Weinig boeken hebben volgens mij hun titel zo tegen als Tony Attwoods Hulpgids Aspergersyndroom: een complete gids. Alleen al omdat de titel volledig onterecht lijkt. Attwoods boek valt immers niet alleen uit de toon in de categorie ‘complete hulpgidsen’.

Dit boek gaat ook niet zozeer over het Aspergersyndroom. De titel heeft wellicht vooral ermee te maken dat er al een ‘hulpgids autisme’ bestond, en sommige mensen autisme nog altijd associëren met beperkte zelfredzaamheid & verstandelijke beperkingen.

Wat erin staat te lezen gaat volgens mij een veel breder spectrum van mensen aan. Sommige mensen zien dit misschien als een boek over autisme, andere over ASS, nog andere over NLD, en er zijn er zelfs die over een zelfhulpgids voor PDD-NOS spreken. Maar eigenlijk is dit boek vooral bedoeld voor mensen uit het autismespectrum en hun omgeving die ‘virtuele conversatie’ willen voeren over ‘hoe het nu zit’ met de Australische psycholoog Tony Attwood.

Tegen de moedeloosheid

Tony Attwood gaat in vijftien hoofdstukken in op recente inzichten in diverse aspecten van het autismespectrum, met een duidelijke opmaak, praktische tips en rijkelijk gebruik van voorbeelden van deskundigen en ervaringsdeskundigen.

De ‘hulpgids’ probeert bij te dragen tot meer begrip waarom mensen uit het spectrum, met de spot op degenen met de uiting ‘Aspergersyndroom’, anders zijn dan anderen en zij zich niet langer moedeloos of afgewezen hoeven te voelen. Elk hoofdstuk start bovendien met een interessant citaat van de naamgever van het Aspergersyndroom, Dr. Hans Asperger himself.

Na het lezen van dit boek zou er volgens Attwood voor het ogenschijnlijk ‘zonderling gedrag’ van iemand met Asperger altijd wel een logische verklaring moeten zijn. Hij poogt daarbij een evenwicht te vinden in de moeilijkheden en mogelijkheden van iemand met Asperger.

Een andere manier van denken

In het eerste hoofdstuk zoekt Attwood naar een definitie van het Aspergersyndroom, de wegen naar en het nut van een diagnose, de voor – en nadelen van een diagnose, maar gaat ook in op compensatie – en aanpassingsstrategieën voor het anders-zijn.

Niet alles wat uit de pas loopt en dus ‘abnormaal’ is, is per definitie ‘minderwaardig’, stelde Hans Asperger reeds in 1938. Attwood toont dit alvast goed in een verzonnen situatie over een jongentje met Asperger dat op een verjaardagsfeestje vooral met de moeder van de jarige bezig is over zijn favoriete bezigheden.

Attwood beschrijft het Aspergersyndroom daarom als een andere manier van denken over, anders ervaren van de wereld en een fundamenteel andere persoonlijkheid, en geen psychische ziekte. Verder merkt hij vooral een egocentrische preoccupatie met interesses die hun gedachten en tijd beheerst, een opvallende houterige motoriek en extreme zintuiglijke gevoeligheden.

Acht wegen naar de diagnose

Volgens Attwood zijn er een achttal mogelijke wegen naar een diagnose.

• Een eerste mogelijkheid is dat mensen van een diagnose autisme in de baby – of peutertijd gegroeid zijn, door de ontwikkeling van vaardigheden en taal, naar een diagnose Asperger op hun zesde tot zevende levensjaar.
  
• Een tweede weg is wanneer een leerkracht het Aspergersyndroom herkent tijdens het lager onderwijs op de basisschool.
  
• Het is ten derde ook mogelijk dat een eerdere diagnose van een andere ontwikkelingsstoornis (ADHD, achterstand of stoornis op het vlak van taal of motoriek, een stemmingsstoornis, eetstoornis of NLD) herzien wordt.
  
• Een vierde mogelijkheid is dat de symptomen van het Aspergersyndroom pas op vallen tijdens de adolescentie, wanneer de wereld ingewikkelder wordt en de verwachtingen naar zelfredzaamheid en onafhankelijkheid groter worden.
  

  Vriendschappen zijn niet langer taakgericht, het samen uitvoeren van een handeling, maar relationeel, het uitstorten van je hart of luisteren naar iemands zorgen waar je in wezen niets mee te maken hebt. Op school zijn er geen vaste leerkrachten meer, is er planning & organisatie nodig om op tijd het huiswerk af te krijgen en de leerstof te beheersen.
  

  Abstract kunnen denken, een begrijpelijk verhaal vertellen, tussen de regels kunnen lezen, in groepjes aan een opdracht werken, gevat op vragen antwoorden … het geeft aanleiding tot spanning & verandering die beroep doen op de beperkte mogelijkheden van iemand met Asperger om met stress om te gaan.
  

  In de adolescentie vragen jongeren zich ook af wie ze zijn en wie of wat ze willen worden. Dat gaat vaak samen met moeilijke geaccepteerd worden binnen een groep en verslechterende prestaties … wat dan weer leidt tot depressie en woede op zichzelf (zelfverwonding), op anderen (agressie) of het ‘neurotypische systeem’ (anarchie of pseudo-anarchie). Dat kan soms verkeerd begrepen worden als een mogelijke dwangstoornis, depressie, eetstoornis (zoals anorexia-nervosa) of een gedrags – of persoonlijkheidsstoornis.
  

• Zeker bij een oncoöperatieve houding, negatieve opstelling en beperkt inzicht in verschillen in sociale status, met als gevolg een gebrek aan respect voor volwassenen of voor autoriteit wordt er al snel gedacht aan een of andere asociale stoornis. Als de ‘neurotypische alliantie’ (schoolleiding, leerkrachten, begeleiders) het belieft, kunnen zij door samen te werken met de persoon zelf, zijn ouders en vertrouwenspersonen (de eventuele externe begeleider bv) nochtans tot een positief resultaat komen. Dat is soms de vijfde manier om bij een diagnose Asperger terecht te komen.
  
• Een zesde weg die naar een diagnose Aspergersyndroom is wanneer een familielid de diagnose heeft gekregen, waarna de familiegeschiedenis wordt nagetrokken en aan het licht komt dat ook andere familieleden soortgelijke eigenschappen hebben.
  
• Een zevende mogelijkheid die Attwood beschrijft is de aandacht voor het Aspergersyndroom in de media en in boeken die er soms toe leidt dat mensen zichzelf of een familielid laten onderzoeken.
  
• Een achtste en laatste aanleiding kunnen problemen op het werk zijn, vooral met betrekking tot het vinden en behouden van een baan die past bij de kwalificaties en vaardigheden van de persoon.
  

Wanneer compensatie & camouflage uit de hand lopen

Wanneer mensen beseffen dat ze anders zijn dan anderen, zonder dat er een diagnose is, gaan mensen, volgens Attwood dit aanvankelijk compenseren of zich pogen aan te passen. Ze doen dit vooral instinctief, om ‘normaal’ te handelen.

Ze doen dit door zelfverwijt & depressie, door vlucht in de verbeelding (het hebben van denkbeeldige vriendjes, de zoektocht naar een andere wereld), door ontkenning & arrogantie of door imitatie van andere mensen (kinderen, jongeren, volwassenen) en/of personages. Attwood lardeert de strategieën om met onverklaard anders-zijn om te gaan met citaten uit gepubliceerd of ongepubliceerd werk van ervaringsdeskundigen.

Geen stap meer durven te zetten uit angst af te gaan, het overweldigende verlangen zich af te zonderen in een virtuele wereld, het verzinnen van een fantasierijke werkelijkheid (die vaak verward wordt met liegen), de fout of het probleem steeds weer bij inferieure anderen leggen of bepaalde discours naadloos imiteren … het komt een na een aan bod.

