Als eten niet vanzelfsprekend gaat … autisme en eten

autisme en eten 1

Moeilijk eten autisme – eten is, zeker als je autisme hebt, een complexe aangelegenheid. Eten is namelijk in grote mate sociaal en cultureel bepaald, en botst met individuele gebruiken.

Eten betekent dat je gebruik van allerlei complexe motorische vaardigheden lichaamsvreemde stoffen op een vaak rituele manier het lichaam probeert binnen te brengen. Dat gebeurt bovendien vaak samen aan een tafel in een daarvoor voorziene ruimte. Op bepaalde tijdstippen die sociaal vastgelegd zijn. Het vergt ook telkens een overgang van een andere situatie, een andere taak, een andere rol en meestal ook een andere ruimte.

Eten heeft dus niet alleen iets intiems, onvoorspelbaar maar ook iets bedreigend. Eten heeft niet enkel veel te maken motoriek, coördinatie, cognitie maar ook met sociaal leven en veranderen.

Vooraleer eten te bekijken vanuit een autistische bril, is het belangrijk een onderscheid te maken tussen afwijkend en problematisch gedrag maar ook proberen andere mogelijke oorzaken van eetproblemen uit te sluiten in samenwerking met de (huis)arts, ergotherapeut of diëtist.

Eerst maken we een onderscheid tussen afwijkend en problematisch eetgedrag. Wanneer iemand te veel, te weinig, en/of met een te klein assortiment eet, kan er sprake zijn van een probleem. Afwijkend eetgedrag zien we als eten op een manier die niet algemeen aanvaard is. Dit gedrag kan in een sociale context, bijvoorbeeld in een restaurant, wel problematisch zijn, maar in bepaalde contexten geen probleem vormen.

De problemen op vlak van eten kunnen medisch zijn. Dit gebeurt veelal bij personen met autisme met beperkte zelfredzaamheid en zelfcontrole die verblijven in een woonvoorziening. Ze kunnen daarenboven, al dan niet in combinatie, ook sociaal zijn. Dat gebeurt veelal bij personen met autisme met een sterkere zelfredzaamheid en zelfcontrole.

Uit cijfers blijkt 30 tot 60% van de jongeren met autisme een problematisch eetgedrag te hebben. Merkwaardig genoeg is er niet zoveel zinvols over het thema te vinden in de literatuur over autisme. De mogelijke connectie van autisme en eetstoornissen zoals anorexia blijkt gestoeld op weinig concrete informatie.

De basis van een eetprobleem kan zowel sensorisch als betekenisverlening zijn.

Op zintuiglijk vlak kan er sprake zijn van een wisselende gevoeligheid (meer – of minder gevoelig). We kunnen kijken naar

  • de smaak (bijvoorbeeld hard of zacht)
    overgevoeligheid voor bepaalde smaken of deze willen verdoezelen
  • het zicht (bijvoorbeeld een duidelijk uitziend gerecht of eerder mengelmoes)
    alles strikt van elkaar gescheiden willen, geen gemengde gerechten eten, voorkeur voor bepaalde gerechten, kleine porties vragen, kleine afwijkingen opmerken
  • de reuk (bijvoorbeeld bepaalde geuren die iemand die niet kan ruiken of net te scherp ruikt)
    Geen sterke geuren kunnen verdragen, geen warme gerechten willen eten omwille van de geur
  • het gehoor (bijvoorbeeld de omgeving van het eten of de textuur die onaangenaam geluid maakt)
    Geen krokant voedsel eten, ook slikken en kauwen van de ander niet kunnen aanhoren, echo’s in grote ruimtes
  • het visuele aspect (bijvoorbeeld lasagne die eruit ziet als braaksel)
    Teveel mensen in één en dezelfde ruimte, te fel licht in een eetzaal, veranderingen in kleur van bord, bestek of voedsel … onmiddellijk opmerken
  • het olifactorische (bijvoorbeeld vis die naar zweet smaakt in een omgebouwde turnzaal)
    Niet om kunnen met de mengelmoes aan geuren in een eetzaal of de lichaamsgeur of het parfum van de mensen die ernaast zitten.
  • het tactiele (bijvoorbeeld het betasten van eten)
    Overgevoeligheid voor vezels, alleen harde of zachte voeding willen, geen combinatie van hard en zacht willen, angst om op een onverwacht moment aangeraakt te worden, aanvoelen van metalen bestek of van plastieken bekers niet kunnen verdragen.

