Wanneer ik een ruimte binnenstap, zie ik niet altijd onmiddellijk wat voor soort ruimte het is. Dat heeft met al meerdere keren parten gespeeld, omdat het verwachtingen beïnvloed. Een ander ziet misschien meteen een gezellige woonkamer, een kantoor of een druk café. Bij mij kunnen eerst allerlei afzonderlijke elementen binnenkomen: het felle licht, een patroon in de vloer, een kabel langs de muur, de geur van koffie, stemmen op de achtergrond of de kleuren van een open boekenkast.

Soms vraagt het mij meer tijd en bewuste inspanning om die indrukken samen te brengen. Voor ik weet wat er in een ruimte gebeurt, wat er sociaal van mij verwacht wordt of waar ik mijn aandacht het best op richt, kan mijn hoofd al bezig zijn met allerlei details. Zo kan ik niet meteen zeggen of ik een huis gezellig vind, een klaslokaal kan classificeren als ‘het wiskundelokaal’ (zeker niet als er spullen van verpleegkunde staan), of een restaurant als ‘hier blijven we’ kan beoordelen.

Zintuiglijke prikkels zijn voor mij belangrijk. Zij kunnen bepalen hoeveel energie een situatie kost, hoe lang ik ergens kan blijven en hoeveel ruimte ik daarna nodig heb om te herstellen. Maar zij zijn niet het hele verhaal van mijn autisme. Mijn manier van denken, communiceren, aandacht richten, betekenis geven, omgaan met verandering, sociale verwachtingen verwerken en mijn energie verdelen speelt minstens evenzeer mee.

Niet alleen wat ik waarneem

Soms voelt mijn waarneming alsof ik door een verrekijker kijk. Mijn aandacht kan inzoomen op een brilrand, een flikkerend lichtje, een haarlok, een onderbreking in een patroon of een geluid dat anderen nauwelijks lijken op te merken. Dat detail kan tijdelijk zo aanwezig worden dat het moeilijker is om tegelijk een gesprek te volgen.

Maar ook dat is slechts één mogelijke laag. Als ik in een gesprek stilval, kan dat te maken hebben met geluid of visuele drukte. Het kan ook gaan over de snelheid van het gesprek, onuitgesproken verwachtingen, ironie, beurtwisseling, de nood om mijn gedachten eerst te ordenen, vermoeidheid, spanning of het gevoel dat ik te snel moet reageren.

Een druk café is dus niet alleen een verzameling van lawaai, licht en geuren. Het is ook een sociaal ingewikkelde omgeving. Er wordt door elkaar gesproken, mensen veranderen onverwacht van onderwerp, lichaamstaal speelt mee, er zijn keuzes te maken en er is vaak weinig tijd om alles rustig te verwerken. Wanneer ik daar uitgeput raak, is “overprikkeling” misschien een deel van de verklaring, maar zelden de volledige verklaring.

Geen eenvoudige prikkelfilter

De gedachte dat autistische mensen “geen filter” hebben, kan herkenbaar klinken. Op sommige momenten lijkt het inderdaad alsof alles tegelijk aandacht vraagt: stemmen, licht, geuren, beweging, aanrakingen, temperatuur en sociale verwachtingen. Toch is die metafoor te eenvoudig wanneer zij wordt gebruikt als algemene uitleg voor autisme.

Mijn brein is niet eenvoudig herleidbaar tot de functie van prikkelfilter. Mijn draagkracht wisselt van dag tot dag. Dezelfde ruimte kan op een rustige en voorspelbare dag haalbaar zijn, maar op een dag met weinig slaap, stress, pijn, ziekte of veel eerdere kan de minste sociale inspanning te veel worden.

Ook de betekenis van een prikkel doet ertoe. Een geluid dat ik zelf kies, zoals muziek of ritmisch tikken, kan mij helpen focussen of tot rust komen. Hetzelfde geluidsniveau, maar onverwacht en opgelegd, kan mij juist ontregelen. Overzicht, voorspelbaarheid, interesse en veiligheid bepalen mee hoe ik iets ervaar.

Aandacht, schakelen en verwerkingstijd

Wanneer ik schrijf, lees, onderzoek doe of met een onderwerp bezig ben dat mij interesseert, kan mijn aandacht diep en langdurig gericht zijn. Dan hoor ik iemand soms pas later of heb ik tijd nodig om te schakelen. Dat is geen onwil of gebrek aan respect. Mijn aandacht zit dan ergens anders en terugkeren naar een gesprek vraagt een overgang.

