“Toevallige ontmoetingen: Bio-ethiek voor een gehavende planeet van Kristien Hens onderzoekt op een zorgvuldige manier de interacties tussen wetenschap, filosofie en ethiek. Het boek is verdeeld in vijf delen, die elk een ander aspect van bio-ethiek behandelen. Een belangrijk onderwerp in het boek is autisme, dat vanuit verschillende hoeken wordt besproken. Hier is een eenvoudige samenvatting van het boek en de bespreking van autisme.

Wat je kan vinden in het boek

Kristien Hens begint met het uitleggen van de geschiedenis en filosofie van bio-ethiek. Ze benadrukt hoe belangrijk het is om wetenschap en ethiek samen te laten werken en bespreekt hoe ideeën zoals genen en ontwikkeling ook een ethische kant hebben. Dit deel legt de basis voor de rest van het boek.

In het tweede deel schrijft ze over toeval en creativiteit in het leven en de ethiek. Hens gebruikt de ideeën van de filosoof Alfred North Whitehead om te laten zien dat niet alles strikt bepaald is. Ze benadrukt hoe belangrijk het is om open te staan voor onverwachte mogelijkheden en creativiteit in bio-ethiek.

In een volgend deel onderzoekt Hens de concepten gezondheid, ziekte en handicap vanuit een ethisch perspectief. Ze bekijkt hoe verschillende manieren om deze concepten te begrijpen onze ethische benaderingen van geneeskunde en zorg beïnvloeden. Ze kijkt kritisch naar hoe deze concepten worden ervaren door mensen in verschillende situaties.

Daarna bespreekt ze specifieke ethische problemen en uitdagingen, zoals milieu-ethiek en zorgverantwoordelijkheid. Hens pleit voor een benadering van bio-ethiek waarbij de ervaringen en standpunten van gemarginaliseerde groepen centraal staan. Dit deel benadrukt het belang van zorg en verantwoordelijkheid in ethische overwegingen.

In het laatste deel richt Kristien Hens zich op de praktische kanten van bio-ethiek. Ze bespreekt actuele kwesties zoals de ethiek van genetisch onderzoek en de rol van technologie in de geneeskunde. Ze benadrukt hoe belangrijk een holistische en creatieve benadering van bio-ethiek is.

Autisme en de evolutie van onderzoek

Autisme krijgt speciale aandacht van Kristien Hens in het hoofdstuk “Ontwikkeling: Autismeonderzoek” in het vijfde deel van het boek.

Hens onderzoekt hoe het onderzoek naar autisme is veranderd. Eerst werd autisme begrepen vanuit psychoanalytische en psychogene perspectieven, zoals de “koelkastmoeder” hypothese in de jaren vijftig, wat ouders schuldgevoelens gaf.

Later verschoof de focus naar genetische factoren. Onderzoekers probeerden genetische markers te vinden die autisme konden voorspellen of detecteren. Dit leidde tot de hypothese dat autisme ‘in de genen’ zit, wat de schuld van ouders verminderde en autisme als een biologisch bepaald en onveranderlijk fenomeen positioneerde. Ondanks vooruitgang in genetisch onderzoek, zijn er aanzienlijke beperkingen en kritiek op deze benadering.

De rol van epigenetica en omgevingsfactoren

Epigenetica onderzoekt hoe genen tot expressie komen en beïnvloed worden door omgevingsfactoren zonder dat de DNA-sequentie zelf verandert. Hens benadrukt dat omgevingsinvloeden zoals voeding, stress en blootstelling aan toxines een directe invloed kunnen hebben op genexpressie. Deze interactie tussen genen en omgeving benadrukt de noodzaak van een dynamische en contextuele benadering van autisme.

Ethische gevolgen en holistische benadering

De ethische gevolgen van genetische testen en vroege detectie van autisme zijn complex. Hens wijst op de noodzaak van een volledige benadering die zowel genetische als omgevingsfactoren integreert. Ze pleit voor co-creatie met autistische mensen en hun gezinnen om onderzoeksdoelstellingen en -methoden te ontwikkelen die aansluiten bij hun behoeften en ervaringen.

Impact van een autismediagnose

Het boek bespreekt uitgebreid de impact van een autismediagnose op individuen en hun identiteit. Een diagnose kan toegang bieden tot noodzakelijke ondersteuning en erkenning, maar kan ook stigmatiserend werken. Hens benadrukt dat het begrijpen van autisme verder moet gaan dan genetische determinatie en de complexe, dynamische aard van autisme moet erkennen.

Samengevat in enkele woorden wat het boek wil meegeven

“Toevallige ontmoetingen: Bio-ethiek voor een gehavende planeet” biedt een uitgebreide en diepgaande verkenning van bio-ethiek, met bijzondere aandacht voor de complexe en dynamische aard van autisme. Kristien Hens benadrukt het belang van een holistische en ontwikkelingsgerichte benadering, die rekening houdt met zowel genetische als omgevingsfactoren, en roept op tot ethische reflectie die de ervaringen en context van individuen centraal stelt. Haar werk is een waardevolle bijdrage aan de discussie over bio-ethiek en biedt nieuwe perspectieven op het begrijpen en ondersteunen van mensen met autisme.

Mijn gedachten over het boek en het autismeluik

Als autistische ervaringsdeskundige wil ik een positieve, constructief kritische reflectie geven op het autismeluik van het boek “Toevallige ontmoetingen: Bio-ethiek voor een gehavende planeet” door Kristien Hens. Haar boek biedt een diepgaande analyse van de ethische en wetenschappelijke benaderingen van autisme..

“Toevallige ontmoetingen: Bio-ethiek voor een gehavende planeet” biedt volgens mij waardevolle inzichten en brengt belangrijke kwesties naar voren. Het boek lijkt op het eerste gezicht overwegend academisch en theoretisch, en lijkt niet veel ruimte te bieden voor de stem van autistische ervaringsdeskundigen. Dit boek vertrekt van bio-ethiek en gaat ruimer dan autisme, terwijl Hens in eerdere boeken ervaringsdeskundigheid van autistische mensen heeft verwerkt..

Kristien Hens slaagt erin ervaringsdeskundigheid van zowel mensen met autisme als hun ouders, wetenschappelijke inzichten en ethiek met elkaar te verweven, en doet dat met grote passie en genegenheid voor mensen met autisme (met of zonder verstandelijke of andere beperking). In dit boek stelt ze niet alleen pertinente vragen, maar onderzoekt ze ook kritisch gevestigde beweringen die geen rekening houden met de kritiek en ervaringen van mensen met autisme. En wat meer is, je kan het boek gratis lezen, weliswaar in pdf-formaat, wat de nobele inborst van deze auteur des te meer benadrukt. Dat ik het boek voorafgaand al gelezen en gerecenseerd heb, doet natuurlijk niets af van mijn neutraliteit in het bespreken ervan op deze blog.

Toevallige ontmoetingen van Kristien Hens is uitgegeven bij Open Book Publishers in 2021 en is zowel online leesbaar, via pdf of via een betaalde versie beschikbaar.