Het landschap van zelfidentificatie en zelfinzicht bij volwassenen die zichzelf als autistisch beschouwen, heeft de voorbije jaren stilaan maar zeker getrokken van onderzoekers en experts. Een snel groeiend aantal volwassenen benoemt zichzelf als autistisch en zoekt ondersteuning voor de uitdagingen die ze ondervinden. Dit fenomeen heeft geleid tot een verkennend onderzoek van een drietal Spaans-Britse onderzoekers om inzicht te krijgen in hoe volwassenen hun eigen autistische identiteit begrijpen, ongeacht of ze formeel zijn gediagnosticeerd met autisme. Het doel van dit onderzoek is tweeledig: begrijpen hoe zelfidentificatie verloopt en hoe dit proces kan bijdragen aan een verbeterde doorverwijzing en diagnose voor volwassenen met autisme.

Binnen dit onderzoek zijn meerdere thema’s naar voren gekomen die van belang zijn voor het begrijpen van dit proces. Het is duidelijk geworden dat de ervaring van het verkrijgen van een diagnose een complex traject is. Verscheidene studies hebben onthuld dat volwassenen met autisme vaak hindernissen ondervinden bij het vinden van erkenning in de medische wereld. Verhalen van niet ernstig genomen of uitgelachen worden tijdens de eerste afspraak bij een diagnostisch centrum, artsen en psychologen die rigide ideeën hebben over de ‘autistische look’ en verkeerde diagnoses van psychische aandoeningen zoals angst, problemen met stemming of persoonlijkheid illustreren de uitdagingen die volwassenen met interesse in een autismediagnose kunnen tegenkomen.

Hoe mensen ontdekken dat ze autistisch zijn tijdens hun leven, is heel uiteenlopend. Sommige mensen weten al van vroeg in hun leven dat ze anders denken, voelen en zich gedragen dan anderen. Ze begrepen echter niet waarom. Dit wordt in de studie vergelijken met de tweede fase van autisme in de 9 fasen van autisme van Wylie en Lawson, acht jaar geleden op deze blog uitvoerig besproken.

Deze tweede fase gaat volgens Wylie en Lawson samen met lichamelijke gewaarwordingen, waarnemingen, interpretaties en bewustwording van denkstijl. Deze fase wordt positief benoemd. Mensen vertellen dat ze beginnen te denken over autisme naarmate ze zich meer bewust worden van het anders-zijn en daarvoor, zowel op het internet als onder vier of meer ogen, op zoek gaan om te leren wat autisme is, en doen testjes om te zien in welke mate ze autistisch zijn. Sommigen lezen boeken van autistische mensen en kijken naar filmpjes over autisme.

De meeste mensen vinden het, volgens de onderzoekers, fijn om te ontdekken dat ze autistisch zijn. Het helpt hen te begrijpen waarom ze anders zijn en geeft hen een gevoel van rust. Het opent mogelijkheden om verder te groeien naar de andere 7 fasen van Wylie en Lawson, die hun fasen eerder als cyclisch dan lineair zien. Met andere woorden: er is altijd een mogelijkheid dat autistische mensen terug komen in deze fase, vanuit twijfelen aan hun autistisch zijn.

Een ander cruciaal thema in het onderzoek dat ik hier bespreek, sluit daarbij aan, namelijk de gevonden positieve invloed van zelfidentificatie op het mentale welzijn van volwassenen met autisme. Dit proces stelt individuen in staat om zichzelf beter te begrijpen en te accepteren, wat leidt tot een verhoogde mate van zelfwaardering. Er zijn gevallen waarin zelfidentificatie zelfs voldoende was voor sommigen, en formele diagnose niet langer noodzakelijk werd beschouwd. Niettemin blijft een officiële diagnose van autisme van groot belang, omdat het de weg opent naar bepaalde ondersteuning op verschillende levensgebieden, zoals werk en onderwijs.

Een interessant facet van dit onderzoek heeft betrekking op seksualiteit en hoe dit verband houdt met autistische identiteit. Het blijkt dat autistische volwassenen vaak meerdere lagen van anders-zijn ervaren, zowel wat betreft autisme als seksuele geaardheid. Dit kan leiden tot complexe uitdagingen op het gebied van relaties en begrip vanuit de samenleving. Er wordt opgeroepen tot meer bewustzijn en ondersteuning op dit gebied, zodat deze individuen de erkenning en begeleiding krijgen die ze verdienen.

Een andere discussie betreft de verschillende perspectieven op autisme als verschil of handicap. Terwijl sommige mensen autisme beschouwen als een deel van neurodiversiteit dat geen medische interventie behoeft, beschouwt de meerderheid van de autistische volwassenen, en veel ondersteuners, autisme nog vaak als een stoornis die al dan niet doorgedreven behandeling vereist. Deze tegenstelling heeft invloed op hoe autisme wordt begrepen en ondersteund door de samenleving en zorgverleners in het algemeen.

Dit onderzoek heeft een aantal duidelijke bevindingen aan het licht gebracht. Het benadrukt de moeilijkheden die volwassenen ondervinden bij het verkrijgen van een diagnose en roept op tot betere ondersteuning op dit gebied. Bovendien onderstreept het belang van zelfidentificatie en hoe dit proces positieve effecten kan hebben op het welzijn van individuen. Er wordt gepleit voor meer onderzoek en hulpmiddelen die specifiek zijn afgestemd op volwassenen met autisme.

Het is duidelijk dat er nog veel te ontdekken valt binnen dit domein. Dat het hier vooral om ‘bureau-onderzoek’ gaat, waarbij de onderzoekers, in tegenstelling tot veldonderzoek, niet naar de autistische mensen zelf stappen, en daarbij weer eens teruggevallen wordt op dezelfde doelgroep (verbaal, relatief hooggeschoold), is duidelijk een minpunt. Het valt ook op dat autisme hier over het algemeen positief wordt onthaald door de autistische mensen, wat wellicht niet overal zo is. De onderzoekers zijn zich hiervan (deels) bewust. Ze pleiten voor eer studies om de ervaringen van vrouwen met autisme maar ook ‘onbereikbare autistische mensen’ in het bijzonder te begrijpen en hoe zij worden gediagnosticeerd en ondersteund. Dit zal niet alleen autistische mensen zelf ten goede komen, maar zal volgens de onderzoekers ook bijdragen aan het begrip en de kwaliteit van zorgverlening voor deze diverse groep.

In de komende jaren is het van belang om deze bevindingen te vertalen naar concrete stappen in de zorgpraktijk. Een beter begrip van hoe volwassenen zichzelf als autistisch zien en hoe ze worden gediagnosticeerd, zal zorgverleners in staat stellen om een meer empathische en persoonsgerichte benadering te hanteren. Het doel is om niet zozeer vanuit een medisch, sociaal, cultureel of neurodivergent perspectief te handelen, maar ook vanuit het perspectief van degenen die het meest van belang zijn: de individuele autistische mensen zelf.

Overton, G.L., Marsà-Sambola, F., Martin, R. et al. Understanding the Self-identification of Autism in Adults: a Scoping Review. Rev J Autism Dev Disord (2023). https://doi.org/10.1007/s40489-023-00361-x