Voordelen van een diagnose

Door het niet erkennen van de inspanningen en het anders-zijn van iemand met Asperger loopt het vaak uit de hand. Het voorkomen of beperken van de gevolgen van bepaalde compensatie – of aanpassingsstrategieën is een van de elf voordelen die Attwood toeschrijft aan het bekomen van een diagnose.

Andere voordelen die hij beschrijft zijn ondermeer het wegnemen van zorgen over andere mogelijke diagnoses, zoals schizofrenie of een of andere geestesziekte, zowel bij de persoon zelf als bij zijn omgeving en een opening naar de nodige ondersteuning door de nabije omgeving (de ouders, broers & zussen, partner).

Er is voor hen vooral een antwoord waarom de zoon/dochter, broer/zus, partner zich ‘anders’ gedraagt en dat dit voor een groot deel geaccepteerd zal moeten worden, maar niet toe te schrijven is aan opvoeding of mishandeling.

De diagnose zou volgens Attwood ook bijdragen tot een toenemend besef van de ruimere omgeving dat mensen met Aspergersyndroom in de war en uitgeput raken van sociale situaties. Wanneer die omgeving de diagnose echter verkeerd opvat, kan dat leiden tot pesterijen of uitgescholden worden, op alle leeftijden.

Voor iemand met Asperger zelf ziet Attwood de meeste voordelen. Hij merkt op dat de meeste volwassenen die de diagnose krijgen hier ook positief tegenaan kijken. Ze ervaren de diagnose net als Attwood zelf als een verandering in positieve zin in de verwachtingen, een stap naar meer acceptatie en steun van andere mensen, een mogelijke stap naar meer complimenteren voor sociaal gedrag in plaats van kritiek.

De diagnose kan echter ook misverstaan worden en leiden tot het terugschroeven van het verwachtingspatroon wanneer iemand foutief besluit dat iemand met het Aspergersyndroom nooit zo goed zal kunnen presteren op sociaal en persoonlijk vlak. Mensen voelen zich soms boos, zien de diagnose als een ‘mokerslag’, zijn enorm koppig als het gaat om te erkennen dat ze een diagnose hebben.

Toch staat een positieve attitude tegenover een diagnose vooral veel in de weg. Belanden in de slachtofferrol beperkt alleen de kans om verder te groeien in het leven, als lid van de samenleving en als mens.

Een diagnose kan volgens Attwood in een positieve omgeving dan ook vooral een stap zijn naar meer zelfbegrip en beter voor zichzelf leren opkomen, maar ook een mogelijkheid om betere beslissingen te kunnen nemen met betrekking tot beroepskeuze, vriendschappen en relaties.

Het aansluiten bij een plaatselijke lotgenotengroep (zoals Pass-Partout of Pas Nederland) of bij een internetgroep of – forum (zoals Autsider) kan bovendien iemand het gevoel geven bij een speciale gewaardeerde cultuur te horen en biedt de mogelijkheid advies te vragen aan andere leden van die cultuur. De volledige erkenning van de eigen diagnose is volgens Attwood belangrijk voor de ontwikkeling van een succesvolle volwassen partnerrelatie.

Problemen met de diagnostische criteria

In het tweede hoofdstuk gaat Attwood volledig in op de diagnose, de criteria en zijn problemen daarmee (met taalachterstand, zelfredzaamheid en aanpassingsgedrag), de vragenlijsten en beoordelingsschalen (zoals Autismequotiënt, Emotionele Intelligentie Quotiënt, ‘Friendschip-IQ‘), het diagnostisch onderzoek (inclusief aanpassingen voor meisjes en volwassenen), de zekerheid van de diagnose en het verschil tussen Aspergersyndroom en hoogfunctionerend autisme.

Zoals Asperger reeds schreef, zijn mensen met Asperger niet als zodanig op te merken. Ze zijn te herkennen aan kleine details, zoals de manier waarop ze zich gedragen op een eerste afspraak op een onbekende plaats met onbekenden, hun gedrag in de eerste minuten en de eerste woorden de ze spreken.

Of de persoon die zich aanmeldt voor de diagnose nu Aspergersyndroom of hoogfunctionerend autisme krijgt als diagnose, hangt volgens Attwood af van de cognitieve mogelijkheden (kennisverwerking) maar vooral de regio.

Hij acht het weinig zinvol om een tweedeling te forceren tussen Asperger en HFA die sociaal & gedragsmatig op elkaar lijken. Helaas zijn er sommige streken waar iemand met Asperger uit de boot valt voor voorzieningen en subsidies. In Europa zien hulpverleners autisme en het Aspergersyndroom eerder als vormen van een autismespectrumstoornis.

Zeker bij meisjes en vrouwen en bij mensen met een hoge intelligentie is het volgens Attwood moeilijker om een diagnose te stellen omdat zij hun problemen uitstekend kunnen camoufleren. Een meisje met Asperger kan zich onzichtbaar maken in de groep en is doorgaans minder wispelturig en kattig, een eerder veilige partner. Naarmate ze ouder worden zijn ze meer geneigd hulp te zoeken dan een man met Asperger, met name met chronische problemen op vlak van emoties, werk en relatie.

In het diagnostisch onderzoek is het volgens Attwood echter vooral belangrijk zich niet alleen te concentreren op gebieden waarop zich problemen voordoen maar ook op bijzondere vaardigheden die toegeschreven kunnen worden aan het Aspergersyndroom. Eens de diagnose vast staat, maakt Attwood een geluidsopname van het afrondingsgesprek, wat handig is om achteraf nog eens te laten doordringen.

De diagnose bij kinderen en volwassenen

De diagnostische criteria die Attwood zou hanteren zijn eerder die van Christopher Gillberg dan deze in de DSM-IV. De kritiek van Attwood op de DSM gaat vooral over taalachterstand, die mensen met Asperger wel degelijk hebben, en zelfredzaamheid, die ook bij een groep mensen met Asperger beperkter is. Volgens de Gillberg-criteria zou 1 op 250 kinderen het Aspergersyndroom hebben. Bovendien zou slechts 50% van de mensen met Asperger momenteel een officiële diagnose hebben.

In zijn hoofdstuk over diagnose gelooft Attwood dat een diagnose stellen niet zinvol en zelfs niet mogelijk is bij kinderen jonger dan vijf jaar. Er is op jongere leeftijd niet voldoende zekerheid. Bij volwassenen vind Attwood het diagnostisch onderzoek dan weer minder betrouwbaar doordat de antwoorden van de cliënt op de vragen of vragenlijsten soms niet helemaal eerlijk of nauwkeurig zijn.

Sommige volwassenen hebben wel de symptomen van het Aspergersyndroom maar zijn er niet zodanig door beperkt dat ze voldoen aan de criteria voor de diagnose. Het gaat niet zozeer om de mate waarin het syndroom tot uiting komt maar meer om de omstandigheden, de eisen die aan iemand worden gesteld, de beschikbare ondersteuning en in hoeverre de persoon zelf in het leven uit de voeten kan.

Sociaal inzicht en vriendschap

In een derde hoofdstuk gaat Attwood in op sociaal inzicht en vriendschap bij mensen met Asperger met een beschrijving van vijf fasen in het motivatieproces tot vriendschap : de behoefte voor de fysieke wereld, om met anderen te spelen, de eerste vriendschappen, een partner zoeken en een partner worden. Hij gaat dieper in op het nut van vriendschap en hoe vriendschappen te stimuleren in een aantal ontwikkelingfasen, van jong tot oud.

