Met hun artikel ‘The Foundation of Autistic Flourishing’ dat onlangs verscheen in het online academisch tijdschrift Current Psychiatric Reports proberen onderzoekers Elizabeth Pellicano (van wie ik al een artikel op deze blog samenvatte) en Melanie Heyworth een brede discussie op gang te brengen over hoe een welvarend leven voor autistische mensen eruit zou kunnen zien en hoe dit gesprek vormgegeven zou kunnen worden.  Hun artikel betoogt dat alle mensen, inclusief autistische mensen, een welvarend leven verdienen. Het suggereert dat verborgen vooroordelen, methodologische fouten en kernveronderstellingen van autismewetenschap de antwoorden op wat een welvarend leven voor autistische mensen zou kunnen zijn, hebben vertroebeld.

De benadering die Pelicano en Heyworth voorstellen in hun artikel zou de focus van autismeonderzoek eindelijk kunnen richten op het vormgeven van goed autistisch leven. Dit kan een belangrijk keerpunt zijn na lange tijd autistische mensen enkel individueel-medisch benaderd te hebben, namelijk behandelen en herstellen vanuit autisme als een reeks gezondheidsproblemen in functie van benadering van een ‘ideale gezondheid’.

Pellicano en Heyworth stellen uitdrukkelijk geen concept van ‘goed leven’ te willen schetsen, maar een aanzet te geven tot nadenken over wat ideeën en principes die autismeonderzoeksgemeenschap moet heroverwegen. Het zijn autistische mensen in de eerste plaats en hun nauw betrokken omgeving die volgens de auteurs zullen bepalen wat ‘goed leven’ voor hen betekent. 

Pellicano en Heyworth schetsen vijf manieren waarop de autismeonderzoeksgemeenschap autistisch welzijn moet heroverwegen:

1. Omslag van focus op gezondheid naar focus op welbevinden: Overstappen van een perspectief dat zich richt op conventionele “fysieke en mentale gezondheid” naar een breder begrip van “welbevinden” en dit centraal stellen in wetenschappelijk onderzoek

De auteurs pleiten voor een verschuiving van een perspectief dat welzijn van autistische mensen omschrijft als lichamelijk en psychisch gezond zijn, naar een perspectief dat stelt dat welzijn een veel breder begrip is.

De voorbije jaren hebben onderzoekers vaak verondersteld dat autisme een individueel gezondheidsprobleem is met een biologische oorzaak, dat diagnose, behandeling en herstel vereist. Autismewetenschap tracht routinematig de genetische, neurobiologische en cognitieve mechanismen te vinden die het sterk uiteenlopend ‘autistisch gedrag’ zou kunnen verklaren. Het gedrag, de hersenwerking en de neurale functies van autistische mensen worden daarbij vergeleken met een ‘typisch’ of ‘normaal’ niveau van bekwaamheid, voorgesteld als een ‘ideale gezondheidstoestand’. Hulpverlening en behandeling is vaak ontworpen om daar zo dicht mogelijk bij te komen. Elementen van autistisch leven die dat verhinderen worden vaak beschouwd als tekorten, beperkingen of afwijkingen.

Zelfs wanneer autistische mensen niet-autistische mensen overtreffen in wetenschappelijke experimenten, wordt soms verondersteld dat die prestaties een probleem met autistische mensen onthullen dat moet worden opgelost, in plaats van simpelweg een andere (zelfs potentieel “betere”) manier van zijn te onthullen.

Deze benadering kleurt volgens de auteurs ook hoe de samenleving capaciteiten van autistische mensen bekijkt. Dit heeft volgens hen belangrijke gevolgen in de echte wereld. Het leidt niet enkel tot meer ervaringen van stigma. Het blijft ook beleid en ondersteuning op klinisch, onderwijsvlak en openbare dienstverlening sterk beïnvloeden. Autistische mensen worden aangemoedigd om aan normen te voldoen en aspiraties na te streven die kennelijk worden geëist door hun “gezondheid”, in plaats van aandacht te schenken aan hun bredere gevoel van welzijn.

Het goede nieuws is volgens de auteurs dat er op dit gebied al veranderingen bezig zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft lang volgehouden dat “gezondheid een toestand van volledig fysiek, mentaal en sociaal welzijn is en niet slechts de afwezigheid van ziekte of gebrekkigheid” en heeft onlangs erkend “dat personen met een handicap het recht hebben op het genot van de hoogst haalbare gezondheidsstandaard zonder discriminatie op grond van handicap”.

