Zoveel dank ik aan mijn autisme

Zoveel in mijn leven dank ik aan mijn autisme. Bij mijn dagelijkse oefening in zelfverstilling, als langs een wenteltrap steeds meer gericht op een punt in de oneindigheid, kwam die gedachte van dankbaarheid als een veertje voorbij waaien. Zoals de oefening het wil, heb ik het laten gaan, en is het als de tijd rijp was terug in gevallen.

Ook aan andere mensen dank ik veel

Dat ik veel dank aan mijn autisme, neemt niet weg dat ik ook aan anderen veel heb te danken. Aan teveel mensen om op te noemen. Mensen die op het eerste gezicht weinig met autisme te maken hebben.

Uiteraard vooral aan mijn ouders en mijn broer. Aan de zeldzaam inlevende hulpverleners die mijn ‘case-team’ vormen. Aan de medewerkers van de organisatie GRIP. Aan lieve kennissen op facebook en twitter die mijn tekstjes liken en ze delen met hun netwerk.

Zoveel mensen ontmoet

Uiteraard zou ik heel wat waardevolle, lieve, meelevende mensen nooit ontmoet hebben zonder mijn autisme.

In de eerste plaats mijn partner, vriendin, vrouw, lief(ste). Verder de intelligente, creatieve, charmante … medewerkers van de ouder – en familievereniging VVA en Autisme Centraal. Zij hebben ons samen gebracht (de rest hebben we zelf gedaan).

Verder ook de meeste hulpverleners. Mijn vorige vriendin, aan wie ik veel wijze lessen dank. Ook heel wat akelige, griezelige, gestoorde mensen/hulpverleners heb ik mogen ontmoeten. Zij hebben mij zeer duidelijk gemaakt aan welke personen ik geen energie meer moest besteden en wie gevaarlijk is.

Natuurlijk vergeet ik ook niet die enkele mailvrienden die mijn lange mails beantwoorden met nog veel langere. Die inspiratie sturen voor artikels en blogs. Of die zo vriendelijk zijn om een lijstje met fouten op vlak van grammatica en spelling van de laatste tien artikelen op deze blog door te sturen. Waarvoor mijn welgemeende dank.

Niet samenvallen met het label

Dat ik veel dank aan mijn autisme, betekent niet dat ik met een of ander label, etiket of oordeel zou samenvallen. Noch met een of andere diagnose, stempel, maatschappelijke titel of sociale status. Mensen met een typische ontwikkeling hebben doorgaans wel die onhebbelijkheid. Ze lijken samen te vallen met de status van moeder, vader, of met de titel van ingenieur, dokter, professor, psychiater of therapeut. Maar, beste neurotypicals, u bent véél meer, ‘plus est en vous’.

Het betekent evenmin dat ik de hele dagen bezig zou zijn met autisme. Wel integendeel. Omdat ik geen label tekort wil doen, zou ik aan al mijn labels dezelfde aandacht moeten besteden, en dat is geen leven. Vandaar besteed ik alleen aandacht aan mezelf. Hoewel ik ze natuurlijk wel koester, die labels. Officieel of officieus, formeel of informeel erkend, opgeplakt door voorbijgangers of gewoon bij maatschappelijke consensus, expliciet of impliciet toegekend. Geen discriminatie in Casa Tistje.

Het is ook helemaal niet de bedoeling om mensen met een ander label (of wie het nog niet weet) jaloers te maken. Als u bij het lezen denkt ‘dat had ik verdorie ook graag gehad’, troost u: in een volgend leven is het misschien uw beurt. Doe dus uw best om goed om te gaan met mensen met autisme. Of anders wordt u gewoon een wandelende tak in de zoo. Of een wrattenzwijn. Of gewoon een slapende wolk.

Mijn talenten dank ik aan mezelf!

Al het andere van mezelf, waarmee mijn autisme pervasief en mettertijd onlosmakelijk is vergroeid, is er natuurlijk ook nog. Daar zit volgens mij het grootste talent. Daar zit mijn kracht.

