Onderweg naar een diagnose

Af en toe krijg ik, als ik ga spreken over mijn autismebeleving, de vraag wat er zoal gebeurt vooraleer iemand een diagnose krijgt.

Van de huisarts of het internet

Als ik een rondvraag doe naar hun vermoedens, zegt een deel van mijn publiek dat de huisarts dit meedeelt. Meestal na een gesprek met moeder. Soms is vader er ook bij. Als moeder alleen gaat, of er is ruzie, of vader zit de hele dagen in zijn ‘werk kot’, dan is er kans dat vader na een paar maand ook naar de huisarts mag. En ook een diagnose krijgt. Tenzij de huisarts een oudere man is, dan niet. Maar dan wordt gezegd dat die het zelf heeft.

Sommige mensen weten dat er op het internet tests zijn om autisme vast te stellen. Als je die invult, en je scoort hoog (of net laag), dan heb je autisme. Of liever: je had het al maar je wist het nog niet. Daarom houden sommigen zich liefst ver weg van dat soort testen. Ze weten wel dat dit niet alles zegt, maar toch, stel dat je zo’n test invult, en plots heb je autisme. Hoe moet het dan verder met mij? Toch liever niet.

Enkele mensen weten dat je er testen voor moet afleggen. Welke, dat weten ze niet precies. Ze hebben het van horen zeggen. Zo’n label haal je bij een psychiater, zegt er iemand, die het op zijn beurt uit een dik boek haalt. Nog een ander heeft gelezen dat het komt door te veel paracetamol in te nemen. Door als kind teveel televisie te kijken terwijl het regent. Of door blootstelling aan bepaalde parfums en cosmetica. Een rondje ‘wat veroorzaakt autisme’ levert altijd wel een of andere verrassing op. Af en toe is er ook wel iemand die dat concept ‘diagnose’ niet zo goed snapt. Wat verstaanbaar is.

Al wie er nog geen heeft, die is pas gestoord

Tegenwoordig zou bijna iedereen in aanmerking komen voor een psychiatrische diagnose. Onlangs las ik nog ergens dat enkel zij die echt gestoord zijn, volslagen getikt, er nog geen hebben, of er geen willen.

De afgelopen twintig jaar zijn er aantal rages geweest in de wereld van de diagnostiek. In de Zeitgeist top 10 staan er drie bovenaan, met stip, genoteerd: een twintigvoud aan autisme-diagnoses, een verdubbeling van ADHD en een verdubbeling van bipolaire stoornissen die ontstaan tijdens de kindertijd. Die rages worden meestal toegeschreven aan ofwel de DSM-IV ofwel de roekeloze en misleidende reclame van concerns van geneesmiddelen ofwel de ontspoorde samenleving.

Voor buitenstaanders die af en toe de kranten lezen, lijkt het enorm gemakkelijk om een diagnose te krijgen. Het volstaat volgens sommigen je aan te melden bij een diagnostisch team voor ‘autisme’. Je vervult er wat formaliteiten. Je legt een flinke som geld op (of onder) tafel. Waarna je, een week of vier later, een bruine enveloppe, met een (dun of dik) verslag met de gevraagde diagnose en de nodige stempels in je brievenbus mag verwachten. Daar kan je dan de nodige uitkeringen, ondersteuning, bescherming, vrijstellingen … mee aanvragen. Als je tenminste weet waar je moet zijn, maar ook daar zijn wegen voor.

Net zoals dieren, alleen iets anders

Met de berichtgeving rond de DSM-5 zal het er wellicht niet op verbeteren. Dat de DSM-5 een gemiste kans is, dat is alvast duidelijk, als we sommige ingestuurde brieven lezen. De verwachtingen waren hooggespannen: een paradigma-shift veroorzaken en een eind maken aan de inflatie. Het zou eerder het tegendeel worden.