Vooral  de Russische psychologe (en moeder van een zoon met autisme) Olga Bogdashina spreekt in haar boeken uitgebreid over de invloed van het sensorische op leven met autisme, met citaten van mensen met autisme zelf.

De invloed van betekenisverlening op eten blijft binnen de literatuur minder besproken.

Mensen met autisme zoeken nochtans ook in het ritueel van eten naar voorspelbaarheid. Ze willen weten wat er gegeten wordt. Hoeveel er moet gegeten worden. Hoe lang de maaltijd zal duren. Wat er exact van hen verwacht wordt in om het even welke situatie. Waarvan de maaltijd maar één element is. Een element dat bovendien in een context van andere rituelen past. De vragen ‘waarom moet je (samen) eten’en ‘wat gebeurt er na het eten’ zijn belangrijk voor iemand met autisme. Zeker op een jongere (ontwikkelings) leeftijd.

De betekenis van eten en vooral samen eten is voor heel wat van hen onduidelijk. Eten is een functioneel gebeuren. Aan tafel zitten en praten met ouders is een andere ‘programma’. Wanneer die beiden samen komen, blokkeert het autistisch systeem. Er is een overbelasting. Bovendien is ’samen eten’ nog intiemer dan ‘eten’ op zich. Bij mensen zonder autisme is dit te vergelijken met ‘gaan eten’. Zeker als dat uit eten met iemand van het andere geslacht gebeurt. De partner heeft het vaak niet graag.

Concrete informatie over voedsel (bijvoorbeeld in geval van dioxinecrisis of gluten of diëten) komt uit de omgeving. Autoriteiten op dit vlak (dokters, diëtist, specialist) geven doorslag in hun vertrouwen.

Mama zal altijd maar specialist blijven in het mama-zijn. Zij kan dus onmogelijk deskundige uitleg verschaffen waarom boontjes zo gezond zijn. Mama is uiteraard wel de ideale brugfiguur. Om het kind met autisme te begeleiden naar deze ’specialisten’. Dat doet zeker niets af aan het ouderschap op zich. Dat draait volgens ons net om dit ‘er zijn’. Om dit ’stimuleren tot op weg gaan’. Veeleer dan steeds antwoorden te geven stimuleren ouders tot verfijning van en tot evolutie van vragen. .

Om een eetprobleem aan te pakken zijn er verschillende stappen. Deze stappen hoeven niet chronologisch of evolutiegewijs gevolgd te worden. Bij sommige personen met autisme is het beter direct duidelijk te zeggen: dit eten moét op binnen vijf minuten (waarop je de timer zet). Bij sommige personen zal dit een betere aanpak blijken dan stapsgewijs te groeien naar een maaltijd. Wees er attent op dat we ‘sommige’ benadrukken.

Veelal is het wel beter stapsgewijs te werken. Direct een maaltijd nemen is voor nogal wat mensen met autisme met eetproblemen een stap te ver.

Een eerste stap is meestal de verheldering van de eetsituatie.

Verhelderen kan betekenen dat de omgeving de prikkelverwerking duidelijk maakt. Door het aantal prikkels te beperken. Of door te kijken naar de over – of ondergevoeligheid van de persoon tijdens het eten. Vooral in de omgeving waar het eten plaats vind.  Een dagstructuur, een vaste eetplaats, voedsel gescheiden houden. Het zijn voorbeelden die kunnen helpen om de afleiding te beperken. Soms kan medicatie ook helpen. Zeker om te zorgen voor een betere concentratie tijdens het eten.

Een volgende stap kan de gewenning zijn.

De persoon is nu ter plekke geraakt. Hij blijft tijdens het maaltijdgebeuren. Hij loopt niet weg door over – of onderprikkeling. Hij voelt zich niet bedreigd door onduidelijk gedrag van zijn omgeving.

Het kan zijn dat de persoon in kwestie nu nog niet eet.. Het is een stap vooruit als de persoon het eten al verdraagt in zijn omgeving, Iemand zit bijvoorbeeld in het salon en er staat eten op tafel. Of er wordt een weddenschap gedaan met papa. Wedden dat je niet tot aan de pot met het eten geraakt.

