Dromen van (ont)groeien

Iedereen mag dromen. Zo de droom, zo de aard van het beestje. Waar de ene zich een leven vol zoet goed wenst, mag ’t voor de ander zoetzuur of met paprika. Sommige mensen dromen van voorspelbaarheid, andere van de tijd van toen. Of van een zelfhulpgroep voor mensen zonder diagnose.

Zonder beperkingen

Zo heb je mensen die aan hun autisme hun identiteit ontlenen en mensen die kranten en websites afzoeken op titels als ‘autisme ontgroeit’. Zelf leef ik in een fragiel evenwicht tussen beide. Hoewel: mocht ik ‘veranderd’ wakker mogen worden, dan toch het liefst zonder mijn fysieke beperkingen.

Uiteraard, als dat weg is, komt er heel wat bij. Nieuwe verantwoordelijkheden? Welnee, vooral bewustzijn en vaststellen van nieuwe beperkingen. Misschien besef ik dan pas dat ik volledig getikt ben. Eindelijk, denken er al sommige mensen.

Droombeeld

Laat mij u meenemen naar uw functioneren die u kan bekomen als u uw leven in de handen legt van uw goeroe Roshi Dr. Sam van tistje.com:

“Geen beperkingen meer te hoeven ervaren in de sociale omgang of communicatie, noch in de verbeelding. Geen last meer te hebben van over – of onderprikkeling. Informatie vlotjes kunnen verwerken. Volledig mee zijn met de context en gepast gedrag zelf in de hand hebben. Wederkerige gesprekken kunnen voeren en strategieën kunnen verzinnen om anderen subtiel te verleiden. De intenties van anderen zien en die kunnen pareren. Normaal kunnen zijn en doen alsof wanneer je dat maar wil.”

Een beetje ongelukkig zijn

Op zich is het niet slecht om naar bovenstaande profiel te streven. Zeker als het samen gaat met sterker staan, meer inzicht krijgen in jezelf, meer zelf oplossingen kunnen vinden, minder ondersteuning van beroepskrachten hoeven en meer kunnen terugvallen op eigen vaardigheden of een sociaal netwerk.

Op voorwaarde dat het niet alleen gaat om het geluk van de anderen. We moeten allemaal een beetje ongelukkig moeten zijn, aldus psychiater Dirk De Wachter.

Er zijn wel wat mensen die hun autisme zeggen ontgroeid te zijn. Omdat ze op pelgrimstocht zijn geweest of een of andere Spirituele Macht hen tot de orde heeft geroepen. Omdat ze neuro-linguïstisch programmeren hebben geleerd. Omdat ze een of andere homeopathische therapie hebben gevolgd. Of omdat ze, naar eigen zeggen, op een dag gezegd hebben dat ze niet meer in autisme geloofden. Als autisme een geloof was, zou ik ook sceptisch zijn. Maar zover ik weet is het dat niet.

Een kritische visie op autisme ontgroeien

Wat over dat ontgroeien niet in de kranten of websites staat, weet Peter Vermeulen te vertellen in het jongste nummer (2013/02) van het tijdschrift Autisme Centraal. Als de kranten stellen dat sommige mensen hun autisme ontgroeien, dan is dat volgens Dr. Vermeulen een samenvatting die kort door de bocht is.

Het gaat immers niet om ‘ontgroeien’ maar het bereiken van een ‘optimale uitkomst’ na behandeling (ondersteuning, therapie …). Wie de ‘optimale uitkomst’ al haalt, een kleine meerderheid, blijkt toch nog heel wat ‘uitdagingen’ te hebben.

Alleen worden die dan niet ‘autisme’ genoemd, maar ‘vreemd denken, zwakke verbale Theory of Mind, aandachtsproblemen’. Bij sommige van die ‘optimaal functionerende’ mensen is ook sprake van remmingen, verlegenheid, depressie, angst of impulsiviteit. En soms ook met generaliseren.