Waar ik dus echt niet tegen kan, is dat mensen, als ik eens iets neerzet om u tegen te zeggen, dat meteen toeschrijven aan mijn autisme. In de zin van ‘kijk, dat kunnen mensen met autisme ook, jammer dat iedereen zo kijkt naar de beperkingen’. Of, erger nog, aan een of ander familielid, of aan de invloed van iemand. ‘Dat heeft hij van Tante Loesje. Of nee, van het revalidatiecentrum, daar mag je hen eigenlijk wel dankbaar voor zijn.’

Mijn talenten, mijn (verborgen) genialiteit, mijn humoristisch uit de hoek komen (en er snel weer in kruipen), die dank ik gewoon aan mezelf. Sterker nog: dat ben ik zelf!

En als u iets wil toeschrijven aan het autisme, vraag het misschien eerst de autist in kwestie (liefst in zijn eigen taal) vanwaar zijn talent komt. Sommigen zullen de melkboer aanwijzen, anderen hun moeder of vader, een enkeling het toeval en nog anderen zullen u aankijken alsof het dondert in Keulen.

Wat ik zelf dank aan mijn autisme, eraan zou willen toeschrijven, volgt hierna.

Mijn fascinatie voor taal dank ik aan autisme

Zo dank ik om te beginnen mijn fascinatie voor taal aan autisme.

Onder andere door de huzarenklus om taal te leren de eerste tien jaar van mijn leven. Het kwam erg traag op gang, dat is waar. Maar eens het ietwat lukte, groeide mijn appreciatie voor taal. Zelfs voor vreemde talen. Zoals voor de taal van de mensen met een typische ontwikkeling.

Door mijn autisme heb ik geleerd om woorden niet lichtzinnig te gebruiken en ze bij gebrek aan inzicht in de context gewoon te verzamelen als sigarenbandjes.

Om me zo goed mogelijk te leren uitdrukken, en de taal van de niet-autisten zo grondig mogelijk te bestuderen. Hun grammatica, hun discours, hun canon van geijkte uitdrukkingen en sleutelzinnen, clichés en simplismen. De techniek om met zo weinig mogelijk betekenisverlies of ruis te vertalen van autisme naar de neurotypische standaardtaal.

De tevredenheid in eigen goed gezelschap te vertoeven

Aan mijn autisme dank ik ook de tevredenheid en de rust die ik ervaar wanneer ik, na een dag ademloos tussen de mensen te hebben geleefd, ’s avonds terug boven kom en in mijn cocon in mijn eigen goed gezelschap mag vertoeven.

Waar ik mijn ongeboren zoon en dochter met tederheid goedenacht kus en in slaap zie vallen. En de rest van de avond de wereld met filosofische verwondering bezig zie.

Vanop veilige afstand, van door het sleutelgat, door mijn periscoop diep onder de grond. Zo beleef en zie ik de wereld. Als een stofwolk, een hyperactief nest rode mieren, een krabbenmand. Met hier en daar een regenboog en een glinsterende druppel water.

Het vermogen alles letterlijk op te vatten

Aan mijn autisme dank ik vervolgens ook het vermogen om alles letterlijk op te vatten en de wereld vanuit details te bezien. Om afgebroken stukken, spetters, contrasten, gekke verbanden en lachwekkende metaforen op te merken.

Ook is er mijn blijvende worsteling met liegen, dat ik nooit zal leren, en de detectie van wie liegt, door inconsequentie tussen stemgeluid en woordritme. Hoewel ik zelden weet in wat er gelogen wordt, en ik het onderscheid tussen onzin, absurditeit en leugen nog maar moeilijk kan maken. Vaak zit ik gefascineerd te kijken naar de botsing van vertogen zonder er iets van te verstaan.

Aan mijn autisme dank ik ook de tevredenheid om niet in staat te zijn de smurrie van zogenaamd ‘wijze mensen’ in wetenschap en religie te doorgronden en relatief licht te kunnen reizen. Om bijna volledig los van de context te streven naar levensdoelen en mensen tegemoet te treden. Om niet de drang te voelen meer status te verwerven dan leeftijdsgenoten of ouders. Of de dwang niet te ervaren om mijn waarden en normen op te dringen aan mensen die in een andere wereld leven.

En hoewel ik door mijn autisme, en de bijhorende kwetsbaarheid, een zekere aantrekkingskracht uitoefen op mensen met ellende, parasieten en uitzuigers, weet ik daardoor stilaan wel beter wat echte vriendschap is en wat het me waard is. Dat het even zeldzaam als kwetsbaar is.

