In het spoor van een aantal autistische mensen voor mij, wil ik graag de kans grijpen om hier mijn verhaal te vertellen. Ik schrijf het op vanuit mijn hart, en wil graag dat mensen mijn verhaal met open geest lezen. Ik ben meestal timide en in mijn eigen wereldje, en ben niet van plan er verder iets mee te doen. Ik wil Sam bedanken voor zijn niet-oordelende houding bij het lezen van de eerste versies van mijn verhaal. Ik ben Belle, zoals ik ook in het ‘echte’ leven wordt aangesproken.

Mijn jeugd bracht ik door in een klein stadje, waar ik bekend stond als het stille, eigenaardige meisje dat liever boeken en dieren had dan mensen. Al op jonge leeftijd vertoonde ik gedragingen die mijn ouders en leraren verbaasden en verwarden. Harde geluiden waren mijn vijand; ik bedekte vaak mijn oren, keek gefascineerd door het raampje van de wasmachine en neuriede om het geluid van stofzuigers of drukke straten te blokkeren. Terwijl andere kinderen fantaseerden, ordende ik mijn speelgoed in categorieën en raakte ik van streek als iemand die verstoorde. Poekie, mijn kat, was mijn beste vriendin en troost.

Op negenjarige leeftijd kreeg ik de diagnose autisme. Mijn ouders hadden me naar verschillende specialisten gebracht, hopend te begrijpen waarom ik zo anders was dan mijn leeftijdsgenoten. De diagnose bracht opluchting en onzekerheid. Het verklaarde veel van mijn gedragingen, maar introduceerde ook een nieuwe reeks uitdagingen voor ons gezin. We moesten leren omgaan met mijn specifieke behoeften, wat leidde tot veranderingen in ons dagelijks leven en routines. Mijn ruimere familie, zoals grootouders, ooms en tantes, … vond deze veranderingen enorm ingrijpend, maar zelf heb ik niet zo ervaren. Ik had veeleer de indruk dat ze mij een aansteller vonden, en dat autisme iets was wat vrij gemakkelijk was te omzeilen of te behandelen.

School was voor mij een vermoeiende strijd. De gestructureerde omgeving en sociale verwachtingen waren overweldigend. Groepsactiviteiten waren voor mij een nachtmerrie, zeker de lichamelijke opvoeding en groepswerken in taal en wiskunde en tijdens pauzes trok ik me terug met een boek. Mijn leraren, hoewel goedbedoeld, interpreteerden mijn stilte en onwil om deel te nemen vaak verkeerd als ongehoorzaamheid of luiheid. Desondanks presteerde ik goed in vakken die me interesseerden, vooral in taal, geschiedenis, wetenschap en kunst. Mijn uitzonderlijke geheugen en oog voor detail lieten me in deze gebieden uitblinken, ondanks mijn voortdurende sociale worstelingen.

In de adolescentie werd de kloof tussen mij en mijn leeftijdsgenoten groter. Ik werd me steeds meer bewust van mijn verschillen, zowel lichamelijk als op vlak van sociale vaardigheden, wat leidde tot gevoelens van isolatie en frustratie. Mijn ouders, die mijn groeiende nood herkenden, zochten therapie en sociale vaardigheidstraining. Deze interventies boden enige verlichting, maar de weg bleef hobbelig. In deze tijd ontdekte ik mijn passie voor digitale kunst, wat een cruciale uitlaatklep werd voor mijn creativiteit en een manier om online contact te maken met anderen die mijn interesses deelden.

Romantische relaties en seksualiteit bleken voor mij een onmogelijk te doorgronden labyrint te zijn. Ik had moeite met het interpreteren van de subtiele signalen die gepaard gaan met daten en romantische interesse. Dit leidde vaak tot situaties waarin ik me terugtrok of juist te intens was in mijn benaderingen, wat vaak verkeerd werd opgevat door mijn partners. Ik voelde voortdurend zin in intiem zijn, maar schrok terug voor de praktische en emotionele consequenties. Ondanks mijn verlangen naar een intieme relatie, vond ik het moeilijk om een langdurige partner te vinden. Mijn gebrek aan ervaring en de sociale complexiteit van daten zorgden voor veel frustratie. Veel van mijn voormalige partners zijn intussen in therapie, enkelen hebben zelf ook vechtrelaties en sommigen zijn de verkeerde weg ingeslagen. Daar voel ik me soms schuldig voor, hoewel mijn therapeut me zegt dat dit hoogstens deels aan mij ligt.