Hun Internationale Classificatie van Functioneren, Invaliditeit en Gezondheid (ICF) streeft naar een erkenning van de rol van sociale en omgevingsfactoren bij het ontstaan van een handicap (zoals autisme), met inbegrip van de gezondheidstoestand van een individu en de effecten daarvan. Dit is misschien onvoldoende voor bepaalde critici, stellen de auteurs, maar ze wijzen op de overeenstemming die stilaan ontstaat dat er breder scala aan zorgen moet worden overwogen voor autistische mensen om zichzelf als goed levend te beschouwen louter een medische benadering.

2. Autistische autonomie centraal stellen: Autistische mensen in staat stellen te bepalen wat een goed autistisch leven voor hen zou kunnen zijn, in plaats van dat dit door anderen wordt gedefinieerd.

Als we het hebben over een goed leven voor autistische mensen zou kunnen inhouden, is het belangrijk om te begrijpen wie het best geplaatst om dit te bepalen. Tot op vandaag hebben vooral medische professionals en andere niet-autistische experts de normen voor autistisch welzijn vastgesteld.  

Pellicano en Heyworth benadrukken echter dat autistische mensen zelf de belangrijkste stem moeten hebben in deze discussie. Ze merken op dat huidige definities van welzijn en geluk vaak zijn gebaseerd op de normen van niet-autistische mensen, zonder voldoende rekening te houden met de perspectieven van autistische individuen zelf. Dit heeft geleid tot een situatie waarin autistische mensen vaak als ‘mislukt’ worden beschouwd in termen van gebruikelijke levensdoelen, zoals vriendschappen en carrièresucces, wat ten onrechte kan leiden tot de conclusie dat zij een lage levenskwaliteit hebben en gefaald zijn in het leven.

De auteurs benadrukken dat succesvolle uitkomsten, zoals onafhankelijk leven, niet noodzakelijkerwijs samenvallen met een goed autistisch leven. Ze pleiten voor een benadering die de waardigheid, autonomie en het respect van autistische mensen centraal stelt, en die erkent dat iedereen, inclusief autistische mensen, het fundamentele recht heeft om hun eigen levenspad te bepalen. Dit, zo stellen ze, is essentieel, zelfs als die mensen grotendeels afhankelijk zijn van anderen. Ze benadrukken ook dat een volledig onafhankelijk leven niet per se een goed autistisch leven betekent, aangezien onderlinge afhankelijkheid een natuurlijk en waardevol aspect van het menselijk bestaan is.

We zijn allemaal afhankelijk van anderen gedurende ons leven – dat wil zeggen, we zijn onderling afhankelijk – en dat is in feite een goed en vitaal onderdeel van het leven. Er zijn bovendien altijd grenzen aan autonomie. Wat belangrijk is, is echter dat ieder van ons wordt behandeld als de primaire bron van onze eigen fundamentele oordelen en wordt ondersteund om ons leven zo vrij mogelijk van externe controle te leiden.

Het standpunt dat autistische mensen, die niet-sprekend zijn, een verstandelijke beperking hebben en/of hoge ondersteuningsbehoeften hebben, soms als niet in staat worden beschouwd om hun precieze wensen te communiceren of te conceptualiseren, en als zodanig wordt gezegd dat ze niet in staat zijn om zelfs gedeeltelijk de controle over hun eigen leven te hebben, is zowel overdreven pessimistisch als kan schadelijke gevolgen hebben – voor individuen en gemeenschappen.

Pellicano en Heyworth voelen daarvoor geïnspireerd door studies over zelfbeschikking bij mensen met een verstandelijke beperking, die aantonen dat een grotere zelfbepaling correleert met een hogere levenskwaliteit en dat er effectieve manieren zijn om omgevingen te creëren die deze individuen in staat stellen om zelf beslissingen te nemen.

“Wie meer zelfbeschikkend gedrag vertoont (bijv. keuze/besluitvorming, probleemoplossing en zelfregulering) heeft ook  een grotere levenskwaliteit. Er zijn bovendien vele manieren om omgevingen te creëren die mensen met een verstandelijke beperking in staat stellen om beslissingen voor zichzelf te nemen”.

3. Meer aandacht schenken aan dagelijkse ‘kleine’ ervaringen: Focussen op alledaagse ervaringen die belangrijk zijn voor autistische mensen, in plaats van op grootse, abstracte kennis.