Maar ook hier wil ik niet alles uitsluitend aan autisme of prikkels koppelen. Iedereen kan opgaan in werk, moe zijn of moeite hebben met schakelen. Bij mij kan de intensiteit, de herhaling en de impact groter zijn, maar de concrete oorzaak verschilt per situatie.

Soms ben ik zo geconcentreerd dat ik een oproep niet opmerk. Soms hoor ik het wel, maar heb ik tijd nodig om te verwerken wat er gevraagd wordt. Soms wil ik niet onderbroken worden. En soms is mijn aandacht gewoon al opgebruikt. Wie wil begrijpen wat er gebeurt, moet dus verder vragen dan: “Welke prikkel was te veel?” Een vraag als ‘Ligt het aan mij?” vind ik al zeker naast de kwestie. Het ligt namelijk nooit aan jou (alleen).

Overgevoeligheid, ondergevoeligheid en lichaamssignalen

Mijn zintuiglijke profiel is belangrijk in de zin dat het me helpt bewust te worden om mij het zo aangenaam mogelijk te maken maar tegelijk geeft het niet overal hetzelfde effect. Ik kan gevoelig zijn voor bepaalde geluiden, geuren, lichtsoorten of aanrakingen. Tegelijk kan ik honger, dorst, vermoeidheid, pijn, kou of warmte laat opmerken. Ook het herkennen van lichaamssignalen kan energie en aandacht vragen.

Dat kan praktische gevolgen hebben. Ik wil niet in een volledig voorspelbare, strikt geplande, prikkelvrije of prikkelarme wereld leven, maar eerder passende omstandigheden hebben en mij welkom voelen. Dat helpt me, naast mijn eigen aanpassingen (zoals goed voorbereid zijn, bewustzijn van grenzen, inzet), om meer ruimte te geven aan communicatie, sociale contacten en deelname aan wat er gebeurt.. Eerder dan zacht licht, oordoppen, voorspelbare plan

Soms zoek ik bewust prikkels op. Wandelen, zingen (terwijl ik schrijf), bewegen, tikken, iets in mijn handen houden of een vertrouwd geluid kunnen mijn aandacht ordenen. Zulke gewoonten kunnen zelfregulatie zijn, maar ook plezier, interesse, concentratie of simpelweg een onderdeel van wie ik ben. Ik wil niet dat elk ritueel, elke beweging of elke voorkeur automatisch als symptoom van autisme wordt gelezen.

Autisme als geheel begrijpen

Zintuiglijke verwerking hoort bij autisme, maar autisme is voor mij veel meer dan zintuiglijke verwerking. Mijn ervaring wordt gevormd door een samenspel van vele dingen: hoe ik informatie verwerk, hoe ik betekenis geef aan taal en situaties, hoe ik sociale verwachtingen lees, hoeveel verwerkingstijd ik nodig heb, hoe ik met verandering omga, welke interesses mij dragen, hoe mijn energie verdeeld is en welke ervaringen ik eerder heb opgedaan.

Daar komen ook factoren bij die niet uitsluitend autistisch zijn: persoonlijkheid, leeftijd, context, opvoeding, kwetsuren, angst, activiteitsniveau, lichamelijke gezondheid, stofwisselingstoestand, slaap en de aard van mijn omgeving. Al die factoren kunnen beïnvloeden hoe ik reageer.

Als ik me terugtrek, stilval, een afspraak afzeg of geïrriteerd reageer, kan zintuiglijke overbelasting dus een rol spelen. Maar dat hoeft niet de enige reden te zijn. Misschien is de sociale situatie voor mij te onduidelijk, verwarrend, toxisch. Misschien is er te weinig herstelruimte. Misschien ben ik bang om verkeerd begrepen te worden. Misschien ben ik op dat moment lichamelijk niet in orde (en ben ik mij daarvan misschien zelfs niet eens bewust). Misschien heb ik gewoon een grens bereikt (of ben ik er al over gegaan).

Voor mij begint goed begrip daarom niet bij een snelle verklaring zoals: “Je bent overprikkeld.” Die woorden kunnen erkenning geven, maar ze kunnen ook mijn ervaring versmallen. Een betere vraag is (als ik tot een vraag in staat ben, anders laat je even bekomen):

“Wat maakt deze situatie lastig voor jou — zintuiglijk, sociaal, emotioneel, lichamelijk of praktisch — en wat zou je nu meteen helpen?”

Die vraag neemt prikkels ernstig, zonder mij te herleiden tot prikkels.