Op de thee bij Tistje … tien vragen over leven met autisme

 

  1. Leef je in je eigen wereld? 

    Ik leef in dezelfde wereld waarin alle anderen in denken te leven. Er staat geen alternatieve planeet voor mij ter beschikking. Als ik andere mensen hoor en bezie, heb ik vaak zelfs de indruk dat zij in hun eigen wereld leven. In die zin heb ik wel eens de indruk dat ik een zodanig andere levensvisie heb dat ik van een andere wereld kom en een andere taal spreek. Maar ik denk dat er ook mensen zonder autisme zijn die dat wel eens of zelfs vaak hebben. Zoals er ook autisten zijn die zich heel hard inspannen om zoveel mogelijk op te gaan en mee te praten met wereldse zaken.

  2. Vraag je je voortdurend af of een ander iets ironisch bedoelt? 

    Ik vraag me dat niet voortdurend af, maar ik ben steeds wat onzeker, of mensen iets ironisch bedoelen, en reageer vaak automatisch als ging het om ironie. Bij wijze van voorzorg dus. Pas wanneer ik mensen goed ken, merk ik langzamerhand hoe ze iets bedoelen. Intussen ben ik zeer zelfbewust over mijn autisme en vraag gewoon iets wanneer het me niet duidelijk is. In het algemeen kan je zeggen dat ik mensen niet zo goed versta. Andere mensen met autisme versta ik doorgaans beter. Ik kan er vanuit gaan dat ze zakelijker en eerlijker communiceren. Ook zij gebruiken wel eens taalhumor maar die versta ik toch iets vaker.

  3. mensen met autisme zou moeite hebben met het verstaan van niet-autistische humor. Hoe is het leven als je humor niet verstaat? 

    Mensen met autisme zijn doorgaans humoristisch, maar verwoorden of brengen het op zo’n wijze dat anderen het niet steeds verstaan of grappig vinden. Ik kan zelf moeilijk grappig uit de hoek komen, maar volgens mij heeft dat weinig te maken met mijn autisme.

  4. Hoe herken ik een echte autist? 

    Meestal herken je niet zomaar iemand met autisme. Het kan zijn dat je iets opvalt maar dat niet noodzakelijk met autisme, maar eerder met prikkelgevoeligheid, (over)spanning of verkeerd aangeleerde sociale scripts heeft te maken. Sommige mensen met autisme kan je herkennen aan hun net niet spontane communicatie, onzekerheden, andersoortig oogcontact of bepaalde handelingen of uitspraken (ook stemgebruik) die eigenlijk niet passen in de situatie of context waarin je bent of die zij niet meteen aanvoelen. Bij andere mensen met autisme moet je hen treffen in een plotse en onverwachte verandering, iets dat ze niet voorbereid hadden of waarbij ze zich op volledig nieuw terrein begeven. Echt zeker ben je maar als iemand met autisme er zelf over vertelt. Natuurlijk hangt ook veel af wat je onder een ‘echte’ autist verstaat, maar dat is een heel ander verhaal.

  5. Steek je ‘s morgens eindeloos veel tijd in een routine om je klaar te maken voor je werk en ga je pas weg als alles ligt zoals het moet liggen? 

    Eerder andersom, denk ik. Ook al heb ik een routine om mij ‘s morgens klaar te maken, en heb ik een tijdschema waar ik me aan houdt – wat overigens lang niet bij alle mensen met autisme zo is, of dat ze er zich aan (kunnen/willen) houden. Waar ik het wel moeilijk mee heb is dat er ‘s avonds, of wanneer ik terug thuis kom, iets veranderd zou zijn aan het beeld dat ik heb wanneer ik de deur uitga.  Ook wanneer iemand een boek uit mijn boekenkast neemt en het dan niet precies op dezelfde plaats terug legt, kan ik daar lastig van worden. Ik ga dan niet agressief zijn maar in mijn hoofd krijgt die persoon als het ware ‘strafpunten’ en blijf ik dat, willen of niet, onthouden. Andersom apprecieer ik het ook als iemand iets opmerkt maar mij de kans geeft om het zelf te veranderen. Ik kan er ook niet tegen dat iemand op eigen initiatief, zonder mij erbij te betrekken, maaltijden, afspraken, verwachtingen aanpast. Dat betekent niet dat ik absoluut alle beslissingen of keuzes wil maken, laat staan andermans leven wil beheersen, maar ik wil wel graag overzicht houden, en niet voor verrassingen komen te staan.

  6. We kennen autisten tegenwoordig van films als Ben X en RainMan, en van mensen met buitengewone gaven, zoals gamen, vloggen en websites bouwen, piano spelen, fotografie, beeldende kunst, foutjes uit software halen en boeven scannen op televisieschermen. Heb jij zulke gaven en wat doe je daar mee? 

    Helaas behoor ik tot die groep van eenvoudige autisten met een microtalent. Ik ben geen Ben X noch Rain Man, kan wel een beetje bloggen maar vraag me niet voor een camera mijn ding te doen. Ik denk dat je autisme een beetje verwart met mensen die savant zijn. De groep van die mensen is veel kleiner dan die van mensen met autisme. Ik heb wel een gemiddelde begaafdheid, maar ben voor bepaalde dingen veel beter, en voor andere veel minder goed, terwijl dat bij de meeste mensen dichter bij elkaar ligt. Er zijn daarnaast ook mensen met autisme die uitzonderlijk intelligent zijn en ook uitzonderlijk beperkt op verstandelijk vlak. Maar dat heb je volgens mij ook bij mensen zonder autisme. Als je dan toch zou willen spreken over een talent die redelijk vaak voorkomt bij mensen met autisme is het opgaan en heel goed willen worden in wat hen werkelijk interesseert, zonder dat de sociale omgang of etiquette daarbij een grote rol speelt.