De overgang naar volwassenheid bracht nieuwe uitdagingen en kansen. Vastberaden om mijn passie na te streven, schreef ik me in voor een grafisch ontwerpprogramma aan een lokale hogeschool. De hogeschoolomgeving was gastvrijer dan mijn eerdere onderwijservaringen, met rustigere ruimtes en ondersteunende diensten die me hielpen omgaan met mijn sensorische gevoeligheden en sociale angst. Ik blonk met onderscheiding uit in mijn studies en maakte zelfs een paar vrienden die mijn unieke perspectief en creatieve talent waardeerden. Na mijn afstuderen vond ik een baan als freelance grafisch ontwerper, wat perfect bij mij paste vanwege de flexibiliteit en het werken vanuit huis. Ik heb voordien enkele baantjes gehad als verzorgende en als vaste grafische layouter bij een mediabedrijf, maar samenwerken met collega’s, zeker vrouwen, vond ik buitengewoon uitdagend, en dat liep vaak uit tot een explosie of implosie van mijn kant.

Het ontwikkelen van zelfredzaamheid was volgens mij essentieel voor mijn reis naar volwassenheid. Ik leerde basisvaardigheden zoals koken, het beheren van financiën en het onderhouden van mijn huis. Ik vond het belangrijk dat ik als vrouw mijn eigen mannetje kon staan, om niet afhankelijk te zijn van een partner, man of vrouw, om niet in een potentiële misbruiksituatie terecht te komen. Ik schrok niet terug om daar alle mogelijke hulp voor in te schakelen, van autismespecifieke tot algemene hulp en dienstverleners. De aangeleerde vaardigheden gaven me een gevoel van controle over mijn leven. Ondanks mijn uitdagingen was ik uiteindelijk in staat om een zelfstandig leven te leiden, mede dankzij de ondersteuning van verschillende programma’s en diensten.

Een van de hulpmiddelen waar ik veel aan had, en nog aan heb, is medicatie. Ik vertel daar zonder schroom over, en ik ben blij dat er mensen in mijn omgeving zijn die daar niet over oordelen. Mijn ervaring met farmacotherapie was wisselend. Ik had last van angst en depressie, veelvoorkomende comorbide aandoeningen bij autistische individuen. Mijn behandelaars probeerden verschillende medicaties om mijn symptomen te beheersen, met gemengd succes. Hoewel sommige medicijnen hielpen om mijn angst te verminderen, hadden ze vaak bijwerkingen die moeilijk te verdragen waren. Dit maakte het vinden van een effectieve behandeling een voortdurende uitdaging. Medicatie blijft tot nu een kwestie van blijven zoeken naar de juiste vorm, dosis, therapeutische omkadering, en dat is volgens mij logisch, omdat ik niet alleen hormonaal voortdurend verander maar ook mijn autisme en andere aandoeningen voortdurend in ontwikkeling blijven. Ik ben enorm blij dat ik een begripvolle ondersteunende psychiater heb gevonden die alles voortdurend bijstuurt, waar mijn huisarts onmogelijk in zou kunnen slagen.

Wonen vond en vind ik een enorm moeilijk leerproces dat vaak onderschat wordt. Ik heb in veel verschillende omgevingen gewoond, voordat ik mijn ideale situatie vond. Er was altijd wel iets dat tot een conflict leidde in de woonsituaties die ik meemaakte. Aanvankelijk woonde ik in een begeleid appartement waar ondersteuning beschikbaar was om me te helpen met dagelijkse taken. Toch vond ik dat verre van ideaal. Ik vond het ‘overkill’ en benauwend. Uiteindelijk was ik in staat om in een eigen appartement te wonen met hulp van een persoonlijk assistent en ambulante en logistieke woonondersteuning, wat me een gevoel van trots en prestatie gaf.

Het verkrijgen van adequate medische zorg was en is nog altijd een voortdurende zorg. Ik blijf het gevoel hebben dat ik steeds weer moet knokken om gehoord te worden om mijn medische noden. Zeker nadat ik veranderde van huisarts, die van mijn ouders, naar mijn eigen huisarts, bracht dat veel nieuwe uitdagingen en conflicten met zich mee. Ik vond het erg moeilijk om een goede, begripvolle, deskundige huisarts te vinden. Gelukkig heb ik die sinds enkele jaren gevonden, een huisarts die begrip toont voor mijn situatie, bereid is zich in mijn perspectief in te leven en samen te werken aan een betere gezondheidssituatie. Ze is voor mij een vertrouwenspersoon geworden, die mij doorverwijst zodra het enigszins nodig is, en paraat staat om ook mijn complexe seksualiteit te aanhoren.

