In Autisme en Aspergersyndroom beschrijft Simon Baron-Cohen, bekend van zijn visie op autisme als een extreem mannelijk brein, hoe autisme en het aspergersyndroom geen stoornissen maar condities zijn.

Spreken over een conditie geeft volgens Baron-Cohen aan dat we erkennen dat het bij mensen met een ondersteuningsnood meestal gaat om bepaalde kenmerken die tot problemen leiden waar hulp bij nodig is – vertrekkend vanuit een medische diagnose.

Baron-Cohen vind dus niet dat het andersfunctioneren als gevolg van autisme en Aspergersyndroom op alle vlakken belemmerend werkt. We mogen het kind volgens hem niet met het badwater weggooien. We moeten ook oog hebben voor de sterke kanten van mensen met autisme, zoals detailwaarneming, concentratie en systematiseren.

‘Artistieke kinderen’

In het voorwoord gaat Baron-Cohen zo’n 25 jaar terug, toen hij begon. Mensen dachten toen geregeld dat hij het over ‘artistieke’ in plaats van over ‘autistische’ kinderen had. Autisme heeft nu meer bekendheid gekregen door het grote succes van de lobbygroepen van ouders. Zij zorgen ervoor dat autisme op de politieke agenda blijft staan met het oog op onderzoek, onderwijs, hulpverlening en andere vormen interventie.

In ’93 schrijft Baron-Cohen reeds een ‘stand van zaken’ maar vermeldt daar alleen klassiek autisme (bij mensen met of zonder savant-vaardigheden of andere talenten) in. Autisme wordt in ’93 nog vrij zeldzaam genoemd. Terwijl we inmiddels weten dat het veel voorkomt. Ook de terminologie van toen is reeds verouderd. We spreken niet meer over ‘geestelijke handicap’ of ‘mentale retardatie’ maar over verstandelijke beperkingen.

Sinds ’93 heeft Baron-Cohen bovendien diverse boeken geschreven. Mindblindness (’95) bespreekt het moeite hebben om de mentale toestanden van anderen te herkennen. In M/V: het verschil (’03) gaat ’t over autisme en het Aspergersyndroom in verhouding tot sekseverschillen in de hele bevolking. In Prenatale Testosteron in het Verstand (’05) beschrijft de academicus foetale androgenen als een mogelijke oorzaak van autisme.

In zeven hoofdstukken wil Autisme en Aspergersyndroom (’09) een vollediger beeld geven over de genoemde begrippen.

Asperger vs Autisme ?

In het eerste hoofdstuk maken we kennis met twee mensen uit het autismespectrum, Jamie (met klassiek autisme) en Andrew (met Aspergersyndroom).

Aan de hand van de levens van beiden leren we dat de belangrijkste overeenkomsten tussen klassiek autisme en het Aspergersyndroom de problemen met sociale communicatie en beperkte interessegebieden & herhalingsgedrag zijn.

Om te spreken over het Aspergersyndroom is er ten minste een gemiddelde begaafdheid (hoger dan 85) en geen vertraagde taalontwikkeling nodig. Bij klassiek autisme is iedere begaafdheid mogelijk terwijl er wel sprake is van een vertraagde taalontwikkeling. Vertraagde taalontwikkeling ziet Baron-Cohen als tijdens het tweede levensjaar nog geen losse woorden produceren en tijdens het derde levensjaar nog geen korte zinnen.

Prevalentie-evolutie

In een tweede hoofdstuk bespreekt Baron-Cohen de veranderingen in de prevalentie van autisme door de jaren heen.

Dertig jaar geleden was autisme eerder zeldzaam, tegenwoordig komt het veel meer voor. Autisme wordt nu niet meer gezien als een strikt afgebakende stoornis, maar als een spectrum. Voorheen werden er bij de ‘mildere’ gevallen helemaal geen diagnose gesteld en werden de problemen die zij van jongs af aan ondervinden verwaarloosd, met alle, soms dramatische gevolgen vandien. Of ze kregen een andere diagnose.

