Als ervaringswerker werk ik met mijn ervaringen en wordt ik geïnspireerd door andermans ervaringen. Een belangrijk deel daarvan draait rond werk.

Op het arbeidsspectrum

Maar het gaat niet louter om betaald werk. Dat ervaar ik als slechts één van de vele vormen van werk binnen het arbeidsspectrum. Hoewel voorlopig nog veel, zo niet de meeste mensen vasthangen aan het uiterste, voltijds betaald werk.

Het liefst goed betaald werk. Met goede arbeidsomstandigheden. Met uitzicht op een pensioen. Met leuke collega’s. En natuurlijk met veel extraatjes. Er zijn echter weinig mensen (met en zelfs zonder autisme) die niet worstelen met hun werk (of de vorm ervan). Omdat ze steeds meer moeten toegeven dat ze gedurende hun leven af en toe flink schommelen in dat arbeidsspectrum, en daar mee maar met veel moeite mee leren leven.

Misleidende beeldvorming

Daartegenover staat veel misleidende beeldvorming. Niet alleen maar zeker ook rond werk voor mensen met autisme. Van Temple Grandin tot dichter bij huis, wordt het zo voorgesteld alsof mensen met autisme zonder veel moeite werk vinden. Zolang ze maar aan hun zelfbeeld werken, zich niet laten vallen in een slachtofferrol of hun sterkten erkennen.

Op zich kan het geen kwaad om te spreken over goede voorbeelden van werkgevers, en van mensen met autisme die goed functioneren in hun werk. Alleen zijn bijna alle verhalen die gepubliceerd worden, voor wie ze met aandacht leest, werkelijk geen goede voorbeelden maar net het tegendeel daarvan. Als ze niet getuigen van oververmoeidheid, verwaarlozing, toename van contextblindheid, gecamoufleerde verslavingen of toenemend isolement, dan wel van misbruik.

Er zijn gelukkig andere verhalen, maar die verschijnen veelal in de tijdschriften van de ouderverenigingen. Daarin wordt meer gesproken over de randvoorwaarden om talenten van mensen te laten opbloeien en de aanpassingen om het autisme een plaats te geven,. In plaats van te focussen op sterktes waarvan verondersteld wordt dat ze zouden samen hangen met autisme. Mijn sterktes hangen toch vooral samen met mezelf.

Acht zo genuanceerd mogelijke aanbevelingen op vlak van werk

Mijn ervaringen rond werk (en inspiratie gevonden bij anderen) heb ik geconcentreerd in acht kernideeën, die ook richtlijnen of aanbevelingen genoemd kunnen worden. Ze zijn een verdere uitwerking van mijn bijdrage aan de masterproef van studente Freke De Langhe (Universiteit Gent).

Een betere begeleiding in de overgang van onderwijs naar tewerkstelling

Mensen (vooral met autisme) beginnen zich volgens mij te laat een beeld te vormen over wat werk precies inhoudt. Het blijft lang iets abstract dat pas op de werkvloer concreet wordt.

De overgang van onderwijs naar tewerkstelling, en zeker de zoektocht naar gepast werk, wordt te laat aangevat. Zo kreeg ik tijdens mijn studies studiebegeleiding, maar werd het perspectief op werk, en hoe het eigen autisme daarin een rol speelt, zelden geconcretiseerd.

Zelf zou ik aanraden daar al vroeg mee te beginnen. Dat kan gaan over het aanleren of activeren van arbeidsvaardigheden, maar bijvoorbeeld ook informatie krijgen over of hulp aanbieden bij de aanvraag van een erkenning van een arbeidshandicap.

Voor ik goed wist wat autisme was, of wat ik ging doen in het leven, wist ik dat mijn anders-zijn een belangrijke drempel zou zijn in een eventueel arbeidsleven. Niet iedereen ervaart dat zo snel, maar neutrale informatie en ontkrachten van negatieve beeldvorming zou zeker veel latere last kunnen verhinderen. Het duurde in mijn situatie echter meer dan tien jaar vooraleer ik bij de juiste dienst (dienst begeleiding voor mensen met een arbeidshandicap) terecht kwam.

