Liesbeth, een lezeres van mijn blog en autistische moeder (niet ‘autismemoeder’, vermeld ze), mailt me de vraag ‘hoe kan ik als autistische volwassene uitmaken of iets wat ik voorheb een gevolg is van mijn autisme(beleving) of eerder het gevolg van iets anders, zoals andere aandoeningen of beperkingen, persoonlijkheid of karakter?’. Een interessante vraag die ik graag probeer te beantwoorden, natuurlijk vanuit eigen ervaringen en vanuit mijn onvergelijkbare eigenheid.

Onderscheid maken is niet eenvoudig

Als autistisch volwassene heb ik ervaren dat het soms lastig kan zijn om onderscheid te maken tussen wat het gevolg is van autisme en wat het gevolg is van andere factoren. Het valt niet mee, om het even welke begaafdheid of leeftijd je hebt, om te onderscheiden welke kenmerken van hun persoonlijkheid en gedrag direct te maken hebben met autisme, welke worden beïnvloed door je omgeving, of door je persoonlijkheid, je temperament of iets anders.

Het is ook best mogelijk dat je als persoon met autisme ook kenmerken vertoont die als “normaal” worden beschouwd. Zo kunnen sommige autistische mensen bijvoorbeeld in sommige sociale situaties goed functioneren en in andere situaties moeite hebben om zich aan te passen aan de verwachtingen van anderen. Bovendien kan het zijn dat bepaalde kenmerken van autisme minder uitgesproken zijn bij sommige personen dan bij anderen.

Drie tips : (je) autisme leren kennen, een dagboek en met anderen ervaringen delen

Het vergt heel wat tijd en inspanningen om te onderscheiden wat te maken heeft met autisme en wat niet.

Autisme en je autismebeleving leren kennen

Een eerste tip die vaak gegeven wordt, is meer te weten te komen over autisme in het algemeen, jouw autistisch denken en je autismebeleving. Door te lezen, te luisteren en bezig te zijn met autisme en al wat ermee te maken heeft, begin je langzaam maar zeker beter te begrijpen welke symptomen en eigenschappen gerelateerd zijn aan autisme en welke niet.

Om autisme en je autismebeleving te leren kennen, is er een waaier aan activiteiten, zoals een introductiecursus autisme (al dan niet gefocust op autistische mensen), een inlevingstraject, een persoonlijk of groepsgesprek met andere autistische mensen, een vrijetijdsactiviteit met andere autistische mensen meemaken, een vlog, blog of boek lezen van autistische personen of nauw betrokkenen (ouders, familie, …), een artikel lezen van een autistische schrijver in een autismetijdschrift, een film of documentaire bekijken, een populair wetenschappelijk boek lezen van een autismedeskundige of hulpverleners …. Teveel om op te noemen.

Je kan daar onder andere ook voor te rade gaan bij de mensen die je autismediagnose hebben gesteld, of die je ondersteunen bij je autisme. Zij kunnen je helpen om te begrijpen welke eigenschappen en welk gedrag verband houdt met autisme, en welke mogelijks beïnvloed worden door andere factoren

Bijhouden van een autismedagboek

Een andere tip die soms wordt vermeld is het bijhouden van een dagboek, wat je kan helpen om patronen in je eigen gedrag en emoties te herkennen, en die, eventueel samen met een professionele hulpverlener of iemand die je begeleidt vanuit je autisme, te analyseren wat er gebeurt in je dagelijks leven en wat je reacties daarop zijn. Dat kan sommige autistische personen helpen begrijpen welke reacties met autisme te maken hebben en welke niet.

Sommige autistische mensen gebruiken zo’n dagboek om om zelf op regelmatige basis te reflecteren over hun eigen gedrag en emoties. Een dagboek hoeft overigens niet geschreven zijn, het kan ook een schetsboek, een beeld – of geluidsdagboek waarmee je elke dag impressies van jezelf opneemt en daarop terugblikt op een ander moment, al dan niet met feedback van een professionele hulpverlener of iemand die dichtbij betrokken is.