Baron-Cohen vind dat het een gunstige ontwikkeling is dat de diagnose autisme vaker wordt gesteld, met name door een betere herkenning, omdat hierdoor meer mensen kans krijgen op de begeleiding die ze nodig hebben. Hoewel hij erbij vermeldt dat veel mensen met autisme en hun omgeving nog steeds te weinig gepaste ondersteuning krijgen.

Hij gaat ook in op enkele omstreden theorieën rond de prevalentiestijging.

Zo zijn er mensen die geloven dat inenting tegen bepaalde virussen autisme zou veroorzaken, of aan de conserveermiddelen op kwikbasis die maakt dat kinderen met autisme een te hoge concentratie zware metalen in de hersenen hebben.

Een andere verklaring zou de erfelijkheid zijn. Ouders die de genen voor autisme, de ‘risico-genen’, meedragen zouden nu meer dan vroeger de kans hebben om met elkaar samen te hokken en kinderen te krijgen. Het gaat dan vooral over kinderen van echtparen met een bijzonder talent voor techniek of systematiseren. Sceptici wijzen er op dat genetische veranderen niet zo snel gaan en eerder miljoenen dan tientallen jaren in beslag nemen.

Baron-Cohen wil dus eerder terughoudend zijn met de conclusie dat al deze theoieën, inclusief selectieve partnerkeuze, iets te maken heeft met het toenemend aantal gevallen van autisme. Een betere herkenning en de verruiming van de definitie van autisme lijkt volgens hem een meer voor de hand liggende verklaring.

De AQ-test

In een derde hoofdstuk gaat Baron-Cohen in op een meetinstrument voor het autismespectrum, met name de AQ-test.

De AQ-test wordt gebruikt om het autismespectrumquotiënt, ook wel autismequotiënt of AQ genoemd, mee vast te stellen bij mensen, vanaf vier jaar tot en met in de volwassenheid. De test meet hoeveel autistische trekken iemand heeft en kan door iedereen gebruikt worden. De AQ-test staat bovendien online bij een aantal organisaties.

Voor mensen die zich afvragen of er bij iemand in hun omgeving of bij zichzelf sprake zou kunnen zijn van een conditie binnen het autismespectrum, is de AQ-test een manier om erachter te komen of een diagnostisch onderzoek zin heeft.

Een hoge AQ-test (32+) is volgens Baron-Cohen op zich geen reden om doorverwezen te worden voor verder onderzoek. Er moeten ook aanwijzingen zijn dat er sprake is van ‘lijden’ of ‘problemen’ bij de persoon in kwestie. Baron-Cohen spreekt dus niet over lijden bij de omgeving.

Hij benadrukt tevens dat het diagnostisch onderzoek dient uitgevoerd te worden door een speciaal daarvoor multidisciplinair team, dat bestaat uit mensen met een verschillende achtergrond, zoals een psycholoog, een arts (psychiater …), een maatschappelijk werker … die samen in staat zijn een diagnose – en indicatiestelling uit te voeren. Dat kan niet gebeuren zonder een gesprek met iemand die de centrale persoon al grondig kent. Liefst van jong af aan, maar dat is niet altijd mogelijk.

Een diagnose en de gevolgen

Daarmee maakt Baron-Cohen meteen een brug naar het vierde hoofdstuk waarin hij het heeft over het stellen van de diagnose. Voor veel mensen is dat het belangrijkste, wat een diagnose voor hen kan betekenen en hoe zo’n diagnose bepaald wordt maar ook wat er na de diagnose kan gebeuren.

Een diagnosering gebeurt momenteel op basis van gedragsobervatie en gesprekken.