Al zijn er ook berichten dat de DSM gewoon wordt aangegrepen om rekeningen te vereffenen en de diagnostische gids voor psychische stoornissen gewoon over het paard getild wordt. Wat telt is dat er een oplossing wordt gevonden voor exponentieel toenemende hulpvragen van steeds mondiger wordende burgers in een samenleving die moeilijke momenten meemaakt. Vooral door overbevolking, zeggen sommigen. Hoe meer zielen, hoe minder vreugd, en hoe meer psychische problemen. Het alternatief, lees ik hier en daar, is een goede oorlog. Mensen zijn zoals dieren. Als er teveel zijn, komen er ziektes en aangezien fysieke ziektes beheersbaar zijn, worden het psychische aandoeningen.

Indrukwekkende doemscenario’s

De nieuwe DSM biedt in elk geval een mooie kans aan alle psychiaters en psychologen met teveel tijd, angst voor een verdwijnende praktijk en veel ambities in het schrijverschap om hun methodiek en hun maatschappijvisie breed uit te smeren in de kranten. Al dan niet gelardeerd met een of ander doemscenario of verhaal dat de nodige schuld oproept. Bij ouders die hun kinderen kansen ontzeggen. Bij beleidsmakers die de hielen van de farmaceutische industrie zouden likken. Bij iedereen eigenlijk.

Het meest indrukwekkende doemscenario is wellicht dat miljoenen mensen aan wie niets verkeerd is, gescreend zullen worden, met een diagnose bedacht en onderworpen zullen worden aan potentieel schadelijke behandeling, afhankelijk makende ondersteuning, excessief gebruik van medicatie en mensonterend stigma. Er wordt nog net geen chip in onze arm, zoals James Bond af en toe overkomt.

Voor je eigen deur vegen

Uiteraard worden niet alle problemen in het leven veroorzaakt door psychische stoornissen. Sociaal – en existentieel onrecht, en onvoldoende vaardigheden hebben om ermee om te gaan, is veelal de voornaamste aanleiding. Ook onbegrip voor het onrecht dat anderen (niet) overkomt, of de manier waarop anderen (anders) leven zorgt daarvoor.

Het kan ook gebeuren dat mensen in je omgeving last hebben van jouw gedrag. De ene kan daar beter mee weg dan de andere. Sommige mensen vinden dat je je daar maar niet van moet aantrekken. Zelf kan ik daar niet ongevoelig voor blijven, en ga ik op zoek naar een oplossing, voor mezelf, maar ook om beter samen te leven met anderen. Ik ga er immers niet van uit dat anderen zich gaan aanpassen of dat samenleving moet veranderen. Beginnen met voor je eigen deur te vegen, heb ik geleerd.

Het moment kiezen om aan te kloppen bij een hulpverlener

Het moeilijkste is volgens mij het moment uit kiezen om aan te kloppen bij een hulpverlener, en hoe de situatie uit te leggen in woorden en non-verbaal gedrag die de situatie en de emoties goed weergeven. Soms is het te vroeg, soms te laat, en in beide gevallen wordt je met lege handen naar huis gestuurd. Al kies ik, met het oog op de wachtlijsten, toch eerder voor wat vroeger. In het beste geval heb ik het zelf al opgelost, en anders kom ik net in volle crisis op gesprek.

Op dat moment ben ik niet zoals sommige mensen, die al met een vermoeden van een diagnose over de brug komen. Ik heb dan vooral hulp nodig, en zoek iemand die mee helpt zoeken naar oplossingen.

Vaak zie ik dan iemand voor me zitten die integendeel vooral problemen turft. Ik verwacht niet meteen met een lijstje kant en klare oplossingen buiten te wandelen maar evenmin met een opsomming met al mijn problemen. Alsof die daardoor opgelost zouden zijn.

Aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid

Op een bepaald moment van de hulpverlening wordt ik dan doorverwezen naar een diagnostisch team voor een onderzoek. Dat is zeker geen gemakkelijk moment, en was voor mij erg confronterend. Zelf associeer ik zo’n doorverwijzing met het vermoeden van een langdurige beperking. Dat ik daarbij langs een psychiater moet, of autisme in een handboek voor psychische stoornissen staat, is voor mij geen issue. Zolang ik zelf maar niet (al is het tijdelijk) om die reden op een psychiatrische afdeling moet verblijven.

