Untypical … een leesverslag

Mensen die mijn blog kennen, weten dat de Britse autistische leraar,  alleenstaande vader en selfmade kunstenaar Pete Wharmby geen verrassende naam is. Ik volg Pete al een hele tijd op Twitter en andere sociale media. Wharmby is vooral bekend om zijn talent om bepaalde ervaringstips beknopt te delen, en om zijn vaak messcherpe kritiek op het dagelijks leven vanuit zijn eigen perspectief.  

Toen ik zijn tweede boek, na ‘What I want to talk about’, las, viel ik echter van de ene verbazing in de anderen.

Anders dan je misschien zou denken, zijn er geen verrassingen op inhoudelijk vlak.  Pete neemt in zijn boek de lezer mee op een diepgaande reis door de wereld van wat hij als neurodiversiteit beschouwt. Doorheen het boek verkent hij, op heel persoonlijke wijze, het leven van Pete als volwassene gediagnosticeerd met autisme. Hij schrijft over zijn sociale contacten, relaties, schooltijd, universiteit, reizen en vrijetijdsbesteding. Dat alles gebeurt niet zomaar. Het dient slechts als illustratie van hoe stressvol, onrechtvaardig en soms gewoonweg onlogisch hij de samenleving als autistische persoon beleeft. Zoals wel vaker het geval is, vereenzelvigt hij zich daarbij iets te veel met zijn autisme, en vereenzelvigt hij zijn autismebeleving teveel met dat van de vele andere autistische mensen in de autismegemeenschap.

Wat betreft de schrijfstijl is de Pete op Twitter en die in zijn twee boeken echter een wereld van verschil. Ik heb meestal geen moeite met Engelse of Amerikaanse boeken, mijn Engels is meer dan gemiddeld. Helaas is de schrijfstijl in dit boek, ondanks dat Pete eigenlijk een leraar Engels is, zodanig dat het erg moeilijk is om er in te blijven verder lezen. Als je graag wat overzicht ervaart, boodschappen die er duidelijk uitspringen en taal die vlot leesbaar is, mag je voor het lezen van dit boek heel wat tijd uittrekken. Er is duidelijk hard gezwoegd om dit boek rond te krijgen, dat is duidelijk. Misschien heeft Pete daar zelf minder mee te maken dan zijn redacteur Anna bij Mudlark, onderdeel van de multinational Harper Collins, waar het boek is uitgegeven.

Wellicht komt dat ook omdat het boek een manifest wil zijn voor hoe de wereld kunnen ‘heropbouwen’ en deze beter kunnen maken voor zowel autistische kinderen als volwassen. Dat is wel heel erg hoog gegrepen, en wellicht te hoog voor dit boek, dat weliswaar manifesterend is maar op geen enkele manier een manifest is. ‘Untypical’ is uitsluitend gericht op volwassenen, van degenen die nieuw zijn met autisme tot degenen die er meer vertrouwd mee zijn of autistisch zijn. Maar Pete Wharmby ziet zichzelf meer dan eens in het boek als iemand die voor allen weet hoe het moet. Hij heeft weliswaar waardevolle inzichten en tips, maar ze zijn, haast vanzelfsprekend zou je denken, niet voor iedereen evenveel geschikt.

Sommige stukken in ‘Untypical’ zijn duidelijk beter dan anderen. Wharmby kreeg pas op 34-jarige leeftijd zijn diagnose, en worstelt daar nog flink mee. Dat is op zich geen schande, zeker niet. Toch bekritiseert hij wat te zelfingenomen heersende stereotypen en vooroordelen over autisme en vergelijkt deze met een werkelijkheid waarvan hij denkt dat alle autistische mensen die ervaren. Dat stoort soms wel, maar misschien ligt dat vooral aan mijn kritisch lezersoog.

Untypical, het tweede boek van Pete Wharmby, is opgedeeld in verschillende hoofdstukken, elk op zichzelf leesbaar en met een ander temperament.