Er wordt gekeken naar

• de sociale problemen : beperkingen bij elementen als in staat zijn om mee te doen met grotere ongestructureerde groepen, voldoende sociaal bewustzijn, spontaan iemand kunnen troosten, gevoelens van anderen oppikken zonder verbale of non-verbale uitingen, de blik van anderen volgen),
  
• communicatie vaardigheden : beperkingen in het begrijpen van taal, pragmatisch taal kunnen gebruiken, gepast weten te communiceren, het over & weer in een gesprek weten aan te voelen
  
• beperkte, ongebruikelijke en sterke interesses en opvallend herhalingsgedrag (opgaan in een interesse en verder alles buiten sluiten, expertise verwerven op één gebied, niet ertoe bewogen kunnen worden om iets anders te doen, steeds weer hetzelfde doen en van streek raken als anderen er commentaar op hebben, geen afstand kunnen doen van iets of blijven steken in een beeld)
  

Het diagnostisch onderzoek verloopt met gestandaardiseerde instrumenten, IQ-tests en verwante leer – cognitietests, maar voornamelijk op basis van gedrag. Dat roept bij sommige mensen de nodige twijfels op. Het is volgens Baron-Cohen best mogelijk dat er in de toekomst een biologische marker wordt gevonden, een kenmerk op basis waarvan een meer objectieve diagnose kan worden gesteld.

Bij een eventueel toekomstige diagnostische test op basis van biologische factoren moet er volgens hem vooral gekeken worden of de test voldoende specifiek is, dus of de test echt alleen maar mensen met autisme of ook mensen met andere condities kan afleiden. Voldoende gevoeligheid is eveneens belangrijk, dus in hoeveel gevallen de juiste diagnose gesteld wordt, hoeveel de test over het hoofd ziet en het aantal gevallen waarin de diagnose onjuist blijkt. Bij ‘objectieve’ testen is dat blijkbaar niet zo evident.

Een diagnose is volgens Baron-Cohen niet bedoeld om mensen in een hokje te plaatsen maar als een soort paspoort waarmee mensen erkenning krijgen, en gebruik kunnen maken, als ze dat wensen en als dat nodig is, van ondersteuning en begeleiding. Een betrouwbare diagnose kan volgens Baron-Cohen vanaf 18 maand.

Hij gaat ook in op de voordelen en risico’s van prenatale screening en diagnostiek. Het gaat dan vooral over ethische kwesties.

De prenatale diagnose zou misbruikt kunnen worden om te besluiten om de zwangerschap af te breken, en andere vormen van eugenetica (genetische en sociale manipulatie). Wat niet wil zeggen dat ouders volgens hem het recht hebben om te beslissen of ze een zwangerschap willen voortzetten of niet, en of ze vroegtijdige interventie willen inzetten, mogelijks vanaf de geboorte.

Dat laatste is voor Baron-Cohen een van de meest zwaarwegende redenen om door te gaan met het onderzoek naar prenatale diagnostiek, omdat veel mensen op dit moment nog veel te lang moeten wachten voordat er een diagnose wordt gesteld.

Baron-Cohen stelt dat het logisch is dat mensen met autisme of Asperger, die hun conditie zien als een essentieel onderdeel van hun identiteit of zich niet blindstaren op hun beperkingen, vooral de bedreiging zien van het bestaan van de neurodiversiteit.

Mocht een genetische ‘zuivering’ al mogelijk zijn, het zou wellicht weinig uithalen, omdat er vooral andere, misschien wel meer ingrijpende beperkingen zouden optreden. Los van het vermoeden dat mensheid zichzelf van bepaalde talenten zou ontzeggen.

De psychologische theorieën

In een vijfde hoofdstuk gaat Baron-Cohen in op de vijf belangrijkste psychologische theorieën, meerbepaald de theorie van het executief disfunctioneren, de theorie van de zwakke centrale coherentie, de mindblindness-theorie, de theorie van empathiseren versus systemariseren (de theorie van het extreem mannelijk brein) en de magnocellulaire theorie.