Bieden van hulp aan personen met autisme bij het zoeken naar werk

Mensen met autisme zouden volgens mij beter begeleid moeten worden in het zoeken naar werk. Daarbij houdt men best rekening met hun individuele interesses en mogelijkheden.

• Moeilijk om beeld te vormen van een baan op basis van informatie in een vacature
  

Het is vooral moeilijk om een beeld te vormen van een baan op basis van informatie in een vacature. Of ze nu in de krant, in de databank van de dienst voor arbeidsbemiddeling of bij een interimkantoor uithangt, vacatures zijn zelden verstaanbaar. Het zou helpen wanneer iemand de job met mij bespreekt en beschrijft wat ik concreet mag verwachten. Hulp bieden bij het zoeken naar vrijwilligerswerk of dagbesteding vind ik echter minstens even belangrijk.

• Tekort aan arbeidstrajectbegeleiding bij zoektocht naar vrijwilligerswerk
  

Er bestaan wel verschillende diensten die je helpen zoeken naar een betaalde job omdat dit als superieur beschouwd wordt, maar deze diensten (bijvoorbeeld GTB) helpen je niet zoeken naar vrijwilligerswerk. Mijn auti-coach hielp mij bij het vormen van een beeld en in de gaten houden van grenzen, maar deze moet ik zelf betalen en wordt onvoldoende betrokken door de overheidsdiensten.

• Aanbodgerichte gesubsidieerde organen
  

In mijn ervaring schieten gesubsidieerde – en overheidsorganisaties vrijwel altijd tekort. Dat gaat van diensten voor arbeidsbemiddeling, over gespecialiseerde diensten voor trajectbegeleiding, beroepsopleiding of screening tot woonbegeleidingsdiensten. Ze helpen je niet bij vragen die niet te maken hebben met betaald werken omdat die de uitkering niet verminderen. Vaak wordt de informatie die daarbuiten valt niet eens aangeboden.

Nochtans geloof ik dat ondersteuning bij het zoeken naar, en het uitvoeren van vrijwilligerswerk, op lange termijn mensen ook minder afhankelijk zou kunnen maken van een uitkering. Omdat wie betrokken blijft, de sociale – en arbeidsvaardigheden actief houdt en daar ook voldoende voor vergoed wordt, sneller (weer) in het betaalde arbeidscircuit terecht kan komen.

• Kloof tussen tewerkstelling en dagbesteding
  

Er is daarnaast een groeiende kloof tussen betaalde tewerkstelling en dagbesteding. Beschutte werkplaatsen situeren zich steeds meer in het ‘normaal’ economisch circuit en verschillen steeds minder van ‘onaangepaste’ bedrijven.

Zo geraakte ik, normaalbegaafde persoon met autisme, niet door de testen van de lokale beschutte werkplaats (in Nederland een sociale werkplaats). Onder andere omdat er onvoldoende rekening gehouden werd met mijn handicap-specifieke beperkingen. Maar ook voor mensen die eigenlijk in zo’n aangepast bedrijf zouden moeten terecht kunnen, is er geen plaats meer. Jammer genoeg is er voor hen ook vaak geen plaats binnen dagbesteding of in de sociale economie. Zo vallen zij tussen alle aanbod in, en blijven noodgedwongen thuis of modderen aan in onaangepast vrijwilligerswerk.

Verder is het te betreuren dat personen die bijvoorbeeld vrijwilligerswerk doen, minachting ervaren (ook van anderen met autisme) omdat ze niet ‘echt’ werken terwijl ze evenveel inspanningen leveren.

Volgens mij moeten tewerkstelling en dagbesteding, op voorwaarde van voldoende vergoeding en een uitkering die iemand toelaat behoorlijk te leven, evenwaardig beschouwd worden.

Reorganisatie van de dagbesteding

De derde aanbeveling betreft de organisatie van dagbesteding. Veel vormen van dagbesteding werken aanbod- en probleemgericht in plaats van vraag gestuurd en gericht op de oplossingskwaliteiten van personen met ASS.

