De 15 meest vermelde thema’s in het autismeonderzoek … autisme en onderzoek

Foto van Toa Heftiba op Unsplash

Om te weten te komen wat leeft bij andere autistische mensen, en wat autisme betekent, vind ik het belangrijk, naast ‘live’ en ‘online’ contact met autistische personen en hun omgeving, ook regelmatig op de hoogte te blijven van wat autistische en niet-autistische onderzoekers, schrijvers van (al dan niet gepopulariseerd) wetenschappelijke boeken willen delen.

Daarvoor kan ik onder andere terecht in wetenschappelijke en niet-academische tijdschriften die regelmatig ‘gratis toegankelijke artikelen’ publiceren, berichtgeving over autismeconferenties, informatie van autismeorganisaties, bepaalde vrij toegankelijke databases, en niet in het minst berichtgeving van onderzoekers en kritische lezers van autismeonderzoek op sociale media (zoals LinkedIn of Twitter).

Op basis van deze informatie heb ik voor mezelf op een rijtje gezet welke de vijftien meest vermelde, en vermoedelijk ook belangrijke (hoewel misschien niet belangrijkste) onderzoeksthema waren in de afgelopen jaren.

  1. Etiologie: Er is nog veel onbekend over de oorzaken van autisme, maar er wordt voortdurend onderzoek gedaan naar mogelijke biologische, genetische en omgevingsfactoren die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van autisme. In onderzoeken rond genetica en autisme proberen onderzoekers de genetische oorzaken van autisme te achterhalen, om meer begrip te krijgen hoe autisme zich ontwikkelt en kan worden behandeld. Studies suggereren dat er een genetische basis is voor autisme en dat het waarschijnlijk gaat om een complexe interactie is tussen genetische en omgevingsfactoren.
  2. Vroege detectie en interventie: Onderzoekers proberen manieren te vinden om autisme vroegtijdig te detecteren, zodat vroeg(er) kan begonnen worden met zoeken naar oplossingen om de last van autisme te verminderen en de ontwikkeling van sterke punten en talenten te verbeteren. 
  3. Diagnostiek: Dit onderzoek richt zich op de betrouwbaarheid en validiteit van verschillende diagnostische instrumenten voor autisme, en hoe deze kunnen worden verbeterd. Diagnostische instrumenten zijn essentieel voor het (vroegtijdig en nauwkeurig) diagnosticeren van autisme.
  4. Co-morbiditeit: Veel mensen met autisme hebben meerdere aandoeningen die tegelijk voorkomen, (psychiatrische) aandoeningen zoals angststoornissen, depressie of ADHD.  Onderzoekers proberen manieren te vinden om deze co-morbiditeit te behandelen en de levenskwaliteit van autistische mensen te verbeteren.
  5. Sociale vaardigheden en communicatie: Sociale omgang en communicatie zijn vaak struikelblokken voor autistische mensen. Er wordt onderzoek gedaan naar hoe ze deze vaardigheden kunnen verbeteren en zo een beter leven kunnen leiden. Het onderzoek omvat ook de ontwikkeling van oplossingen om sociale omgang te verbeteren. Veel onderzoek gaat in op zelfregulatie bij personen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen, waaronder de ontwikkeling van zelfregulerende vaardigheden en het effect van interventies op het bevorderen van zelfregulatie.
  6. Onderwijs en opleiding: Veel autistische mensen hebben aanpassingen nodig als het gaat om onderwijs en opleiding, van kinderen in het gewone of buitengewone onderwijs tot doctoraatsstudenten en mensen die opleidingen in de werkcontext volgen. Het meeste onderzoek gaat naar welke oplossingen het meest doelmatig zijn op vlak van motiverend lesgeven en de inrichting van de infrastructuur zo autismevriendelijk mogelijk maken.
  7. Gender en autisme: Er is toenemende aandacht voor de manier waarop autisme zich uit bij mannen en vrouwen, en hoe de verschillen geïnterpreteerd moeten worden en gebruikt kunnen worden zodat autistische vrouwen betere hulp en meer levenskwaliteit kunnen krijgen in de toekomst.
