Af en toe krijg ik mails van leerlingen of studenten die net een opdracht kregen om een boek over autisme te bespreken. Ze kennen de weg niet in de openbare bibliotheek en hebben een diepe zucht geslaakt na een blik op een lijst van boeken over autisme. Waarom zijn er geen gemakkelijke boeken over autisme?

Hebt u een dun boekje over autisme?

Er zijn natuurlijk ook mensen die vragen of ik het niet voor hen wil schrijven. Of die ‘een lijstje’ van zevenzeventig vragen meesturen. Het liefst beantwoord na het weekend.

Gelukkig blijft het meestal bij de vraag naar een ‘boekje over autisme’. Het liefst een dun boekje. Met weinig theoretische blabla. Bij voorkeur met voorbeelden uit het dagelijks leven. Van een ervaringsdeskundige (ouder of ghostwriter van iemand met autisme). Met veel diepgang maar toch verstaanbaar. Bij voorkeur iemand die een of ander speciaal talent heeft.

‘De onzichtbare autist’

Na veel zoeken in mijn persoonlijke mundaneum – voor mijn lezers heb ik veel over – heb ik uiteindelijk toch een antwoord gevonden. Daarvoor moeten we elf jaar terug. Tot in het jaar 2002.

In dat jaar verschijnt immers het baanbrekende werkje ‘De onzichtbare autist’, van L. Kruiker en zijn collega H. Schorseneerder, uitgegeven door Schipper Landschip. Zowel auteurs als uitgever zijn op hun privacy gesteld en geven weinig prijs. Kruiker is elf jaar later terug bioloog en publiceert artikelen in het Russisch. En Schorseneerder is in die tijd fervent Ajax-fan en runt een mobiel eettentje op de E40.

Over uitgever Landschip is iets meer te vinden. Schipper Landschip noemt zichzelf momenteel een verdwaalde toerist in de mensenwereld en gelooft dat autisten een goeie prijs-kwaliteitsverhouding hebben. Hij brengt dit in de praktijk door als zeer laag geschoolde – twee jaar kleuteronderwijs – hoogstaande kwaliteit te creëren en anderen te inspireren.

Zo schreef zijn autistische protegé Tim in 2004, samen met een Nederlandse dame (die Tim ergens op het internet vond) het brievenboek Dubbelklik: autisme bevraagd en beschreven. Landschip vormt momenteel samen met conceptualizer Tiziana Nespoli een kunstenaarduo.

Een studie over de verschijningsvorm van de onzichtbare autist

In Landschips opdracht maakten deskundigen Kruiker en Schorseneerder over 46 jaar een uitgebreide studie over de verschijningsvorm van de onzichtbare autist, zijn wezen en zijn mogelijkheden.

De beknopte neerslag hiervan verscheen in het 41-pagina tellende ‘De onzichtbare autist’. Verkrijgbaar bij de Vlaamse Vereniging Autisme in Gent (België) en bij de Academie van Verbeelding in Nederland.

Voor studenten: de vakliteratuur spreekt van een boek vanaf veertig beschreven bladzijden. Het mag dus opgenomen worden in de canon van de autistische werken.

In dit geval mag ‘beschreven’ trouwens letterlijk opgevat worden. De grafische lay-out is zo professioneel gekozen dat het lijkt of de uitgever het boek zelf met de pen heeft geschreven en vervolgens digitaal heeft gefotografeerd. Een buitengewoon creatieve vondst, als u het mij vraagt (en ook als dat niet het geval is).

Voor leken en specialisten

In ‘De onzichtbare autist’ doen de twee deskundigen verslag over de essenties van autisme. ‘Voor leken en specialisten’ staat er op de cover vermeld. Duidelijker kan het niet. Als u zich dus leek noemt of eerder denkt specialist te zijn … dit boekje is voor u.

Opvallend is wel dat, zelfs voor Kruiker en Schorseneerder, nochtans ervaringsdeskundig in de onzichtbaarheid, de beperkingen en lasten van de onderzoeksgroep grotendeels onzichtbaar zijn gebleven.

Hoe zouden de dummies van dienst, leken en specialisten, daar dan een goede inschatting over kunnen maken?