Dat kan op een speelse manier gebeuren. Toch moeten we erop letten dat de speeltijd niet eeuwig duurt. Het kan zijn dat de persoon tot aan ‘de pot met eten’ geraakt. Hij durft er misschien zelfs een lepel uit proeven. Op het moment dat het eten in zijn bord ligt moet het spelen begrensd worden. Het moet duidelijk worden dat het gezelschap aan tafel wil eten. En niet blijven spelen.

Een volgende stap kan proeven zijn. Proeven staat niet gelijk aan lusten. De persoon (het kind, de jongere, de volwassene) met autisme bepaalt hoeveel hij of zij proeft.

De persoon met autisme blijft nu al in de omgeving. Hij heeft het eten benaderd. Hij heeft al eens gekeken. Hij heeft geroken. Hij heeft eventueel al gevoeld.. En de omgeving heeft hem niet afgeschrikt.

Het eten blijven aanbieden, en laten verdragen. Dat is vaak een volgende stap. Het kan er een lange adem zijn. Het kan zijn dat een ouder het kind met autisme geduldig tot tachtig keer achtereen het voedsel aanbiedt. Eén keer per dag welteverstaan. Tachtig dagen achtereen.

Als het kind echter blijft walgen of overgeven, kan dit een teken zijn van iets anders. Het kan een fysieke oorzaak hebben. Het kan ook een  medisch probleem zijn dat met een arts besproken moet worden.

Belangrijkste is dat de persoon met autisme gezond blijft en de nodige vitamines binnen krijgt.

Ouders moeten daarvoor soms hun waarden en normen en hun idee van een maaltijd en eten wat opzij zetten en relativeren.

Een persoon met autisme zal vrijwel nooit op de manier eten dat andere mensen verwachten, geen enkele persoon.

Verhelderen van de eetsituatie, gewenning, proeven, kleine hapjes en dan grote happen zijn een aantal stappen om tot gezond en passend eetpatroon te komen.

De lat laag blijven houden is iets dat we steeds in gedachten moeten houden. Elk stapje is een stapje vooruit. We spreken over de Leg de Lat Laag-methodiek (LLL-methodiek).

Soms blijkt vertrouwen het kernprobleem.

Mensen met autisme zien een gerecht maar vertrouwen niet hoe het zal smaken. Het kan te warm of te koud zijn, maar dat merken ze niet.

Eens voelen met de vinger of tegen de wang houden kan een oplossing zijn. Iemands eten opeten is immers een daad van vertrouwen stellen in de persoon die het gekookt of klaargemaakt heeft. Wantrouwen is bij de meeste mensen met autisme echter een grondhouding.

Psycho-educatie kan soms een oplossing zijn. Daarin krijgt de persoon met autisme een duidelijker beeld over zijn of haar zintuiglijke ervaringen, bijvoorbeeld bij eten. Ook de invloed van autisme op zijn of haar lichaam. Wat gebeurt er in mijn lichaam? Wat zijn de gevoeligste plaatsen waarmee ik kan proeven?  Zekerheid en alternatieven bieden is eveneens belangrijk. Wanneer stopt de maaltijd? Wat te doen als het me niet lukt? Wat te doen als ik het niet lust? Wat te doen als er dit of dat gebeurt?

Ook het concept van bepaalde voeding zo ruim mogelijk houden is belangrijk. Eens iemand iets lust (bijvoorbeeld wortels) is het goed dit proberen uit te breiden. Met alle variaties van wortels – wortelsoep, wortelpuree, wortel cake …

Dit is een opgefriste versie van een eerder artikel, naar de nota’s van een lezing van Thomas Fondelli, psycholoog en medewerker van Autisme Centraal. Thomas Fondelli heeft over dit thema tevens een lezenswaardig boek geschreven: Autisme en eetproblemen (Lannoo Campus, 2012). 

Wie meer wil weten over autisme en eetproblemen, kan ook terecht op de website Participate-Autisme onder ‘Mijn kind helpen’ (onder ‘eetproblemen’). “Mijn kind helpen” als geheel is tevens downloadbaar als pdf-bestand via deze link. Het artikel ‘selectief eetgedrag’ van Sigrid Landman, onder andere schrijfster van het boek ‘Moederen met autisme’ kan ook interessant zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s