Een kleine groep op ’t eerste zicht bevoorrechtten

Het gaat, volgens het artikel in Autisme Centraal, bovendien om een kleine groep van kinderen – meer dan gemiddeld begaafd, met milde sociale problemen op jonge leeftijd en afkomstig uit blanke gezinnen uit de hogere klassen die toegang hebben tot behandelprogramma’s – die op jonge leeftijd een diagnose autisme krijgen.

Later scoren deze mensen niet meer positief op een autismetest, doen ze het vrij goed doen op een aantal cognitieve proeven, zoals intelligentietesten en taaltesten, en lijken ze vrij goed te functioneren. Maar ze kunnen nog wel blijk geven van mildere problemen op vlak van sociaal gedrag, sociale cognities, communicatie, executieve functies, angst, depressie en impulsiviteit. Een aantal heeft ook nog steeds bijkomende ondersteuning nodig.

Onderschatting en onvolledig begrip van autisme

Dat mensen over hun autisme zouden heen groeien, vind ik eerder negatief verwoord. Het onderschat de mogelijkheden van mensen met autisme. Het laat om te beginnen achterwege dat mensen met autisme net als iedereen evolueren. Maar het getuigt volgens mij ook van een onvolledig begrip van wat autisme is.

Omdat autisme volgens mij een verhouding is tussen een bepaalde manier van informatie verwerken (autistisch denken) en een bepaalde ‘nulmeridiaan’ (typische ontwikkeling), en deze twee leeftijdsgebonden schommelen, lijkt het niet meer dan logisch dat mensen zowel binnen het autismespectrum als tegenover de menselijke populatie kunnen schommelen. Het kan volgens mij dus goed zijn dat iemand in een bepaalde periode van zijn leven ‘beter’ lijkt te scoren, en na een belangrijke overgang weer ‘veel autistischer’ lijkt.

Vermijdend gedrag

Zonder dit te veralgemenen, heb ik vooral stapels aan feedback gekregen over hoe het niet moest. Ik heb daardoor geleerd wat ik vooral niet moet doen, niet moet zeggen, hoe ik het beter kon verwoorden.

Daardoor heb ik geleerd minder ‘autistisch’ te handelen, maar niet minder autistisch te zijn. Een neveneffect van zo goed mogelijk mijn best doen, is dat ik nadrukkelijk vermijdend gedrag heb ontwikkeld. Wat zich dan weer heeft gekristalliseerd in een diagnose met die naam.

Een langzame ontwikkeling

Mensen met autisme evolueren, ontwikkelen op een andere manier. Autisme is niet voor niets een ontwikkelingsstoornis. Het duurt veel langer, en het kan op een gegeven moment geblokkeerd raken.

Net als bij mensen zonder autisme, vindt er ook een rijping plaats. Ook wie helemaal niet aan zichzelf werkt of nergens op oefent, evolueert. Erg langzaam en met weinig effect weliswaar.

Geblokkeerd geraken

De uitzondering daarop vormen mensen die geblokkeerd raken, door allerlei omstandigheden, waar de ontwikkeling stil blijft staan of zelfs achteruit gaat.

Lichamelijke evoluties, chemische processen in de hersenen, jarenlange druk door oefenen om toch bij te blijven, gespannenheid en niet meer om kunnen met mensen die ergens minder goed in zijn … kunnen daardoor leiden.

De kunst ermee op te houden

Waar ik autisme vooral beperkend ervaar, is in de kunst ermee op te houden. Zowel in een gesprek, in gewoontes als in pogingen om iets te doen wat niet lijkt te lukken. Onder andere ook in de poging mijn autisme te ontgroeien

Zelf toegeven dat iets niet lukt, vind ik al moeilijk. Maar er zijn altijd mensen die vinden dat als je maar genoeg probeert je er wel geraakt. Wie hard genoeg werkt aan zichzelf, raakt bijvoorbeeld wel van zijn autisme af, of komt in een omgeving terecht waar het allemaal niet meer van tel is.

