Sociale media als ontmoetingsplaats rond autisme? … autisme en sociale media

Als ik op een zonnige terrasje, op het openbaar vervoer, bij de kapper of elders over autisme hoor praten, lijkt het of iedereen zijn of haar pedagogisch diploma van de Google Universiteit of van sociale media heeft.

Niet alleen ‘gewone’ mensen maar vaak ook hulpverleners en artsen lijken hun informatie vooral te baseren op een korte bevraging van een of andere zoekmachine op het internet. In het beste geval is dat een regelmatig bijgewerkte databank of overzichtssite die wetenschappelijk onderbouwd is, maar vaker is het gewoon de eerste pagina treffers van de zoekterm ‘autisme’ of ‘autist’ van Google.

Een minderheid weet Google Scholar of Microsoft Academic, Academia of ResearchGate  te vinden, maar meestal is dat te tijdrovend. Of het waar of bijgekleurde informatie is, wat het meest in het oog springt en direct opvraagbaar is, zonder plugin (zoals Unpaywall bijvoorbeeld) of registratie (zoals Blendle, Topics of Gopress), bepaalt de kennis en het (on) begrip van een groot stuk van onze omgeving.

Dit geldt des te meer voor sociale media en andere platformen waar gebruikers hun zegje kunnen doen, niet gehinderd door nuance of onderbouwde kennis. Uiteraard zijn daar mensen bij die veel inspirerende en zinnige inbreng doen, maar aan de andere kant zijn er ook veel oelewappers die onbegrip, verwarring en haat zaaien.

De belangrijkste informatiebron voor veel hulpverleners lijkt, behalve de ouderwetse zoekmachine, toch sociale media, en dan meer specifiek al dan niet besloten groepen om informatie te delen met andere hulpverleners, met mensen met autisme, ouders en zij die niet gehinderd worden door enige ervaring, kennis, respect, begrip of schroom.

Sociale media zijn voornamelijk bedoeld om informatie te delen of deel te nemen aan sociaal netwerken, dus ‘contact’ met elkaar te houden, tekst en beeld te delen en te verspreiden.

Ongeveer de helft van de wereldbevolking is op dit moment actief gebruiker van sociale media. De meeste mensen hebben meerdere sociale media en besteden gemiddeld zo’n twee uur per dag aan sociale media. De meeste aanbieders vragen dat hun gebruikers ouder zijn dan 13 jaar, de leeftijdsgrens in de VS om persoonlijke informatie te verzamelen zonder toestemming van de ouders. Dat gebruikers zich daar niet van aantrekken, is duidelijk, de helft van de kinderen heeft als ze twaalf zijn al meerdere sociale media accounts.

Sociale media kunnen een positieve invloed hebben in het leven van veel mensen, met of zonder autisme. Voor mensen met autisme in het bijzonder zouden sociale media verlegenheid verminderen en meer zelfvertrouwen geven. Ze zouden kansen om te leren en samen te werken versterken en de uitwisseling van ideeën verbeteren.

Sociale media zouden mensen met autisme ook toelaten drempels tot sociale communicatie te overwinnen en met anderen in contact te treden zonder dat daar oogcontact voor nodig is. Ook moeite met lichaamstaal hoeft geen probleem te zijn om via sociale media met anderen contact te zoeken.

Uiteraard is lang niet alles positief voor mensen met autisme. De belangrijkste uitdaging voor autisten op sociale media is waarschijnlijk het zogenoemde cyberpesten. Daarmee wordt verwezen naar het opzettelijk gebruik van digitale media zoals smartphones, computers en tablets om pijnlijke, beschamende of vijandige informatie over een andere persoon te verspreiden.

Overigens komt cyberpesten lang niet alleen bij mensen met autisme voor. Ongeveer 6 op 10 jongeren heeft al gemeld dat ze een of meerdere keren het slachtoffer zijn geweest van cyberpesten, al dan niet samen met ‘sexting’, het uitwisselen van erotisch getinte weinig verhullende boodschappen of beelden.

Het meest fanatieke cyberpesten gebeurt via een systeem van steeds wisselende computeridentiteiten waardoor opsporen en bestraffen nauwelijks mogelijk blijkt. Het vaakst komt cyberpesten voor op Instagram of Twitter, waar de drempel tot cyberpesten lager ligt dan elders. Bovendien zijn ouders en leerkrachten vaak ongeschoold als het gaat om het onderwaterscherm – de verborgen kneepjes en technieken – van deze nieuwe technologieën. Verder dan kritiek, weerstand en vermijdingsdrang komen ze vaak niet.