Dat doet hij vrij uitvoerig en op een prettig concrete manier, door stil te staan bij thema’s als ‘volwassene die de rol van vriendje speelt’, ‘gevoel voor humor’, ‘wat je beter niet kunt zeggen’, ‘groepstraining sociale vaardigheden’, ‘sociale signalen leren herkennen’, ‘toneellessen’, ‘een dier als vriend’, ‘internetvrienden’, ‘sociale angst’ en ‘vriendschappen met collega’s.

Zelf heb ik bijvoorbeeld veel nut ervaren van toneellessen, zonder dat mijn omgeving of ikzelf het gevoel heb dat ik nu ‘toneel speel’. Meer nog, door de toneellessen speel ik net ‘te weinig’ toneel … namelijk meer mezelf geworden.

Ook wat Attwood schrijft over het hebben van een dier als vriend, internetvrienden en lotgenotengroepen valt op.

Wellicht ben ik niet de enige die vind dat dieren vaak aangenamer gezelschap zijn dan mensen. Liever een avond met mijn hond of kat dan iets gaan drinken met het werk of op een familiefeestje de volstrekte eenzaamheid proeven. Sommige mensen ontwikkelen een speciale band met bepaalde dieren, en voelen aan hoe ze die het best verzorgen. Daarom denken, laat staan voelen mensen met autisme of asperger natuurlijk nog niet als dieren.

Internetvrienden blijven altijd iets delicaat. Enerzijds is het grote voordeel dat de communicatie bij de meeste mensen met autisme of asperger vlotter verloopt doordat ze gevoelens en gedachten beter uiten door ze te typen. Hij stelt terecht dat het via het internet mogelijk is langdurige, oprechte vriendschappen op te bouwen, gelijkgestemden te ontmoeten zonder dat uiterlijke sociale vaardigheden in de weg zitten.

Anderzijds bestaat de kans op misbruik van de sociale naïviteit en de motivatie om vriendschap te sluiten. Er is altijd nog wel een zekere vorm van sociaal-emotionele vaardigheden nodig om contact te maken op het internet. De nodige achterdocht hebben in contacten op het internet is volgens Attwood dan ook verstandig. Maar dat geldt wellicht ook voor veel anderen, die geen problemen hebben met contextblindheid, maar gewoon goedgelovig zijn.

Lotgenotengroepen vind Attwood een bijzonder interessante ontwikkeling, waar hij overigens vaak gaat spreken. Een lotgenotengroep heeft regelmatige bijeenkomsten waar allerlei onderwerpen worden besproken van werkgerelateerde – tot persoonlijke relaties, maar ook vrijetijdsactiviteiten worden georganiseerd. Het kan ook leiden tot relaties tussen volwassenen, tot een langdurige liefdesrelatie en soms zelfs tot een huwelijk. Attwood geeft het voorbeeld van Jerry & Mary Newport, waarop de film Mozart & the Whale (of ‘Crazy in Love’) is gebaseerd.

Vrienden worden heeft veel te maken met duidelijkheid en vertrouwen. Het oorspronkelijk optimisme door een gemeenschappelijke interesse kan omslaan wanneer niet duidelijk meer is wat die ‘vriend’ van plan is, wanneer de afspraak niet nageleefd wordt of wanneer het beeld niet meer klopt. Daarbij komt vaak ook sociale angst opduiken of conflicten met bepaalde gezinsleden en regels binnen het gezin van vrienden. Sommige mensen met Asperger ‘verliezen’ hun vrienden ook door genadeloze eerlijkheid of contextblindheid binnen de groep.

Hoewel vriendschap veel energie kost, heeft het ook veel voordelen, namelijk meer kans dat problemen opgelost raken, een maatschappelijke veiligheid, minder kans op achterdocht en een vangnet in moeilijker momenten.

Vanuit vriendschappen kunnen ook partnerrelaties groeien volgens Attwood. Het blijft volgens hem wel vaak bij platonische liefde. Relatietherapie vind hij voor beide partners nuttig, om uit te zoeken wat nodig is om de ongebruikelijke relatie voor hen allebei tot een succes te maken. Dat kan overigens al van bij het begin van de relatie, als beide partners daarmee akkoord gaan uiteraard.

Opmerkelijk is dat hij ook aandacht besteed aan de positieve betekenis van alleen-zijn. Alleen zijn is volgens Attwood namelijk een van de meest effectieve manieren om emotioneel bij te tanken. Het is niet alleen kalmerend, maar ook aangenaam, zeker als de tijd wordt besteed aan een speciale interesse. Het kan ook leren bevorderen en een mens door de dag helpen.

Attwood besluit dit hoofdstuk door te stil te staan bij de prognose voor het ontwikkelen van sociaal inzicht. Sommige mensen met het Aspergersyndroom slagen er na verloop van tijd in te doen of ze redelijk goed met anderen kunnen omgaan. Dat kost echter onvoorstelbaar veel energie, ondersteuning, begrip en training.

Pesten en plagen

In een vierde hoofdstuk blijft Attwood stilstaan bij pesten en plagen, wat het is en de manieren om het tegen te gaan. Kinderen en volwassen met Asperger zijn vaak doelwit van plagen en pesten.

Volgens Attwood kan pesten desastreuze gevolgen voor het gevoel van eigenwaarde en de geestesgesteldheid van de persoon in kwestie, wat op een dramatische wijze getoond wordt in de Vlaamse film Ben X (zie ook mijn artikel ‘Echte vrienden’).

Zijn strategieën voor het terugdringen van pesten zijn veelvuldig, hoewel af en toe merkwaardig en misschien niet zo efficiënt (uit eigen ervaring gesproken).

Het begint bij de oprichting van het ‘pestteam’, dat bestaat uit wie gepest wordt, de schoolleiding, docenten, ouders, ouders, een psycholoog, andere kinderen en de persoon dat pest. Een sociaal vaardig ‘maatje’ met hoge sociale status onder leeftijdsgenoten om de persoon in kwestie te beschermen, de positieve groepssfeer te herstellen en het gevoel van eigenwaarde aan te sterken kan misschien beter helpen.

Maar uiteindelijk is het aan de gepeste zelf om het verschil te maken. Veilige plekken vinden, zich leren verstoppen, assertief reageren op bepaalde opmerkingen (zeker niet ‘sorry’ zeggen), ervaringen delen met vertrouwenspersonen (niet verzwijgen, ondanks dreiging van de pestkoppen), bepaalde situaties leren vermijden en fysieke zelfverdediging leren … zijn maar enkele tips die Attwood geeft.

Een theory of mind

In een vijfde hoofdstuk gaat Attwood in op de psychologische term theory of mind namelijk het vermogen gedachten, overtuigingen, wensen en bedoelingen van anderen te begrijpen, waardoor het gedrag van anderen verklaarbaar en voorspelbaar wordt. De mate waarin mensen met Asperger TOM-vaardigheden hebben, beïnvloeden in grote mate het leven.

Mensen met Asperger hebben moeite om de boodschap in de ogen van anderen te lezen. Doorgaans kijken mensen elkaar niet alleen aan om te bepalen waar ze zijn en in de gaten te houden dat ze niet weglopen als de een tegen de ander spreekt. Ze kijken elkaar vooral aan om te weten wat de ander denkt, voelt, bedoelt, verwacht. Zelf kijk ik vooral naar anderen omdat het zo hoort, naar een punt tussen boven de ogen, omdat in de ogen kijken mij duizelig maakt en afleid. Bovendien: er is weinig of niets te zien.

