Elk jaar rond wereld autisme dag komen een aantal neurodiverse, neurotypische of autistische mensen in de pers. Ik lees ze graag, ook al ben ik het niet altijd eens met hoe ze autisme voorstellen. Vaak laat de plaats en tijd die ze krijgen weinig ruimte voor nuance of reflectie. Op een eigen blog kan dat gelukkig wel.

Een van de opinies die me opviel, was die van Hans Leduc, auteur van ‘De structuur van asfalt’, die onlangs meewerkte aan een interview op deze blog. Tijdens het onderzoek dat Leduc voerde met een groep mensen met autisme over hun ervaringen met intakegesprekken met hun hulpverleners, stelde hij vijf aandachtspunten over de beeldvorming van autisme vast.

• ‘Autisme is geen stoornis‘

Voor sommige mensen met autisme is horen dat ze een stoornis hebben moeilijk om te verteren. Toen ik mijn diagnose kreeg, legde ik geen verband met ‘gestoord’, als in ‘ziekelijk en onverantwoordelijk anders, met minder gevoel voor de impact van eigen gedrag’. Mensen in mijn omgeving die dit soort verbanden legt, vonden mij al veel langer ‘gestoord’. De mensen die dat niet deden, hoefde echt niet te vertellen dat ik autisme had of autistisch was om behandeld te worden als mens.

Volgens mij is autisme onder andere, maar niet alleen een stoornis. Dat iemand zich door het begrip ‘autismespectrumstoornis’ gestigmatiseerd voelt, heeft volgens mij meer te maken met hoe zijn/haar omgeving erover denkt en hoe het diagnostisch onderzoek wordt gevoerd, in het bijzonder de communicatie over het verloop, de bedoeling en over de betekenis van van het resultaat, al dan niet een (formele) diagnose.

De vergelijking met homoseksualiteit die soms gemaakt wordt om aan te geven dat autisme een teken des tijds is, raakt volgens mij om allerlei redenen kant noch wal. Een daarvan is dat homoseksualiteit in onze cultuur nog grotendeels gecategoriseerd wordt als ‘stoornis’. Ten onrechte, uiteraard, en ondanks alle waardevolle inspanningen om erkenning te krijgen voor genderdiversiteit. Ook de DSM-5 daarvoor met de vinger wijzen is een beetje merkwaardig. Volgens mij is de DSM-5 vooral een weerspiegeling van de mediane houding over autisme in onze Westerse cultuur.

Ook hoe en wanneer iemand zijn of haar diagnose bekend maakt aan anderen, heeft een invloed op hoe het stoornis-aspect van autisme het leven moeilijker maakt. De uitleg over wat autisme is, en welke invloed het meebrengt in je eigen leven, is geen gemakkelijke opdracht en kan veel losmaken bij de omgeving. Ook bekend maken van autisme bij eerste of nieuwe hulpverlening is een opdracht op zich, waar je je best goed op voorbereid.

• ‘Noem iemand met autisme geen autist‘

Over hoe iemand met autisme wil genoemd worden, is al aardig wat geschreven. Alle mogelijke termen passeren dan de revue, en wat de voorkeur krijgt hangt sterk af van het moment en iemands mensbeeld. Sommigen benadrukken graag hun persoonlijkheid, anderen eerder hun identiteit. De een hoort graag ‘asperger’, de andere ‘autist’, nog een ander wil het liefst ‘anders’ genoemd worden.

Bovendien kan elke term geïnterpreteerd worden als scheldwoord.  Ook de term ‘neurodiversiteit’ heeft in heel wat kringen een sterke negatieve emotionele lading. Zelf gebruik ik alle termen door elkaar, en is de benaming van mijn blog voor een stuk ook een knipoog naar deze al bij al nonsense discussie die ons afhoudt van belangrijker dingen. Voor mij ben ik als autistisch mens ook een Tistje, en mijn liefste noem ik wel eens lachend Tistinnetje. Al kan dat natuurlijk ook al een scheldwoord gebruikt worden, in een of andere context. Zoals dat ook kan met ‘liefste’.

• ‘Psychiatrische ziekenhuizen zijn niet bedoeld voor mensen met autisme

Een paar jaar geleden verscheen op deze blog een stuk over een autismevriendelijke psychiatrische opname. Dat kan onder andere in een psychiatrisch ziekenhuis, als het gaat om een langere opname of gespecialiseerde behandeling.

Als je op zoek gaat naar een hulpverlener, kom je niet zomaar terecht bij een PZ, tenzij bij doorverwijzing of crisissituatie. De meeste mensen met autisme komen terecht bij een individuele – of groepspraktijk, of een centrum waar psychotherapie voor niet-autisme-specifieke problemen of psychologische begeleiding wordt aangeboden.

Die begeleiding of therapie gebeurt meestal ‘ambulant’, zonder opname, en in bepaalde gevallen ‘residentieel’ of ‘intramuraal’ in een PAAZ, een psychiatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis, of in een psychiatrisch ziekenhuis. Sommige mensen met autisme komen ook terecht in een dagactiviteitencentra of psychotherapeutisch daginitiatief.

Het is beter om hulpverlening te organiseren die het dichtst bij de habitat van iemand met autisme ligt, maar soms kan een opname helpen om uit een bepaalde negatieve spiraal weg te zijn. Ook hulpverlening in wijkcentra en privé-hulpverleners staat of valt volgens mij met inzicht in autistisch denken, onbevooroordeelde communicatie met alle betrokkenen, en oplossingsgericht aan de slag gaan.

