Autisme, de mens en zijn of haar omgeving, het blijft een boeiende verhouding. Interessant genoeg om een paar honderd mensen te laten samenstromen in het Cultureel Centrum te Berchem voor een studiedag met Dr. Martine Delfos. Deze dag werd georganiseerd door De Onderstroom, die ook een reader ter beschikking stelt.

Mensen met autisme hebben volgens Dr. Delfos vooral last van de interactie met hun omgeving. Die omgeving heeft het bovendien lastig om autisme te (h)erkennen. Niet iedereen heeft dezelfde autistische kenmerken of vertoont die in dezelfde mate.  Autisme wordt al eens verward met een verstandelijke handicap, of, erger nog, met schizofrenie. Mensen met autisme komen immers nogal eens raar uit de hoek, maar als je contact kan maken met hen worden ze rustig. De essentie van mensen met autisme is volgens Dr. Delfos dat ze op zoek zijn naar rust. De omgeving, en meer bepaald het gezinsleven, verstoort dit grondig, ondermeer door de onvoorspelbaarheid. Ze gaan dan ook op zoek naar de omgeving die hen het meest grond geeft.

Dr. Delfos is een Nederlandse vrouw met heel wat spirituele uitstraling. Dat merk je meteen als ze op het podium staat. Ze raakt het autistisch grondbeleven heel sterk, op sommige vlakken sterker dan andere deskundigen. Ze is zich gelukkig ook bewust van haar minpuntjes, zeker voor de tistjes in de zaal, ondermeer haar tics (het haar, de neus, ook soms haar ongelijke stemintonaties) en haar lichaam dat voortdurend beweegt. Verder gaat ze af en toe ook heel erg hak op de tak, springt van het ene spoor op het andere, wat niet altijd even goed te volgen valt voor de tragere denkers onder ons.

Dr. Delfos heeft het tijdens de dag over de kern van het autisme, spreekt over de hulpverlening, de betekenis van autisme voor gezin en relaties en vervolgens een groot stuk over communicatie met mensen met autisme.

Mensen met autisme zijn volgens Dr. Delfos dus op zoek naar rust. In constante verwerking. Hun prikkelverwerking is te vergelijken als het probleem dat mensen met een gehoorapparaat ervaren. Alle geluiden zijn versterkt, worden op gelijke toon ervaren. Dat vermoeit vreselijk, en uiteindelijk blijft alleen de eigen wereld over.

Ze kunnen moeilijk ervaren wat belangrijk is in deze informatiesmurrie.  Dat geldt niet alleen voor prikkels, maar voor andere informatie, zoals gecodeerde informatie in woorden, om maar te zwijgen over non-verbale taal. Ze raken verward, verloren in vertaling in de vreemde cultuur die de beschaving is, lost in translation (naar de gelijknamige film van Sofie Coppola) en letten op alle details. Het is niet dat ze het overzicht niet zien, maar ze kunnen moeilijk het ene detail van het andere waarderen.

Dr. Delfos heeft het ondermeer over de betekenis van tijd voor iemand met autisme. Kenmerkend zijn de oriëntatiemoeilijkheden ’s morgensvroeg. Mensen met autisme worden wakker en weten niet meer waar ze zijn. Het kost hen moeite te ontwaken. Ontwaken is dan ook jezelf herinneren, is bijkomen. Het duurt iets langer vooraleer alles binnenstroomt, alle informatie die bij anderen constant online staat.  Mensen met autisme moeten eerst hun paswoord nog zoeken om in te loggen op het sociaal netwerk. En soms krijgen ze een tijdje geen contact. Door hun beperkte tijdsbesef worden ze vaak overvallen door de tijd, lukt het hen moeilijker om te plannen, en kunnen ze ook moeilijker rekening houden met de tijd van anderen (die ze niet zien). Het komt erop aan alles te plannen, maar dan duidelijk te zien waar anderen in dit plan thuishoren.

Zichzelf bewust worden is voor heel wat mensen met autisme een lang groei proces. Dr. Delfos overloopt de ontwikkelingsfasen en hoe autisme dit beïnvloed. Het wordt pijnlijk duidelijk welke handicap autisme precies vormt. Vooral in de ouderdom is autisme pijnlijk, omdat autistische mensen dan nog maar hun identiteit ontdekken, terwijl anderen dat in hun puberteit ondergaan. De vergelijking met de licht-verstandelijke beperking wordt ook goed duidelijk. Er zijn duidelijk geen vergelijkingspunten tussen beiden. Mensen met een licht-verstandelijke beperking liggen dichter bij de ‘gewone’ evolutie.