Mensen met Asperger zouden ook de neiging hebben alles wat anderen zeggen letterlijk te nemen. Gevraagd worden in een opstel de eigen conclusies te schetsen kan bijvoorbeeld tot een mooie reeks potloodtekeningen leiden terwijl een tekst van drie bladzijden was gevraagd. Er zijn natuurlijk ook de lichaamssignalen die anders geïnterpreteerd worden maar wat zoals Attwood stelt het moeilijkste wordt beschouwd is wellicht sarcasme of plagerijen. Dan is het helemaal raden wat de ander bedoelt.

Mensen met Asperger komen soms ook onbeschoft over in de ogen van anderen, terwijl ze ’t net andersom bedoelen. Zo geven sommige mensen geen antwoord op een vraag omdat die zo moeilijk te beantwoorden is, en ze niet willen liegen. Als iemand vraagt of ik iets wil eten of drinken dan is mijn eerste reactie , net zoals Attwood aangeeft, ‘wat is er zoal ?’. Eerlijkheid en bedrog die doorgaans bij mensen met Asperger een probleem vormen, worden ook beïnvloed door beperkte TOM-vaardigheden.

Mensen hebben het daarnaast moeilijk om te onderscheiden of iemand iets met opzet of per ongeluk doet. Dat hangt samen met weinig tot geen initiatief tot het vragen van hulp of advies aan anderen die mee kan helpen zoeken naar de oplossing van een probleem. Er is ook een gevoel van gêne, waardoor mensen met Asperger hun gedachten voor zich houden om niemand in verlegenheid te brengen.

De beperkte theory of mind beïnvloedt daarnaast de manier van omgaan met conflicten. Een goede conflicthantering vergt het kunnen sluiten van compromissen, oog hebben voor het gezichtspunt van een ander, kunnen onderhandelen en kunnen vergeven en vergeten. Dat is echter onhaalbaar voor iemand met Asperger, maar wordt helaas veelal aan oppositioneel of opstandig gedrag toegeschreven. Aan de andere kant is er veel angst en onzekerheid. Dat kan zowel leiden tot extreem aardig als eerder agressief gedrag.

Hoewel de ontwikkeling van theory of mind achterloopt bij mensen met Asperger en die vaak ook in zekere mate aangeleerd kunnen worden, moeten we er ons volgens Attwood van bewust zijn dat het verwerken van sociale informatie een grote psychische inspanning vergt, en kan leiden tot geestelijke uitputting. Attwood spreekt terloops over social stories, tom-trainingen, comic strip conversations en computerprogramma’s ter verbetering van de theory of mind-vaardigheden.

Emoties

In het zesde hoofdstuk snijdt Attwood een interessant thema aan, namelijk emoties begrijpen en uiten. Het is intussen duidelijk dat er weinig sprake kan zijn van gevoelsarmoede, maar eerder van een disharmonisch emotie en aard.

Als het om gevoelens gaat is er bij mensen met Asperger altijd sprake van verwarring en ontwikkelingsachterstand van minstens drie jaar. De woordenschat voor het beschrijven van emoties is vaak beperkt, en de manier waarop deze geuit worden, is weinig subtiel en gevarieerd.

Die moeilijke omgang met emoties leidt vaak tot problemen met woedehantering en het uiten van liefde en genegenheid. Mensen met Asperger hebben daardoor vaker last van depressie, één op drie van de volwassenen heeft een diagnose depressie. Soms gaat dat gepaard met zelfbeschadiging, lichamelijke pijn kweken om van de pijn in het hoofd af te komen. Vaak wordt dit geheim gehouden om anderen niet te kwetsen .

Angst

Naast depressie behandelt Attwood ook uitvoerig angst als emotie waar mensen met Asperger het moeilijk mee hebben. Er zijn weinig mensen die zich geen periode in hun leven kunnen bedenken waar ze niet angstig waren, en velen zijn voor een groot deel van de dag angstig of extreem angstig over bepaalde gebeurtenissen.

Angst kan worden veroorzaakt door verwachte veranderingen, onverwachte veranderingen in de gebruikelijke gang van zaken, openlijke kritiek of lof, of zintuiglijke prikkels. De grootste angst hangt samen met sociale situaties, sociale fouten, door anderen vernederd of getreiterd worden.

Een manier om situaties die angst oproepen te vermijden is een persoonlijkheid ontwikkelen die helaas wordt gezien als autoritair of tegendraads, of zich terugtrekken in zichzelf of in speciale interesses. Als dat niet mogelijk is, gebruiken mensen soms alcohol of cannabis. Als het angstniveau lange tijd te hoog is, bestaat het risico dat de zin voor realiteit afbrokkelt, en er wanen ontstaan met gedesorganiseerd en psychotisch denken. Het gezinsleven gaat uiteindelijk in het teken staan van het vermijden van mogelijke angstopwekkende situaties.

Angst kan zich uiten in dwang, schoolweigering, selectief mutisme (zwijgen) en sociale angst. Men voelt zich door gedachten of drang gedwongen, op onaangename wijze, om te poetsen, agressief te zijn, religieus te leven of seks te hebben. Men blijft een negatieve gebeurtenis telkens opnieuw beleven in het geheugen. Men heeft een fysiek ziekmakende angst voor school. Men verliest letterlijk de stem in situaties van extreme angst terwijl men wil praten. Of men is ontzettend angstig om voor schut te staan of voor de zelfkritiek (de ‘innerlijke dialoog’). Op elk van deze vormen gaat Attwood kort in.

Attwood ziet wel een verschil tussen een speciale interesse en obsessie, omdat een interesse vaak vervangen wordt door een andere interesse of kan beperkt worden in tijd & energiebesteding. Wie langdurig zijn handen wast om besmetting van bacteriën te verlagen of zichzelf elke dag in olie dompelt om beter te ruiken in functie van het vinden van een droomprinses … dat is een obsessieve dwang.

Woede

Een aantal bladzijden wijdt Attwood ook aan woede en ermee omgaan. Zelf ervaar ik ook dat de frequentie, intensiteit en gevolgen van woede vaak moeilijk te hanteren zijn. Het zijn onverwachte en extreme golven die aan komen en niet toelaten om stil te staan bij oplossingen die het best bij de situatie of bij mijn leeftijd zouden passen.

Attwood citeert heel treffend een van zijn cliënten die woedend wordt als iemand hem probeert op te vrolijken als hij triestig is. Het is overigens opvallend hoe weinig ‘neurotypicals’ mensen met Asperger op een gepaste manier weten te troosten. Agressie is soms ook de enige manier om anderen uit de buurt te houden. Of om zelf om te gaan met de onmacht gevoelens te uiten.

Zelf adviseert hij buitenstaanders op een rustige, besliste toon te praten tegen iemand met Asperger die een woedeaanval heeft, niet te vragen waarom, maar de keuze te laten zich terug te trekken om af te koelen, of om de negatieve energie om te zetten in een eindje hardlopen of een paar slagen tegen een boksbal (als die er is).

Liefde

Een van de meest complexe emoties is wellicht liefde. Het is niet duidelijk waarom ouders voortdurend bezig willen zijn genegenheid te tonen door onaangenaam te knijpen.

Attwood maakt in een paar boeiende bladzijden duidelijk dat er niet minder, vaak meer liefde is tussen mensen met autisme dan doorsneemensen, die vooral begaan zijn met intermenselijke verhoudingen.

Sommige mensen met het Aspergersyndroom vinden een vluchtige liefdevolle aanraking, van iemand die ze echt vertrouwen, wel prettig maar voelen zich overspoeld of raken in de war van intensere uitingen van genegenheid. Het is bovenal andere, maar zeker niet minder waardevolle liefde.