Terwijl je zou denken dat de auteurs focussen op een grootse theorie over wat het betekent als autistisch persoon goed te leven, pleiten ze in hun derde punt voor de verschuiving van het grote naar het kleine. “Zodra we autistisch mensen beginnen te vragen wat er echt toe doet in hun leven, blijkt, blijkt uit onderzoek dat (net als bij de meeste andere mensen) zij ons snel vertellen dat het over het algemeen niet de “moonshots” van academisch onderzoek of beleidsvorming zijn die hen enthousiast maken, maar een reeks alledaagse ervaringen die opbouwen tot het weefsel van het gewone leven”, schrijven Pellicano en Heyworth.

In hun artikel over autismeonderzoek en wat daarin volgens autistische mensen belangrijk was, kwamen de auteurs tot de vaststelling dat de bevraagde autistische mensen en hun omgeving niet overtuigd waren dat het onderzoek iets te maken had met wat hun dagelijks leven en de bevordering van hun welzijn. Zo hoorden ze van een deelneemster: “Ik vul al deze vragenlijsten in en doe alles wat ik kan om te helpen… maar als het erop aankomt, draagt het niets bij tot mijn echte leven”. Zoals de auteurs het verwoorden: “Te veel mensen voelden dat er een enorme kloof was tussen de meer grootse, abstracte kennis die vaak door onderzoek werd geproduceerd en hun echte, alledaagse ervaringen. Wat voortkomt uit autismeonderzoek, vertelt ons bijvoorbeeld niet hoe we autistische mensen kunnen helpen om zelfstandig de bus te nemen, boodschappen te doen, een date te krijgen, of het papierwerk in te vullen om hun verzekering of socialezekerheidsuitkeringen veilig te stellen.”

Een voorbeeld van de kloof tussen ‘lab en leven’ heeft te maken met executieve functies en de invloed daarvan in het dagelijks leven als autistisch persoon. Ondanks decennia onderzoek op dat vlak, blijken de resultaten losgekoppeld van de geleefde realiteit van autistische levens. Terwijl het net die ‘alledaagse’ aspecten van het leven zijn die voor autistische mensen belangrijk zijn die te veel verwaarloosd zijn. Het waren ook die activiteiten, die de structuur vormen van elke dag, die het meest onder druk kwamen tijdens de Covid-19-pandemie. Zoals naar de bibliotheek gaan, het plaatselijke zwembad, de bioscoop, het winkelcentrum, sporttraining of dansles, en de speeltuin met de kinderen

• De invloed van de context meer centraal stellen

Als het gaat om een bloeiend leven, ligt niet alle verantwoordelijkheid bij autistische personen zelf, vinden de auteurs. De ‘fout’ voor moeilijkheden in hun leven werd in het verleden te vaak bij autistisch personen of hun omgeving gelegd, en daaruit volgde het herstellen van dat probleem door een individuele behandeling. Het belangrijkste voorbeeld vinden de auteurs de behandeling van ‘sociale tekorten’.

Autisme werd volgens de auteurs te lang gezien als een uitsluitend sociale stoornis, met tekorten in de theory of mind en/of verminderde sociale motivatie. Het werd voor autistische mensen daarom onmogelijk geacht om betekenisvolle vriendschappen en intieme relaties te ontwikkelen, werk te verkrijgen en zelfs om ‘normaal menselijk leven’ te bereiken. De hoofdbedoeling was vaak ‘de hersen – en gedragsontwikkeling terug te leiden naar het normale pad’.

Door alleen te focussen op sociale ‘tekorten’ en die te willen verhelpen, hebben onderzoekers de bredere context uit het oog verloren. Dan gaat het niet alleen om het vaak verkeerd begrepen dubbele elpathieprobleem (dat te vaak als iets tussen individuen wordt gezien), maar ook de invloeden van woon – en leefomgeving, de lokale en nationale gemeenschap en samenlevingsstructuren.

5. Samenwerken met autistische mensen, hun omgeving en bondgenoten om te zorgen dat zij centraal staan in onderzoeksbeslissingen

Deze vier elementen van een theorie van autistische bloei – van gezondheid naar welzijn, van door anderen gedefinieerd naar zelf gedefinieerd, van het grote naar het kleine, en van het individuele naar het contextuele – kunnen vanzelfsprekend lijken.

Daarom voegen de auteurs tot slot een vijfde element toe, een element dat minstens voor een stuk verklaart waarom het autismeonderzoek zo weinig aansluit op de dagelijkse realiteit van autistische mensen en hun nabije omgeving.

