Al enkele decennia doen wetenschappers, wisselend succesvol, pogingen om autisme te verklaren en behandelingen te ontwikkelen. Een recent Amerikaans onderzoek, gepubliceerd in Nature en losjes samengevat in Het Laatste Nieuws, heeft een verband blootgelegd tussen de arm – en hersenwerking van autistische mensen.

Bepaalde darmbacteriën komen vaker voor bij autistische mensen dan bij niet-autistische mensen

De onderzoekers zeggen een nieuw licht te werpen op de complexiteit van autisme en mogelijkheden te openen voor verdere inzichten. In hun onderzoek hebben ze zich gericht op de darmbacteriën, moleculen en de activiteit van genen in de hersenen van zowel autistische als niet-autistische kinderen.

Wat deze studie nieuwswaardig maakt, is volgens de onderzoekers hun vernieuwde benadering, waarmee ze wilden begrijpen hoe de microbiomen zich specifiek gedroegen bij autistische kinderen. Door geavanceerde methoden zoals complexe wiskundige algoritmen toe te passen, onderzochten ze patronen en verbindingen in immense datasets afkomstig uit diverse studies.

Op die manier ontdekten ze dat bepaalde bacteriën vaker voorkwamen in de darmen van autistische kinderen, terwijl anderen net talrijker waren bij niet-autistische of neurotypische kinderen. bepaalde bacteriën in de darmen van autistische kinderen reageerden bovendien anders op voeding, wat volgens de onderzoekers suggereerde dat er een mogelijke link was tussen voedsel en gedragsreacties.

Darm-hersenen verband uniek voor verschillende autistische personen

Specifieke bacteriën en moleculen vertoonden volgens de onderzoekers opvallende verschillen tussen de darmen van mensen met autisme en die van neurotypische individuen. Deze variaties bleken samen te hangen met veranderingen in hersenactiviteit, dieetkeuzes en zelfs ontstekingsreacties in het lichaam. Deze veranderingen bleken niet uniform te zijn maar te variëren tussen autistische mensen, zelfs binnen dezelfde families. Dit suggereert dat het darm-hersen verband uniek is voor verschillende autistische personen.

De samenstelling van darmbacteriën voegt bovendien een extra laag complexiteit toe aan de rol die genetica spelen, een laag die van persoon tot persoon kan variëren en invloed kan hebben op de ontwikkeling van autisme. Een belangrijke bevinding in dit onderzoek is dat veranderingen in darmbacteriën nauw lijken samen te hangen met de symptomen van autisme. De onderzoekers denken dat dit erop wijst dat onze darmgezondheid mogelijk van invloed is op ons gedrag en onze emoties, vooral bij autistische mensen.

Voorzichtigheid geboden volgens onderzoekers

Ondanks hun bevindingen, benadrukken de onderzoekers dat autisme nog verre van begrepen is. Eerdere studies over de darm – en hersenwerking bij autistische mensen leverden vaak tegenstrijdige resultaten op, deels door verschillen in onderzoeksopzet en de onderzochte populaties.

Het blijft volgens de onderzoekers essentieel om alle technische factoren van het onderzoek nauwkeurig in de gaten te houden bij het bestuderen van darmbacteriën en andere complexe gegevens van het lichaam. Het ontrafelen van de complexe interacties in ons lichaam die aan de basis zouden kunnen liggen van autisme blijft volgens hen een moeilijke werk, vooral gezien de diversiteit aan symptomen bij verschillende autistische individuen.

De onderzoekers denken wel dat hun onderzoek en de ontdekkingen hierin, een nieuw licht kan werpen op de precieze verbanden die aan de basis liggen van autistisch zijn, en dus indirect kan bijdragen tot behandelingen, wat volgens hen nog steeds het einddoel is van onderzoek naar autisme.

Enkele kritieken vanuit mijn perspectief als ervaringswerker autisme

Vanuit mijn perspectief als ervaringswerker autisme heb ik toch enkele kritieken op dit onderzoek.

Vooreerst richt het onderzoek zich volgens teveel op het biomedisch aspect van autisme, terwijl ook veel andere factoren (zoals sociaal, omgeving, persoonlijk) een rol spelen in het verband van darmwerking, hersenen en autisme.

Daarnaast vind ik het belangrijk dat erkend wordt dat autistische mensen een breed scala aan ervaringen en symptomen ervaren. Als onderzoekers volledig en sluitend willen zijn, is het bovendien erg belangrijk dat ze van het begin tot einde van hun onderzoek autistische stemmen en ervaringen volledig integreren in hun onderzoek over autisme. Dat lijkt in dit onderzoek niet het geval geweest te zijn, al is voor mij voorlopig niet duidelijk of de onderzoekers zelf autistisch zijn of niet.

In elk geval kan het betrekken van verschillende stemmen uit de autismegemeenschap waardevolle inzichten bieden over hoe het onderzoek dat hier besproken is van invloed kan zijn, liefst in positieve zin, op het dagelijks leven en de levenskwaliteit van autistische mensen en hun nabije en verre betrokkenen. Dat perspectief ontbreekt nog teveel in onderzoek, en lijkt in dit onderzoek helemaal afwezig. Het risico groeit daarmee dat dit soort onderzoeken een jammerlijke verspilling van energie en middelen die elders beter ingezet zouden kunnen worden.

Tot slot is ook het vermijden van stigmatiserend onderzoek, waartoe dit onderzoek toch af en toe neigt, belangrijk, zeker als er een direct causaal verband tussen darmflora en gedrag bij mensen met autisme zou gesuggeerd worden, omdat dit een enorm vertekend beeld geeft.

Om af te ronden, is misschien wel het belangrijkste dat we ons moeten blijven hoeden voor de veronderstelling (en misschien wel waanidee) dat biomedisch geïnspireerde technische oplossingen de enige weg zijn naar begrip en verbetering van de levenskwaliteit van autistische mensen en hun omgeving.

Morton, J.T., Jin, DM., Mills, R.H. et al. Multi-level analysis of the gut–brain axis shows autism spectrum disorder-associated molecular and microbial profiles. Nat Neurosci 26, 1208–1217 (2023). https://doi.org/10.1038/s41593-023-01361-0