Geen vrouwen

In het voorwoord van ‘de onzichtbare autist’ wordt de onderzochte populatie uitgebreid beschreven.

Het gaat om een overwegend mannelijke, bruinharige, West-Europese onderzoeksgroep. Schorseneerder en Kruiker spreken zich dus niet uit over bruinharige, blonde of roodharige autistische vrouwen of holebi. Tot elf jaar geleden waren vrouwen met autisme dan ook een nog relatief onbekende doelgroep. Na publicatie van ‘De Onbekende Autist’ is hier echter stapsgewijs verandering in gekomen.

Wat positief is, want mijn voorkeur gaat toch eerder uit naar de autistische vrouw. Zeker omdat deze vaak onverwacht knap, intelligent en getalenteerd is. Toch begrijp ik dat een studie daarvan een levenswerk, een team en een dikke turf zou vergen. Als de niet-autistische vrouw u fascineert omwille van haar mysterie, dan kan u verzekeren dat de autistische vrouw dit in alles overstijgt.

Als je één autist hebt gezien …

Verder vertoont deze populatie aardig wat atypische eigenschappen.

Vooreerst zijn er de eigenzinnige terminologische keuzes. Zo wordt over ‘de’ onzichtbare ‘autist’ gesproken.

‘De’ wijst alvast op een knipoog naar de veralgemening, een veelgebruikte stijlfiguur in wetenschappelijke studies. Tegenwoordig kan je geen voordracht meer bijwonen of dit wordt weerlegd. Met een citaat van een of andere Amerikaanse autist.

Of met de, ooit nog door Wittgenstein uitgesproken, zin: ‘Als je één autist hebt gezien, heb je er één gezien’. Telkens ik die zin uitspreek is er altijd wel een flauwe grapjas in mijn publiek die antwoordt: ‘Tenzij je gedronken hebt, Sam, dan zie je er twee’. Minder bekend is de variant van een van Wittgensteins leerlingen, L. Schiff: “Als je geen zeven maal zeventig verschillende autisten hebt gezien, noem u dan alstublieft geen autismedeskundige.”

Autisme als een boodschappentas

Nog straffer is dat er over ‘autisten’ en ‘autist’ wordt gesproken. Deze keuze weerspiegelt de gedachte dat autisme de hele persoon doordringt en dus niet als louter aanhangsel kan worden beschouwd.

In een van zijn vele andere publicaties vergelijkt Landschip autisme met een boodschappentas.

In zijn redactionele bijdrage ‘Autist of iemand met autisme?’ (Autisme Centraal, maart-april 2013) citeert Dr. Peter Vermeulen hem:
“Ik kan een persoon met een boodschappentas zijn en als ik die tas weg zet, dan ben ik een persoon zonder boodschappentas. Maar autisme kan je niet zoals een boodschappentas weg zetten. Dus dan toch maar ‘autist’.”

Toegegeven, een logica die klopt als een bus. Voor zover bussen kunnen kloppen.

De zeldzame magere autist

Toch zijn het fenotype, de leeftijd, de biotoop en de kunstzinnigheid van de onderzoeksgroep in ‘De Onzichtbare Autist’ meer atypisch dan de terminologie.

Om te beginnen wordt ‘de onzichtbare autist’ – een veralgemening zoals die soms verfoeid wordt – ‘mager’ genoemd. Terwijl al is aangetoond dat minstens 4 op 10 autisten in het obese spectrum leven. Volgens recent onderzoek start de obesitas al vrij vroeg. Een magere autist is dus eerder zeldzaam.

Al twijfelen deskundigen of dat door de antipsychotica, door ‘idiosyncratische’ voorkeuren en eetgewoontes, door verslaving aan gamen of door een (gezonde) afkeer voor sportbeoefening komt.

De kans dat u op zondagochtend in het stadspark een joggende autist ziet neervallen is dus eerder gering. Als u daar dan toch op wil gokken op een crashende autist, zou ik aanraden dat u bij uw ‘bookie’ wat geld inzet op de zondagmiddag, tijdens een familiefeestje. Of op de periode tussen kerst en nieuw.

