Het is op z’n minst een uitdaging het dagelijks leven van en samen leven met mensen met autisme van de kant van het halfvolle glas te bekijken en niet te blijven hangen bij treurnis om het halflege glas. Zeker als het gaat om de vraag over hoe de bestaanskwaliteit van het leven van iemand met autisme en diens omgeving zou kunnen verbeteren.

Om deze vraag te beantwoorden is het eerst en vooral belangrijk een zo divers mogelijke groep van mensen met autisme en vertegenwoordigers van ‘het netwerk’ (broers en zussen, moeders en vaders, partners, grootouders, familie) op toegankelijke wijze te bevragen.

Enkel verder borduren op academische of theoretische ideeën of ervaringen uit de beroepspraktijk brengt meestal weinig interessants voort.  Gelukkig zijn er ook een aantal schrijvers en deskundigen die daar wel oog voor hebben en in hun teksten rond autisme, geluk, bestaanskwaliteit en welbevinden deze input met respect verwerken en expliciet maken.

Een eerste vaststelling uit deze gesprekken is vaak dat een diagnose, laattijdig beter dan nooit, heel wat energie oplevert omdat de puzzelstukjes eindelijk wat bij elkaar komen, en er meer ruimte wordt geschapen voor nieuwe in – en uitzichten. Overigens zijn er ook mensen met autisme waarbij een diagnose autisme tot een impasse kan leiden, onder andere omdat zij de uiteindelijke bedoeling van een diagnose uit het oog verliezen, zich fixeren op termen of verliezen in een overintellectuele discourskritiek.

Zowel voor veel alleenstaande mensen als voor koppels waarbij één van de twee autisme heeft (of een persoon met autisme is), zorgt de diagnose autisme(spectrumstoornis) (waaronder de oudere termen Asperger, PDD-NOS, autistische stoornis nu vallen) echter vaak wel voor een nieuw spoor.

Voor een partner met autisme leidt het idealiter tot meer waardering voor de inspanningen die hij of zij al doet, en die voorheen ongezien bleven. Voor de niet-autistische partner kan het anderzijds ook een bevestiging zijn van wat hij of zij al vermoedde

Daarnaast kan het ook een stap zijn naar een luisterend oor bij ervarings – en bondgenoten (zoals in partnergroepen) of, mits er ook sprake is van een handicap, ondersteuning in de thuissituatie. In dat laatste geval kan een thuisbegeleider een soort vertaler-tolk ‘autistisch-neurotypisch’ zijn, maar ook een preventie voor conflicten. Een eigen leven hebben, manieren vinden om vastgeroeste of eerder roestvaste ideeën een tikkeltje om te buigen en de energie leren doseren, zijn enkele van de wensen van een niet-autistische partner die naar boven komen in panelgesprekken.

Het aspect energie is ook bij ouders een issue, zij het vanuit een andere invalshoek. Ouders komen vaak tot de vaststelling dat het zoeken blijft naar steeds andere ondersteuning. Zowel omdat hun kind in een steeds andere doelgroep valt (opgroeien, ontwikkelingsritme) als door wijzigingen in het welzijnsbeleid en de organisatie van hulp – en dienstverlening. De zoektocht vergemakkelijkt er met de jaren vaak niet op, onder andere door de afnemende energie maar ook door de toenemende complexiteit van wetgeving en organisatiestructuren.

Ouders worden niet alleen ouder maar vaak ook ontmoedigd door steeds alles zelf te moeten zoeken, uitvinden, ‘doe ‘t zelven’ en tegen het ‘individuele/medische model’-denken aan te lopen. Situaties die ze dachten nooit meer te moeten meemaken, blijken terug te komen, en zelfs erger dan verwacht.

Wat ook energie kost is de steeds zwaarder wordende verplaatsingen naar ver afgelegen voorzieningen te midden de bossen of het groen waar mensen met autisme en een verstandelijke beperking in kamertjes van 2 op 2 huizen, zonder privacy, en met de opdracht ‘sociaal’ te moeten zijn.  Hoewel er middelen en professionaliteit zijn, scoort een aantal voorzieningen maar erg pover op vlak van de invulling en respect van de bestaanskwaliteit van jonge en oudere, begaafde en beperkte personen met autisme.

Bovendien verbrokkelt het sociaal netwerk van de persoon in kwestie, dat hem nu ze nog allemaal gezond en wel zijn, af en toe wel wil opvangen, maar moeilijk per weekend 200 kilometer in de auto kan zitten. Ouders van mensen met autisme moeten zelf namelijk ook nog werken en een sociaal leven onderhouden. Ook de nabijheid met andere leden van het gezin, broers en zussen, verwatert.