Ik ervoer regelmatig periodes van angst en depressie. Ik vond baat bij verschillende vormen van psychotherapie, waaronder cognitieve gedragstherapie (CGT) en mindfulness-based interventies (MBI). Deze therapieën hielpen me om beter om te gaan met mijn emoties en stress te verminderen. Door deze interventies leerde ik effectieve strategieën om mijn geestelijke gezondheid te beheren. Ik heb een tijdje aangeklopt bij een aantal autismecoaches, maar die waren voor mij vaak te theoretisch, er veranderde niets praktisch. Tot ik bij Anna terechtkwam, een autismecoach die oplossingsgericht en zeer concreet werkt. Toegegeven, Anna is soms heel direct, ook naar mijn partner toe, en dat is soms even slikken, maar ze is zo’n goed mens dat ik er niet mag aan denken dat ik zou moeten veranderen. Anna is zelf neurodivers, niet autistisch maar toch geeft dat tussen ons, vrouwen met veel bijzonders in hun rugzakje, een enorme klik.

Het vinden van een gemeenschap van gelijkgestemden was absoluut essentieel voor mijn welzijn. Door deel te nemen aan groepen en online gemeenschappen vond ik andere zowel autistische als niet-autistische individuen met wie ik ervaringen en strategieën kon delen. Zo ben ik regelmatig bij de Vlaamse Vereniging Autisme langsgegaan, heb ik een basiscursus autisme gevolgd, ben ik naar regio-avonden gegaan, volg ik enkele pass-regio’s van dichtbij, en heb ik zelfs een inleefmoment meegemaakt, vanuit het verlangen om te zien hoe andere autistische mensen denken. Het is volgens mij namelijk niet omdat ik een autistisch mens ben, dat ik weet hoe andere autistische mensen denken, voelen of ervaren. Dat bood me niet alleen vriendschap, maar ook praktische inzichten en een gevoel van verbondenheid dat ik elders moeilijk kon vinden.

Ondanks de vele uitdagingen waarmee ik werd geconfronteerd, heb ik uiteindelijk een gevoel van geluk en welbevinden gevonden. Mijn werk als grafisch ontwerper bood me niet alleen een inkomen, maar ook een creatieve uitlaatklep en een gevoel van voldoening. Ik heb af en toe ook een relatie, waarin ik intiem kan zijn, maar erg lang duurt het allemaal niet, en dat vind ik zowel jammer als positief, omdat ik me niet zomaar wil en kan binden. Wat me tegenhoudt om een langdurige partnerrelatie te engageren, is het ‘samen’-aspect, dat alles samen moet gebeuren, terwijl ik erg sta op mijn eigen leven, me kunnen terugtrekken in mijn eigen ‘woman cave’, en respect wil voor mijn ‘zelftijd’. Mijn sterke ondersteuningsnetwerk van vrienden, familie en professionals speelt voor mij een cruciale rol in mijn welzijn. Mijn reis is er een van veerkracht en voortdurende groei, waarbij ik mijn unieke sterke punten omarm en blijf streven naar persoonlijke en professionele vervulling.

Ik vond geluk in het min of meer accepteren van mijn autisme en het vinden van manieren om mijn leven zo in te richten dat ik me veilig en ondersteund voelde. Mijn welzijn wordt verder bevorderd door mijn passie voor kunst en het vermogen om via mijn werk uiting te geven aan mijn gevoelens en ervaringen. Dit geef tme niet alleen een gevoel van doelgerichtheid, maar ook een manier om te communiceren met de wereld op een manier die voor mij betekenisvol was.

Wat ik wil laten zien met mijn verhaal, is vooral dat geluk en welbevinden voor iedereen anders zijn en dat het vinden van persoonlijke voldoening vaak een soms moeilijk reis is van zelfontdekking en aanvaarding dat berusten soms goed is en het soms tijd is nieuwe initiatieven te nemen of in te gaan op een ‘klop op de deur’, een onverwacht aanbod. Ondanks de obstakels en uitdagingen heb ik geleerd om mijn eigen pad te vinden en te bewandelen, wat me heeft geholpen een vervullend en betekenisvol leven te leiden.