn juf hield een tekening omhoog en noemde het resultaat interessant. De andere kinderen hoorden: nog eens proberen. Ik hoorde interessant, en ik was blij.

Dat is het eerste wat ik u wil zeggen, en het laatste wat veel mensen over autisme willen horen: de vergissing lag niet aan één kant. Ik las de ruimte verkeerd. En de ruimte had een systeem afgesproken dat niemand mij had uitgelegd. Beide dingen zijn waar. Ze blijven waar, de hele tekst lang, hoe graag u ook zou willen dat ik voor één van de twee koos. En nee, in een ruimte waar alleen autistische mensen zijn, verandert dat niet.

De metafoor van de sluis, en meer dan een metafoor is het niet

Ik heb lang gezocht naar een beeld dat klopt, en ik heb er één gevonden dat ik niet mooier zal maken dan het is. Stel je een rivier voor met sluizen. Het water komt in verdiepingen. Een poort gaat open, een poort gaat dicht, en zo houdt iemand het niveau leefbaar. Bij de meeste mensen staan die sluizen er al voor ze wakker worden. Nog voor je het weet, heeft iets in je beslist dat het gezicht van je gesprekspartner belangrijker mag zijn dan het behang erachter. Dat de toon zwaarder weegt dan het woord. Dat de te korte poot van de derde stoel mag zakken, weg, onder de waterlijn.

Bij mij werkt dat niet.

Alles komt op hetzelfde niveau binnen. De tl-lamp tikt even hard als jouw stem. De citrusgeur van het schoonmaakmiddel weegt gelijk aan de vraag die je me stelt. Jouw glimlach, die links iets hoger optrekt, en de jas die je aanhield nadat je me zo vriendelijk — maar eigenlijk niet gemeend — zei dat ik me thuis mocht voelen: het arriveert samen, in één golf, zonder poort die kiest.

Ik weet dat dit klinkt alsof ik scherper zie. Dat is niet zo. Vaak zie ik daardoor net niets meer. Een volle kamer wordt in mijn hoofd geen rijk beeld maar een stijgend water, tot er geen signaal meer bovenuit komt. De kamer is volledig vol. Er is alleen nog gewicht. Dan ben ik geen man meer die iets waarneemt. Dan ben ik een man die de uitgang zoekt. Een man die vlucht.

Een sluis is geen luxe. Het is het verschil tussen een dag en een golf.

Ooit, in de supermarkt, gaf ik het op tussen de diepvrieskisten. De muziek, het flikkerlicht, elf potjes yoghurt zonder enige orde. Ik stond stil. Er zat geen romantiek in en geen diepere laag. Het was een volwassen man die geen boodschappen kon doen. Noem het gerust romantisch, vergelijk me met de gestorven geleerden die de relativiteit bedachten, een andere bedrading. Ik noem het de dag die ik niet aankon. En toch — hier komen de twee waarheden weer samen — had een winkel met minder licht en zachter geluid me die dag niet gered. De bedrading was van mij. En er zou altijd herrie blijven. Desnoods van de stilte.

Op gewicht, en op kleur

Als kind sorteerde ik graag. Op gewicht, dan op kleur. Uren aan een stuk. Ik keek niet op als mijn naam werd geroepen. Tegenwoordig schrijven lotgenoten hier graag over als een diepere vorm van aandacht, of, godbetert, een talent. Ik begrijp de verleiding, en soms zelfs de noodzaak, om er iets moois van te maken. Maar als kind was ik niet verzonken in bewondering. Ik zat vast. Ik kon mijn stuurwiel niet omgooien, ook niet toen ik dat wilde. Dat is met de jaren, met de therapieën en de inzichten, niet veranderd. Ik ben nu een man die de afspraak, de deadline zou missen, als ik er niet eindeloos veel energie in voorbereiding zou steken en niet duizend alarmbellen om me heen zou zetten.

