Telkens wanneer het in een groep of in een gesprek tussen mensen in mijn omgeving gaat over wat autisme precies is, en hoe bijvoorbeeld mijn autisme beïnvloedt wie ik ben als persoon, valt het mij op hoeveel verschillende verklaringen er zijn om autisme (net niet) te begrijpen. Elk van deze verklaringen kan op elk moment een verschillende vorm van stigmatisering voor mij als autistische persoon (en uiteraard ook anderen) met zich meebrengen.

Net zoals elke autistische persoon zijn of haar autisme anders begrijpt, ervaart h/zij het stigma dat anderen aan autisme hangen op een andere manier. Misschien zijn er autistische mensen die zich niet bewust zijn van hun autisme, en zelfs niet bewust zijn van de stigmatisering. Kon ik dat ook maar, denk ik soms. Helaas laat de plaats die mijn autisme inneemt in mijn leven dat (nog) niet toe.

Als het erover gaat hoe mijn autisme beïnvloedt wie ik ben als persoon, vind ik dat een moeilijk gespreksonderwerp. Mijn autisme heeft een voortdurend wisselende invloed en plaats in mijn identiteit, en maakt minder of meer integraal deel uit van wie ik ben. Het is volgens mij niet mogelijk te veralgemenen welke invloed autisme heeft op de identiteit van alle autistische mensen. Ik vind het ook niet gemakkelijk dat te verwoorden.

De verschillende verklaringen en standpunten over autisme hebben elk hun eigen gevolg voor de levenskwaliteit en gemoed van autistische mensen en hun omgeving. Voor de ene groep binnen de autismegemeenschap komt een bepaald standpunt of idee stigmatiserender over dan voor een andere.

Kan ik wel iets zinvols zeggen over (mijn) autisme? Moet ik mij beperken tot mijn autismebeleving?

In het begin daarvan ligt de twijfel of autistische mensen überhaupt iets zinvols kunnen zeggen over hun eigen autisme en over autisme in het algemeen. Ik ben het er mee eens dat niet alle autistische mensen in de positie staan om over alle vormen van kennis over autisme hun zegje te doen. Ik twijfel wel eens of ik eigenlijk wel iets kan zeggen over autisme, en het niet gewoon mijn autismebeleving is waarover ik het heb.

Het begrip autisme is immers oorspronkelijk niet ontstaan door en voor autistische mensen, maar in functie van een realiteit waarmee de samenleving moest omgaan. De ‘autistische persoon’ is geen natuurlijke categorie; in plaats daarvan ontstond het als een psychiatrische diagnose. Voor mij is dat het voor een groot stuk nog steeds, hoewel het door sommige mensen als een consumptiemerk wordt verbeeld.

Als autistische persoon ben ik bijvoorbeeld, volgens mijn eigen inzichten, in staat over mijn autismebeleving te spreken en te schrijven, vanuit mijn autistisch denken. Met het besef in mijn achterhoofd dat wat ik zeg vanuit mijn eigen ervaringen is, en wat voor mij opgaat of werkt niet noodzakelijk voor andere autistische mensen opgaat of werkt. Vanuit het besef dus dat autistische mensen zeer verschillend zijn, net zoals wat hun autismebeleving en hun autisme beïnvloedt.

Waarom zowel autistische als neurotypische autismeonderzoekers kritisch moeten blijven

Wat ik niet kan, is mijn autisme ‘loslaten’ en in de schoenen van de samenleving staan om autisme maatschappelijk of wetenschappelijk te bestuderen. Sommige autistische onderzoekers kunnen dat voor een stuk wel, maar hun autisme is volgens mij zowel een kracht als een begrenzing, in de zin dat hun autismebeeld altijd heel dicht ligt bij hun autismebeleving. Net zoals neurotypische onderzoekers kunnen zij niet zonder de inbreng van de hele pallet aan autistische mensen kunnen om iets zinvols te kunnen zeggen over autisme en autismebeleving.