Omgaan met emoties als een energieprobleem

In het algemeen beschouwt Attwood de manier waarop mensen met Asperger met emoties omgaan als een energieprobleem. Zij hebben namelijk moeite een overschot aan emotionele energie in de hand te houden en constructief te ontladen.

Attwood beschrijft om negatieve emoties, die energie slorpen, aan te pakken met een ‘gereedschapskist voor emoties’ met actie – en ontspanningsgereedschappen, sociale gereedschappen, technieken rond speciale interesses, medicatie en andere gereedschappen. Inclusief ongepaste ingrepen die helaas nog frequent toegepast worden.

Actiegereedschappen zijn veilige en effectieve manieren om energie door fysieke actie te ontladen (voornamelijk sport) en activiteiten die het noodzakelijke (vervelende gevoelens van frustratie, potentieel destructieve energie) aan het nuttige te koppelen door vormen van creatieve vernielzucht, zoals Attwood ze noemt, zoals blikjes pletten voor de recyclingzak, deeg kneden, sinaasappels uitpersen …

Ontspanningsgereedschappen zijn bedoeld om gedachten en angsten geleidelijk los te laten, tot rust te brengen, de hartslag te verlagen en emotionele energie langzaam af te bouwen. Een rustige, afgeschermde plek waar het mogelijk is zich terug te trekken zonder dat ouders of anderen er bij kunnen is nodig. Doorgaans zijn routineklussen en herhaling het meest efficiënt.

In de categorie sociale gereedschappen is de bedoeling mensen of dieren te vinden die door hun aanwezigheid de stemming helpen verbeteren door authentieke waardering (een zeldzaamheid). Geduld, luisteren zonder te oordelen, gevoelens serieus nemen en begrip hebben zijn volgens Attwood essentiële vereisten. Even bij opa of oma uithuilen, met een huisdier bezig zijn, chatten met een vriend of vriendin of vrijwilligerswerk doen zijn enkele voorbeelden.

Zo is vrijwilligerswerk volgens Attwood zeker voor volwassenen met Asperger een manier om zelfkritiek en pessimisme te doen omslaan in meer eigenwaarde. Hoewel dat voor sommige mensen net andersom lijkt omdat die vastzitten in het beeld dat betaald werk superieur is en/of vrijwilligerswerk een doodlopend steegje is (en niet zou leiden naar werkervaring).

Een denkgereedschap is dan weer het bijstellen van emoties, gedachten of kennis door met onszelf te praten (innerlijke dialoog), het ontwikkelen van een ‘persoonlijk tegengif’ voor negatieve gedachten, een realiteitstoets, een gelukswoord tegen zichzelf zeggen als teken voor ontspanning enzomeer.

Ook medicatie kan volgens Attwood een middel zijn om emoties leefbaar te maken. Hoewel hij het duidelijk niet voorop zet. Sommige mensen hebben er volgens hem baat bij, maar de kosten-baten-analyse moet zorgvuldig gemaakt worden. De schade die (de chemische invloed van) de diverse emotionele tsunami’s op de hersenen hebben mag niet onderschat worden, maar de invloed van medicatie op de helderheid van de geest is ook onbetwist. Het is ook mijn eigen mening dat medicatie alleen kan niet helpen maar zonder medicatie naar een beter leven te groeien heel erg moeilijk is.

Medicatie hoeft in mijn ervaring ook niet levenslang te zijn, het kan op – en afgebouwd worden, en is geen schande. Liever medicatie nemen dan afhankelijk zijn van teveel alcoholgebruik of roesmiddelen, een last zijn van de omgeving of afhankelijkheid van angsten. Het is belangrijker om erachter te komen waarom iemand bepaalde gevoelens heeft, en, in relatieve rust en verdere schadepreventie door medicatie, de oorzaak aan te pakken.

Attwood gaat ook in op ongepaste gereedschappen zoals bepaalde strategieën (geweld, zelfmoord, wraakacties), het terugtrekken in virtuele onlinegames & fantasy, gebruik van roesmiddelen (alcohol, drugs). Langs de kant van ouders ziet Attwood soms onheil in weliswaar goedbedoelde liefdevolle gebaren of woorden, sarcastische reacties, straf (die vaak onlogisch is), en het weglachen van ongemakken (‘op je tanden bijten’, ‘iedereen heeft dat’). Mensen die vertrouwd zijn met mensen met autisme of asperger weten dat het daardoor alleen maar erger wordt.

Attwood sluit dit hoofdstuk over emoties dan ook met een meer dan terecht citaat : “Jammer genoeg kunnen mensen die het syndroom niet hebben zich moeilijk verplaatsen in de belevingswereld van mensen met het Aspergersyndroom en zich maar tot op zekere hoogte voorstellen hoe het is om te leven in een wereld vol heftige, verwarrende en overweldigende emoties.”

Speciale interesses

In hoofdstuk zeven schrijft Attwood rond speciale interesses. De ontwikkeling van speciale interesses lijkt iets kenmerkend te zijn voor mensen met autisme. Dat kan gaan om het verzamelen van voorwerpen of van kennis, of interesses specifiek voor meisjes en vrouwen zoals bepaalde fictie.

Soms gaat het ook om morbide of macaber onderwerpen als de dood, wat kan wijzen op een depressie, of interesses voor wapens, gevechtsporten of wraak, wat een teken kan zijn dat iemand gepest wordt. Het kijken naar horrorfilms, een interesse in wangedrochten, vereenzelviging met onbegrepen monsters … het zijn manieren om met het anders-zijn om te gaan die niet noodzakelijk vreemd hoeven te zijn, tenzij men er zich overdreven mee identificeert en in wentelt.

De functies van die speciale interesses zijn volgens Attwood een manier om angst te overwinnen, een bron van plezier, een manier om te ontspannen, een poging om samenhang te vinden, een hulpmiddel bij het begrijpen van de fysieke wereld, een basis voor het creëren van een andere wereld, een basis voor een gevoel van identiteit, een tijdsbesteding, een tijdsbesteding, gespreksonderwijs en teken van intelligentie.

Zelf zie ik mijn speciale interesses voor in de categorie ‘kennis verzamelen’. Zoals Carolyn, een volwassene met Asperger, in het boek terecht stelt, geven feiten een houvast in een wereld die verder voortdurend verandert.

Encylopedische kennis biedt geborgenheid en houvast. Dat kan zich manifesteren in een blog als deze, in bijdragen op de online encylopedia Wikipedia (over onderwerpen die doorgaans niets te maken hebben met autisme), of door schrijfsels die in dikke mappen blijven. Die interesses evolueren na een paar jaar één onderwerp te hebben doorgrond. Het ‘nadeel’ van die kennisverzameling is dat ze niet representatief is voor mijn andere mogelijkheden (integenstelling tot anderen denken), en dat ik er na een aantal jaar volledig mee kap.

Wanneer iemand de tijd die de speciale interesse in beslag neemt echter niet meer in de hand heeft, kan dat volgens Attwood een indicatie zijn van een dwangstoornis. Dat overdreven bezig zijn leidt bij mij ook tot meer zelfkritiek en een angstig gevoel van toenemende afhankelijkheid van anderen. Liever mijn ‘fiep’ verwaarlozen dan ‘neurotypicals’ mijn leven in handen laten nemen. Andermans en mensen met autisme hun leven in handen nemen, is bij neurotypicals overigens een belangrijke dwangstoornis

Soms ligt het probleem niet zozeer in de interesse op zich, maar in de tijd die er aan opgaat, waardoor ook andere bezigheden in gedrang komen. Het kan dan helpen om de tijd te begrenzen met behulp van een klok of een kookwekker.