Dan bestaat de kans dat u hier en daar een autist ziet neervallen. Meestal achter gesloten deuren. Door te veel inspanningen om anderen te plezieren of te koeioneren,

Een kunstzinnige autist van middelbare leeftijd … ook al zeldzaam

Atypisch is ook dat het hier gaat over autisten van middelbare leeftijd. Anders komen vooral (jonge) kinderen, (baldadige of computerverslaafde) jongeren of (lastige) ouderen aan bod.

Dat de onderzoeksgroep ‘kunstzinnig’ wordt genoemd, is helemaal uniek. Er wordt helaas niet dieper ingegaan op wat die kunstzinnigheid precies voorstelt. Het is evenmin duidelijk om welke kunstvorm, – tak, – stroming en intensiteit het eigenlijk gaat?

Eerder dan klassieke, actuele, postmoderne of abstracte kunst lijkt de onzichtbare autist volgens mij eerder te kiezen voor de absurde kunst. Of in sommige gevallen een eclectisch integratieve en hybride mengeling van outsider art, abstracte kunst en absurdisme. Dat het zou gaan om kunstzinnigheid-by-proxy, waar iconen als Gilles Tréhin en Stephen Wiltshire onlangs van verdacht werden, geloof ik niet.

Ook de biotoop waarin onderzoek werd gedaan, blijkt atypisch. Niet in Zuid-Korea, evenmin in een of ander gebied met verhoogde nerd-concentratie, maar vrij dichtbij, in West-Europa. Waar, ondanks de milieuvervuiling, nog diersoorten en hoogbejaarde fietsers worden waargenomen.

De binnenkant van de autist … een fascinerend universum

In het eerste hoofdstuk komt de binnenkant van de autist aan bod. Niet zozeer de invloed van voedsel op de maag – en darmwerking, of de bloedsomloop, wel het hoofd.

De onderzoekers focussen zich dus niet op de effecten van gluten, paracetamol, vaccinaties, omega 3, vitamine B12, Samsonkoekjes, pure chicorei of andere stoffen op het gedrag en de spijsvertering van de autist.

Nee, volgens de auteurs schuilt het geheim van autisme binnenin het bovenste deel van de hersenpan. Het gaat om de ‘little grey cells’ zoals Hercule Poirot, de autistiforme Agatha Christie-figuur, zou zeggen.

Autisme is geen ziekte maar een ernstige handicap

Autisme is volgens Kruiker en Schorseneerder geen ziekte maar een handicap.

Dat komt volgens hen onder andere omdat de informatieverwerking anders verloopt bij de autist dan bij de niet-autist. Dat leidt soms tot misverstanden. Of minstens onverwachte situaties.

Waar niet-autisten geneigd zijn te veralgemenen, neigt de autist tot verbijzonderen.

Dat komt niet voort uit de aangeboren domheid of enerlei vorm van retardatie bij de niet-autist. Integendeel, de niet-autist is op bepaalde gebieden intelligent (emotioneel, sociaal) en af en toe plichtsgetrouw, maar is reddeloos verloren zonder zijn sociale banden en zijn veronderstellingen.

De autist echter gebruikt zijn oren waarvoor ze bedoeld zijn, en luistert naar de boodschap, zonder rekening te houden met wat hij zou moeten horen. Op alle andere vlakken dan het sociale en emotionele is de autist, zelfs met verstandelijke beperkingen, niet te stoppen. Vooral logisch denken ligt de autist goed.

De stelling ‘zeven maal vier’

Dat wordt uitgebreid aangetoond met de zin ‘zeven maal vier’. Bij de autist blijkt deze eenvoudige stelling heel anders ontcijferd te worden dan bij de niet-autist.

De niet-autist zal (op enkele uitzonderingen na) zonder veel nadenken voor 28 kiezen. Want dat is hem op school geleerd, door een hiërarchisch hogere en dan zal het wel waar zijn.

Terwijl de autist de zin ten gronde analyseert en na hard werk (onder andere zeven en malen), maar ook wat vieren, geheel toevallig tot dezelfde oplossing komt. Maar, zoals iedereen weet, de weg is belangrijker dan het doel.

Problemen in de communicatie

De communicatie tussen de autist en de niet-autist verloopt, zoals bekend, vaak stroef. Dat komt onder andere doordat beiden een andere taal spreken en de vertaling niet altijd even vlot loopt.

