Hoewel deze blog over mijn (autistisch) leven gaat, kan ik mijn leven niet loszien van andere aspecten die mijn levenskwaliteit en gezondheid bepalen. Een van de vele daarvan is ongetwijfeld AHO, een zeldzame genetische aandoening die mijn bot – en hormoonhuishouding (ont)regelt.  

AHO, voluit ‘Albright’s hereditaire osteodystrofie’, gaat bij mij samen met een aangeboren aandoening die bepaalt dat mijn lichaam op diverse hormonen niet, half of wisselend reageert. Daardoor ben ik korter, heb ik motorische beperkingen en lukt bewegen en sporten minder goed. Mensen met de aandoening zijn meestal matig verstandelijk beperkt, wat zich in mijn geval vooral lichamelijk, motorisch en organisatorisch uit. Door het grillig verloop is het vaak moeilijk om planning en afspraken te houden. De combinatie van AHO en autisme vergt ook veel organisatie van hulpverlening en communicatie tegenover hulpverleners.

Daarnaast ervaar ik chronische pijn en vermoeidheid door diverse (zichtbare en onzichtbare) botvorming boven – en onderhuids, rond en in spieren en ben ik na tien jaar worstelen met onwetendheid bij tandartsen tot mijn vreugde tandeloos geworden. Dat ik door een kaakchirurg, die lesgeeft aan een universiteit over begrip voor psychiatrische en kansarme drugsgebruikende patiënten met mond – en kaakaandoeningen intussen werd gediagnosticeerd met een ‘schizofrene obsessie met gebit door verslaving’ neem ik er wel bij. Sommige artsen tonen hun onmacht door een diagnose te stellen op basis van emoties, in plaats van zich te schikken bij de bevindingen van hun collega’s.

Een neveneffect van mijn aandoening die ik vaak onderga, is dat ik op reis op een internationale luchthaven steevast aan de kant wordt gezet bij de douane. Door beelden van de scanner, vol witte bolletjes, zijn ze er immers van overtuigd dat ze een ‘grote drugsvangst’ hebben. Vooraleer ze de pers inlichten, vraag ik hen wel eerst het attest van mijn behandelend arts over mijn aandoening te lezen. Ik krijg dan net nog niet de neiging hen een knuffel te geven als ik de teleurstelling op hun gezicht merk. De ‘bolletjes’ zijn immers geen drugs maar stukjes bot die zich overal in mijn lichaam hebben gevormd. Tot in mijn vuisten toe, waardoor ik moet opletten als ik iemand een vuistje geef.

Ik kan daarentegen, vaak tot mijn spijt, niet in zwembroek naar het strand of het openbare zwembad, of ik wordt ontzettend aangestaard. En dat vind ik ontzettend onaangenaam. Zelfs als ik in short en t shirt door de velden rij met mijn fiets, gebeuren wel eens ongevallen van voorbij rijdende fietsers die zodanig naar mij staren dat ze even verder in de gracht of tegen een paal rijden.

Hoewel er in mijn omgeving ook veel mensen die daar goed mee omgaan, lijden mijn ouders dagelijks nog onder het schuldgevoel en blijf ik voor hen hun zorgenkind. Nochtans hebben zij weinig te maken met de aandoening. Anders dan autisme heb ik AHO immers niet (van hen) overgeërfd, omdat het veroorzaakt is door een mutatie ‘uit het niets’. Mijn voorouders waren wellicht iets gevoeliger om mutaties te laten ontstaan, zowel in positieve als minder gunstige zin. Mutaties hoeven lang niet allemaal even negatief te zijn.

Om in leven te blijven leven slik ik dagelijks een pil of tien, en mag ik maandelijks een bloed – en urineonderzoek ondergaan. Ik mag ook geregeld onder of andere scanner en heb intussen met de volledige medische sector kennis gemaakt. Onder andere door de intensieve zorgkalender, chronische pijn en vermoeidheid, en natuurlijk ook onwil van werkgevers om aan te werven, is werken voor mij uitgesloten, hoewel ik het tot mijn dertigste geprobeerd heb. Intussen probeer ik mijn deeltje aan de samenleving bij te dragen, door te schrijven, mee te werken aan projecten en mensen in mijn directe omgeving, zoals buren, te helpen met hun glas weg te brengen of hen te helpen met wegwijs worden met de sociale kaart.

Anders dan bij autisme, kan ik binnen Europa niet meteen terecht bij lotgenoten, omdat die ofwel in een woonvoorziening leven ofwel al overleden zijn. Er bestaan ook geen inleefmomenten, geen blogs, geen vlogs of podcasts (tenzij van die saaie medische of anderzijds preekcasts waarin God wordt aangemaand om mij te genezen). Gelukkig is er wel een positieve internationale uitwisseling met mensen van alle rangen en standen. Wat er nog is, zoals bij veel zeldzame aandoeningen: misverstand, en veel verschillende reacties van ongeloof, ontkenning, wondermiddeltjes die aangeraden worden en dies meer.

In de organisaties rond stofwisselingsaandoening blijft de nadruk tot op vandaag helaas op kinderen en ouders liggen, omdat de leeftijd bij aandoeningen zoals AHO relatief beperkt is. Echt oud zal ik dus niet worden. Dat ik voorlopig nog leef, heb ik te danken aan de goede ondersteuning van het Universitair Ziekenhuis Leuven, en mijn hardleersheid om niet in te gaan op het grote aanbod van ‘therapieën’ die kwakzalvers maar ook van klassiek geschoolde artsen die denken dat ze er iets over weten. Tot er bot gevormd wordt op bepaalde kritieke plaatsen in mijn hersens, in mijn hart of elders, of tot ik op een dag besluit mijn medicatie niet langer te nemen, mag ik op deze aardbol rondlopen..

Net als bij autisme, vind ik niet dat mijn leven volledig bepaald wordt door AHO en aanverwante aandoeningen die ik heb. Hoewel ik me dagelijks bewust blijf van mijn kwetsbaarheid, zowel fysiek als sociaal, en afhankelijkheid van andere mensen, blijf ik me richten op wat goed gaat, op het leven dat ik nog heb, en, ondanks de zware depressies en angstepisodes die ik geregeld doormaak, genieten van de kleine en grotere geluksmomentjes. Net als autisme is de last van mijn leven met AHO niet alleen bepaald door de reacties van de omgeving, maar door een complexe verstrengeling van individuele, groeps – en maatschappelijke beperkingen. Ik probeer me intussen niet te ergeren aan mensen die zomaar uit het niets denken te weten wat mogelijk is voor mij, die me willen op het hart drukken dat ik elders al lang onder de grond zou liggen, die weten wat ik ‘nooit’ zal kunnen of ‘met een beetje wilskracht’ wel moet kunnen.

Tot slot besef ik des te meer dat ik zeker niet de enige ben met ‘iets’. Niet alleen omdat mijn liefste ook een kleurrijk medisch dossier heeft, maar omdat er elke dag op Youtube of televisiekanalen zoals TLC veel erger getroffen mensen met handicaps, die zonder handen, zonder benen, met een half of anderhalf hoofd, zonder of meer dan twee oren maar met veel wil en schwung de revue passeren. Wat ik dan weer niet wil, ook al zou ik wellicht als ‘speciaal geval’ een sociaal media hit kunnen worden. Het liefst wil ik herinnerd worden om wat ik goed kan, niet om al de rest.