Veel onderzoek naar autisme, dat op geen enkele manier autistische personen betrekt, en uitsluitend een zaak is van niet-autistische onderzoekers en medische professionals, is volgens mij dus weinig zinvol, laat staan bruikbaar. Zulke onderzoeken dragen dan ook vaak bij tot de lange reeks mythes, stereotypes en schadelijke clichés over autisme. Zo komt nog in recent onderzoek naar voor dat autistische mensen onlosmakelijk uitsluitend vanuit en voor zichzelf denken, niet in staat zijn een persoonlijkheid of moreel zelf te hebben, geen verbondenheid ervaren, en steeds een hersenbeschadiging hebben.

Autisme wordt vaak nog als een slechte karaktertrek of een sterallure voorgesteld

Hoewel autisme zelf waarde-neutraal kan zijn, ziet de samenleving vanuit deze wetenschappelijke bevindingen, mijn autisme vaak als een slechte eigenschap om te hebben.

Autistische mensen worden in de media nog vaak afgebeeld als mensen met een moeilijk karakter of gedrag die teruggetrokken en ongemakkelijk zijn, als gevaarlijk of instabiel of als onbemind en mishandeld.

Net als heel wat andere autistische mensen voel ik de druk om mijn autisme te verbergen en te camoufleren als niet-autistisch, ondanks dat dit bepaalde gevolgen heeft voor mijn levenskwaliteit en gemoed.

Ook de ‘positieve’ stereotypen die niet-autistische mensen hebben, zijn niet altijd even positief als ze op het eerste gezicht lijken. Zo komen ‘speciale vaardigheden’ en ‘hoge intelligentie’ vaak voor als ik vraag naar positieve eigenschappen van autistische mensen. Ik ervaar deze even stigmatiserend omdat ze verwijzen naar het Savant-syndroom eerder dan naar acceptatie.

Ook in de talenten die veel autistische mensen benoemen als sterktes voortvloeiend uit autisme kan ik me moeilijk vinden. Ofwel heb ik ze niet, en als ik ze heb, kan ik ze maar in een zeer specifiek omschreven situaties toepassen. Ook ik bezondig mij wel eens aan een enthousiasme om sterktes op te sommen waarvan ik weet dat ik ze niet kan waarmaken. Zonder genoeg stil te staan of dit echt wel opgaat voor autistische mensen van vlees en bloed, en welke pijnlijke gevoelens dit geeft bij autistische mensen die lichtpuntjes proberen te zien (maar die talenten niet bij zichzelf terugvinden).

Hoe zou ik anders bij autisme terechtgekomen zijn dan vanuit een zoektocht naar vermindering van lijden en beperkingen?

Zelfs neurodiversiteit, dat concept dat autisme een van de uitingen is van een biologische diversiteit in cognitieve of neurologische functies, kan ik niet zomaar aanvaarden.

Eén van de aannames binnen neurodiversiteit is immers dat een autistisch individu geen last, beperkingen of lijden door het autisme zelf zou ervaren.

Daarmee worden veel, misschien zelfs bijna alle autistische mensen uitgesloten. Meer nog, ik betwijfel sterk of ik zonder last, beperkingen of lijden er ooit zou toe gekomen zijn om op zoek te gaan naar een diagnose, laat staan erover te spreken en schrijven, of erover na te denken. Want welke zou anders de aanleiding geweest zijn om het te benoemen?

Een onophoudelijke gespannenheid domineert

Wat in mijn dagelijks leven vooral domineert, is een onophoudelijke gespannenheid, een web van meerdere spanningen tussen hoe ik mezelf zie versus hoe ik denk dat de samenleving mij zie en hoe ik mijn eigen autisme beleef, hoe andere autistische mensen denken over hun autisme en hoe de samenleving autisme verbeeld.  

Dit geeft me vaak het gevoel gevangen te zitten tussen het onthullen dat ik autistisch ben en het verbergen, maar het gevoel hebben dat ik hoe dan ook negatief wordt behandeld. Welke taal ik gebruik, lijkt het stigma voor mij niet te veranderen, en het lijkt zeker niet te helpen om het begrip van mensen over autisme te herzien. Integendeel, het lijkt vooral te bevestigen dat autistische mensen muggenzifters zijn en geen prioriteiten kunnen stellen in hun belangenverdediging.