Het stuk over de twee laatstgenoemde theorieën vind ik zelf het meest interessante lectuur. Het empathisch vermogen bestaat voor een deel uit inzicht in de psyche van de ander en voor een deel uit op gepaste wijze kunnen reageren op de gedachten van gevoelens van anderen. Baron-Cohen beschrijft verbazingwekkend het verschil tussen systematiseren op verschillende vlakken (sensorisch, motorisch, verzamelingen, numeriek, bewegingen, ruimtelijk, omgevingsgericht, sociaal, moreel, naturlijk, mechanisch, vocaal/auditief/verbaal, reeksen handelingen, muzikaal) én dan nog eens het verschil tussen systematiseren bij autisme en asperger.

Baron-Cohen komt tot besluit dat het risico van deze theorieën is dat ze slechts één aspect verklaren maar niet het hele spectrum, terwijl het juist van belang is dat psychologische theorieën het autismespectrum over de volledige breedte verklaren.

De biologische kant

In een zesde hoofdstuk schrijft Baron-Cohen over de biologische achtergrond van de condities binnen het autismespectrum. Het sterkste bewijs daarvoor is de genetische theorie. Autisme e.a. zijn echter niet voor 100% erfelijk. Er speelt ook een omgevingscomponent mee, hoogstwaarschijnlijk in wisselwerking met de risicogenen. Welke omgevingsfactoren dit zijn is nog niet duidelijk volgens Baron-Cohen. Er is ook geen biologische marker gevonden op basis waarvan condities binnen het autismespectrum kunnen worden gediagnosticeerd. Er zou sprake zijn van een atypische hersenontwikkeling, pre – en postnataal, die ingrijpt op de verwerking van sociale informatie.

Vroeger werd autisme volledig toegeschreven aan psychogene factoren. Dat was in de tijd dat Bruno Bettelheim nog stelde dat autisme te wijten is aan de emotionele gevolgen van een gebrek aan liefde van de ouders. De tijd dat Tinbergen angst nog vernoemde als de oorzaak van autisme.

Sinds de opkomst van de hersenscan (in de jaren ’70 de CT-scan, in de jaren ’80 de SPECT, in de jaren ’90 de PET, in de 21^ste eeuw de MRI) is dat niet meer het geval. Nu weet men dat mensen met autisme in de eerste paar jaar van hun leven een snellere groei van hun hoofd en hersenen doormaken. Hersenen bij mensen met autisme zijn groter en zwaarder aan het einde van hun leven.

Er zijn volgens Baron-Cohen ook verschillen in de structuur & het functioneren van de hersenen, neurotransmitterconcentraties en elektrofysiologie. Daarnaast bespreekt Baron-Cohen aanwijzingen voor de rol van erfelijke factoren (door tweelingenonderzoek, families met verschillende mensen met autisme, aanverwante condities in de familie, het bredere fenotype binnen de familie, chromosoomafwijkingen en mutaties of variaties), de invloed van spiegelneuronen en de rol van steroïde hormonen en perpidehormonen. Hij benadrukt dat er geen aanwijzingen zijn voor nadelige gevolgen van inentingen.

Interventie

In een zevende en laatste hoofdstuk komen onderwerpen als interventie, onderwijs en behandeling aan bod.

Aangepast onderwijs is volgens Baron-Cohen samen met individuele begeleiding en gezinsondersteuning erg waardevol. Om het gevoel van isolement te doorbreken kunnen ook contactgroepen helpen, zowel voor de persoon met autisme zelf als voor zijn omgeving.

Baron-Cohen beschrijft behalve niet-specifieke behandelingen (muziektherapie, creatieve therapie en taal – en spraaktherapie) ook onderwijskundige begeleidingsvormen. Daarnaast komen ook ergotherapie, arbeidsbemiddeling, TEACCH, het Son Rise-programma en de sociale vaardigheids – en TOM-training heel beknopt aan bod.