De auteurs gaan eerst kort in op de communicatie binnen de exacte wetenschappen. Daar geeft autisme volgens hen niet zo’n probleem. Wetenschappers zijn sowieso al niet zo goed verstaanbaar en, ze zullen het niet graag horen, altijd wel een beetje autistisch. Autisten zijn dan ook vaak gefascineerd door wetenschappers. Andersom is helaas minder het geval.

Een trapje hoger in de beschaving, wanneer het om emotioneel geladen communicatie gaat, wordt het moeilijker voor de autist. Dan vindt er een omkering plaats: de anders-verstanden worden terug misverstanden. Een goede beheersing van taal is belangrijk om deze misverstanden te beperken.

Het levensbelang van taal voor de autist

Volgens de auteurs van ‘De Onzichtbare Autist’ staat taal in bijna elk autistisch leven centraal. Persoonlijk vind ik dit stuk van hun onderzoek het meest interessant. Tot in de vroege ochtenduren heb ik erover nagedacht. Tot mijn denkbeeldige hond ‘Alexander de Grote’ mij aanporde dat het tijd was om te gaan slapen.

In dit hoofdstuk wordt bevestigd dat de studie van de taal van niet-autisten, en van de gebruiken en systemen die daaraan vasthangen, enorm belangrijk is. Veel zinniger ook dan het klagen op fora over de neoliberale samenleving. Wat ook maar een woord is, met gebruiken en een systeem.

Waarom het taalgebruik van niet-autisten zo verdraaid complex is

De studie van taal is niets minder dan een levenswerk, maar het is volgens de auteurs van levenslang. Wie de woorden van de niet-autisten niet begrijpt, kan zich immers geen verstaanbaar beeld vormen van hun werkelijkheid.

Het complexe aan hun taalgebruik is dat zij het vaak verdraaien, en dan nog op een uitermate complexe wijze. Niet-autisten slagen er immers zelden in te zeggen wat ze bedoelen. Als ze iets tegen elkaar zeggen, wordt de ander verondersteld te horen wat ze de ene eigenlijk bedoelt. Een fascinerend en complex proces dat de onderzoekers na veel observatie hebben kunnen blootleggen.

Hoe omgaan met het taalprobleem?

Helaas kunnen de onderzoekers geen pasklare oplossingen aanbieden voor autisten die hiermee willen omgaan.

In eerste instantie denken ze ietwat fatalistisch. Niet-autisten hebben een ernstige handicap waarmee autisten moeten leren mee omgaan. Zelf geloof ik dat sommige niet-autisten best in staat zijn om te leren.

Maar aangezien niet-autisten vaak (en zelfs meestal) aan inzicht (in autisme en taalgebruik) ontbreekt, en zij nu eenmaal in de meerderheid zijn, hebben autisten een ernstige handicap en moeten zij daarmee leren leven.

Dat blijkt trouwens erg complex. De onderzoekers gaan zelfs zover te stellen dat er in de communicatie van niet-autisten geen enkele logica en geen systeem zit. Wat bij autisten wel het geval zou zijn. Tenminste autisten die al niet zover gevorderd zijn dat zij even onlogisch zijn geworden als de niet-autisten.

Codes assimileren met de daarbij passende contexten

De enige oplossing is volgens de auteurs de codes tot contact en de daarbij passende contexten te assimileren.

Wat lastig is, omdat hiervoor de nodige afzondering vereist is omdat de autist vooral in ideale omstandigheden leert.

Het is ook lastig dat niet-autisten schijnbaar niet graag contact maken en deze codes op willekeurige basis herstructureren.

Bovendien geven zij vaak meerdere boodschappen per zin, en vermengen die nog eens door elkaar.

Soms maken ze het zichzelf zodanig moeilijk dat ze er zelf in de war door geraken, een depressie oplopen of zelfs helemaal kierewiet worden. Dit kierewiet-zijnde is uiteraard niet vergelijkbaar met ernstige psychische beperkingen, maar eerder een gevolg van verhoogde statusangst.

Een voltijdse opdracht

Diepgaande studie van de taal der niet-autisten is dus eigenlijk een permanente voltijdse opdracht, die naast het andere werk gedaan moet worden.

