Als autistische volwassene en blogger die vaak gastlezingen en voordrachten geef, krijg ik vaak te maken met vragen over de verbanden tussen autisme en lichamelijke problemen zoals prikkelbare darm syndroom (PDS) en voedselallergieën. Deze vragen zijn niet zonder reden: veel autistische mensen, waaronder ikzelf, ervaren gezondheidsproblemen die hun dagelijkse leven aanzienlijk beïnvloeden. Betrouwbare informatie over dergelijke problemen, vooral in relatie tot voeding, is echter moeilijk te vinden.

Onderzoek en Bevindingen

Recent onderzoek, gepubliceerd in het tijdschrift Autism door een Nederlands team van de Universiteit Groningen, richtte zich op de verbanden tussen autistische symptomen en lichamelijke problemen zoals PDS, voedselallergieën, pijn en vermoeidheid bij volwassenen. Het onderzoek gebruikte data van de Lifelines Cohort Study, een grootschalig bevolkingsonderzoek in Nederland met 35.048 deelnemers tussen de 18 en 90 jaar. De data werden verzameld tussen 2014 en 2019, met een gemiddelde leeftijd van 49,5 jaar.

Resultaten en Differentiatie naar Geslacht en Leeftijd

De resultaten wezen uit dat vrouwen vaker last hadden van PDS, voedselallergieën, pijn en vermoeidheid dan mannen. Vooral vrouwelijke deelnemers ervoeren ernstige chronische pijn, die toenam met de leeftijd. Hogere scores op autistische symptomen waren geassocieerd met een verhoogde kans op PDS, voedselallergieën, pijn en vermoeidheid. Bij oudere volwassenen was er een verhoogd risico op PDS en pijn, terwijl jongere volwassenen meer kans hadden op voedselallergieën en vermoeidheid.

Impact op het Dagelijks Leven

Het dagelijks leven van autistische volwassenen wordt aanzienlijk beïnvloed door deze gezondheidsproblemen. Als een persoonn met ernstige PDS en voedselallergieën heb ik vaak moeilijk om sociale activiteiten bij te wonen zonder bang te zijn voor een allergische reactie. Dit beïnvloedt niet alleen mijn gezondheid, maar ook mijn sociale leven en werk. Ook soortgelijke persoonlijke verhalen benadrukken hoe belangrijk het is om deze problemen serieus te nemen en aangepaste zorg en ondersteuning te bieden. Het wordt tijd dat mensen dit niet weglachen met ‘een beetje noot zal wel geen kwaad kunnen’ of ‘je zal het niet merken dat er melk in zit’. Of als iemand buikpijn heeft, reageren met ‘je moet maar niet zoveel cola drinken’.

Nood aan Gerichte Zorg en Ondersteuning

De bevindingen over sekse- en leeftijdsverschillen onderstrepen de noodzaak van specifieke zorgstrategieën. Voor jongere volwassenen, die meer kans hebben op voedselallergieën en vermoeidheid, is voedingsadvies en energiemanagement essentieel. Oudere volwassenen, die een hoger risico op PDS en pijn hebben, kunnen baat hebben bij darmgezondheidsondersteuning en pijnmanagementprogramma’s.

Concrete Aanbevelingen

1. Routine Screenings: Autistische volwassenen zouden volgens het onderzoek regelmatig gescreend worden op lichamelijke problemen zoals PDS en voedselallergieën. Jaarlijkse gezondheidsonderzoeken met specifieke vragen over gastro-intestinale symptomen en allergische reacties kunnen hierbij helpen.
2. Gepersonaliseerde Zorgplannen: Zorgverleners zouden getraind moeten worden in het ontwikkelen van scripts en richtlijnen die rekening houden met de unieke gezondheidsbehoeften van autistische volwassenen. Trainingen moeten modules bevatten over specifieke gezondheidsrisico’s en communicatietechnieken die zijn afgestemd op autistische patiënten.
3. Interdisciplinaire Benadering: Er is volgens het onderzoek behoefte aan een holistische zorgbenadering waarbij medische professionals, psychologen en voedingsdeskundigen samenwerken om de gezondheid en het welzijn van autistische volwassenen te verbeteren. Multidisciplinaire teams in gezondheidscentra kunnen samenwerken aan de behandeling van zowel de fysieke als mentale gezondheid van autistische patiënten.

Gemeenschapsbetrokkenheid en Kwalitatieve Inzichten

Een groot gemis in veel onderzoek, inclusief dit, is de afwezigheid van gemeenschapsbetrokkenheid. Onze stemmen zijn cruciaal. Onderzoekers moeten een zo divers mogelijke autistische mensen, inclusief de moeilijkst bereikbare, betrekken om echt te begrijpen hoe gezondheidsproblemen ons dagelijks leven beïnvloeden en om effectieve oplossingen te ontwikkelen. Toekomstig onderzoek moet dus actief de ervaringen en stemmen van de autistische gemeenschap integreren om een completer en eerlijker beeld te krijgen van de impact van autisme op het dagelijks leven.

Conclusie en Toekomstige Onderzoeksrichtingen

Dit onderzoek draagt bij aan ons begrip van de relatie tussen autistische symptomen en lichamelijke problemen bij volwassenen. De bevindingen bevestigen dat autistische volwassenen vaak te maken hebben met comorbide gezondheidsproblemen, wat hun dagelijks leven en gezondheid aanzienlijk kan beïnvloeden. Er is een dringende behoefte aan routine screenings en gespecialiseerde zorgprogramma’s.

Toekomstige onderzoeken moeten de diversiteit van de autistische gemeenschap beter integreren en rekening houden met persoonlijke ervaringen. Alleen door deze stemmen te betrekken, kunnen we een vollediger beeld krijgen van de impact van autisme op het dagelijks leven en effectievere zorg- en ondersteuningsstrategieën ontwikkelen. Holistische zorgmodellen die zowel de fysieke als psychische gezondheid integreren, zijn essentieel om de levenskwaliteit van autistische volwassenen te verbeteren.

Door een genuanceerd en allesomvattend beeld te schetsen van de verbanden tussen autisme en lichamelijke problemen, en door de ervaringen van de autistische gemeenschap centraal te stellen, kunnen we de zorg en ondersteuning voor autistische volwassenen aanzienlijk verbeteren.