Wat kan helpen is er maar op bepaalde ogenblikken mee beginnen, dus niet ’s morgens, maar eerst afwerken wat noodzakelijk is. Zoals Attwood schrijft is het belangrijk bij het begrenzen van de tijd oases van ‘quality time’ te reserveren voor de interesse. Tijdens het werk of in gezelschap denk ik dan vaak wel gelukzalig wanneer ik weer alleen in mijn kamertje aan mijn ‘fiep’ zal kunnen werken. Anderzijds verlang ik in mijn kamertje ook wel naar gezelschap om fier te spreken over mijn ‘fiep’, maar da’s een ander verhaal.

Wanneer de interesse gevaarlijk of illegaal is, of vatbaar voor verkeerde uitleg, is het volgens Attwood soms nodig de interesse te beëindigen of in ieder geval bij te sturen. In de praktijk blijkt dit echter niet zo gemakkelijk te zijn. Al was het maar omdat sommige neurotypicals gevaarlijk verwarren met ‘niet passend bij mijn idee van ongevaarlijk’. Soms is het begrenzen, beëindigen of bijsturen volgens Attwood ook niet de beste oplossing, maar is het beter om aansluiting te zoeken bij de speciale interesse dan er tegenin te gaan.

Attwood beschrijft voorts speciale interesses vanuit het gezichtspunt van de hulpverlener en de ouders. De speciale interesse kan immers veel informatie verschaffen over hoe iemand met Asperger tegen het leven aan kijkt, en een invalshoek om dit leven bij te sturen en te ontwikkelen.

De ‘fiep’ kan ook een hulpmiddel zijn bij het opbouwen van vriendschappen met anderen, ook zonder Asperger, die dezelfde interesse hebben. De kunst daarbij is te weten welke signalen van hun gesprekspartner in een gesprek over de speciale interesse van belang zijn en hoe ze daarop kunnen reageren om te voorkomen dat het gesprek eenrichtingsverkeer wordt. Een ‘fiep’ kan volgens Attwood behalve profijt voor de persoon met Asperger tenslotte ook voordelen voor de samenleving opleveren.

Taal en spraak

In hoofdstuk acht bespreekt Attwood over de afwijkingen in taal en spraak, met name het onnatuurlijk taalgebruik, die een wezenlijk aspect van het Aspergersyndroom vormen. Die ‘speciale taalvaardigheden’ worden volgens Attwood wel al eens gemist met de huidige gestandaardiseerde tests. Dat komt ondermeer omdat sommige mensen veronderstellen dat het gebruik van ingewikkelde zinnen door iemand met Asperger ook betekent dat die de ingewikkelde constructies van anderen ook begrijpt. Ook de snelle verwerking van taal die het dagelijks leven vergt ontbreekt vaak.

Mensen met Asperger beginnen volgens Attwood later dan anderen te spreken maar gaan sneller in meerdere woorden of zinnen praten. Ze leren eerder taal door te lezen dan door te luisteren. Ze gebruiken veel zelfbedachte woorden of neologismen. Soms roept de klank of betekenis van een bepaald woord veel gelach of gegiechel op, maar het gaat dan om een heel persoonlijke humor, gekoppeld aan beeldend denken.

Het meest belastende van de specifieke taalvaardigheden van mensen met Asperger is volgens Attwood het onvermogen het taalgebruik aan te passen aan de sociale context. Er is een beperkt pragmatisch taalgebruik, zoals Attwood het noemt. Hij heeft het ook over de prosodie en de spreektoon die ongebruikelijk zijn, en vastlopen of onderbreking van de transmissie van de communicatie tijdens een gesprek. Onderbroken worden wordt irriterend beschouwd en gedachten vaak luidop uitgesproken. Mensen met Asperger maken zich daar niet altijd veel zorgen in. Tegen zichzelf praten helpt om uit te vinden hoe ideeën onder woorden te brengen en werkt ontspannend.

Een gesprek voeren is dan ook niet zo evident. Nieuwe gespreksvaardigheden kunnen worden aangeleerd en geoefend door middel van verschillende spelvormen en rollenspel.

Attwood bespreekt een aantal mogelijke methodes die luistervaardigheid, complimenten en kritiek geven & ontvangen, wanneer & hoe iemand onderbreken, aangeven van het overschakelen van het ene naar het andere gespreksonderwerp, hoe een gesprek te redden, en welke vragen niet te stellen trainen.

Hij geeft ook tips voor mensen zonder autisme om inspanningen te doen, zoals duidelijk aangeven wat ze bedoelen, subtiliteiten vermijden en duidelijke gezichtsuitdrukkingen gebruiken (zonder kinderachtig te doen of té veel mimiek te gebruiken).

Attwood gaat verder in op het letterlijk opvatten van uitdrukkingen (‘Er zit een addertje onder het gras’), de prosodie (de spraakmelodie), het pedant taalgebruik, het aanleren van vreemde talen en de vaak misleidende mondelinge taalvaardigheid van mensen met Asperger.

Cognitieve vaardigheden

In het negende hoofdstuk gaat Attwood in op de cognitieve vaardigheden. Mensen met Asperger zouden hier een voorsprong op hebben, maar vallen doorgaans uit op min of meer mechanisch uit het hoofd leren, wat een sterke concentratie vergt.

De discrepantie tussen verbaal IQ en performant IQ bij mensen met Asperger is intussen algemeen aanvaard. Slechts de helft van mensen met Asperger heeft echter een relatief goed ontwikkeld taalinzicht. Het moeilijkst gaat informatie combineren, taken waarbij mensen afgeleid raken, en onderdelen waarbij het een rol speelt dat ze door hun perfectionisme traag werken.

Eerder dan een beperking op vlak van verwerven van schoolse kennis, is het Aspergersyndroom een beperking op vlak van leren, manier van oplossingsgericht werken, aandacht, concentratie, afleidbaarheid en doorzettingsvermogen.

Op school zijn er volgens Attwood dan ook vooral problemen op vlak van aandacht en op vlak van de zogenaamde executieve functies (plannen & organiseren, werkgeheugen, impulsbeheersing, zelfreflectie en zelfmonitoring). Leerlingen met Asperger hebben een aparte leerstijl, zijn sneller afgeleid en komen in de knoei met notities & huiswerken.

Hij reikt ook tips om de problemen op te lossen op vlak van omgaan met fouten, lees – en rekenprestaties en zwakke centrale coherentie. De zwakke centrale coherentie heeft volgens Attwood het neveneffect dat mensen met Asperger het vermogen hebben om herinneringen uit de zeer vroege kindertijd te herinneren.

Het gaat bij oplossingsgericht denken volgens Attwood vooral om te blijven zoeken naar ‘wat het nog meer zou kunnen zijn’, ‘anderen betrekken’, het net ‘niet te ver te zoeken’ en puntje per puntje alles af te werken. Mensen met Asperger hebben daarnaast vaak last van het Sinatra-syndroom, het allemaal zelf beter kunnen of willen doen.

In de omgang met fouten is het volgens Attwood belangrijk te herinneren dat we meer kunnen leren van fouten dan van successen, en dat vergissingen tot interessante ontdekkingen kunnen leiden. Fouten maken is dus geen ramp maar een kans, ondermeer om een patroon te doorbreken en perfectionisme te matigen.

Hoewel mensen met Asperger volgens Attwood zelf ook wel kunnen werken aan hun kennis, hangt er volgens hem ook veel af van de kennis & persoonlijkheid van de docent. Zo kan de docent en de school het verschil maken.

Attwood bespreekt voornamelijk het huiswerk, die hij een bron van ellende noemt voor zowat iedereen. Behalve enkele tips om het huiswerk tot een goed einde te brengen, vind hij dat kinderen & jongeren met het Aspergersyndroom niet gestraft moeten worden als ze hun huiswerk niet op tijd af hebben en dat ze maximaal een half uur aan het huiswerk moeten besteden, tenzij ze er zelf langer mee bezig willen zijn.