De overuren van de meest actieve autisten lopen, ruw geschat, al gauw op tot 50 uur per week. A rato van het uurloon van een ongeschoolde arbeider loopt het verlies aan verdienvermogen dus al gauw op tot zo’n 2000 euro per maand. Om nog maar te zwijgen over de kost voor hulpmiddelen, assistentie, ondersteuning door de omgeving …

Mogelijke evolutie op lange termijn

In ‘De onzichtbare autist’ staat wel dat het autisme op latere leeftijd wel zou verbeteren. Het zou de autist op latere leeftijd lukken om oppervlakkig te communiceren. Uiteraard mits de nodige training, ideale omstandigheden om te leren en de nodige leerstof tijdens zijn leven.

Vanaf de middelbare leeftijd is de autist volgens de auteurs immers al het een en ander gewend. De autist heeft al heel wat ervaring opgebouwd in onmogelijke situaties, het ervaren van pijn en onverwachte toestanden.

Enkel op emotioneel niveau zou het de autist volgens de auteurs zelden of nooit lukken enigszins gepast te communiceren.

Waar blijft het autistenlichaam?

De aandachtige lezer van ‘De Onzichtbare Autist’ zal opmerken dat het hoofd van de autist centraal staat. Waar in het eerste hoofdstuk de binnenkant aan bod komt, wordt in de volgende hoofdstukken de buitenkant besproken.

Het lichaam blijft dus eerder onbesproken. Betekent dit dat de onderzoekers het lichaam van de autist zien als een louter appendix van diens hoofd? Of is het autistenlichaam zo complex dat het verdere studie vereist?

Over de buitenkant van het hoofd

Over de ogen, neus, de oren en de smaak van de autist lijkt op het eerste gezicht niets bijzonder te vertellen.

Uiteraard zijn er autisten die blind of slechtziend, doof of slechthorend, of chronisch beperkt zijn aan de neus, maar daar gaat het boek niet op in.

De onderzoekers gaan evenmin in op de mimiek, het gelaat, de blik, lippen en mond (en tong).

De specifieke autistische lach, de alom gevreesde autistische toorn, het gebruik van lippen en tong, en de functies van de autistische mond … vergen een fascinerend onderzoek op zichzelf. Misschien een ideetje voor een masterthesis van een orthopedagoge in spé?

De helse kamer: de wereld van de autist

Autisten leven in een erg chaotische wereld. Alle informatie komt immers tegelijk binnen langs de zintuigen naar de hersenen.

Om het voorstellingsvermogen van de niet-autistische lezer te helpen, wordt het beeld van de helse kamer gebruikt om de autistische wereld te verbeelden.

Stel u dus een kamer voor waar alle mogelijke zintuiglijke prikkels de aanwezigen van alle kanten bestoken. Waar meerdere radio’s op meerdere zenders, waar sommige met slechte ontvangst, tegen elkaar optornen. Met daarbij een paar flikkerende lampen, een raam dat af en toe open en dicht klapt, en achterin ergens iemand allerlei genres dooreen kweelt.

Een strijd van intergalactische dimensie tussen samenleving en autist

Maar wat kan een autist daaraan doen? Volgens de auteurs is het enige verweer zichzelf te concentreren op één bron en de andere te negeren. Op langere termijn zou de autist daar handiger in worden, maar dat wordt meteen ook gerelativeerd.

De autist vormt immers een strijd van intergalactische dimensies met de industriële maatschappij. Telkens wanneer de autist zich heeft aangepast, doet de industriële maatschappij haar best om het de autist weer lastig te maken. Het is vooralsnog niet duidelijk wie er gewonnen heeft.

De fysiek van de autist: een ongemakkelijke kwestie

In een eerste aanhangsel vermelden de auteurs een ongemakkelijke kwestie: de fysieke kenmerken van de onzichtbare autist, die niet zichtbaar zijn, en toch weer wel.

U merkt dat autisme een complexe handicap is, en dat uit zich dus niet alleen in het hoofd maar ook in de rest van het lichaam.

