Autisme begint voor mij bij hoe mijn brein werkt – en tegelijk over veel meer dan dat. De specifieke bedrading van mijn brein heeft gevolgen in mijn hele lichaam. Hoe ik prikkels verwerk. Hoe snel mijn zenuwstelsel overbelast raakt. Hoe ik me verhoud tot een wereld die gebouwd is op een andere, meer “gemiddelde” manier van waarnemen en organiseren. Zeggen dat de maatschappij gewoon fout zit, vind ik te simpel. Maar denken dat ik me er dan maar volledig aan moet aanpassen, is even gemakkelijk. De werkelijkheid is veel rommeliger dan op social media en in wetenschappelijk onderzoek in beeld gebracht:: een voortdurend zoeken naar afstemming tussen wie ik ben, wat ik kan en hoeveel ruimte mijn omgeving me gunt.

Geluk is voor mij niet een wereld zonder autisme, maar omstandigheden waarin ik niet voortdurend hoef te vechten om mijn grenzen en behoeften uit te leggen.

Autisme gaat voor mij veel verder dan prikkelarme omgevingen of weinig sociaal contact. Het zit ook in hoe mijn brein voortdurend analyseert en aftoetst, hoe ik informatie diep en traag verwerk, hoe veranderingen soms voelen als een plotselinge software-update terwijl net een meesterlijk werk opsla, en … zie verloren gaan. Zou je zelf niet boos zijn?

Het beïnvloedt hoe ik mijn weg zoek in onduidelijke, relatief denkende en moeilijk voorspelbare omgevingen. Het is te simpel om de samenleving als verantwoordelijke aan te wijzen, een illusie te denken dat een autistische wereld beter zou zijn, maar net zo overdreven om alles als individueel tekort te zien. Mijn waarheid ligt ergens in het midden. En dat midden is rommelig – zoals mijn kleerkast of mijn leeskamer – een voortdurende zoektocht naar wat ik nodig heb, wat ik aankan en hoeveel ruimte er echt voor mij is.

Stress als vertrekpunt, niet als uitzondering

Voor mij is stress geen bezoeker die af en toe langskomt. Het voelt eerder als de basislijn waarop mijn dag start. In een brein dat voortdurend aanstaat, verbanden legt en scenario’s doorrekent, is rust niet vanzelfsprekend. Mijn zenuwstelsel raakt snel overbelast: door geluiden, onduidelijkheid, sociale verwachtingen en door gedachten die in loops blijven draaien. De vraag is dus niet hoe ik stress kan vermijden, maar hoe ik prikkels hanteerbaar kan houd

Wat mij helpt, is overzicht. Een weekplanning die ik ken. Een huis dat logisch is ingedeeld. Routines rond geld, voeding en slaap. Een netwerk van mensen dat ik in mijn hoofd kan ordenen. Dat lijkt misschien controledrang, maar voor mij is het eerste hulp voor mijn zenuwstelsel – een manier om mijn brein niet voortdurend in noodmodus te laten draaien.

Daarnaast heb ik een comfortzone nodig – in mijn rugzak en om naar terug te keren: plekken, voorwerpen en activiteiten die me tot rust brengen, die mijn zintuigen voorspelbare input geven. En ja, medicatie speelt daar ook een rol in. Geen wondermiddel, wel een hulpmiddel dat de scherpste kanten van overprikkeling afvlakt zodat andere strategieën überhaupt een kans krijgen.

Overzicht is voor mij geen luxe, maar een vorm van eerste hulp bij dagelijks leven.

De omgeving doet ertoe – maar ik kan niet wachten op een ideaal

Ik merk sterk hoe mijn functioneren verschuift naargelang de plek waar ik ben. Een brein dat veel details ziet en weinig vanzelf filtert, wordt sneller moe op plekken die druk, chaotisch of onvoorspelbaar zijn. Felle lichten, echoënde zalen, drukke beelden en onuitgesproken regels kosten energie. Niet een beetje, maar veel. Dan blijft er weinig over om te leren, te werken of verbinding te maken. Ook niet om iets te proberen dat ik nog niet ken, of om eten te vertrouwen dat “hetzelfde” lijkt, maar in mijn beleving totaal anders is.

