Voel jij je jong of oud? Het was een vraag die het publiek kreeg tijdens een studiedag rond autisme in de volwassenheid. Mocht ik de vraag op de man af krijgen, zou ik waarschijnlijk nietszeggend geantwoord hebben. Zoals ‘je bent maar zo oud als je je voelt’. Iedereen moet zich tegenwoordig jong of oud voelen. Terwijl ik het al moeilijk vind om te spreken van leeftijd. Het enige wat ik kwijt kan, is in welk jaar ik uit mijn moeder ben geworpen. Al de rest is giswerk. Van mezelf of van anderen. Natuurlijk is dat voor iedere persoon met autisme anders.

De vraag die Hilde Geurts, hoogleraar klinische neuropsychologie, haar publiek stelde, was echter lang niet zo diepzinnig bedoeld. De nadruk lag, voor zover ik dat kon interpreteren, meer op gevoel en waarachtigheid. Zich jong of oud voelen bleek alvast niet samen te gaan met leeftijd. In het publiek bleken jongere mensen zich oud te voelen, en mensen op respectabele leeftijd voelden zich jong. In onderzoek blijkt ‘oud’ alvast gedefinieerd als ‘ouder dan 55 jaar’. Veel mensen zijn op die leeftijd inderdaad op het kantelpunt naar hun tweede carrière, of minstens staan ze op het punt van levensrollen te wisselen.

Hilde Geurts ging in haar betoog in op de piepjonge wetenschap die onderzoekt hoe autisme ons in de loop van ons verouderingsproces blijft beïnvloeden. Ze benadrukt dat we moeten oppassen om uit de prille onderzoeksresultaten overhaaste conclusies te trekken.  De meeste publicaties rond dit onderwerp zijn bovendien vooral een oproep tot meer onderzoek. Ook het onderzoek zelf staat nog in de kinderschoenen. De kop ‘hersenen van mensen met autisme worden minder snel oud’ is alvast veel te kort door de bocht om te kloppen.

Er zijn wel voorzichtige aanwijzingen dat ouder worden met autisme niet noodzakelijk slecht nieuws betekent. “Zo zouden er weinig aanwijzingen zijn voor versnelde cognitieve achteruitgang bij mensen met autisme. Toch kunnen mensen met autisme op jongere leeftijd al cognitief oud lijken en zich oud voelen”, stelt Hilde Geurts. Ook verbanden met dementie of parkinsonisme zijn lang niet zo duidelijk door de mogelijke invloed van tal van bijkomende factoren die nog niet onderzocht zijn.

Het derde symposium van het Autism Ethics Network waarop ik aanwezig was, bleek trouwens de moeite waard om naar Antwerpen te trekken. Er was een levendige maar genuanceerde interactie tussen onderzoekers en volwassenen met en zonder autisme. En de sfeer zat goed. Dat mijn boek er ook eens kort aan bod kwam, vond ik een eer.

Naast Hilde Geurts kwam ook Ilse Noens aan het woord. Zij spreekt over een volwassenen visie op de diagnose Autisme Spectrum Stoornis. Om te beginnen verduidelijkt ze het verschil tussen classificatie en diagnostiek. Bij classificatie gaat het alleen om  het vinden van een overeenkomst met soortgelijke gevallen (‘je hebt autisme’).  Diagnostiek betekent dat de levenssituatie van een uniek individu duidelijk wordt verwoord in de loop van een diagnostische cyclus (een opeenvolgende reeks handelingen van aanmelding tot advies).

In haar betoog komt vooral aan bod dat diagnostiek vooral een proces is met als hoofdbedoeling de bestaans – of levenskwaliteit van de persoon met autisme in hun leefomgeving te verbeteren gebaseerd op hun sterktes en beperkingen. Handelingsgerichte diagnostiek krijgt een bijzondere plaats in dit proces. Classificeren als autismespectrumstoornis kan daarin een rol kunnen spelen, maar dat is geen noodzaak.

Als afsluiter hielden Menno van Beekum en Suzanne Boomsma een dialoog over hun relatie met de diagnose autisme. Ze zijn kritisch over het classificeren van mensen met autisme. Het brengt de sociale relaties volgens hen terug van een complexe proces tot één individu. Dat is jammer, vinden ze, omdat eventuele conflicten worden verhuld met het label en onevenwichtige machtsverhoudingen bestendigen.

In de diagnostische praktijk zien zij een oordeel: dat er in de ene iets fout zit en dat de ander buiten schot blijft. Ze vatten hun ervaring samen in een documentaire, Autisme is een tekst. In de documentaire wordt gepleit voor het afschaffen van de diagnose autisme. Het koppel ervoer eerder last van de diagnose door  het onbepaalde karakter en de protocollaire behandelwijze. Eerder dan de behandeling van een individu, voor iets wat hij niet heeft maar door interactie krijgt, willen ze vooral een oplossing van het conflict in de interactie.

Met dank aan Jo Bervoets voor de samenvatting en Autism Ethics Network voor de organisatie.