De blindheid voor emoties en mimiek op gezichten

Ongetwijfeld dank ik aan mijn autisme ook mijn blindheid voor emoties en mimiek op gezichten. Zodat ik verplicht werd te voelen, te ruiken, te horen wie mensen zijn, wat ze te vertellen hebben, hoe echt te zijn, wat ze met me voor hebben.

Zodat ik me leerde afstemmen op signalen vanuit het innerlijke, hun mystieke uitstraling, hun betekenis onder dikke lagen van taal en camouflage. Zodat ik hen leerde vragen, vaak zonder woorden, wat ze bedoelden, en nog meer mijn oren spitste voor de enigmatische en vaak liefelijke klanken die uit hun monden glipten. Ik leerde stemmen analyseren, bewegingen van de buik, het trillen van de onderrug en de oogleden, en het rijzen en dalen van het topje van de haarkruin.

De beperking vooral te kunnen leren door te doen

Mijn beperkingen iets origineels te creëren en essenties op te nemen uit de theorie, zonder voorbeelden, schrijf ik ook toe aan mijn autisme. Het heeft me gedwongen te leren door te doen, door te imiteren, voor te bereiden en te oefenen, te trainen, door te vallen en op te staan, door te blijven proberen.

Zoals het kind met een handicap op het speelplein dat niet meespeelt maar van ’s morgens tot aan sluitingstijd maar één doel heeft: bovenaan het klimrek te geraken. En daar uiteindelijk ook in slaagt. Tot afgrijzen van de opvoeder. Tot ontroering van de ouders die het gade hebben geslagen.

Doofheid voor diverse vormen van betekenis en nuances

Verder dank ik ook mijn doofheid voor diverse vormen van betekenis, en mijn onvermogen om een rol van betekenis te spelen in een groep aan mijn autisme.

Zodat ik leerde ervaren hoe sterk ik verlangde anderen te verstaan en hoe diep de kloof kan zijn tussen mensen die op het eerste gezicht dezelfde taal spreken. Zo heb ik al vroeg, nog toen ik niet kon praten, de fascinatie voor het woordenspel ontdekt. Elke dag sta ik te kijken hoe anderen elkaar lijken te verstaan. In de supermarkt, langs straat, op kantoren.

Door mijn autisme versta ik hen toch niet, ik kan me dus concentreren op het dieperliggende, fascinerende procesmatige. Hoe misverstanden zich ontwikkelen als wolken die regen brengen, en soms sneeuw. Maar ook hoe uit de uitwisseling van woorden en de zoektocht naar overeenstemmende golflengtes, zich langzaam iets intiems ontwikkelt, een contact, een vriendschap, een soulmating, en soms een vorm van liefde. .

Op een ander niveau heb ik informatiebronnen leren vergelijken en controleren en zo zelfstandig mogelijk proberen informatie te vergaren. Op die van anderen kan ik immers slechts deels vertrouwen.

De ervaring arbeidsongeschikt te zijn

Dankzij mijn autisme heb ik ook, noodzakelijkwijs, leren ervaren hoe het is arbeidsongeschikt te zijn, slechts deeltijds tot de samenleving te behoren, te overleven op beperkt inkomen. Met arbeidsongeschikt bedoel ik niet in de mogelijkheid om in hiërarchisch loonverband, binnen groepsverband, op continue basis, tegen deadlines, met mensen met een typische ontwikkeling als collega’s of oversten te werken.

Mettertijd heb ik geleerd het medische en morele denken over mijn autisme, alsook mijn frustraties, leren overstijgen en buiten alle stelsels een waardevol leven weten uit te bouwen.

Als ervaringswerker met een uitkering bij organisaties die mij waarderen om wie ik ben en wat ik kan. Door hen heb ik deels kunnen bereiken wat door ‘gewoon werk’ nooit mogelijk was: stappen zetten naar maatschappelijk functioneren en tegelijk mijn kwaliteit van bestaan op aanvaardbaar niveau houden.

Ik heb geleerd mijn woede te onderdrukken van mensen die deze organisaties aanvallen omdat ze mij niet aanwerven als loontrekkende. Aan hen wil ik vragen hun veronderstellingen dat regulier werk leidt tot integratie eens goed te overdenken.

