(On)beperkt leven met autisme … veranderingen, houdingen en fases

onbeperkt-leven-met-autisme-houdingen

“Het is niet mogelijk te weten hoe anderen zich voelen. Of hoe ze hun wereld ervaren. Dus ook niet of ze beperkingen of anders-zijn ervaren. Je kan het wel afleiden uit hun gedrag. Of hen op hun woord geloven. Ook al lijkt er vaak een kloof tussen hun gedrag en hun woorden. Bijvoorbeeld wanneer ze zeggen dat zij ook ervaren wat jij ervaart. Of iets gelijkaardigs. Ik geloof het zelden, maar wie ben ik om te zeggen dat ze ongeloofwaardig overkomen?”

Telkens ik verhuis, voorlopig de vierde keer, stoot ik op papiertjes, weggestopt in boeken of cursussen, agenda’s of post, waarin ik op een of ander moment iets heb neergepend.  Soms in de aanloop van de nacht, soms tijdens het wachten op de bus, of in een van de ontelbare wachtkamers die ik in mijn leven heb betreden. Zoals ik dat tekstje terugvond, van jaren terug. Dat dan weer aanleiding geeft tot het schrijven van andere tekstjes, zoals hieronder. De ene al in vaster vorm dan de andere.

Doorgaans voel ik me anders. Af en toe ervaar ik ook een vaag gevoel van verbondenheid, maar dat is toch eerder zeldzaam en vluchtig. Verder zijn er momenten waarop ik beperkingen ervaar. Niet enkel van begrensd zijn, maar vooral van geconfronteerd worden met een verschil dat niet algemeen is, en vaak ook niet past in de omgeving waarin ik op dat moment functioneer.

Er zijn overigens geen omgevingen waarin ik niet op een of andere wijze beperkingen ervaar. Voor zover ik dat kan aanvoelen, ervaren ook anderen bepaalde beperkingen en grenzen in hun leven maar wordt het nare gevoel ervan opgevangen door hun gevoel voor verbondenheid en hun inzicht in de context. Of ze schuiven de oorzaak van die grenzen naar anderen die te veel ruimte innemen, dat kan natuurlijk ook.

Je kan met beperkingen die uit autisme voortvloeien volgens mij op een viertal manieren omgaan. Daartussen bestaan natuurlijk veel variaties, en hoe iemand zich in dat kwadrant situeert wordt beïnvloed door heel wat factoren zoals persoonlijkheid, karakter, begaafdheid, leervermogen, …

Je kan beperkingen die voortkomen uit je autisme ontkennen, of je manier van denken dat autistisch denken wordt genoemd natuurlijk ontkennen. Dat is volgens mij een eerste houding. Een tweede houding is je beperkingen wel erkennen maar er nu eens wel dan weer niet proberen om te gaan, zonder daar anderen (zowel omgeving als professionelen) bij te willen betrekken.

Een derde mogelijke houding is je beperkingen erkennen en hard je best doen om, met alle mogelijke hulp (van netwerk tot professionelen), een succesvol maatschappelijk functioneren te benaderen. En niet in het minst, kan je, als vierde houding, je beperkingen proberen te herdefiniëren, in een eigen of geleende taal te vatten, en de houding van anderen proberen te beïnvloeden door het promoten van jouw ervaringsverhaal en houding tegenover wat volgens jou autisme zou moeten zijn.

Hoe ik zelf in de wereld sta, wisselt sterk. Meestal wissel ik tussen de derde en vierde houding. De nadruk ligt bij mij de ene keer op het anders-zijn. Een andere keer leef ik vooral vanuit beperkingen. Zoals wanneer ik op grenzen van kennen en kunnen stoot of bijna in de kloof tussen willen en uitvoeren tuimel.

Op bepaalde momenten in mijn dagelijks leven ervaar ik ook sterk mijn handicap. Dat is dan telkens wanneer ik nood aan hulp ervaar voor wat anderen als dagelijkse, vanzelfsprekend uitgevoerde handelingen beschouwen. Niet in het minst is er dan ook nog wat ik, met wat schroom, lijden zou durven noemen. Dat zijn de momenten waarop ik ziek ben van mijn autisme. Wat nog niet betekent dat mijn autisme een ziekte is, wel een van de mogelijke bronnen van lijden.

Geen van die vier elementen zijn enkel een gevolg van mijn autisme of van het autistisch denken. Dat loopt er dwars doorheen en verandert in elke fase van mijn ontwikkeling. Aangezien die ontwikkeling – naar ik hoop – voortdurend evolueert, verandert mijn autisme ook voortdurend.

Dat is volgens mij meteen ook het lastige aan de beperkingen vanuit autisme. Ze transformeren voortdurend, ondergaan een onophoudelijke metamorfose. Dat is lastig omdat alle eerder opgebouwde of aangeleerde strategieën in een ander daglicht komen te staan. Sommige worden volstrekt onbruikbaar, andere vergen aanpassingen, en dan zijn er ook nieuwe die ik moet aanleren om hetzelfde niveau van functioneren te halen.