Anderzijds ben ik op zo’n moment wel blij dat de hulpverlener met de doorverwijzing toegeeft dat hij het zelf niet weet of dat ik meer zekerheid ga krijgen na zo’n onderzoek. Geen volledige zekerheid uiteraard. Veeleer ‘aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid’. Meer verwacht ik ook niet. Een diagnose komt niet uit een automaat. En ook niet meteen, want er gaat een onderzoek vooraf aan de uitspraak.

Ik heb wel eens voorgehad dat een (jonge) psychiater me ‘op zicht’ een diagnose gaf, zonder gesprek – we zagen elkaar alleen in het voorbij wandelen, maar dat is toch een uitzondering. Meestal wordt er erg grondig onderzocht vooraleer een term te vernoemen.

Emoties loslaten en jezelf kwetsbaar durven opstellen

Het diagnostisch interview vind ik zelf een belangrijk stuk in de diagnostiek. Daar is het de bedoeling op een of andere manier, tijdens een aantal gesprekken, de diagnosticus inzicht te geven in jezelf.

De grootste uitdaging is volgens mij tijdens zo’n reeks gesprekken bepaalde emoties (woede, gevoel van onrechtvaardig behandeld, frustratie) loslaten als jezelf kwetsbaar durven opstellen (niet je best doen om zo goed mogelijk voor de dag te komen) en geloven dat, wat ook de uitkomst is, het goed komt.

Het eerste gesprek

Het eerste gesprek vindt ik het moeilijkste. Ook omdat het vaak op een van de mindere dagen in je leven plaats vindt. Je wacht meestal tot je lijden of last zodanig wanhopig is. Of je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Tot het water aan de lippen staat.

Bovendien lijkt het aan de andere kant vaak of je de zoveelste in de rij bent en er nog een lange en hectische dag wacht voor de andere. Aan de ene kant zit er een vat vol verwachtingen naar informatie, een overzicht van de situatie en nieuwe perspectieven. Aan de andere kant een scepticus met een hoop ervaring die niet gehaast lijkt om iets te lossen.

Alles begint met onzekerheid

Op weg naar een diagnose begint volgens mij alles met onzekerheid toegeven. Zowel van de kant van de hulpvrager als van de diagnosticus. Als hulpvrager ben je volgens mij vooral op zoek naar oplossingen of verlichting en moet je niet af komen met een of andere term of label. Dat verstoort alleen het diagnostisch proces.

Als diagnosticus geef je toe dat zelfs na jarenlange ervaring en zeer ingewikkelde studies elke hulpvrager een nieuwe uitdaging is. Ook al denk je alles gezien en gelezen te hebben. Meteen weten wat het om gaat, of die indruk geven, is volgens mij geen goed teken.

Soms hoor je, bij wijze van spreken, een kat in het behang, ergens iets bewegen onder dikke lagen camouflage, maar is het nog niet zeker wat. Het kan te maken hebben met een medische ziekte, een neveneffect van medicatie of middelengebruik, of een combinatie daarvan. Of het kan een autismespectrumstoornis zijn.

Een subjectieve uitspraak over een verhouding tussen manieren van denken

Een diagnose blijft volgens mij ook een subjectief oordeel, een uitspraak over de verhouding van iemands functioneren en denken tegenover een functioneren die minder last bezorgt binnen de huidige maatschappij.

Een verhouding die weliswaar veel last kan verklaren, zowel van binnen als tegenover anderen. De beschuldiging voor te weinig inspanningen doen vermindert met de diagnose maar de verantwoordelijkheid tegenover de samenleving blijft, ondanks wat sommigen beweren, wel intact.