Je kan de wereld niet bewegen. Je kan er wel op lopen. Dr. Delfos loopt behalve op het podium heen en weer ook door haar programma. Ze toont filmpjes, ondermeer van de mooie BBC-reportage I’m not stupid. Ze gaat geduldig in op vragen. Ze maakt af en toe een grapje en spreekt over uiteenlopende zaken zoals de invloed van testesteron, de gamepsychose, de kracht van autisme … kortom teveel om op te noemen.

Ze heeft het ondermeer over vriendschap die in een doorsnee ontwikkelingsverloop evolueert van speelmaatje over functionele hulp naar netwerk en intimiteit. Mensen met autisme blijven zonder ondersteuning vaak steken tussen speelmaatje en functionele hulp. Wanneer ze goede denkkaders aangereikt worden, wanneer ze kunnen bedenken wat de andere nodig heeft om te begrijpen, kunnen ze evolueren richting intimiteit. De hersens, zowel van de persoon met autisme als van zijn omgeving, moeten tevens op ‘aan’ zijn, volgens Dr. Delfos. Met de nodige verbazing en respect kan het lukken. Bovendien: als we blijven steken in zelfkritiek, of in aanvallen van de anderen, gaan we niet vooruit. We moeten bij ons hoofd blijven.

Dr. Delfos blijft stilstaan bij de alomtegenwoordige angst bij mensen met autisme. Die neemt niet af met de leeftijd, tenzij ze dit leren compenseren met het denken, en er vat op krijgen. Samen met de angst is ook agressie iets waar zowel de persoon als de omgeving een rol in spelen.

Agressie is in wezen kritiek op jezelf waarvan je denkt dat de aanleiding bij de anderen ligt en dus richt je je tot hen. Agressie komt ondermeer voort uit de complete verrassing van de onvoorspelbaarheid. Wat gaat er gebeuren, wanneer en waarom ? Wat gaat er niet gebeuren ? Het gevoel onrechtvaardig behandeld te worden kan een andere aanleiding zijn tot agressief gedrag. Waarom doe je toch zo tegen mij als ik ander gedrag van je gewoon ben, als ik andere verwachtingen heb ? Ook het voorkomen van een onaangenaam gevoel, het wegduwen van een rot gevoel … kan aanleiding geven tot agressief gedrag. De bedoeling is dan door de reactie plaats te maken voor het positief gevoel. Een laatste mogelijke aanleiding is overspoeld te zijn door prikkels en zich zodanig machteloos te voelen en vanuit die onmacht agressie te tonen.

Wanneer die aanleiding verplaatst naar jezelf, komt er zelfbeschadiging.  De context in beeld brengen door een denkkader te hebben, kan hierbij rust geven. De persoon met autisme is immers op zoek naar rust.

Mensen met autisme (maar uiteraard niet alleen zij) zijn dan ook op zoek naar een betere wereld, zowel binnen zichzelf in de omgeving als daarbuiten. Opgaan in een andere ruimte is dan ook erg verleidelijk. De ruimten waar ze in vertoeven zijn het gezin, de school, de wereld en de virtuele ruimte.

Die virtuele ruimte is (voor een aantal autistische mensen) het meest aangepast. Minpunten zijn de snelheid, dat het niet bedoeld is als opvoedende instantie en de mogelijkheid tot verslaving.  Dr. Delfos spreekt over fenomenen als healing, griefing en grooming. De filmpjes die ze toont stralen zowel een heleboel verdriet uit maar tonen tegelijk ook een fantastische wereld.

Behalve het gevoel onsterfelijk te worden (wat tot geweld kan leiden), wijst Dr.Delfos ook op het risico van de virtuele wereld dat naïeve mensen  benaderd kunnen worden om grenzen te verleggen waar ze nog niet aan toe zijn. Op seksueel vlak, maar ook op andere vlakken. Het afschaffen is geen optie, wel erover proberen praten, erin proberen mee te gaan, ondersteunen. De virtuele ruimte kan veel goeds doen, mensen zelfvertrouwen geven, een uitweg bieden, maar de snelheid waarmee sommige ervaringen verwerkt moeten worden is te groot. Open staan, informeren … is altijd positief.