Ik denk graag in termen van neuroharmonie: manieren van waarnemen en werken die naast elkaar kunnen bestaan, zonder dat één stijl altijd de norm is. Een omgeving waarin verschillende breinen, met verschillende prikkelverwerking, zich niet constant hoeven te verstoppen of forceren. Kleine aanpassingen helpen al: een rustiger lokaal, voorspelbare dagstructuur, een werkplek waar je je echt even kunt concentreren. Dat zijn dingen die lang niet alleen prettig zijn voor mensen met autisme; ze maken de wereld voor veel mensen leefbaarder.

Tegelijk merk ik hoe kleine aanpassingen soms een enorme omslag in houding vragen. Structurele aanpassingen die we kennen uit de literatuur lijken vaak makkelijker dan een echte cultuurverandering: met iemand mee autistisch denken, voorbij wat voor de meerderheid vanzelfsprekend is. Toch wil ik niet leven met de illusie dat de omgeving ooit altijd gunstig zal zijn. Daarom investeer ik ook in mezelf: op tijd weggaan, vaardigheden oefenen, grenzen stellen en mijn energie zo eerlijk mogelijk inschatten. Dat is niet mijn brein “genezen”, maar leren samenwerken met hoe het werkt.

Ik kan een mildere wereld vragen, maar ik moet mezelf ook leren serieus nemen.

Autisme als kernkleur, niet als volledig schilderij

Een autismediagnose gaf mij taal voor dingen die ik jarenlang niet kon plaatsen. Waarom mijn gedachten vaak vastlopen in details. Waarom ik sociaal contact soms tegelijk te intens en te onduidelijk vind. Waarom ik structuur nodig heb, terwijl anderen het zich kunnen permitteren om te improviseren. Die erkenning was bevrijdend: er was een naam voor de manier waarop mijn brein werkt.

Toch wil ik mezelf niet reduceren tot mijn diagnose. Autisme is een belangrijk onderdeel van wie ik ben: het beïnvloedt hoe ik denk, voel, plan en keuzes maak. Tegelijk ben ik ook gevormd door opvoeding, ervaringen, relaties, interesses en toeval. Autisme is voor mij de sangria in de punch: het loopt door alles heen, in de ene situatie meer dan in de andere, zonder dat je er altijd precies de vinger op kunt leggen.

Autisme kleurt mijn leven, maar het ís verre van mijn hele identiteit.

Soms draag ik de kracht van mijn neurologische variatie en mijn “anders-zijn” met trots. De intensiteit, de focus, de manier waarop ik dingen kan doordenken. Soms weegt de beperking, de handicap, het lijden zwaarder: de overprikkeling, de uitputting, het niet meekunnen in wat als “normaal” tempo geldt. Acceptatie voelt voor mij niet als een eindpunt, maar als iets cyclisch: soms vooruit, soms terug.

Leren zonder eerst alle energie te verspillen aan overleven

Als ik terugkijk op mijn schooltijd, zie ik hoe weinig mijn resultaten te maken hadden met intelligentie of inzet. Wat echt bepalend was, was hoeveel mijn brein al had moeten verwerken vóór de les überhaupt begon. De belasting door prikkels, het vertrouwen van de leerkracht en de mate van sociale verwarring. Drukke lokalen, groepswerk als norm, onuitgesproken regels: ze kostten zoveel energie dat leren pas op de tweede plaats kwam.

Wat het verschil maakte, waren vaak kleine dingen: een vaste plek, duidelijke uitleg over wat precies verwacht werd, de stem of geur van de leerkracht, een rustige hoek. Elementen die mijn brein veiligheid gaven en voorspelbaarheid, zodat er ruimte overbleef om nieuwe informatie op te nemen. Onderwijs werkt voor mij het best als het drie elementen combineert: zintuiglijke draaglijkheid, voorspelbaarheid en vrijheid om op je eigen manier deel te nemen. Zonder dat de kans op fouten wordt afgepakt of dichtgetimmerd.