Vermijden van valkuilen van (zelf)reflectie over autisme

Lang niet iedereen met autisme is evengoed in (zelf)reflectie. Daarmee bedoel ik het proces van nadenken over en analyseren van je eigen ervaringen om inzicht te krijgen in jezelf, je gedrag, gevoelens en/of prestaties. Het kan helpen om te begrijpen waarom dingen gebeuren zoals ze gebeuren en om te leren hoe je in de toekomst beter kunt handelen. Reflectie kan op verschillende manieren worden uitgevoerd, zoals door middel van schrijven, meditatie of praten met iemand anders. Een ander woord dat soms voor reflectie gebruikt wordt, is overpeinzing.

Een mogelijke valkuil van deze overpeinzingen voor jou, als autistische personen is dat je zou kunnen vervallen in piekeren, zelftwijfel, negatieve emoties overmatige focus op je individu, of vermijden van verandering en vasthouden aan oude patronen en overtuigingen. Het is dus belangrijk zelfreflectie zorgvuldig af te bakenen en te begrenzen. Het kan helpen om een bepaalde ruimte en een bepaalde tijdsperiode te kiezen om het dagboek aan te vullen, en buiten die ruimte en tijd het te laten voor wat het is.

Een andere valkuil is je teveel willen vergelijken met diverse beeldvorming over autisme en met wat andere autistische mensen schrijven of zeggen, volledig vanuit hun unieke ervaring. Sommige autistische mensen die net hun diagnose hebben gekregen, gaan zich meteen checken met de diagnostische criteria (van DSM, ICD of PDM) en vinden zich daar niet (helemaal) in terug. Of ze beginnen zich te vergelijken met beelden uit de media, uit fictie of uit wetenschappelijke literatuur. Dat lijkt me eerder logisch, omdat het nooit over jou gaat (in de DSM of in een tijdschrift of in de media), maar over mensen met autisme in het algemeen, en vaak over een bepaalde groep autistische mensen (of betrokkenen van hen). Als je dat idee hebt, betekent het niet noodzakelijk dat jij niet autistisch zou zijn, dat er iets scheelt met de diagnostische criteria, dat de beeldvorming van autisme daarom verkeerd zit of dat jij weet wat autisme is vanuit jouw reflectie.

Als je bovendien iets leest van autistische mensen, neem dat dan mee als inspiratie voor je eigen groeiproces, maar besef dat ze niet altijd even (ervarings)deskundig is.. Besef dat iedereen zijn of haar eigen ontwikkelingsproces heeft, zijn of haar eigen agenda met bedoelingen met wat ze delen, en natuurlijk in de eerste plaats mens is met een waaier aan eigenschappen (die bij jou natuurlijk anders zijn omdat ook jij per definitie uniek bent).

Regelmatig feedback vragen aan betrokken, vertrouwde mensen of autismeondersteuners

Verder kan je ook op regelmatige basis feedback vragen aan betrokken of vertrouwde mensen in je omgeving. Dat kan bijvoorbeeld een autismecoach zijn, een psychiater of psycholoog, een sociaal werker, maar evengoed mensen heel dicht bij je staan en een breed wereld – en mensbeeld hebben, en je autisme erkennen. Met feedback bedoel ik dat ze informatie geven hoe je overkomt, je gedrag, en hoe je jouw gedachten beschrijft, meestal met de bedoeling om je te helpen te ontwikkelen, sterker te worden en te groeien. Feedback kan echter zowel positief als negatief zijn, en je kan eventueel ook feedback geven aan jezelf. Een ander woord dat soms gebruikt wordt voor feedback is terugkoppeling.

Tot slot: jezelf tijd en ruimte geven, geduldig zijn en vooral vriendelijk voor jezelf zijn

Tot slot wil ik je meegeven dat het, ook voor mij, vaak lastig kan zijn om onderscheid te maken tussen wat gerelateerd is aan autisme en wat niet. Ook deskundigen en ervaringsdeskundigen die al heel wat ervaring, kennis en vaardigheden hebben die daarbij kunnen helpen, vinden het vaak moeilijk om het een van het ander te scheiden. Het belangrijkste daarbij, vind ik, is jezelf de tijd en ruimte te geven, geduldig te zijn en vooral vriendelijk voor jezelf te zijn tijdens het proces van onderzoeken en proberen te begrijpen.