Dit is niet alleen van deze tijd maar van alle tijden. Vroeger zochten jongeren ook naar ‘vuile boekjes’, maar die waren zo moeilijk te vinden dat tegen dat ze die hadden gevonden ze er klaar voor waren. Nu is het overal beschikbaar, tot in de bushokjes, en veel te vroeg, volgens Dr. Delfos toch.

De omgeving waar een persoon met autisme het minst thuis hoort, is volgens Dr. Delfos de psychiatrie. In deze omgeving gebeuren enge dingen en zijn enge mensen (zoals de schizofrene medemens).

Mensen met autisme lijken schizofreen maar vertonen gedrag dat perfect aanvaardbaar is voor de ontwikkelingsleeftijd die ze hebben op dat bepaald vlak.

Soms wordt de diagnose schizofrenie te snel gesteld wanneer er bepaalde uitspraken komen van de persoon die erop zouden kunnen wijzen dat er sprake is van sturing van de persoon van buitenaf. Bijvoorbeeld: ze zeggen dat ik mij pijn moet doen, of stemmen zeggen dat ik niet goed bezig ben of ze hebben een sonde in mij gepland die mij boodschappen ingeeft.  Bij iemand met autisme is het mogelijk om contact te maken en dit uit te leggen. Bij iemand met schizofrenie is het niet mogelijk contact te maken want deze persoon gaat op alle mogelijke manieren verhalen ontwikkelen om dit tegen te spreken. Bovendien zouden mensen met autisme te angstig zijn om in de psychiatrie thuis te horen. Was vroeger dan beter ? Nee, vroeger was anders slecht.

‘Verre van mij te schaden, vult u mij aan als u van mij verschilt’ is een uitspraak van Antoine de Saint-Excupery. De communicatie met de omgeving, zeker in het gezin, is vol van misverstanden, en beperkt besef hoe we elkaar aanvullen.

De bedoeling van anderen, de projectie van gedachten en gevoelens, het letterlijk nemen, en de draad in het gesprek maar niet weten te vinden … zijn enkele barrières van mensen met autisme in de goede verstandhouding met hun omgeving.

Anderzijds is het ook zo dat die omgeving van de zogenaamde vanzelfsprekendheid uitgaat en enkel uitgaat van het eigen denkkader. Mensen met autisme hebben als een van de weinige een zuiver ego, staan op zichzelf, maken zichzelf. Niet-autistische mensen kunnen zich dat moeilijk voorstellen, omdat ze op zich niet bestaan, vastgeklonken als netwerkstations met sociale genen aan een sociaal netwerk.  Sommigen hebben zich al kunnen onthechten, of andere levensvormen ontwikkelen, maar dat zijn de witte raven.

Heel wat mensen met autisme hebben zich uit angst  ook gehyperfocust op het imiteren en normaliseren. Maar er zijn er ook die de ongeorganiseerde samenleving nog zien, die weten dat ‘stapelbare mensen’ in flats ‘samengegooid’ wonen. Ze zien roddelen niet als iets negatiefs over iemand vertellen zonder dat die erbij is en zodat degene die het vertelt (of degene die luistert) het leuk vind. Ze vinden het sowieso niet leuk. Het lukt mensen zonder autisme amper volledig spontaan te zijn, hun sociale genen maken hen daar zeer ongeschikt voor.

Anderzijds is spontaneïteit in een verhouding veel moeilijker dan spontaan individueel handelen. Spontaan aanvoelen wat je partner wil, of voelt, is moeilijk. Als je iemand ziet die niet kan zwemmen, en die is al het verdrinken, voel je aan dat je die moet redden, ook al kan die dat niet meer zeggen.  Mensen met autisme die van zichzelf bewust worden, kunnen echter wel de meest betrouwbare partners zijn. Ze kiezen namelijk voor de persoon zelf, niet voor de sociale status, aangezien ze dit niet zien. En het zeker weten dat je iets niet kan, is nog altijd de belangrijkste stap naar een goed samenleven.

Weten dat je iets niet kan, is bijvoorbeeld weten dat ik niet dit symposium kan samenvatten. En zelfs al kon ik dat, dan nog zou ik de gevoelens niet kunnen weergeven die heel wat positief hebben gedaan. In elk geval een aanrader.