Niet mogelijk om te voldoen aan individuele en maatschappelijke neurotypische verwachtingen

In mijn dagelijks leven merk ik een duidelijk onderscheid tussen mensen die wel of geen voeling hebben met neurodivergente personen. Daar ben ik me heel bewust van vanaf het moment dat ik me kan herinneren. Het kwam dus niet met de diagnose of het vernoemen van het vermoeden van autisme. Met mijn diagnose en het daaropvolgend traject ben ik me ook bewust geworden van de grote verschillen tussen autistische individuen, hun mate van coping en vreemdheid. Zo verschillende autistische mensen zijn, zo verschillend is ook hun autismebeleving, hun opvatting over autisme, over wat goed of niet werkt of voelt voor hen, en de mate dat hun autisme hun identiteit beïnvloedt.

Het is als autistisch persoon zowel mogelijk een stabiele als onmogelijke persoonlijkheid te hebben, te gedijen als wanhopig verloren te zijn in deze samenleving. Het is echter niet mogelijk om vaak dubbelzinnig geformuleerde neurotypische individuele en maatschappelijke verwachtingen in te lossen. Of minstens, niet zonder vreselijke interne en externe conflicten. Er zijn ongetwijfeld momenten waarop ik verlang naar genezing, maar dan niet om van het autisme zelf af te raken (hoe zou dat ook kunnen?) maar wel van het veelvormig gepest of van de sociale, economische en culturele kansarmoede.

Maatschappelijk isolement als rode draad

Een rode draad doorheen mijn leven is ook de ervaring voor een groot stuk buiten de neurotypische samenleving te bestaan en in wisselende mate door de samenleving gemeden te worden. Het wordt volgens mij pas goed duidelijk hoe de omgeving denkt over autisme (of om het even welke andere beperking in het leven) op het moment dat wezenlijke levensthema’s als zelfstandig wonen, relaties, kinderwens en erfenissen aan bod komen.

Op zo’n moment wordt duidelijk dat autisme nog vaak geassocieerd wordt met een blank, mannelijk, minimaal verbaal kind met sterk beperkte zelfredzaamheid, dat opgroeit tot een introvert, gewelddadige blanke man die uit wraak voor het niet kunnen krijgen wat hij wil een gruweldaad begaat, zoals een schietpartij of het lamleggen van een transportsysteem of deel van een elektriciteitsnetwerk door het hacken van een computer.

Tot slot: wat bepaalt lijden voortkomend uit autisme en hoe ermee om te gaan?

Tot slot, om terug te komen op de aanleiding van deze blog, de vraag in welke mate mijn autisme bepaalt wie ik ben.

Sommige autistische mensen ervaren de invloed en plaats van hun autisme zoals ze die van hun seksualiteit, hun ras en hun handigheid ervaren. Als ik mezelf voorstel, voelt het voor mij weliswaar vreemd om mezelf man, blank/wit als onhandig te noemen, maar vooraleer mezelf als autistisch voor te stellen moet er toch al een heel goede vertrouwensband of een goede reden zijn. Wellicht hebben stigma, discriminatie en onmacht op vlak van mijn zelfperceptie en hoe ik denk, communiceer en socialiseer meer invloed gehad op wie ik ben, denk ik.

Mijn omgang met de wereld wordt daarentegen wel grotendeels bepaald door mijn autisme. Als autisme vormen van lijden meebrengt, is dat volgens mij voor een groot stuk maar niet helemaal door die specifieke omgang met de wereld, en de reacties daarop, veroorzaakt.

Dat lijden, evenveel psychisch als lichamelijk, zie ik immers zowel als een gevolg van hoe ik verstandelijk en fysiek functioneer, als het niet kunnen beantwoorden, los van mijn motivatie of wil, van neurotypische verwachtingen. Daarin speelt autisme een van de belangrijkere invloeden, maar zie ik het zeker als het enige dat geleid heeft tot isolement, discriminatie en slachtofferschap, tot marginalisatie en minderheidsheidsstress.

Zicht krijgen op wat autisme betekent voor mij, en voor andere mensen (met en zonder autisme), wat mij helpt en wat anderen helpt, wat een positieve dynamiek kan teweegbrengen en hoe ik negatieve invloeden kan vermijden, heeft me in de afgelopen jaren enorm geholpen om tot een oplossing te komen om daar een leefbare situatie van te maken. Toch vind ik het even belangrijk andere invloeden evenveel te onderzoeken, en de daaruit volgende oplossingen af te toetsen op wat beïnvloedt wie ik aan het worden ben.