Sommige mensen vallen over dat subjectieve oordeel. Terwijl elke arts voor een groot stuk subjectief oordeelt, en zich daar (hopelijk) van bewust is. Anders dan bij de gewone geneeskunde, kan een diagnosticus van bijvoorbeeld autisme zich niet verschuilen achter klassieke biologische tests. Die lijken er de volgende tien jaar, met uitzondering van test voor dementie, ook niet echt aan te komen.

De rol van emoties en weerstand

Een diagnose blijft dus een subjectief oordeel. Dat gaat gepaard met emoties, die allerlei gronden kunnen hebben. Soms hebben ze niets van doen met de hulpvrager, maar soms ook wel.

Van sommige diagnoses die ik heb gekregen heb ik een sterk vermoeden dat ze voortkomen uit een weerstand binnenin de diagnosticus in plaats van een uitspraak te doen over mijn functioneren. Dat soort diagnoses zijn immers niet onderbouwd met argumenten, vaak snel gesteld, en doorstaan zelden een second-opinion van een andere diagnosticus.

Elke diagnose is feilbaar

Dat subjectieve en de werking van emoties, zowel bij diagnosticus als hulpvrager, maakt dat elke diagnose feilbaar is. Mensen veranderen nu eenmaal en diagnostische fouten gebeuren vaak. Hoewel niet vaker dan bij fysieke diagnoses. De eindverantwoordelijke blijft volgens mij degene die de diagnose aanvaardt, niet de diagnosticus.

Het kan dus best zijn dat iemand die mij jaren achtereen begeleid heeft op een bepaald moment zegt dat voor mij een andere diagnose dan autisme beter zou passen. Door de vertrouwensband, die pas na jaren komt (en zelfs dan beperkt blijft), slaagt de hulpverlener er immers in om een beter beeld van mij te krijgen.

Ik vind wel dat ik het eindoordeel heb om, op basis aan aangebrachte argumenten, op dat voorstel om een nieuw diagnostisch traject te doen in te gaan. Zomaar een andere diagnose geven, uit het vuistje, zonder veel argumentatie, kan ik niet aanvaarden. Eerder dan tests, zijn voor mij argumenten die aansluiten bij mijn ervaringen belangrijk. Tenzij het autoriteitsargumenten zijn natuurlijk.

Een berg aan informatie baart een term die verklaard wordt

Wie in een diagnostisch traject verzeild geraakt, merkt dat er enorm veel informatie bij komt kijken. Als de diagnosticus vooral op zijn eigen inzicht vertrouwt, en het bij een gesprek onder vier ogen houdt, is dat volgens mij al een teken dat er iets mis is.

Het is immers zo dat mensen niet altijd de beste informatie over zichzelf geven. Je wil je altijd zo goed mogelijk voorstellen, de visie en het gedrag van anderen aangrijpen om jouw last of hun last met jou te verklaren, of wat er in jouw leven gebeurt als een ‘teken des tijds’. En je verwijst naar ‘al degenen die nu niet mee kunnen in de samenleving’. Maar eigenlijk heeft dat er weinig mee te maken. Wie op de stoel zit, dat ben jij. Niemand anders.

Hoe de informatie over mij verzameld wordt, bij wie ze te rade gaan, daar heb ik graag zicht over. Dat ik hem toegang geef tot de juiste mensen, daarin moet een diagnosticus mij dan weer vertrouwen.

Het kunnen mensen zijn uit mijn familie, uit het onderwijs dat ik gevolgd heb, het medisch dossier van de huisarts of andere hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg. Mensen uit de werksituatie, vroegere relaties, vrienden en familieleden die met zichzelf worstelen … dat ligt moeilijker.

Als hij zonder mijn uitdrukkelijke toestemming voor elke informatiebron werkt, komt er direct een einde aan onze samenwerking. Ik vind het dan bijzonder flauw om na die breuk nog een diagnose te stellen op basis van dit wantrouwen en deze naar mijn professioneel netwerk te sturen. Maar het gebeurt helaas. Ook onder hulpverleners (psychologen, psychiaters, diagnotici) zijn er helaas kleine, bange, verknipte mensen. ‘Sociale accidenten’, worden ze soms genoemd.