Het grootste deel van de nieuwere behandelmethoden stelt volgens Baron-Cohen echter niet veel voor. Behalve een flinke financiële aanslag, beroven ze ook mensen van hun tijd en gemoedsrust. Het gaat om diëten (glutenvrij, caseïnevrij, gistvrij, vitaminen) en tal van andere horror-therapieën. Hij waarschuwt niet meteen te hard van stapel te lopen bij de zoveelste berichtgeving over de doorbraak van een een genezing of zaligmakende behandeling.

Baron-Cohen gaat vervolgens in op een aantal veelgestelde vragen zoals of iemand met autisme ‘erover heen groeit’. Het is duidelijk voor hem dat mensen hun autisme hun hele leven houden. Mensen kunnen zich in zekere mate wel aanpassen aan de wereld om zich heen, maar autisme bepaalt in ‘pervasieve’ zin de persoonlijkheid en wie een mens is.

Ook de enigszins merkwaardige vraag of het mogelijk is de diagnose later ongedaan te maken komt aan bod. Een diagnose wordt meestal gesteld op een moment dat iemand tegen zoveel problemen aanloopt dat er autismespecifieke ondersteuning nodig is. Niet iedereen heeft dus nood aan zo’n diagnose.

Baron-Cohen stelt dat het niet uitgesloten kan worden dat de diagnose bij een nieuw diagnostisch onderzoek na een periode van ondersteuning of behandeling niet meer gesteld zou worden. Het ongedaan maken van de diagnose heeft natuurlijk voor – en nadelen en moet volgens Baron-Cohen even ernstig genomen worden als het diagnoseren zelf. Hij stelt wel duidelijk dat mensen met voormalig autisme ook nog kwetsbare mensen blijven.

De horror van de hulpverleners

Een interessant stukje in dit boek gaat over horrorverhalen. Er zijn nog psychologen, maatschappelijk werkers en psychiaters die van mening zijn dat het moeilijk gedrag van het kind het gevolg zijn van een slecht ouderschap en verwaarlozing. Ze verkopen er zelfs boeken door, komen er mee op de radio of televisie en geven zelfs les aan de universiteit. Er zijn ook ouders die zodanig wanhopig zijn dat ze zelf een einde aan hun relatie of zelfs hun leven maken. Het is Baron-Cohen duidelijk dat ouders nog steeds moeten knokken voor hun kind met autisme.

Baron-Cohen heeft ’t ook over volwassenen met autisme die merken dat de autismespecifieke hulpverlening eigenlijk niets doet. Het kan niemand iets schelen. Uiteindelijk raken ze in een depressie en maken een eind aan hun leven, in alle stilte. Interdisciplinaire samenwerking en gebruik maken van ervaringsdeskundigheid blijkt een zeldzaamheid.

Ook studenten met het Aspergersyndroom worden vaak misbegrepen. Zo zijn hoor – en werkcolleges niet de meest geschikte onderwijsvormen volgens hem. Hij geeft ook enkele tips opdat de vele talenten van zulke studenten gebruikt zouden kunnen worden.

Tot slot

In Autisme en Asperger-syndroom – De stand van zaken wordt een mooi overzicht gegeven van wat er algemeen geweten is over autisme en asperger zonder al te veel te dramatiseren en door relatief rekening te houden met de stem van volwassenen met autisme of asperger. Minpunten zijn weliswaar dat het soms wat te theoretisch is en er al wat voorkennis verwacht wordt. Ook de zin van het onderscheid tussen mensen met autisme en asperger is niet altijd even duidelijk in het boek. Voor de rest best wel leesbaar.

Simon Baron-Cohen / Autisme – en Aspergersyndroom : de stand van zaken (Uitgeverij Nieuwezijds, 2009). Prof. Dr. Simon Baron-Cohen is een hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie en directeur van het Autism Research Centre van Cambridge University.