Beweging en coördinatie

In hoofdstuk tien wordt de beweging en coördinatie aangekaart. Mensen met Asperger vallen daarin vooral op door hun ‘onhandigheid’, beperkte coördinatie, moeilijk evenwicht, een tragere handbeweging, beperkte handkracht en spierspanning. Onhandigheid vindt Attwood eerder ongelukkig gekozen, omdat het eerder gaat om een beperkte planning van bewegingen en een lange voorbereidingstijd vooraleer te bewegen.

Ongeveer zes op tien komt stuntelig over, maar vrijwel alle mensen met Asperger hebben een bewegingsstoornis. Dat heeft ondermeer te maken met de loskoppeling van gedachte en handeling, en een ervaren kloof tussen lichaam & geest. Zoals Ben, een man met Asperger, terecht zegt is er het gevoel dat lichaam en hersenen niet goed aan elkaar gekoppeld zijn, met een vervreemdingsgevoel van het lichaam als gevolg. Wellicht voer voor overijverige psychoanalysten.

Overigens verhindert deze bewegingsstoornis niet dat mensen met Asperger soms erg goed zijn in sommige sporten, zoals duursporten (lange afstandslopen), sporten waar men individueel kan trainen of zich individueel kan bekwamen (schermen, zwemmen, trampolinespringen, surfen, golfen, paardrijden). Vechtsporten kunnen volgens Attwood ook aantrekkelijk zijn voor mensen met Asperger, vooral als de verdedigende en aanvallende bewegingen individueel en vertraagd aangeleerd kunnen worden. Ook aan sporten in het gebied van recreatie (biljart, snooker) die individueel beleefd kunnen worden, kan er veel plezier beleefd worden.

Attwood gaat verder niet enkel in op de ‘tics’, onwillekeurige bewegingen of klanken. Ook hoe we motoriek en coördinatie kunnen verbeteren komt aan bod.

Mensen met Asperger hebben immers een opvallende manier van wandelen en lopen, zowel door de moeilijke coördinatie als door houterigheid en inefficiëntie. Soms hebben mensen met Asperger ook last met fijne motoriek, zoals leren schrijven en knippen, en in de kindertijd balvaardigheden die vooral in de omgang met leeftijdsgenoten een drempel vormen. Ook het handschrift kan lange tijd een zorg zijn, wat sommige mensen met Asperger trachten te omzeilen door blokletters of door computerschrift.

Sensorische problemen

Hoofdstuk elf gaat over sensorische problemen, een aspect dat door hulpverleners en onderzoekers nogal eens over het hoofd wordt gezien maar bij mensen met Asperger en ouders wel aan bod komt.

Sommige volwassenen met Asperger vinden dat zintuiglijke overgevoeligheid een grotere rol speelt in het dagelijks leven dan problemen rond het maken van vrienden, omgaan met emoties en vinden van passend werk.

Attwood spreekt zowel van de mogelijkheid van over – en ondergevoeligheid, zintuiglijke vervorming, ‘uitschakelen’ van de zintuigen (bij intense concentratie), zintuiglijke overbelasting (het ‘emmer’-principe), een ongebruikelijke manier van verwerken van zintuiglijke prikkels en moeite om te bepalen via welk kanaal zintuiglijke informatie binnenkomt. Hoewel hij vooral ingaat op ‘overgevoeligheid’.

Overbelasting voor geluid, van de tastzin, van de smaak – en reukzin, visuele overgevoeligheid, het evenwichts – en bewegingsgevoel, pijn – en temperatuurbeleving komen in het boek een voor een aan bod.

Mensen met Asperger zijn doorgaans extreem geïrriteerd door plotselinge & onverwachte geluiden, hoge & aanhoudende tonen en verwarrende & complexe geluiden of een veelheid aan geluiden.

De angst voor ballonnen (die plots knappen), voor sirenes, haardrogers, de stofzuiger, de mixer en de blender, een trein die over een viaduct rijdt, de donder & de bliksem (vooral dan niet weten waar of wanneer die inslaat met welk geluid), de motor van een bus of het snerpend irritant geluid van motorfietsen … het kan allemaal leiden tot hoofdpijn of uitbarstingen.

Vermijden van geluiden, gebruik van siliconen oordopjes en het uitleggen waarom een geluid ondraaglijk is en hoe lang het duurt kan helpen. Attwood is sceptisch over therapievormen als de sensorische & auditieve integratietherapie.

Extreme gevoeligheid voor bepaalde soorten aanrakingen en de druk die daarbij wordt uitgeoefend komt eveneens voor. Ook de aanraking van bepaalde delen van het lichaam kan als erg onaangenaam ervaren worden. Sommige mensen zoeken onder water vertroosting of houden van de sensatie zich te laten meedrijven met het water.

Het kan voorkomen dat mensen met Asperger bepaalde geuren niet ruiken, of net andere geuren wel ruiken die doorgaans onopgemerkt blijven. Dat laatste heeft vooral een invloed op het eetgedrag en de kieskeurigheid in het eten. Natuurlijk heeft dat met nog meer zintuiglijke aspecten te maken. Zo beschrijven een aantal mensen met Asperger in het boek op interessante wijze hun last met ‘ingewikkeld’ eten met aansluitend een paar tips van Attwood voor een gevarieerder eetpatroon. De gevoeligheid neemt volgens Attwood wel mettertijd af maar het vermijdingsgedrag en de angst blijven wel.

Eén op vijf mensen met Asperger hebben tevens een overgevoeligheid voor bepaalde lichtsterktes of kleuren, of een vervorming van visuele indrukken. Om stress te beperken raadt Attwood zulke mensen om niet aan de zonkant van de auto te zitten of niet aan tafel te zitten waar het zonlicht rechtstreeks op schijnt.

Attwood gaat verder ook in op de moeite met de zwaartekracht en pijnbeleving. Vooral dat laatste wordt vaak als een last ervaren, zowel door de persoon zelf als door zijn omgeving. Het is voor sommige mensen immers niet evident duidelijk te maken waar, wanneer en hoe ze pijn ervaren.

Studie en beroep

In hoofdstuk twaalf gaat Attwood in de weg naar studie en beroep, passende beroepen, kwaliteiten met betrekking tot het werk, strategieën voor een geslaagde loopbaan, mogelijke promotie naar een leidinggevende functie en de psychologische waarde van werk.

Het hoofdstuk begint met een opmerkelijk citaat van Hans Asperger waarin die stelt dat autistische personen veelal van jongs af aan voorbestemd zijn voor een bepaald beroep, en zich vaak op natuurlijke wijze ontwikkelt vanuit speciale vaardigheden.

De zoektocht naar werk begint bij volgens Attwood bij de studie. Die studie is overigens geen succes om een beroep te vervullen, en valt of staat met het belang van de praktische toepassingen in een praktijkleerplaats. Als iemand met Asperger afhaakt of vastloopt in een studie, heeft dat volgens Attwood vooral te maken met omgaan met stress door beperkte of verkeerde ondersteuning, eerder dan met een gebrek aan intellectuele mogelijkheden of inzet.

Attwood geeft om te beginnen een aantal tips om die positief te doorlopen, zoals redelijke aanpassingen binnen onderwijs, het doorgeven van ervaring tussen de verschillende opleidingen en zorgen voor ondersteuning binnen de thuissituatie.

Ook begeleiding voor de omgangsregels en manier van werken in hoor – en werkcollecties, groepsopdrachten en het sturen van mails naar docenten zal het aantal conflicten verminderen volgens Attwood. Geregeld individuele contacten met een vertrouwenspersoon of docenten is ook nodig voor iemand met Asperger om te weten of hij of zij nog op het juiste spoor zit.

