#Ananas (3): Hoe noem ik je het best?

Het is begrijpelijk dat mensen niet goed meer weten hoe iemand met een beperking of met autisme aan te spreken. Je zou verward raken door de voortdurende verandering van gebruikte termen. Zeker als je van nature al wat omgangsverlegenheid hebt.

Te meer omdat het voor de ene erg gevoelig ligt, en de andere er zich niet druk om maakt en zodoende moeiteloos wisselt. Bij die eerste groep is een schier eindeloze discussie trouwens nooit ver weg. En dat is nooit leuk.

Hoe irritant is het immers niet op je vingers getikt te worden dat je de verkeerde term zou gebruiken, dat de term waarvan je dacht iemand respectvol te behandelen ‘achterhaald’ blijkt te zijn? Sommige mensen doen dat eerder terloops, maar anderen, veelal zij die er niet veel van kennen, doen het met enorme grandeur.

Iedereen vrij om zich te noemen

Wat mij betreft is iedereen vrij zichzelf te noemen hoe hij of zij dat wil. Als het gaat om anderen aanduiden, is het wat delicater. Daar telt voor mij de achterliggende gedachte meer dan de gekozen term.

Elke term kan volgens mij immers zowel negatief als positief, zowel respectvol als beledigend zijn. Er zijn termen die door hun verleden wat meer beladen zijn, maar zelf ben ik meer gevoelig voor de inhoud die degene die ze uitspreekt eraan geeft.

Van een ander kan ik dat vaak moeilijk beoordelen, en wisselt dat heel sterk van persoon tot persoon. Ik kan wel op een rijtje zetten welke termen ik wel toepasselijk vind. Natuurlijk spreek ik hier vanuit de Belgische situatie. In Nederland is alles vanzelfsprekend anders.

Over autisten

Sommige mensen, ja zelfs organisaties, hebben tijd of geld of energie in overschot om zich druk te maken of het nu iemand met autisme, een autist, een autistisch persoon, een persoon in het autismespectrum, een persoon met een autismespectrumstoornis, een persoon met een autismespecialisme, een mens met autisme, een persoon met een autisme (spectrum) conditie, iemand met asperger … is. Alsof ze niets beters te doen hebben.

Zelf ben ik eerder lui van aard, neem er mijn diagnostisch verslag bij en hanteer de terminologie die daarin staat. Daar staat in dat ik iemand met autisme ben binnen het gebied van de autismespectrumstoornissen, met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Meer hoeft dat niet te zijn.

Of een ander persoon met autisme is, autist of autistisch is, hangt volgens mij af van de beleving van zijn of haar autisme.

Iemand met autisme is volgens iemand die zijn of haar autisme los of als beperkt deel van de identiteit ervaart. Zo iemand is niet zo bewust bezig met zijn autisme of de effecten ervan.

Een autist(e) is volgens iemand die zijn of haar autisme als onlosmakelijk deel beschouwd van zijn of haar ‘bestaan’. Hij of zij erkent dat autisme door de hele ontwikkeling gaat, en beleeft het ook op een positieve manier. Een autistisch persoon tenslotte is iemand die met het eigen autisme totaal niet om kan en het ofwel wegduwt of bagatelliseert of weg relativeert. Zo iemand benadert het autisme erg autistisch.

Daarnaast heb je natuurlijk ook nog degenen die zich iemand met asperger of pdd-nos of pdd of atypisch autisme noemen. Om welke reden dan ook. Op welke grond zij dat doen is niet duidelijk, vermits het aspergersyndroom op dit moment geen diagnose meer is, en het eigenlijk altijd al autisme was.

Bijna niemand is zonder beperkingen geboren

Ons verhaal begint volgens mij met beperkingen. (Bijna) niemand is zonder beperkingen geboren. Al zorgt dat voor de ene al meer last en zorg dan voor de andere.

Een beperking slaat volgens mij op de individuele eigenschappen die iemand een verlies in kwaliteit van bestaan of gewoon last bezorgen. Beperkingen onderscheiden zich van problemen (die veelal een oplossing hebben) of belemmeringen (die tijdelijke beperkingen zijn, gebonden aan situaties en contexten).

Bij iemand met autisme kan het zijn dat die al dan niet volledig door het autisme komen. Volgens mij brengt autisme vooral beperkingen met zich mee, een paar problemen en bijna geen belemmeringen. Mijn talenten en realisaties associeer ik meestal met mezelf, hoewel die uiteraard beïnvloed worden door mijn autisme.

Evengoed kunnen de beperkingen het gevolg zijn van een fysieke ziekte, of persoonlijkheids – of gedragsstoornis. Of een vermengeling zijn van beide.

Als je geen last ervaart van je autisme, zou ik zelf geen reden zien om jezelf als persoon met autisme, laat staan als autist te beschouwen, of iemand zo te noemen.

Iedere persoon met autisme kan een handicap hebben maar heeft die daarom niet

Iedere persoon met autisme kan een handicap hebben, maar lang niet iedereen met autisme komt daarvoor in aanmerking en heeft die.

Als de beperkingen medisch zijn, langdurig en blijvend iemand afhankelijk maken van ondersteuning of financiële hulp van een overheidsdienst en/of andere burgers, heeft iemand volgens mij een handicap.

Een diagnose autisme volstaat dus zeker niet om een handicap aan te tonen. Pas als het bewijs is geleverd van de handicap, en de erkenning van de overheid er is, heeft iemand voor mij een handicap. Iemand met een beperking heeft bijvoorbeeld geen handicap als die zich zoals anderen kan verzorgen en zelf een voldoende inkomen kan verdienen. Sommige mensen met autisme hebben geen handicap, maar beperkingen.