Het is nochtans niet gemakkelijk geweest deze positieve kant van mijn autisme toe te laten bij mezelf. De worsteling van andere mensen met autisme met werk, die sommigen projecten op maatschappelijke systemen of zelfs het diagnosehandboek of ondersteuning, herken ik op pijnlijke wijze. Er is nochtans een andere weg die zij kunnen bewandelen.

Een goede verzorger worden van mezelf en van de ander

Aan mijn autisme dank ik ook een lichaam en een psyché die de regels niet volgen. Die nu en dan crashen, mij in bed doen belanden, mij doen huilen om bepaalde geplande activiteiten die ik, bij gebrek aan lichamelijke en psychische energie, niet kan doen. Die schuldgevoelens veroorzaken, omdat ik bepaalde engagementen niet meer of niet zoals ik zou willen kan nakomen.

Zo heb ik wel op moeten leren passen en vooral een goed gehoor voor de signalen van mijn lichaam moeten ontwikkelen. Stilaan leer ik er een goed verzorger van te worden, en mij niet aan te trekken van het label ‘zwakkeling’ dat sommige mensen mij toekennen.

Ik heb met vallen en opstaan geleerd dat psychofarmaceutische medicatie mij beter helpt functioneren. Op voorwaarde dat het opgevolgd wordt door een psychiater, en gecombineerd wordt met autisme coaching (of therapie). Zodat ik het nu en dan kan aanpassen, en het mee-evolueert met wie ik ben. Van de mensen die tegen dat alles zijn, vaak om persoonlijke redenen, heb ik afstand leren nemen.

Aan mijn autisme dank ik ook de dagelijkse confrontatie met mijn grenzen, en grenzeloze ambitie, wat dagelijks voor leerstof zorgt. Wat me ook inspireert. Tot respect voor mijn lichaam, maar ook voor dat van anderen. Tot aanvaarding ook voor andermans grenzen, en meeleven met de worsteling met deze. En tot een respectvoller liefhebben, van de hele andere mens, van top tot teen.

Emoties in de hand leren houden

Ook dank ik de noodzaak om mijn emoties die ik heb moeten leren in de hand houden.

Emoties die er bij hopen zijn, en zelden te sturen zijn. Bij onrechtvaardigheid, bij woede, bij pijn, bij verlangen, passie, verliefdheid. En me daardoor vaak in moeilijke papieren brengen.

Maar aan autisme dank ik ook dat ik enorme trots mag ervaren die zeldzame keer dat het lukt mijn instemming, mijn onenigheid, mijn afkeer, mijn verliefdheid, mijn passie of gewoon mijn (gebalde) opinie op een manier mee te delen waarbij de emotie wat ik wil overbrengen niet verstoort.

Een hogere intensiteit in leven

Zeker en vast dank ik aan mijn autisme ook mijn beperkt vermogen tot aandacht. Mettertijd is die aandacht weliswaar toegenomen, kan ik mij meer focussen, maar dat heeft zodanig veel energie gekost dat ik me op veel momenten stokoud voel.

Zo voelt het aan of ik honderd of meer jaar geleefd heb terwijl ik er maar slechts 32 ben. Hoewel ik al van vroeg in mijn leven een ‘oude ziel’ wordt genoemd en elke leeftijdsaanduiding voor mij erg abstract overkomt.

Deze intensiteit waarmee ik het leven beleef, hoewel dit niet altijd zo overkomt, is misschien ingeprent in mijn DNA. Voor in het geval er mij, door mijn progressieve zeldzame ziekte, toch een kort leven zou zijn beschoren.

Tot slot: ervaringswerker met een te zwaar leven

Tot slot en niet in het minst, dank ik aan mijn autisme de gift van een leven dat ik vaak als te zwaar ervaar. Zodat de enige oplossing voor mij was ermee te leren lachen. Met de uitdagingen en met mezelf.

Zodoende zat er niets anders op dan de ultieme overlevingsvaardigheden te ontwikkelen: veerkracht en humor. En mij te blijven verzetten een ander leven dan het mijne te leven. Een leven dat uiteraard veel meer dan autisme is, maar dat zonder autisme nooit dezelfde rijke ervaringen zou hebben gegeven. Waar ik dankbaar voor ben.

5 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s