Mijn naam is Sayana en ik wil op deze mooie blog graag mijn verhaal delen als een laat-gediagnosticeerde autistische volwassene. Toen ik in mijn twintiger jaren eindelijk de diagnose autisme kreeg, vielen veel puzzelstukjes op hun plaats. Ik heb altijd geweten dat ik anders was, maar ik wist nooit precies waarom.

Als kind voelde ik me altijd anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik paste niet in hun wereld en zij begrepen mij niet. Dit leidde tot pesterijen. Op de basisschool werd ik vaak opgesloten in een aparte klas, op mijn vingers getikt en verbaal agressief behandeld. De pijn en het isolement zorgden ervoor dat ik van school moest veranderen toen ik in het vierde leerjaar zat. Dit was een moeilijke tijd voor me, en ik voelde me eenzaam en onbegrepen.

De overgang van de universiteit naar de werkplek was een grote uitdaging. Op de universiteit kon ik me richten op mijn interesses, maar mijn eerste werkplek voelde als een militair regime, met strikte hiërarchieën en weinig ruimte voor individualiteit. Ik wist niet hoe ik een volwaardig lid van de samenleving moest worden en trok me een tijdje terug in het isolement van mijn woning, voordat ik uiteindelijk weer aan het werk ging als bestuurder van een schoolbus. Deze baan leek me geschikt omdat ik dacht dat het weinig communicatie zou vereisen. Helaas draaide dat anders uit, en ik viel in een vreselijke autistische burnout waarvan ik nog steeds aan het herstellen ben.

Voordat ik de diagnose kreeg, zocht ik hulp voor mijn mentale gezondheidsproblemen. Ik had vaak erg buikpijn, kon ’s nachts niet slapen en voelde me depressief en geïrriteerd. Uiteindelijk werd ik opgenomen in een psychiatrische afdeling, waar ik een boekje van autismespecialist Peter Vermeulen over autisme kreeg. Dit was een moment van herkenning voor me. De diagnose autisme bracht gemengde gevoelens met zich mee. Ik was opgelucht dat ik eindelijk een verklaring had voor mijn ervaringen, maar het besef dat autisme niet te genezen is en mijn volledige leven van invloed zou zijn, was moeilijk te verwerken.

De diagnose bracht opluchting en zelfbegrip, maar tegelijk ook een gevoel van verdriet en hopeloosheid. Het was een uitdaging om deze nieuwe realiteit en het gevoel van een veranderende identiteit te accepteren. Ik realiseerde me dat ik unieke ideeën en originaliteit had, wat een positieve kant van mijn autisme was. Toch bleef ik bang voor discriminatie en de nadelen die mijn diagnose met zich mee kon brengen.

Ik voelde vaak een sterke wens om geaccepteerd te worden door mijn familie en vrienden, maar dit was niet altijd gemakkelijk. Mijn familie vond het erg moeilijk om mijn diagnose te accepteren. Mijn jongste zus wilde het niet accepteren en mijn moeder wilde alleen geloven dat ik normaal was. Dit maakte het moeilijk om open te zijn over mijn autisme.

Op de werkplekken was het niet anders. Ik probeerde open te zijn over mijn autisme, maar werd aangespoord om dit niet te doen. Mijn collega’s vonden het vreemd en waren erdoor afgeschrikt. Het bedrijf waar ik werkte, bood geen redelijke aanpassingen en ik voelde me gedwongen om te voldoen aan de normen van een ‘normaal’ persoon. Deze constante druk leidde tot stress en burn-outs.

Het stigma rondom autisme in ons taalgebied is volgens mij nog groot, hoewel ik besef dat er heel wat wordt gedaan door organisaties als de Vlaamse Vereniging Autisme, Sterkmakers en anderen. Er is bij heel wat mensen echter weinig begrip en acceptatie van autisme, zowel door professionals als door de bredere samenleving. Dit gebrek aan begrip leidde al vaak tot misverstanden en verkeerde behandelingen. Ik voelde en voel me nog vaak gestigmatiseerd en verkeerd begrepen door medische professionals en ondersteuningsdiensten.

Ondanks de uitdagingen die ik heb doorgemaakt, blijf ik verlangen naar begrip en acceptatie. Ik geloof dat het belangrijk is om mijn ervaringen te delen en bij te dragen aan de bewustwording over autisme. Het zou helpen als er veilige plekken, behalve in praatgroepen ook in diverse plaatsen in de samenleving, waren waar autistische mensen begrepen worden en zich kunnen ontspannen.

Ik zie het als  essentieel om de stemmen van autistische mensen te betrekken bij onderzoek en beleidsvorming. Zelf-advocacy en de neurodiversiteitsbeweging kunnen een belangrijke rol spelen bij het bevorderen van begrip en inclusie in de samenleving. Door samen te werken met autistische gemeenschappen kunnen we doeltreffener en betekenisvollere hulpverlening en aanpassingen ontwikkelen die de levenskwaliteit van autistische mensen verbeteren.

Mijn verhaal is slechts een van de vele, maar ik wil mijn steentje bijdragen. Er is dringend behoefte aan meer begrip, acceptatie en ondersteuning voor autistische individuen. Door het vergroten van publieke bewustwording en het bieden van inclusieve ondersteuning, kunnen we bijdragen aan een betere levenskwaliteit en welzijn voor autistische individuen, zowel in onze samenleving als daarbuiten.