In het hoofdstuk over het “sociale web” beschrijft Wharmby de vele ongeschreven sociale regels waarmee autistische mensen dagelijks worden geconfronteerd. Eenvoudige vragen zoals “Hoe was je weekend?” kunnen volgens Wharmby voor autistische mensen verwarrend zijn en leiden tot dagenlange overanalyse. Het maskeren van autistische kenmerken is een strategie die veel autisten toepassen om beter te passen in de samenleving, maar dit eist voor velen een grote tol. Wharmby benadrukt dat het belangrijk is om autistische mensen tijdens een meltdown ruimte te geven en vrij te houden van vooroordelen. Wat hij beschrijft als meltdown lijkt echter iets anders te zijn, een mengeling tussen verschillende soorten reacties op uitputting. Ergens in het boek geeft hij ook toe dat hij er niet zoveel van afweet. Hij legt verder ook uit dat moeilijkheden bij het telefoneren voortkomen uit een beperking, niet uit angst. 

Het hoofdstuk over “dagelijkse uitdagingen” bespreekt de moeilijkheden die autisten kunnen ervaren bij simpele taken als gevolg van factoren zoals dyspraxie en sensorische informatieverwerking. Wharmby gaat ook dieper in op PDA (Pathological Demand Avoidance), wat volgens sommigen verband houdt met autisme en volgens anderen er helemaal niets mee te maken heeft. Volgens Wharmby heeft er wel mee te maken, maar hij is niet echt overtuigend wat betreft zijn argumenten. Hij heeft het in dit hoofdstuk ook over de uitdagingen die het stellen van eisen met zich meebrengt voor autistische mensen. Veel autistische mensen hebben een speciale interesse die hen helpt ontspannen en trauma uit het verleden helpt verwerken. Wharmby bespreekt de “monotropism”-theorie en de impact van speciale interesses op het leven van autistische mensen. 

Het boek benoemt tevens sombere statistieken over het welzijn van autisten, zoals de lagere levensverwachting en een verhoogde kans op zelfmoord. Wharmby beschrijft de uitdagingen van een autistische burn-out en benadrukt dat scholen vaak niet goed zijn afgestemd op neurodivergente personen. Hij voorziet leraren van advies om beter met autistische leerlingen om te gaan en behandelt ook de overgang naar de universiteit en het gebrek aan begeleiding voor autistische studenten. 

Het hoofdstuk over “werk” deelt verontrustende statistieken over de lage werkgelegenheid onder autisten. Wharmby bespreekt de uitdagingen van werken in een omgeving met veel ongeschreven regels en geeft werkgevers tips over hoe ze autistische werknemers kunnen ondersteunen. Proberen te ontspannen is voor veel autistische mensen iets wat maar zelden goed lukt, geeft Wharmby toe. Hij beschrijft hoe reizen stress met zich meebrengt voor autistische mensen en geeft suggesties om reizen voor hen gemakkelijker te maken. 

In “Untypical” wordt ook het belang van luisteren naar autistische mensen benadrukt. Wharmby roept op tot een realistischere beeldvorming van autisme en pleit voor meer representatie van autistische mensen in diverse aspecten van het leven. Hij wijst op de noodzaak om de samenleving af te stemmen op de behoeften van autistische individuen door ableïsme of validisme te verminderen. 

Het boek biedt praktische tips om autistische individuen beter te ondersteunen in relaties, op school en op het wer. Het is een krachtige oproep tot actie – om de wereld waarin we leven te veranderen en inclusiever te maken. Pete Wharmby zou, met de nodige tekstredactie en wat schrijfles een boek geschreven kunnen hebben geschreven dat een breed publiek zal aanspreken.

In dat geval zou het een must-read geweest zijn  voor iedereen die zich wil inzetten voor een meer rechtvaardige en ondersteunende samenleving voor alle individuen, ongeacht hun neurologische verschillen. Helaas is het nu vooral een boek met veel hoogten en laagten, een boek met soms volstrekte nonsens en een pagina of twee verder heel wat interessante uitspraken.

Untypical is vooral een boek geworden dat aantoont dat het vele redactiewerk van een goede eindredacteur van een uitgeverij meer dan ooit nodig is in tijden van artificiële intelligentie en sociale media. Voor wie dat vergeeft aan de schrijver en het boek, is Untypical echter een behoorlijk geslaagde poging die thuishoort in een boekenrek met autismeboeken. En misschien wordt het ooit vertaald en alsnog redactioneel herwerkt. In dat geval wil ik het zeker nog eens herlezen.