  8. Werk en loopbaanontwikkeling: Een aantal onderzoeken richten zich op hoe autistische mensen al dan niet in de arbeidsmarkt functioneren, welke alternatieve mogelijkheden er zijn, en welk advies mogelijk is over het vinden en behouden van werk en een carrière.
  9. Empowerment van ouders, partners en familie: Ouders, partners en familieleden spelen een cruciale rol in het opgroeien en verder ontwikkelen van autistische mensen. Onderzoekers proberen manieren te vinden om ouders en familieleden te empoweren en partners te helpen, zodat zij beter in staat zijn om autistische mensen te ondersteunen. Dit omvat het verbeteren van de ouder-kindrelatie, van jong tot oud, en het bevorderen van de ouderlijke betrokkenheid bij ondersteuning en begeleiding. In een beperkt aantal onderzoeken wordt ingegaan op de uitdagingen van het opvoeden, zowel als autistische als niet-autistische ouder, van een kind met autisme, en op welke manieren ervaringen gedeeld worden.
  10. Sociale inclusie: Er is steeds meer aandacht voor het bevorderen van de sociale inclusie van mensen met autisme, waarbij gemeenschappen en samenlevingen proberen barrières te verminderen en kansen te bieden voor mensen met autisme om volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Daarbij speelt neurodiversiteit, de erkenning van autisme en andere neurologische verschillen als een natuurlijk onderdeel van het bestaan, een belangrijke rol. Vaak gaat het in onderzoeken over de noodzaak van sociale acceptatie en inclusie van autistische mensen en over het belang van een realistische en genuanceerde bewustwording over autisme in de samenleving.
  11. Kwaliteit van leven of bestaan: Er wordt meer onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van mensen met autisme en hoe deze kan worden verbeterd door middel van gerichte interventies. Dit omvat interventies op het gebied van onderwijs, werkgelegenheid, sociale ondersteuning en geestelijke gezondheidszorg. Sommige onderzoeken focussen zich op het omgaan van gezondheidsproblemen en stress bij mensen met autisme, evenals het belang van goede voeding en lichaamsbeweging en positieve lichaamsbeleving.
  12. Technologie en autisme: Er wordt onderzoek gedaan naar hoe technologie kan worden gebruikt om mensen met autisme te ondersteunen, zoals het gebruik van apps en virtuele realiteit om sociale vaardigheden te oefenen. Onderzoeken gaan vaak dieper in op de doelmatigheid van technologische interventies en de uitdagingen van het toepassen van technologie in hulpverlening en begeleiding.
  13. Interculturele verhoudingen in de autismegemeenschap over de hele wereld: Er is steeds meer aandacht voor de culturele en geografische verschillen in de manier waarop autisme wordt gezien en behandeld, met als doel om meer inclusieve en cultureel gevoelige benaderingen te ontwikkelen voor mensen met autisme over de hele wereld.
  14. Behandeling en ondersteuning: Onderzoek focust zich vaak op de doelmatigheid van de verschillende beschikbare behandelingen en therapieën voor jong en oud met autisme, waaronder algemeen erkend maar ook alternatief.  Onderzoekers proberen aan te geven welke de verdiensten zijn van de behandelingen, welke elementen nog voor verbetering vatbaar zijn, en welke alternatieve therapieën (en diëten) onzinnig of zelfs gevaarlijk zijn.
  15. Ervaringsdeskundigheid van mensen met autisme: Een aantal onderzoeken gaat dieper in op manieren van hoe autistische personen hun ervaringen delen, wat ervaringsdeskundigheid als zin en onzin heeft, hoe autistische mensen hun hulpverlening ervaren en hoe zij omgaan met hun autisme. Een aantal onderzoeken richt zich op autisme-activisme en hoe er meer kan gedaan worden aan gelijke behandeling en gelijkwaardigheid van autistische mensen.