Ontmoedigend is bovendien ook het tekort aan erkenning van de inspanningen van mensen met autisme die schijnbaar ‘te goed’ functioneren. Ook daar komt het ‘energieprobleem’ naar boven.

Vinden mensen met autisme dan eens een goede ondersteuningsvorm, die hen het nodige zelfvertrouwen kan geven om te groeien in maatschappelijk functioneren, dan blijken ze er niet voor in aanmerking te komen wegens te weinig medische documenten of verslagen. Ook blijken ze wel eens te laag ingeschaald door een onwetend of onkundig multidisciplinair team of op de ‘verkeerde wachtlijst’ te staan voor een ondersteuningsbudget.

Autisme brengt nochtans in veel levens van mensen die het hebben (en ermee samen leven) veel beperkingen met zich mee. Ook al zijn er mensen met hetzelfde autisme die in de pers menen te moeten benadrukken dat zij geen handicap hebben, het blijft een niet te overschatten minderheid. Die misschien niet altijd even eerlijk is als het gaat om wat ze zelf doen en wat anderen voor hen doen.

De meeste mensen met autisme hebben wel degelijk grote ondersteuningsnood. Aanvoelen van het eigen lichaam (eten, drinken, hygiëne, grenzen) en van de tijd is immers lang niet evident. De beperkingen verminderen niet met de begaafdheid. Ze zijn vooral anders, want naarmate de begaafdheid toeneemt, veroorzaken ook de verwachtingen en de druk van de vanzelfsprekendheid om ‘context-conform’ te handelen steeds meer stress.

Bovendien is gepast handelen in de sociale context erg vermoeiend. Lang niet elke sociale kring kan evengoed overweg met het authentisme, waardoor mensen met grotere contextblindheid geïsoleerd raken. Het kost ook veel energie om de trucjes die iemand geleerd heeft te blijven toepassen. Compensatie en camouflage maakt iemand met autisme niet minder autistisch en de inspanningen niet minder zwaar. Net zomin als een aap die trucjes leert en ouder wordt minder aap is.

Op de vraag wat dan meer kwaliteit van bestaan zou bieden, komen deze drie antwoorden vaak uit de bus.

Eerst en vooral is dat zowel mensen met autisme als hun omgeving verblijfszekerheid hebben met de mogelijkheid een eigen leven uit te bouwen, met een eigen plek, aangepast aan de begaafdheid en zelfredzaamheid.

Bij sommige mensen is dat een voorziening of persoonlijke assistentie met aandacht voor hun eigenheid. Voor anderen kan die verblijfszekerheid de vorm aannemen van de erkenning dat ze met behoud van uitkering kunnen samen wonen met een steunende partner (met of zonder autisme). Voor nog anderen is het de zekerheid dat ze in een betaalbare en zoveel als mogelijk autismevriendelijke woning kunnen verblijven. 

Daarnaast moet er ook rust kunnen zijn om te aanvaarden wat er niet te veranderen is, moed om te veranderen wat moet veranderd worden om zowel voor mensen met als zonder autisme meer kwaliteit van bestaan te zorgen, en wijsheid of tijd om het ene van het andere te onderscheiden.

Maar niet in het minst moet er ook meer erkenning zijn. Erkenning van overheidsdiensten en multidisciplinaire teams die oordelen over de zelfredzaamheid, arbeids(on)geschiktheid en handicap van zowel kinderen, jongeren, volwassenen als ouderen met autisme, met welke begaafdheid en persoonlijkheid dan ook.

Het is belangrijk dat de essenties van autisme worden beoordeeld, niet de mondigheid of begaafdheid, de compensatie of camouflage, of de (actuele) ondersteuning van het netwerk. Het is ook belangrijk dat erkend wordt dat bepaalde mensen met autisme ook verlangens hebben als liefde, samen wonen of reizen, en dat werk lang niet bij iedereen hoog scoort als het gaat om manieren om zich beter te voelen.

Zo krijgen mensen met autisme elk op hun manier de kans om zich te ontwikkelen en de maatschappij de meerwaarde te schenken die zij in zich hebben. Zo hoeft de omgeving de zorg en bezorgdheid niet tot de dood betalen met overmatige stress.

Een eigen plaats, rust en erkenning … dat is wat de autismedeskundigen bij uitstek, het netwerk (ouders, broers & zussen) en mensen met autisme, wensen.

Een opgefriste versie van het artikel verschenen in het ledentijdschrift van de Vlaamse Vereniging Autisme, de ouder – en familievereniging, jaargang 2010, nummer 1 (januari-nummer)