• Toelatingsvoorwaarden: diagnose en erkenning
  

Het eerste probleem hierbij zijn de toelatingsvoorwaarden: je moet namelijk de juiste diagnose en erkenning hebben. Het dagbestedingsaanbod wordt door vele voorzieningen ook zelf ingevuld.

Slechts enkele organisaties gaan uit van de wens of vraag van de persoon met ASS en helpen deze verwezenlijken in de mate van het mogelijke. Dit vraaggestuurd aanbod zou moeten uitgebreid worden.

• Aanbod voor begaafden met autisme in dagbesteding beperkt
  

Het aanbod voor normaalbegaafden in dagbesteding, met de nodige uitdagingen, is bovendien uitermate beperkt. Zodat de afstand tot de bestaande voorzieningen vaak te groot is.

Bovendien zijn er bij alle organisaties lange wachtlijsten door het tekort aan plaatsen. Het zou volgens mij al helpen dat men de personen op de wachtlijst zou inlichten over hun plaats op deze lijst en de evolutie hiervan.

Ten slotte zou hen ook een – eventueel beperkt – alternatief moeten geboden worden zodat zij toch ergens terecht kunnen met dringende hulpvragen.

Diversificatie van de informatieverstrekking

Een volgende aanbeveling heeft betrekking op de informatieverstrekking. Het is vooral belangrijk dat informatie via verschillende kanalen verspreid wordt. Het is een vergissing dit enkel via internet te doen of het enkel op het virtuele toe te spitsen. Lang niet iedereen is vertrouwd of heeft een manier van informatieverwerking die het best gedijt via het internet. Bovendien is er een financiële drempel waar automaten in sociale en culturele ontmoetingsplaatsen een antwoord op kunnen bieden.

Sommige personen worden graag in levende lijve onthaald, terwijl anderen liever virtueel informatie verkrijgen. Een brochure of website zijn echter statische bronnen van informatie, waarbij de leesbaarheid en verstaanbaarheid soms beperkt is.

Nadelen van websites zijn bijvoorbeeld dat je al moet weten wat je zoekt voor je het kan vinden en dat de informatie verouderd kan zijn. Informatie moet op een dynamische, interactieve manier verkregen kunnen worden. Zo zou men via chat, mail, sociale media en telefonisch vragen moeten kunnen stellen aan diverse diensten, jobcoaches, ervaringsdeskundigen, ….

Grotere inzet van ervaringswerkers

Er is zonder twijfel nood aan een grotere inzet van ervaringswerkers bij organisaties in ondersteunende, beleidsadviserende en logistieke functies. Zowel in de gewone en aangepaste arbeidsmarkt als in de dagbesteding.

Zij zouden de hulpverlening, coaching en begeleiding een nieuwe stimulans kunnen geven en ook in opleidingen een grotere rol moeten spelen door hun kennis en ervaringen te delen met studenten.

Ervaringsdeskundigen kunnen bijvoorbeeld ook de drempel tot hulpverleningsorganisaties, zoals diensten die bezig zijn met toeleiding naar de arbeidsmarkt, verlagen door op bepaalde uren beschikbaar te zijn of een voordracht of lezing te geven op bepaalde momenten. Dit zou moeten losstaan van betaalde arbeid maar moeten vergoed worden op basis van het systeem van vrijwilligersvergoedingen (zij het met een hogere grens op vlak van onbelastbaarheid).

Inzet jobcoach en vertrouwenspersoon bij aanpassingen

Met betrekking tot de ondersteuning op de werkplek bij betaald werk én bij vrijwilligerswerk, raad ik een jobcoach en een vertrouwenspersoon aan.

• Rol van jobcoach
  

De jobcoach zou weliswaar kennis en ervaring moeten hebben van ASS, maar moet vooral luisteren en communiceren met de persoon zelf. Het zou iemand moeten zijn die de persoon met autisme zelf kan kiezen, en betaald wordt met een persoonsgebonden of persoonsvolgend budget. Op de werkplek kan deze dan helpen onderhandelen over aanpassingen voor de persoon met ASS en tussenkomen bij conflicten.