Ik zeg dit niet om mezelf klein te maken. Ik zeg het omdat de troostende versie mij óók iets afneemt. Ze doet alsof mijn moeite een keuze is, of een gave. Ze is geen van beide. Ze maakt deel uit van een stoornis, een handicap, een lijden, een last.

Als je in tranen uitbarst, ben ik er, en toch ook niet

Er is een gedachte in omloop die zegt dat het onbegrip langs beide kanten even groot is. Dat je mij even slecht leest als ik jou. Er zit iets vriendelijks in, en toch klopt het niet helemaal, en ik wil niet vriendelijk zijn waar ik eerlijk kan zijn.

Wanneer je voor mij in tranen uitbarst, komt de vorm van jouw verdriet mijn borstkas binnen zonder filter. Niet te weinig. Te veel. Het loopt over, de vertaling slaat vast, en ik verstijf. Of ik begin, God helpe mij, een feit te vertellen over het laatste moment dat iemand beleeft wanneer hij of zij sterft. Of over hoe gletsjers ontstaan. Omdat een feit tenminste zijn vorm houdt. Misschien weet ik straks, later, ooit wél het juiste antwoord, maar nu is het bijlange nog niet in zicht. Ik beleef het allemaal wel, zonder ventiel, maar ik ben onbereikbaar op precies dat moment dat je een medemens nodig hebt. Die storing hangt niet netjes verdeeld tussen ons in. Ze zit in mij. Dat toegeven is geen zelfhaat. Het is de prijs van eerlijkheid, en wat het kost wanneer iets ontbreekt.

Twee verhalen, allebei even onvoldoende

Ik lees en hoor vaak twee verhalen die me worden aangeboden. Ik neem er geen van beide.

Het eerste is oud: het tragische leven, de gesloten mens, het licht dat nooit meer aangaat. Diep vanbinnen zou een andere, verborgen ik zitten, niet vatbaar voor de vele pogingen van duikers om mij eruit te halen. Dat klopt niet, volgens mij. Of minstens: er zit evenveel een andere ik in u verborgen — of zelfs meerdere, al naargelang uw traumata.

Het tweede is nieuwer, is omringd door privilege, draagt een lang gewaad, fluweel, pluche en velours. Er is niets mis, er is enkel een wereld die te hard, te fel staat afgesteld. Verander de wereld, maak van alles een prikkelarme ruimte, laat autisten alleen zijn in een kamer, en het probleem verdwijnt. Dat klopt evenmin, en het is waarschijnlijk het gevaarlijkste van de twee. Ze is zo goed bedoeld, mijnheer. Een zachtere wereld, en zelfs de stilste kamer die je voor mij kunt bouwen, een gouden kooi zonder uitdagingen, veroorzaakt misschien nog een ernstiger beperking. Zet alles uit, neem alle uitdaging weg, maak de wereld autistisch(er) — en nog steeds zal ik beperkingen ervaren.

Wat overblijft, past op geen enkel spandoek. Ik heb beperkingen, zoals iedereen, maar ook een stoornis — meer dan één, de comorbiditeit vergeet ik niet — en ik zie die in de eerste plaats als onderdeel van mijn medisch dossier, en veel minder als iets dat mee mijn identiteit bepaalt. Ik leef óók in een wereld die wreder is dan nodig, en die bepaalt dan weer wél meer mijn identiteit. Die twee zinnen heffen elkaar niet op. Ze staan naast elkaar, en werken op elkaar in.

Daarom bouw ik de wereld elke ochtend opnieuw. Met blote handen, stuk voor stuk, traag. Soms blijft ze staan tot de avond. Soms zakt ze in voor de middag. Ik heb nooit de luxe gekend om een ademhaling, een blik, een rimpeling in de lucht vanzelfsprekend te vinden.

Dat is geen wijsheid die ik u toewens.

Het is alleen hoe het is. In de ruimte die mij binnenstapt.