Naast cyberpesten zouden sociale media ook een bron zijn van angst, depressie en zelfmoordneigingen bij bepaalde mensen met autisme. Zo zou er in de volgende uitgave van het DSM-handboek plaats gemaakt worden voor de classificatie ‘Facebookdepressie’, een stemmingsstoornis die voortkomt uit het chronisch gevoel van ‘reputatie deficit’ door steeds opnieuw geblokkeerd te worden.

Sommige mensen betwijfelen echter of daarbij oorzaak en gevolg niet worden verward. ‘Zou een verstandig mens zonder psychologische problemen er überhaupt aan denken sociale media te gebruiken?’ las ik onlangs nog op één van de vele kritische groepen op Facebook.

Dat kleurt automatisch ook de informatie die er wordt gedeeld. Daarnaast trekt het ook mensen aan met interesse, ervaringen of belangen bij mensen met psychologische problemen. Mensen die op zoek zijn om anderen te ‘redden’, te ‘veranderen’, bij te staan of gewoon van dichterbij te leren kennen.

Zo kan je zowel op Facebook, YouTube, Tiktok, Twitter, Instagram, Pinterest als op blogs de meest uiteenlopende meningen over (mensen met) autisme lezen. Soms van mensen met autisme zelf, al dan niet met een formele diagnose, maar vaker van zelfverklaarde of voormalig deskundigen. Met inhoud die soms best heel bruikbaar is maar in veel meer gevallen niet altijd even koosjer, of zelfs schadelijk is.

De rode draad in dit alles, is dat er te snel en veralgemenend een beeld gevormd wordt van wat autisme is, van wat leven met autisme is, van wat mensen met autisme zijn.

Het is jammer dat veel hulpverleners, die soms veel verantwoordelijkheid koppelen aan ongenuanceerde, of ongefundeerde uitspraken, daar te weinig bij stilstaan. Elke persoon met autisme die ze ontmoeten, zouden zij moeten zien als een gift, als een nieuwe leerkans. Terwijl het vaak anders wordt gezien, en weggeduwd wordt, vanuit weerstand en moeheid om nieuwe informatie op te nemen.

Het is ook jammer dat veel mensen met autisme hun eigen inbreng of die van anderen van een soortgelijk functioneringsniveau als ‘juist’ of als ‘voorbeeld’ zien, en anderen als ‘misleid’, ‘beledigend’ of ‘niet echt autistisch’ zien. Dat wordt dan door weer anderen verklaard als een gevolg van hun autisme, of als een teken dat ze eigenlijk niet kunnen nadenken over hun autisme.

Maar het is ook jammer dat veel ouders en mensen uit de bredere omgeving van mensen met autisme net hetzelfde lijken te doen, en komen tot een opbod van ‘zwaar – ernstig – zeer ernstig’ of ‘de mijne zal dat nooit kunnen’. Terwijl ze elke expressie, elke ervaring van elke persoon met autisme of elke ouder met zoon of dochter met autisme zouden kunnen zien als een aanleiding om er iets van op te steken. De vertaalslag van een ander functioneringsniveau naar dat van hun zoon of dochter blijkt weinigen gegeven.

De beste manier om een genuanceerd beeld te krijgen is volgens mij, voor iedereen, natuurlijk nog altijd veel verschillende bronnen elkaar te laten aanvullen. Daarbij vind ik de stem van mensen met autisme, noch ouders, noch deskundigen, noch stuurlui aan de wal niet meer of minder waard. Elk van hen vult elkaar aan, en ervaar ik elkaar dag opnieuw als een rijke nieuwe inbreng, een stap vooruit voor mijn groeiend beeld van (leven met) autisme.

1 Comment »

  1. Ik loop er vooral tegen aan dat de sociale media een beroep doet op mijn theorie of mind..en ik vaak enorm van slag raak door dingen die ik lees omdat ik ze niet kan goed kan vertalen naar mijn eigen wereld.. vooral bij pagina’s over autisme, zoals die van jouw, gebeurd het sneller.. ook het geven van mijn mening of het (onbedoeld) verkeerd of onhandig antwoord geven..

    Maar ik ben blij dat ik nooit mijn ‘informatie’ van Google heb kunnen halen.. en de mensen om mij heen naar mij luisteren en weten dat ik ze uiteindelijk de informatie kan geven die ze nodig hebben om er voor mij te zijn.. zonder verder te zoeken (op google) en mij gewoon mij laten zijn (niet alleen bij mij maar ook de rest van de mensen in het gebouw waar ik woon).

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.