• Redelijke Aanpassingen
  

Aanpassingen blijven bij uitstek iets dat op maat moet worden overeengekomen, vermits elke persoon met autisme zijn of haar eigen profiel heeft.

Waar ik zelf nood aan heb, is bijvoorbeeld afgezonderd kunnen werken met onrechtstreekse lichtbronnen, minder geconfronteerd worden met telefonische contacten, diverse vormen van communicatie, uitleg over de verwachtingen, duidelijke opdrachten en tijdige evaluaties (bijvoorbeeld wekelijks) met de werkgever.

Met betrekking tot de sociale verwachtingen op de werkplek zou ik graag apart kunnen eten en niet moreel verplicht worden tot informele contactmomenten.

Ook rekening houden met af en toe uitvallen wegens ziekte, en erop vertrouwen dat ik alleen bij uiterste nood mij ziek meldt, reken ik onder de redelijke aanpassingen.

• Langdurige beschikbaarheid
  

De jobcoach en vertrouwenspersoon zouden langdurig beschikbaar moeten blijven. Problemen op de werkplek worden vaak pas duidelijk na een aantal maanden. Volgens mij kan je pas zeggen dat je ergens werkt vanaf het tweede voltijdse ononderbroken jaar (zonder ziektedagen mee te rekenen) van tewerkstelling. Voordien ben je als persoon met autisme in proefperiode.

• Kennis van autisme op de werkplek: geen opleiding maar inleefmoment
  

Wat de kennis over ASS op de werkplek betreft, zou ik eerder een inleefmoment (zoals die van de Vlaamse Vereniging Autisme of van Autisme Centraal) aan dan een opleiding.

Het nadeel van een opleiding of vorming (zonder ervaringswerkers erbij te betrekken) is immers dat men denkt ASS te kennen terwijl iedereen met ASS anders is. Opleidingen en vormingsmomenten, die enkel tot beroepskrachten of vormingswerkers worden geleid, zijn vaak veel te technisch en theoretisch. Het voornaamste is dat men rekening houdt met wat de persoon zelf aangeeft.

Nood aan flexibiliteit bij tewerkstelling

Een andere aanbeveling betreft de nood aan flexibiliteit bij tewerkstelling. Dit mag niet verward worden met de flexibiliteit binnen de tewerkstelling. Een evenwicht tussen beide vormen van flexibiliteit zou alvast een goed begin zijn.

• Flexibele aanwezigheid
  

Ten eerste is het noodzakelijk de mogelijkheid te hebben om uit te vallen of afwezig te zijn bij fysieke of psychische problemen. Er hoeft geen wetenschappelijke studie aan te pas te komen om vast te stellen dat het roze ziekteverzuim bij een bepaalde groep mensen met autisme zeer hoog ligt, en het ziekteverzuim in het algemeen bij de anderen hoger ligt dan het gemiddelde.

• Kleine deeltijdse job (1-10 uur per week)
  

Ten tweede is het zo dat wanneer ik een kleine deeltijdse job zou doen, mijn inkomen lager zou zijn dan wanneer ik niet betaald werk door het wegvallen van een uitkering. Soms wordt dit eerder respectloos een inactiviteitsval genoemd. Alsof mensen die een ander werk dan betaald werk verrichten niet (meer) actief zouden zijn.

Het is eerder een armoedeval omdat werken vanaf een bepaald inkomen eerder dan de sociale integratie (zoals al eens naïef wordt beweerd) de armoede stimuleert.

Men zou flexibel moeten kunnen werken en ook kleine deeltijdse banen uitvoeren met aanvulling van een uitkering. Met kleine deeltijdse banen bedoel ik dan contracten van minder dan 12 uur per week.

Nood aan begeleiding bij administratie

Ten slotte ervaar ik ook de nood aan begeleiding bij de administratie die gepaard gaat met de aanvraag van erkenningen en loonadminstratie. Het lezen en begrijpen van briefwisseling met de overheid leidt al eens tot misverstanden, maar ook administratieve verplichtingen vervullen kan wel eens een struikelblok zijn in de weg naar werk.