Volgens de auteurs geloven autismeonderzoekers dat autistische mensen zo moeilijk te betrekken zijn, en zo weinig zicht geven op wat zij ervaren, door een verminderd vermogen om te reflecteren op wat ze denken en voelen. Dat heeft volgens de auteurs geleid tot het in twijfel trekken van de betrouwbaarheid van verslagen van autistische mensen over hun eigen ervaringen. In onderzoeken over autisme en in boeken over autistische aspecten wordt daarom zelden aandacht besteed aan verslagen van autistische mensen over hun eigen ervaringen, en aan getuigenissen uit de eerste hand.

Als er autistische mensen geciteerd worden, zijn dat steeds dezelfde ‘bekende autistische namen’, die gelijklopende ideeën hebben met andere informanten en observaties vanuit het laboratorium. Voor een stuk heeft dat te maken doordat autisme ontstaan is als ooreel vanaf de buitenkant, op basis van uiterlijke kenmerken, en niet van binnenuit, volgens hoe het wordt ervaren. De eerste autist heeft zichzelf pas autistisch genoemd lang nadat hij een autismediagnose had gekregen (en dan nog). Het is voor veel mensen nog steeds een tegenstelling dat een autistische mens zichzelf autistisch noemt en over het eigen autisme praat. 

Autistische mensen hebben daardoor bijna geen inspraak in wat, waarom, of hoe er wordt onderzocht in de autismegemeenschap, schrijven de auteurs.

Autistische bloei of autistisch geluk heeft geen aandacht gekregen, en we hebben de elementen die centraal staan in het begrijpen ervan gemist, omdat we simpelweg niet aan autistische mensen hebben gevraagd wat het voor hen betekent om op te bloeien. We hebben tot voor kort aangenomen dat, om te bloeien, autistische mensen minder autistisch moeten zijn en dat hun autistische identiteit – hun autistische kenmerken, eigenschappen en gedragingen – niet mogelijk kunnen bijdragen aan hun bloei of geluk, omdat dit (vaak) in strijd is met of problemen oplevert voor neuronormatieve, neurotypische of niet-autistische ervaringen van welzijn, welbevinden of geluk.

Sinds het begin van het autismeonderzoek, besluiten de auteurs, is de wetenschap en het onderzoek rond autisme vooral ontworpen om doelen te realiseren zonder betekenisvolle inbreng van autistische mensen en hun families. Ze zijn misschien wel passieve deelnemers of onderwerp van onderzoek geweest, maar inbreng in de besluitvorming rond onderzoek, het ontwerp en de uitvoering, de analyse en de interpretatie, zijn vooralsnog beperkt.

Toch zijn er ook positieve signalen merkbaar. Participatief onderzoek lijkt op te komen en er zijn onderzoeken waar er samenwerking is tussen autistische mensen en onderzoekers evenals gemeenschapsleden, in het hele onderzoeksproces. Participatieve processen zijn volgens de auteurs nodig om de praktische wijsheid van niet-wetenschappers te gebruiken en een positief effect te hebben op zowel de onderzoeksagenda als de zinvolle resultaten van het onderzoek. Het centrale idee daarbij is, volgens Pellicano en Heyworth, dat we meer zullen leren, meer zullen begrijpen en meer zullen weten zodra we geleefde ervaring en onderzoekservaring samenbrengen.

Enkele kritische bemerkingen vanuit mijn eigen perspectief

Het artikel vond ik zeker een positieve aanzet en kritische beschouwing om tot het concept ‘autistische bloei’ te komen. Toch vind ik het ook best complexe tekst, die veel vragen stelt, en tegelijk ook vertrekt van veronderstellingen die niet altijd en niet voor iedereen vanzelfsprekend zijn. Wel positief is volgens mij dat de auteurs het concept van welbevinden, betrekken van autistische personen, en de waarde van vanzelfsprekende, kleine ervaringen aandacht geeft, en ook bewust is van positieve trends. Hoewel er volgens mij nog een grote kloof is tussen mensen die ofwel autisme niet erkennen of niet erkennen dat autistische mensen iets zinvol zeggen over autisme en wat de aspiraties van de auteurs.

Pellicano, E., Heyworth, M. The Foundations of Autistic Flourishing. Curr Psychiatry Rep (2023). https://doi.org/10.1007/s11920-023-01441-9