Wat met vroegere diagnoses?

Ik vind het ook belangrijk dat een diagnosticus vroegere diagnoses mee betrekt. Hij hoeft ze niet noodzakelijk te geloven maar mag ze ook niet meteen aan de kant schuiven, noch klakkeloos volgen.

Dat een vorige diagnose gevolgd wordt, kan trouwens best zijn, maar dan met andere argumenten en een ander ondersteuningsvoorstel. En met rekenschap van redenen waarom ik er als diagnosedrager niet mee kan leven of niet mee akkoord ga.

Er staat veel op het spel

Voor mij is een diagnose steeds slechts een aanzet geweest. Het traject helpt wel veel om inzicht te krijgen in jezelf, zeker als er een uitgebreid verslag van wordt gemaakt, dat ik later kan nabespreken. Het helpt een kritische visie ontwikkelen op jezelf en beschermt me van de verkeerde aanpak.

Een duidelijke, concrete en verstaanbare motivering van het oordeel die aan de basis van de diagnose ligt is dus echt wel belangrijk. Een nummer uit de DSM op een blaadje gekrabbeld, met daaronder een stempel en handtekening van een psychiater, kan misschien helpen voor een erkenning arbeidshandicap, maar is voor de rest vrij onzinnig.

Bij een diagnostisch onderzoek staat er enorm veel op het spel. Een passende diagnose kan leiden tot ondersteuning die het leven substantieel kan verbeteren (mits inzet van de betrokkene uiteraard). Een ‘slechte’ diagnose kan dan weer leiden tot het tegenovergestelde. Al hangt veel af van wat je met de diagnose doet eenmaal je die hebt. Wie er helemaal niets mee doet, zal weinig overkomen. Tenzij dan dat de reden waarom er tot een diagnostisch onderzoek werd overgegaan blijft.

Een diagnostisch onderzoek in stappen

Wie al eens op diagnostisch onderzoek is geweest, merkt dat het in stappen gebeurt. Het liefst heb ik van bij het begin al een overzicht van wat er staat te gebeuren.

Als er geen stappen zijn, en er al meteen conclusies worden getrokken, of er inderhaast afgesloten wordt, is dat volgens mij al een teken aan de wand dat er iets fout zit.

Er zijn natuurlijk situaties waarin een diagnose meteen voor de hand ligt. Maar zelfs dan is het goed met een getrapte aanpak te werken.

Tijdens mijn diagnostisch onderzoek naar autisme, was het volgens de psychiater al meteen duidelijk, maar was het nodig om nog verdere onderzoeken te doen. Om andere co-morbide stoornissen te zien, of invloeden van andere aandoeningen of gebruik van medicatie uit te sluiten. Ik had er dan ook geen probleem om een bloedstaal te geven. Om de effecten van bepaalde stoffen of hormonen of aandoeningen op mijn functioneren te laten onderzoeken.

Verwachtingen naar het diagnostisch onderzoek

Wat ik om te beginnen zelf verwacht van een diagnosticus is dat hij of zij tijd vrij maakt, maar ook het aantal bezoeken van bij het begin vast legt. Bij het eerste bezoek zijn symptomen vaak het ergst. Je bent zenuwachtig, onzeker, weet niet of er wel iets goed zal uitkomen. Bij een tweede bezoek kan je al heel anders lijken en meer gerust zijn. Behalve als het echt heel duidelijk is, verwacht ik dus geen diagnose bij het eerste bezoek.

Een tweede verwachting tegenover een diagnostisch traject is, uiteraard, dat er een onderscheid gemaakt wordt tussen wat vaak voorkomt en wat ernstig en blijvend genoeg is om mee te nemen in de diagnosestelling.

Bij het meedelen van de diagnose vind ik het belangrijk te weten wat problemen zijn die ik kan terugbrengen tot voorbijgaande last, welke (nog ongekende of reeds gekende) mogelijkheden ik heb en welke beperkingen er zijn en suggesties hoe ik daar mee zou kunnen leren leven.