Eén ding frustreerde me altijd: als iets beter ging dankzij een aanpassing of hulpmiddel, werd dat soms gezien als bewijs dat het hulpmiddel kon verdwijnen. Alsof beter functioneren betekende dat de ondersteuning overbodig was. Zo werkt het niet. Je presteert niet ondanks de bril die je draagt, maar dankzij de bril. Net zo goed functioneert mijn brein beter mét de juiste hulp, tools en aanpassingen.

Veel redelijke aanpassingen zijn geen tijdelijke krukken, maar gewoon wat iemand nodig heeft om zichzelf te kunnen zijn.

Werken: bijdragen zonder mezelf kapot te maken

Werk heeft voor mij altijd twee kanten gehad. Mijn brein wil graag betekenis zoeken, patronen zien, bijdragen, verdiepen. Ik wil iets doen dat ertoe doet, en tegelijk financieel en praktisch zelfstandig kunnen zijn. Maar veel werkplekken zijn zo ingericht – qua tempo, communicatie, sociale verwachtingen – dat mijn draagkracht er snel door overschreden wordt. Beleidsvergaderingen in rumoerige ruimtes. Onuitgesproken verwachtingen. Continue bereikbaarheid.

Sollicitatiegesprekken testen vaak vooral sociale flexibiliteit en improvisatie, en geven daarmee een scheef beeld van wat mijn brein eigenlijk kan. Theorie over hoe je binnenkomt, hoe lang je iemand aankijkt of hoe je “vlot” overkomt, raakt niet de kern van wat ik te bieden heb. Wat wel helpt: een meeloopdag, stage of echte proefperiode op de werkvloer. Dan zie ik zelf of mijn kwaliteiten tot hun recht kunnen komen in die context, of dat ik me constant boven mijn grens moet bewegen.

Met de jaren ben ik anders naar betaald werk gaan kijken. Ik vind bijdragen nog steeds waardevol, maar ik meet me minder aan normen van voltijdse beschikbaarheid en voortdurende groei. Mijn brein heeft tijd nodig om te herstellen en te ordenen. Soms is het verstandigst om gas terug te nemen, andere vormen van engagement te zoeken of een kleiner maar leefbaarder pakket te aanvaarden.

Minder doen is niet altijd opgeven. Soms is het simpelweg je gezondheid nemen voor wat het is.

Dat is geen zwaktebod. Het is zorg voor mezelf én, op de lange termijn, ook zorg voor de samenleving. Een uitgeput brein stort uiteindelijk in. Een beschermd brein kan blijven bijdragen.

Nabijheid op maat van mijn zenuwstelsel

Mijn behoefte aan alleen-zijn heeft niets te maken met mensen niet willen of niet waarderen. Het heeft te maken met de manier waarop mijn brein sociale informatie verwerkt: intens, gedetailleerd en weinig gefilterd. Woorden, toon, gezichtsuitdrukking, context, herinneringen, eigen gevoelens – ik verwerk ze tegelijk, en dat vreet energie. Zelfs bij mensen van wie ik hou.

Relaties werken voor mij het best als er ruimte is voor afstand, zonder dat afstand meteen als afwijzing wordt gelezen. Ik functioneer goed in vormen van “samen apart”: weten dat iemand er is, kunnen afspreken, kunnen delen, maar niet voortdurend elkaars ritme en prikkels hoeven opvangen. Dan raakt mijn brein niet constant overvol.

Vriendschap ontstaat voor mij niet spontaan. Het groeit langzaam, door betrouwbaarheid en duidelijkheid. In mijn hoofd hou ik bij hoe contact verloopt, hoe veilig gesprekken voelen en of iemand op langere termijn voorspelbaar blijft. Dat klinkt misschien berekend, maar het is een manier om mijn brein te beschermen tegen situaties die uiteindelijk meer vragen dan ik kan geven.

Mijn zenuwstelsel heeft rust nodig en mijn hart heeft nabijheid nodig. Goede relaties houden met beide rekening.