  7. Heb je gevoelens en hoe ga je daar mee om? 

    Volgens mij hebben alle mensen met autisme gevoelens, ook zij die het niet verbaal of niet-verbaal kunnen uiten. De manier hoe mensen met autisme met die gevoelens omgaan, ze uiten en die van anderen aanvoelen, verschilt evenwel heel sterk, en hangt van allerlei factoren af. Zelf heb ik veel gevoelens, maar het duurt even voor ik ze bewust ben, en daarna duurt het nog even voor ik ze uit, en het duurt nog iets langer voor ik me bewust ben wat de andere precies voelt. In veel situaties zijn ze overweldigend, waardoor mijn reactie niet altijd de juiste is en ik daardoor wel eens als ongevoelig, brutaal of kil overkom. Als iemand zegt dat zij boos is, en zij vertoont niet het beeld dat ik associeer met boosheid (ze lacht bv), dan kan dat voor mij grappig of niet overkomen. Het gebeurt dat ik pas enige tijd later snap dat zij dus echt boos was. Hetzelfde geldt voor iemand die verliefd is, of als ik een complimentje krijg op een moment dat ik er niet klaar voor ben.

  8. Waarin verschillen mensen met autisme in de liefde en bij seks? 

    In de liefde is iedereen anders, dat persoonlijke is ook zo bij mensen met autisme. Net zoals bij anderen zijn er ook mensen met autisme binnen elke vorm van genderdiversiteit en seksuele voorkeur. De ene persoon met autisme heeft graag veel seksuele omgang, een ander liefst geen. Sommige mensen met autisme vinden een partner, anderen niet. Als er een rode draad loopt door partner – en liefdesrelaties waarbij autisme betrokken is, dan zou ik zeggen dat het leven er zeer intensief is, een voortdurende zoektocht om elkaar te blijven verstaan, maar wel een met een grote trouw tegenover elkaar. De communicatie met elkaar verloopt anders maar eerlijk en direct. Afspraken zijn binnen zo’n relatie volgens mij heel belangrijk, net als rituelen samen creëren en beleven maar ook ruimte laten aan elkaars eigenheid. Als het gaat om seks, verloopt het zoeken naar een plaats van seksualiteit in het leven met autisme vaak moeilijker. Heel wat mensen met autisme, in het bijzonder jonge vrouwen, zijn bovendien vroeg of later in hun leven slachtoffer geweest van een of andere vorm van misbruik en lijden onder de gevolgen daarvan.

  9. Wanneer wordt je agressief en wat doe je dan?

    Als ik agressief wordt, en dat gebeurt inderdaad wel eens, is dat vooral als ik begin te merken dat mensen het mij uitdrukkelijk moeilijk maken om tot contact te komen of afspraken zonder na te denken of mij op tijd te verwittigen veranderen. Ook bij mensen die zich superieur opstellen zonder daar reden toe te hebben, kan ik boos worden. Die agressie zal evenwel niet zo snel fysiek zijn, eerder verbaal in het begin en door implosie iets later. Maar ik ga meestal eerder vluchten uit de situatie om zo weinig mogelijk ruzie te maken of om te bezinnen tot een tegenaanval dan de ander meteen aan te vallen.  Het gebeurt ook dat die agressie zich tegen mij keert, en ik mij tot bloedens toe krab of ik heel veel pieker en wakker lig. Voorlopig heb ik nog geen mensen knock-out of in het ziekenhuis geklopt, en ik ben ook nog niet slaags geraakt met politie of justitie. Daarmee spreek ik uiteraard voor mij alleen. Er zijn evengoed mensen met autisme die alles kort en klein slaan zoals er mensen zijn die geen vlieg kwaad zouden doen. Dat laatste gebeurt bij mij dan weer wel, maar enkel tussen twee en vijf uur ’s nachts.

  10. Is het moeilijk voor jou om vrienden te hebben? 

    Dat is het zeker. Het begint al bij de definitie, bij wat vriendschap precies is, hoe je het ontwikkelt, hoe je het in stand houdt en waar het eindigt. Het is voor mij een raadsel hoe mensen elkaar leren kennen, waarom ze met elkaar afspreken, met meerderen vaak activiteiten zonder specifiek doel doen en daar nog energie ook uit halen. Het is voor mij ook onduidelijk vanaf wanneer je iemands vriend bent of die je vriend kan noemen. Hoe en hoe vaak kan je met elkaar afspreken? Wanneer doe je het te weinig en wanneer teveel? Over wat heb je het met die ander(en) en over wat heb je het vooral niet? Wat doe je in die tijd dat je bij elkaar bent en wat is ongepast bij vriendschap? Hoe merk je dat iemand geen vriend maar iets anders wil zijn? Wat is het verschil tussen een kennis en een vriend? Wanneer is vriendschap fout en wanneer juist? Een moeilijk punt is volgens mij eerlijkheid. Je mag niet liegen tegen vrienden, maar toch lijken vrienden niet anders te doen. Ik weet zelfs niet of ik vrienden heb. Mogelijks wel, mogelijks niet. Ik heb natuurlijk mijn vriendin, maar die is mijn vrouw, maar andere vrienden? Geen idee. Bij deze mogen ze zich aanbieden, mochten ze vinden mijn vrienden te zijn.

2 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s