Die onophoudelijke verandering ervaar ik zelf het meest als ik moet uitleggen welke (redelijke) aanpassingen ik graag zou willen. Zo lijken mensen waarmee ik leef en werk vaak te blijven hangen in een beeld van mij van jaren terug.

Dat beeld kan beïnvloed zijn door een verslag dat ze hebben gelezen, een tekst die ik ooit (in een of andere fase) schreef, een publicatie, een vergadering, een gesprek … soms zelfs een kort telefoontje. Ook mensen zonder autisme kunnen dat hebben, en vergeten dat iemands autisme betrekking heeft op iemands ontwikkeling, en dat zowel iemand ontwikkelt als diens autisme evolueert. Net zoals de houding (een van de vier houdingen, al zijn er wellicht nog) tegenover dat autisme verandert. Het kan best zijn dat ik binnen tien jaar geen woord meer wil horen over autisme, laat staan erover schrijven.

Alles vloeit dus, en bij dat alles, hoort, in mijn geval, ook mijn manier van denken. Ook mijn mobiliteit, de mogelijkheid mij als persoon te verplaatsen buiten mijn eigen leefwereld, evolueert. Mensen lijken dat wel eens te vergeten.

Alles is een fase, en verandert naar een andere fase. Wat ik vroeger (niet) kon, kan ik straks misschien wel, en later misschien niet meer, en dan weer wel. Knap verwarrend, kan ik me voorstellen, voor mensen (meestal zonder autisme) die graag weten waar ze aan toe zijn. Mensen die alles wat vloeibaar is al snel misbruik van autisme noemen, aan de ene kant, of tekort aan inzicht of overcompensatie, aan de andere kant.

Tot slot is er natuurlijk nog die alles overheersende vraag: Of ik zodanig zal ontwikkelen dat ik op een gegeven moment geen autisme meer zal hebben? Een vraag die voor mij eigenlijk niet relevant is, vermits autisme niet de kern is, maar een verklaring van het denken, en dus lang niet de oplossing zelf. Maar aangezien de vraagsteller met dat antwoord meestal niets kan antwoordt ik dan maar in zijn of haar taal met een vraag: ‘Zie ik eruit als Madame Soleil misschien?’

3 Comments »

  1. Ik probeer vooral samen te leven met het autisme in mij. Doordat ik slecht automatiseer blijf ik snel in fases hangen omdat ik het gewoon niet in mijn systeem krijg.. mijn slimme hoofd wil dat te graag oplossen terwijl dat vaak niet te doen is… (Het zit in mij) Dus ik zolang ik niet te veel de focus op het autisme leg en gewoon doe en zie gaat het. Ik leef van nature in het nu en ben een positief persoon dus dat scheelt. Soms beperkt het me maar zie ik de cirkel en draai ik eruit (en soms vast).

  2. “Zo lijken mensen waarmee ik leef en werk vaak te blijven hangen in een beeld van mij van jaren terug.”
    Dat is ook een ervaring die ik had. Een 10-tal jaren geleden heb ik op een bepaald moment waarschijnlijk tegenover de omgeving “rare” reacties gehad. Volgens mij waren die niet raar, alleen wat rechtlijnig, maar dat ter zake. Te pas en te onpas word mij dat nog “verweten” en is die ervaring van toen een alibi om mij de erkenning voor bepaalde van successen in het heden niet te gunnen.
    Ik weet dat ik misschien een verleden meesleep, dat ik veel terugdenk aan een verleden, maar dan vooral om het beter, in elk geval anders te doen. Als de NT-ers u dan steeds met uw neus in de mindere aspecten van uw verleden duwen, in wat je nét wil vergeten en achter u laten, dan duwen ze je letterlijk terug in het mindere aspect van je aard.
    Autisme is erkend als een arbeidshandicap, maar ik weiger het toch als een handicap te zien. Dankzij mijn autisme heb ik bereikt wat ik nu ben. Ik ben nog niet aan wat ik in mijn diepgeworteld plan zou willen bereiken, maar ik – hoop ik althans – heb nog wat tijd om dat te bereiken!

  3. Zo vreselijk herkenbaar…En zeker ook het feit dat je door NT-ers wordt gewezen (en verweten) om het hetgeen je vroeger wel of juist niet kon…Die ouwe koeien blijven maar uit die sloten komen 😦 En helaas kan ik er geen directe verklaringen meer voor bedenken? Wat ik vroeger wel of niet kon, KAN ik nu wel of niet meer…Snap dat ajb toch een keer. Op mijn 44e leef ik nog steeds niet, maar doe ik verwoede pogingen om te OVERleven, met een lichaam en geest die aan diverse kanten gehandicapt zijn probeer ik tóch om mee te varen in de grote wereld die veel eist en weinig begrijpt…
    Ik ben thans moe-gestreden…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s