Hulpverlening: theorie naast me, niet boven me

In de loop der jaren heb ik veel verschillende hulpverleners ontmoet. Sommigen werkten vooral vanuit theorie en protocollen, anderen begonnen bij mijn verhaal. Voor mij zit de grootste meerwaarde in de combinatie: expertise én nieuwsgierigheid naar hoe mijn specifieke brein en lichaam reageren in de praktijk.

Wat mij het meest helpt, zijn hulpverleners die durven zeggen: “Dit weten we uit onderzoek, maar hoe is dat voor jou?” Die hun aanpak willen bijsturen als iets in mijn situatie niet werkt, ook al zou het in theorie wél moeten werken. Die niet alleen focussen op inzicht en motivatie, maar ook zoeken naar praktische oplossingen, stap voor stap, rekening houdend met hoe snel of traag mijn brein nieuwe dingen kan integreren.

Ik voel me het veiligst bij mensen die hun theorie naast me neerleggen, niet boven me. Belangrijk is ook hoe doelen geformuleerd worden. Als het impliciete doel is om mijn autistische trekken zo onzichtbaar mogelijk te maken, voel ik druk om een versie van mezelf te worden die ik niet lang kan volhouden. Als het doel is om samen te onderzoeken hoe ik, mét mijn autisme, zo stabiel en betekenisvol mogelijk kan leven, ontstaat er ruimte.

Goede hulp wil mijn autisme niet uitvlakken, maar mijn leven leefbaarder maken.

Mijn lichaam leren kennen

Mijn relatie met mijn lichaam is ingewikkeld. Honger, pijn, vermoeidheid of spanning komen soms vertraagd of diffuus binnen. Mijn brein lijkt signalen soms te laat te registreren of verkeerd te labelen. Daardoor reageer ik in medische of zorgsituaties soms te laat of te intens, wat tot misverstanden kan leiden. Ik heb geleerd dat mijn lichamelijke signalen niet altijd betrouwbaar zijn in timing, maar wél ernstig genoeg om niet te negeren.

Wat helpt, is basisritmes inplannen in plaats van alles aan mijn gevoel over te laten. Eten op vaste momenten. Rust inbouwen vóór ik het gevoel heb dat het dringend is. Mijn brein krijgt zo minder beslismomenten en kan een deel van het leven “op rails” laten lopen. En ik leer mensen in mijn omgeving vertrouwen – partner, vriend, coach – die soms eerder dan ik zien dat ik spanning opbouw of dat mijn tempo verandert.

Daarnaast zoek ik bewust naar sensorische ervaringen die eerder stabiliserend dan overweldigend zijn. Kleine dingen: de kou van wind op mijn huid, de orde van een opgeruimd rek, het constante geluid van een machine die voorspelbaar zijn werk doet. Door die momenten herhaald in te bouwen, ontstaat een persoonlijke set van ankerpunten. Ze lossen niets op, maar ze creëren korte pauzes waarin mijn brein en lichaam niet in gevecht zijn met de wereld.

Neuroharmonie als gedeelde opdracht

Autistisch gelukkig leven gaat voor mij niet over een perfecte wereld of een perfecte versie van mezelf. Het gaat over neuroharmonie: een manier van leven waarin mijn anders werkende brein, mijn lichaam, mijn geschiedenis en mijn omgeving elkaar niet voortdurend onderuithalen, maar elkaar zo veel mogelijk ondersteunen.

Daarvoor zijn verschillende lagen tegelijk nodig. Inzichten uit geneeskunde en psychologie, maar ook slimme keuzes in beleid, architectuur en werkcultuur. Omgevingen waarin verschillende breinen kunnen meedoen zonder zich constant te moeten vermommen. Daarnaast hebben we mensen nodig die willen luisteren en bijsturen. En ikzelf heb de opdracht eerlijk te zijn over wat ik nodig heb, welke grenzen echt hard zijn en waar nog wat rek mogelijk is.

Gelukkig zijn is voor mij: mogen bestaan zoals ik ben, met ruimte om te groeien, zonder dat groei betekent dat ik mezelf moet verliezen.