Dat maakt de innerlijke verwarring natuurlijk alleen maar groter, en helpt mij niet vooruit. Ik betwijfel zelfs of zulke ‘aanmoedigingen’ wel goed bedoeld zijn, en of de mensen die ze uiten zelf wel voldoende inlevingsvermogen hebben.

Welke weg de ander heeft afgelegd tot nu … niet te schatten

Het is volgens mij erg moeilijk van een ander te weten welke weg die afgelegd heeft tot het moment van nu. Nochtans denken velen dat ze het kunnen. Ik vind het wonderlijk als iemand aan een ander zegt dat hij of zij te pessimistisch is als die zegt ‘ik zal er nooit echt bij horen’ of ‘ik kan dat niet’.

Of, sterker nog, antwoord dat hij of zij er altijd bij hoort, wat ook de mening is van de ander. Het zou meer van respect getuigen om het gesprek daarover aan te gaan, en in zo’n gesprek bovendien niet steeds proberen het gevoel van de ander te weerleggen. Soms lijkt het of mensen (vooral neurotypicals dan) zich ‘beschuldigd’ voelen als dit wordt gezegd.

Zelf ben ik eerder geneigd dat te erkennen, dat iemand iets niet kan of ergens niet bij hoort, maar ook te vragen naar wat iemand wel kan. En te peilen naar welke weg zo iemand heeft afgelegd.

Het geprobeerd hebben

Hoe dichter je bij iemand staat, hoe beter wellicht je schatting, maar ook daar is het niet vanzelfsprekend iemands afgelegde weg en grenzen te kennen. Sommige mensen zeggen dat niemand je beter kent dan jezelf, maar ook daar twijfel ik aan. Zeker als het over grenzen aankomt.

Weten wanneer ik genoeg geprobeerd heb, bijvoorbeeld om niet te autistisch te zijn, ik ben er nog lang niet uit. Het komt er vooral op aan om op tijd de signalen te herkennen, en dat is niet zo gemakkelijk.

Je kan maar aan één derde iets doen

Ik weet in elk geval al dat heel wat dingen zelfs met genoeg proberen niet te bereiken zijn.

Er is immers altijd maar één derde van het probleem dat je kan oplossen: dat van jezelf. Het derde van de omgeving kan je deels oplossen door proberen een goede omgeving op te zoeken. En met het andere derde, de beperkingen, daar moet je mee leren leven.

Sommige mensen lossen dat op door zich te specialiseren, en plekken te vinden waar ze niet te veelzijdig hoeven te zijn. Ze vermijden waar ze niet echt zeker van zijn en komen terecht in een niche waarbinnen ze hun sterktes kunnen gebruiken.

Vaak houden ze ook nog eens vast aan vaste patronen waar hun omgeving mee moet leren leven. Het is pas als er een ‘frisse wind’ waait door hun bedrijf, of er een grote verandering plaatsvindt dat ze door de mand vallen. En merken dat ze eigenlijk zonderling of vakidioot zijn geworden.

Tot slot: autisme is niet hetzelfde als opgeven

Autisme is dus niet hetzelfde als opgeven in de samenleving, zoals sommige psychologen denken. Het is een verhouding van een bepaald denken, en je kan er niet uitgroeien. Hoeveel je ook probeert.

Wat wel kan is niet meer beantwoorden aan de diagnostische criteria (maar dan is er vast een andere diagnose mogelijk) of er geen last meer hebben (dan is er geen nood maar aan diagnostiek). Of zelf vaststellen dat er geen autisme meer is – zonder garantie dat de redenen waarom dit vastgesteld is in rook opgaan.

Het beste wat je volgens ‘Roshi Dr.’ Sam, mezelf dus, kan doen is niet te hard je best doen, en voldoende jezelf verzorgen (en ontspannen), zodat je niet blokkeert. Er zijn genoeg mensen met autisme die doorgegaan zijn tot het einde. Tot ze erbij neervielen. Wat dan nog rest, is stilte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s