Zelf heb ik ambulante psychotherapie in een psychiatrisch ziekenhuis bij een psychiater en een auticoach bij een kleinschalig privé-initiatief.

• ‘Behandel mensen met autisme niet als een kind’

Mijn ervaring met hulpverlening, toch al ruim 25 jaar, heeft me geleerd dat communicatie met hulpverleners zelden op hetzelfde niveau gebeurt. De patiënt/cliënt-hulpverlener-relatie is er zelden één van gelijkwaardigheid. Dat hoeft geen probleem te zijn, ik zal bijvoorbeeld geen vrienden worden met een hulpverlener. Als ik een therapeut of coach buiten de hulpverleningscontext ontmoet, vind ik het dan ook moeilijk om die te zien als ‘gewoon mens’.

Sommige hulpverleners vertrekken om een of andere reden van het idee dat ze vanaf de eerste gesprekken al een pasklare oplossing moeten aanbieden. Ze lijken blindelings te vertrouwen op hun ‘klinische blik’, die hen influistert dat de autist die voor hen zit gebaat zou zijn bij een of andere therapeutische aanpak. Vaak doen ze dat zonder eerst geluisterd te hebben naar wat hun cliënt of patiënt zelf al geprobeerd heeft of voorstelt. Dat werkt vaak een psychologische variant van de host versus graft-reactie in de hand, met het risicio op een chronische afhankelijkheid van hulpverlening.

Voor sommige mensen, waaronder een aantal hulpverleners, staat autisme nog steeds voor een jongere ontwikkelingsleeftijd op tal van ontwikkelingsgebieden. Met andere woorden: volgens die autisten zijn vaak kinderen gebleven, ook al compenseren of camoufleren ze dit met aangeleerde of overgenomen technieken, vaak te absoluut. Nu en dan en vaker dan verwacht kan dat natuurlijk ook bij mensen zonder autisme gebeuren, maar die komen meestal niet over de vloer van de mensen die autisten als grote kinderen zien.

• ‘Het digitale tijdperk biedt nieuwe mogelijkheden voor hulpverlening‘

De covid-19-maatregelen hebben voor een groot aantal mensen met autisme meer voor – dan nadelen. In een aantal onderzoeken komt duidelijk naar voor dat autistische personen beter om kunnen met ‘het nieuwe normaal’ dan verwacht. Veel hulpverleners hebben daar op in gespeeld en zijn mee de digitale hulpverlening ingestapt. Een aantal onder hen heeft ingezien dat de klassieke gesprekken onder vier ogen niet zoveel meerwaarde bieden als ze voorheen dachten, en ze meer rekening moeten houden met de communicatiestijl van hun cliënten of patiënten. Er zijn uiteraard ook mensen met autisme die zich helemaal niet goed voelen bij digitale hulpverlening, en dat moet ook erkend worden.

Vaak hebben hulpverleners, al dan niet onder dwang van de overheidsmaatregelen en in overleg met hun cliënt/patiënt, gekozen voor een combinatie van beeldbellen (zoom-gesprekken, skypen, jitzy/praatbox, teams, …), klassiek telefoneren, chatcommunicatie, e-mails of een combinatie van klassieke en digitale gesprekken. Ook mijn hulpverleners hebben daarop ingespeeld. Zo wisselt de autismecoach ‘klassieke’ gesprekken af in het gebouw van haar dienst, met beeldbellen via Jitsi/Praatbox. Daarnaast biedt zij ook gesprekswandelen aan, in een groene omgeving die voldoende privacy waarborgt. Onze psychiater, een echte digibeet, verkiest dan weer een combinatie van een klassiek telefoongesprek en een klassiek gesprek in haar comfortzone.

• ‘Hou rekening met zintuiglijke gewaarwordingen van iemand met autisme’

De meeste therapeutische ruimtes die ik in de voorbije 25 jaar heb meegemaakt, waren niet altijd de meest autismevriendelijk, om het zacht uit te drukken. Het is natuurlijk niet te doen om met ieders zintuiglijke profiel rekening te houden, maar soms kunnen kleine aanpassingen een groot verschil maken. Uiteraard is elke persoon met autisme op een andere manier gevoelig voor prikkels, en kan het gebeuren dat de impact van zintuiglijke gewaarwording bij een aantal mensen overschat worden.

Misschien is het beter om een therapieruimte en wachtkamer (en toilet) in het algemeen autismevriendelijk te maken. Bijvoorbeeld duidelijke en concrete informatie over waar de praktijk zich bevindt, hoe je bereikbaar bent als hulpverlener (liefst zo divers mogelijk) en zo duidelijk mogelijk zijn over je aanbod als hulpverlener. Ook kan het helpen de muziek in de wachtkamer te beperken, mogelijkheid te bieden tot verduistering of helder maken van de therapieruimte, of de temperatuur aan te passen als dat het gesprek kan verbeteren. Het beste blijft natuurlijk de persoon met autisme zelf te vragen wat het beste past, en ervoor te zorgen dat h/zij en hun omgeving geen onnodige stress ervaren.

Geïnspireerd door ‘Noem iemand met autisme geen autist’ (vrije tribune) van Hans Leduc in Knack Magazine, 1 april 2021