Er zijn wellicht wel mensen met autisme die zeggen geen beperkingen te ervaren, of zelfs als talent, maar dan gaat het eerder om de zwaardere autistische mensen. Meestal heeft iemand met autisme meer beperkingen dan hij of zij voor erkend is als persoon met een handicap.

De term verschilt per overheid en naarmate de afstand tot de arbeidsmarkt

Afhankelijk van welke overheid die erkent, wordt de handicap anders genoemd.

Mensen met een arbeidshandicap ervaren een nood aan ondersteuning op vlak van arbeid. Zij komen in aanmerking voor een ondersteuningspremie (die nu hervormd wordt) en coaching van jobcoaches van de overheid. Autismecoaches vallen daar helaas (nog ) niet onder.

Mensen met een handicap in de sociale integratie ervaren nood aan ondersteuning op vlak van wonen, hebben nood aan hulpmiddelen en/of (persoonlijke) assistentie om te leven.

Hoe verder iemand zich van de arbeidsmarkt bevindt, verschillen de officiële en officieuze termen meer en worden ze pejoratiever.

Mensen met 66% arbeidsgeschiktheid

Het minst pejoratief worden de mensen met 66% arbeidsgeschiktheid benoemd. Daarvoor bestaat, naar mijn weten, zelfs geen term. Deze mensen zijn werkzoekenden die een beperkte inzetbaarheid hebben op de arbeidsmarkt. Wie 66% arbeidsgeschikt is, heeft dezelfde rechten en plichten als andere werkzoekenden maar ziet zijn uitkering minder snel of niet dalen.

Werkzoekenden met 66% arbeidsgeschiktheid zijn niet te verwarren met ‘beperkt of ontoeleidbare’ werkzoekenden, noch met degenen met een zogenaamde MMPP-problematiek (mensen met een medische, mentale, psychiatrische of psychische problematiek). Deze categorieën worden toegekend in functie van een betere begeleiding en heeft niets te maken met uitkeringen.

De groep der ‘minder-validen’

Aan het andere uiteinde van het spectrum van de arbeidsgeschiktheid, vinden we twee groepen van mensen met maximaal 33% arbeidsgeschiktheid.

Een eerste groep zijn de mensen met een (zware) handicap die behalve de beperkte arbeidsgeschiktheid ook een beperkte zelfredzaamheid hebben. Zij worden in de volksmond ‘minder-validen’ genoemd, maar zijn dus mensen of personen met een handicap.

Het voorvoegsel ‘minder’ verwijst naar de veronderstelling dat zo iemand een lagere sociale status heeft in de samenleving en op dezelfde manier kan deelnemen aan het maatschappelijk leven. Of minder bekwaam zou zijn daartoe. Zeker die laatste gedachte behoort hopelijk tot het verleden. Net als de verbloemde versie ‘anders-valide’ is dit dan ook een verouderde term, die voor velen denigrerend overkomt.

Zo iemand is geen ‘invalide’ omdat een ‘minder-valide’ een redelijke som mag bijverdienen uit arbeid. ‘Minder-validen’, officieel ‘personen met een zware handicap’, worden dus minder arbeidsgeschikt maar niet ‘volledig onbekwaam’ beschouwd.

De groep der ‘invaliden’

Een tweede groep mensen zijn de ‘invaliden’. Een ‘invalide’ is iemand met minder dan 33% arbeidsgeschiktheid door chronische ziekte die voor langere tijd in principe volledig niet meer kan werken. Voorwaarde om ‘invalide’ te zijn, is dat je een bepaalde tijd gewerkt hebt. Voor ‘minder-validen’ is dat net een min of meer uitsluitende voorwaarde.

Ook de term ‘invalide’ is verouderd. Want een ‘invalide’ is eigenlijk vooral iemand die tijdelijk of permanent niet werkt door ziekte of ongeval. Soms heeft die persoon ook een handicap, soms niet.

Met toestemming van een arts is bepaalde arbeid in functie van herstel (deeltijds werk, werk in een werkplaats voor mensen met een handicap, vrijwilligerswerk …) wel toegelaten voor deze groep mensen. Een ‘minder-valide’ of persoon met een (zware) handicap hoeft daar de toestemming van de arts niet voor, maar wordt wel elke vijf jaar administratief gecontroleerd op bijverdiensten.

Tot slot: iemand met autisme kan in alle groepen terecht

Mensen met autisme kunnen zowel een arbeidshandicap hebben, een handicap in de sociale integratie en kunnen zowel minder-valide zijn (persoon met een zware handicap) als invalide (chronisch langdurig ziek).

Zoals alle andere mensen hebben zij ook beperkingen. Maar wat nog belangrijker is, zoals alle andere mensen zijn zij ook gewoon mens. En zo wordt ik nog het liefst genoemd, als mens, bij mijn naam.

Project Ananas is een initiatief van Tistje.com waarbij elke maandag een vraag wordt behandeld.  Ananas is een variatie op Ask An Autist en de vrucht waarmee ik me soms associeer. De vragen werden de afgelopen jaren gesteld via mail, facebook of bij voordrachten.

Deze week is de vraag ‘Er bestaan zoveel termen en aansprekingen voor mensen met autisme. Hoe kan ik je het best noemen? En als je een handicap hebt, wat zeg ik dan het best? Ik ben al eens in een eindeloze discussie terechtgekomen met een autist/persoon met autisme. Kan je me enkele tips geven?’

Heb je nog een vraag die je altijd al hebt willen stellen? Stuur ze naar sam@tistje.eu en ik verzin er een origineel antwoord op. Wil je zelf een antwoord geven? Reageer gerust! Wil je zelf een antwoord schrijven op je blog? Nog beter ! Laat me gerust weten waar het staat en vermeldt ook liefst mijn blog.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s