Vervolgens gaat Attwood in op het zoeken en behouden van werk. Een passende baan vinden is volgens hem moeilijker voor iemand met Asperger dan voor mensen met hetzelfde opleidingsniveau.

Toch is het vinden van een passende baan belangrijk omdat het niet alleen het besteedbaar inkomen verhoogt, een versterking van de eigenwaarde, de ontwikkeling van een sociaal netwerk en de mogelijkheid bepaalde talenten en vaardigheden te gebruiken.

Daarnaast is het niet evident voor mensen met Asperger om een curriculum vitae op te stellen, een sollicitatiegesprek te voeren, en eens onder contract in de functie te blijven. Attwood vind dat er blijvende begeleiding nodig is met betrekking tot de functie-inhoud, de inter-persoonlijke vaardigheden die nodig zijn om goed te kunnen functioneren in een team en de organisatorische vaardigheden voor het stellen van prioriteiten en het indelen van de tijd.

Langdurige relaties

Toevallig of niet, maar hoofdstuk dertien, volgens sommigen een ongeluksgetal, wordt door Attwood gereserveerd voor de langdurige relaties die soms voor problemen en spanningen zorgen. Attwood gaat in op de partnerkeuze, de problemen binnen de relatie, enkele strategieën voor het versterken van een relatie en de invloed van een ouder met het Aspergersyndroom.

Daarbij gaat hij vooral in op relaties waarbij een van de twee partners een ‘Aspie’ is. Relaties waarbij allebei de partners Asperger heeft blijven onbesproken. Dat is volgens mij een belangrijk minpunt van het boek.

Ook een thema dat tegenwoordig wel eens besproken wordt, namelijk ontrouw van mensen met Asperger, wordt vermeden. In de ogen van sommige niet-asperger partners besteedt hun aspergerman vaak meer aandacht aan andere vrouwen dan aan zijn eigen vrouw.

De problemen binnen de relatie ontwikkelen zich maar na een tijd, zeker als de verwachting bestaat dat de partner met Asperger geleidelijk wel zal veranderen en zich in emotioneel en sociaal opzicht zal ontwikkelen.

Eens duidelijk is dat de partner niet verandert, en de ‘neurotypical’ daar niet mee om kan, slaat bij de neurotypical de wanhoop en bij de Aspie enerzijds onverschilligheid en anderzijds een verborgen eenzaamheid toe. Wat kan leiden een depressie bij de neurotypische partner.

Het probleem is volgens Attwood vooral een ander aanvoelen van genegenheid. Bij neurotypicals wordt die vooral ervaren vanuit verbaal uiten & uitvoerige sociaal-emotioneel getinte woorden en aanrakingen. Terwijl mensen met Asperger hun liefde eerder uiten op praktische wijze en met minder vaak geuite genegenheid rondkomen.

Om de problemen te overwinnen is het belangrijk dat beide partners de diagnose erkennen, dat beide partners gemotiveerd zijn om te veranderen en te leren, en dat er een relatietherapeut is die de vaardigheden en ervaringen van de partner met het Aspergersyndroom evenveel waardeert als die van de andere partner.

Wanneer de partner met Asperger uiteindelijk ook een ouder wordt, heeft hij/zij volgens Attwood doorgaans weinig idee van het gedrag van de behoeften van niet-autistische kinderen en adolescenten. Maar dat betekent niet dat ze geen goede ouders zouden zijn, weliswaar met enige lessen. Er kan sprake zijn van een natuurlijke verbondenheid, en net een wrijving wanneer zowel ouder als kind Asperger hebben.

Psychotherapie

In het op een laatste hoofdstuk, het veertiende, gaat Attwood in op psychotherapie.

Zoals intussen wel duidelijk is, kan de traditionele psychoanalytische psychotherapie mensen met Aspergersyndroom, in om het even welke leeftijd en situatie, vooral narigheid bieden.

Een diepgaande psychoanalyse van de moeder-kindrelatie biedt enkel negatieve effecten. Dat komt volgens Attwood omdat mensen met het Aspergersyndroom volledig anders in de wereld staan dan de ontwikkeling waar de psychoanalytische therapieën vanuit vertrekken.

Psychotherapie kan wel nuttig zijn als het gebaseerd is op een diepgaand inzicht in de aard van het Aspergersyndroom, vooral in het vermogen van de persoon zelf om gedachten en gevoelens te begrijpen en te uiten, en in het zelfconcept (zelfbeeld, gevoel van eigenwaarde en zelfacceptatie) dat voortkomt uit de eigen levenservaringen.

De psychotherapeut moet op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op vlak van het Aspergersyndroom, moet de autobiografieën van mensen met het Aspergersyndroom gelezen hebben en moet bereid zijn om af te stappen om een compromis te vinden in de conventionele methodes en de persoon met Asperger die ter plekke is.

Volgens Attwood zijn mensen met Asperger meer ontspannen en kunnen gedachten en ervaringen beter onder woorden brengen als het gesprek plaatsvindt via twee computers die met elkaar in verbinding staan, via mail of via chat.

Attwood ziet ook heil in gevoelens en gedachten op creatieve wijze (tekenen, schilderen, schrijven) te laten uitdrukken of door ‘gesprekken’ schriftelijk te laten voorbereiden of te laten verwerken in de veilige ‘thuis’-ruimte.

De voornaamste rol van een psychotherapeut is volgens Attwood die van mentor, iemand die de persoon met Asperger begrijpt en kennis bijbrengt, een soort vertaler van de ideeën naar de neurotypische wereld.

Attwood gaat ook uitgebreid in op het zelfconcept en de eigen identiteit ontdekken, waarbij het niet de bedoeling is de diagnose uit te sluiten maar net te integreren. Een psychotherapeut kan, als er voldoende vertrouwen is opgebouwd, meehelpen een realistisch zelfbeeld te vinden, door te begrijpen wat het Aspergersyndroom is, het beschrijven van de eigen persoonlijkheid en zichzelf mogen zijn.

Attwood onderstreept dat de twee belangrijkste doelen moeten zijn dat de persoon zichzelf begrijpt en accepteert wie hij is. Soms kan dit ook zonder therapie bereikt worden.

Tot slot

In een laatste hoofdstuk, het vijftiende, snijdt Attwood veelgestelde vragen aan, zoals over de oorzaak, hoe de diagnose overbrengen, of mensen met Asperger vaker een misdrijf begaan, het verband met schizofrenie, vooruitzichten op lange termijn en als afsluiter hoe het verging met het jongetje op het verjaardagsfeest waarmee Attwood zijn boek begon. Handig is ook de verklarende woordenlijst, een vrij uitgebreide lectuurlijst voor verdere informatie en literatuurlijst.

Attwood sluit zijn boek af met een positieve boodschap voor mensen met Asperger op lange termijn.

Het Aspergersyndroom is volgens hem duidelijk een ontwikkelingsstoornis. Alles begint bij de acceptatie van de diagnose en de inspanningen om het goed te doen bij de persoon zelf maar ook zijn omgeving (en de samenleving).

Verder kan iemand met Asperger leren beter om te gaan met energie, de gedachten en gevoelens van anderen begrijpen, de eigen gevoelens preciezer uitdrukken en het eigen levensproject een gepast gewicht geven.

Laten we mensen met het Aspergersyndroom koesteren, want zonder hen zou onze samenleving vreselijk saai en steriel zijn, eindigt Attwood. Hoewel ik zelf geen diagnose Asperger heb, is dit prachtige praktische en herkenbare boek beslist een aanrader.