Wat ik niet wil horen, en waar ik trouwens ook weinig mee ben, is dat al wat ik aangeef teruggebracht mag worden tot normale, verwachte en voorbijgaande reacties op de stress en de teleurstellingen die horen bij dit aardse leven.

Dat minimaliseren en relativeren – iedereen overkomt dat wel eens – leidt alvast niet tot verbetering van het verdriet, de angst, de slaapproblemen, de vermoeidheid en de conflicten die ik aangeef.

Als ik een symptoom aangeef, is dat meestal het topje van de ijsberg en is de impact en omvang ervan al minimalistisch verwoord. Bovendien geef ik enkel aan wat – in mijn beleving – al langere tijd meegaat, aanzienlijk spanning bezorgt en mijn functioneren in aanzienlijke mate beperkt. Als dat weggewuifd wordt, als overdrijven, of zelfs niet gehoord wordt, ben ik wat mij betreft klaar met de arts of hulpverlener die voor mij zit.

Een derde verwachting is dat een diagnosticus zich niet aantrekt van wat er in de media geschreven wordt over autisme of over de label-epidemie. De toename van de prevalentie van autisme heeft zijn redenen maar die blijven best uit het gesprekslokaal.

Mocht het ticket tot bepaalde hulpverlening losgekoppeld worden van een of andere diagnose, en gebaseerd zijn op een individuele evaluatie van wat iemands kwaliteit van bestaan zou kunnen verbeteren, binnen de school, op het werk, in de woon – en leefsituatie, binnen relaties … zou dat niet alleen het gras onder de voeten maaien van publiciteitsgeile psychologen en psychiaters (die graag in kranten schrijven), maar ook de diagnostiek beter en betaalbaarder maken.

Kosten en baten afwegen

Niet in het minst vind ik het belangrijk de kosten en baten af te wegen in het diagnostisch onderzoek.

Dat kan figuurlijk maar ook letterlijk opgevat worden, want het kost meestal wel iets. Zelf kies ik, ondanks een minimaal inkomen (uitkering), eerder voor een goed maar duurder diagnostisch onderzoek. Vergeleken met de elektrische apparaten die in elke woonkamer staan, of duurdere bestedingen in het huishouden of hobby’s, valt dat trouwens best mee.

Bovendien is het een investering in je leven die je veel kosten (medicatie, verkeerde ondersteuning, slapeloze nachten) kan besparen. Als een iets duurdere diagnose kan in aansluiting met goede ondersteuning, en de mogelijkheid om een psychiater te vinden die open staat voor autisme, zou ik niet twijfelen om daarop in te gaan.

Een diagnose, van autisme, kan zijn nut hebben maar kan ook nieuwe lasten creëren. Het kan voor zekerheid zorgen maar ook bepaalde gekoesterde schijnzekerheden ontmaskeren (wat dan voor nieuwe problemen zorgt). Als er een oplossing voor een bestaande situatie kan worden gevonden zonder (formele) diagnose kan het soms beter zijn daarmee verder te gaan.

Tot slot: liever een beter leven dan een waarin problemen met een formele diagnose centraal staan

In veel gevallen kan een diagnose autisme voor verlossing en een empowered leven zorgen, waar nieuwe mogelijkheden en nieuwe energie uit voortkomt. Maar soms ook niet. Dat hangt van situatie tot situatie, van mens tot mens af.

Als het leidt tot een leven waarin problemen (aanpakken), een label en aanpassen centraal staat, dan liever niet. Voor mij is dat niet het geval geweest maar ieder moet dit voor zichzelf uitmaken. Liever heb ik een leven een zo goed mogelijk leven waarin we kunnen ontspannen, elkaar aanvullen, oplossingsgericht handelen, kansen krijgen, mogelijkheden ontdekken, talenten ontwikkelen en blijven verlangen en dromen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s