Hoe complex de situatie wel is, wordt aangetoond door een andere ernstige handicap erbij te halen, het hoofdloos zijn. Beide handicaps zijn vergelijkbaar. Autisme is in opgang in het Westen, hoofdloosheid eerder in het Midden en Verre Oosten (Syrië, Noord-Korea, Irak, Oceanië).

De hoofdeloze mens heeft wat meer last van zijn beperkingen (ademen, spreken en eten zijn lastig) maar hoeft zelden uit te leggen welke kopzorgen hij heeft.

De autist echter lijkt zo sterk op de niet-autist, dat deze laatste al een ziener moet zijn om het verschil op te merken. Zeker als de autist verbaal vaardig en zich heeft gespecialiseerd in oppervlakkige communicatie.

Daardoor roept de verbale autist zulke hoge verwachtingen op dat hij bij de minste vraag om genade egocentrisch of zelfs egoïstisch (of narcistisch) wordt gelabeld.

De auteurs zijn echter heel duidelijk: de egoïst is heel anders dan de autist. Kort gezegd komt het erop neer dat de egoïst de anderen vergeet en aan zichzelf denkt, en de autist de anderen niet ziet maar vooral aan hen denkt in plaats van aan zichzelf (maar dat moeilijker kan tonen).

Als een autist zichtbaar wordt, is het even schrikken

Wat positief is in dit boek is dat de eigen theorieën meteen ook sterk gerelativeerd worden.

Zo wordt gesteld dat de onzichtbare autist zeker niet helemaal onzichtbaar is. U kent wellicht het deken dat Harry Potter over zich gooit om onzichtbaar te worden en daarna weer gewoon zichzelf wordt. Wel, bij de autist is het net andersom.

Af en toe wordt in een situatie duidelijk dat een onzichtbare autist die al in de ruimte aanwezig was plots zichtbaar wordt. Dat is vaak even schrikken. Ook voor de autist zelf trouwens. Sommige autisten kennen ook zichzelf of de andere autisten niet zo goed.

De ongekende psychische elasticiteit van de autist

Voor hen wordt achteraan dit boek nog eens opgesomd wie ze zijn. Ze zijn anders. Ze hebben een persoonlijkheid. En ze zijn uniek. Waardoor ze veel gemeen hebben met zeldzame postzegels en hypothetisch dus gegeerd zijn bij filatelisten.

Verder beschikken ze over een ongekende psychische elasticiteit, in de zin dat ze na elk veranderingsproces weer in de originele vorm terugplooien. Met hier en daar een schrammetje misschien.

Eén tip: Accepteer de onveranderbaarheid van de autist

De auteurs roepen allen op die onveranderbaarheid van de autist te accepteren. Het bespaart niet alleen veel frustratie, het verhoogt de levenskwaliteit maar het zorgt ook voor meer wereldvrede.

Hulpverleners die absoluut aan de slag willen met agogische vormen kunnen in de betere doe-het-zelf-zaak vullingen vinden in plaats van mensen om ze in een vooraf gemaakte vorm te gieten.

Pleidooi voor een etiket voor elke autist

Tot slot pleiten de auteurs tegen een etikettenloze samenleving. Dit toont alweer aan dat het vroeger (elf jaar geleden) beter was, dat het toen gevoerde onderzoek nog recht blijft staan.

Meer nog “autisme is een levensnoodzakelijk etiket dat de autist van noodzakelijke signalisatie voorziet, wat vooral door de natuurlijke onzichtbaarheid van de autist belangrijk is”, staat er. Wat nog eens aangeeft hoe goed dit onderzoek wel gevoerd is.

Want een etiket, een diagnose, stelt de autist niet alleen in staat om zichzelf te zien maar ook botsingen met anderen, niet-autisten en autisten, te vermijden. En dus builen en pijnlijke wonden. Maar belangrijker nog, hij wordt zichtbaar, mens zoals iedereen.

Misschien is het met dat etiket, met die diagnose, dan zelfs mogelijk om zichzelf en uiteindelijk ook anderen graag te zien? Wat uiteindelijk toch het belangrijkste is, niet?

De onzichtbare autist: zijn verschijningsvorm, zijn wezen en zijn mogelijkheden – Een studie voor leken en specialisten / H. Schorseneerder en L. Kruiker (Landschip, 2002)