Elke woensdag – en vrijdagavond is het ‘me-time’. Zo noemt mijn vriendin de avondjes die we voor onszelf hebben gereserveerd. Waarop we elk doen waar we zin in hebben.

Op woensdag schrijf ik dan meestal een stukje voor mijn blog of ga ik op surf-safari op het internet. Meestal niet langer dan een uur om mijn hersenen de tijd te geven om te kunnen afkoelen vooraleer naar bed te gaan. Tot een gat in de nacht internetten, chatten of gamen is mijn ding niet.

Op surf-safari

Op zo’n avond loopt mijn surf-safari langs de sociale media, via de krantensites over blogs naar sites die boeken bespreken of verkopen, en al een inkijkje geven in nieuwe boeken. Door de inhoudstafel of een hoofdstuk vrij te geven bijvoorbeeld. Een soort digitaal grasduinen dus.

Daar zit regelmatig ook iets over autisme tussen. Niet altijd, want ik lees over van alles en nog wat, maar toch af en toe. Misschien ligt ’t aan mij maar steeds vaker merk ik dat nieuwe publicaties weinig soeps zijn. Zeker als het gaat om boeken van ervaringsdeskundigen, maar zelfs van professionals.

Veel van wat verschijnt lijkt recyclage van vroeger werk van de auteur zelf of een samenvatting of weergave van wat vroeger al gepubliceerd is. Sommige auteurs slagen er zelfs een boek te vullen door in elk hoofdstuk een vorig boek samen te vatten. In een uitgave vond ik zelfs een stukje recensie van mezelf die ik ooit schreef op Amazon.com. Zonder bronvermelding dan nog.

Toenemende polarisatie

De voorstelling van mensen met autisme in de media wisselt daarentegen heel sterk. Ik merk vooral een toenemende polarisatie: in het ene artikel wordt autisme overtrokken positief voorgesteld, terwijl het andere net het tegendeel doet. In beide is de feitelijk juiste informatie eerder beperkt.

Tien jaar terug werd autisme nog verwoord als ‘de pathologie van groepen die zo vastzitten in het eigen gelijk van hun slachtofferrol, of zo gevangen zijn in hun eigen mythen of geweldsrituelen, dat ze niet kunnen luisteren, niet kunnen horen, niet kunnen leren, van wie dan ook’. De woorden komen van de Duitse schrijver Hans Magnus Enzensberger, in een artikel over nationalisme.

Nu zou dat wellicht niet mogelijk zijn (alhoewel). Tegenwoordig worden mensen met autisme in elk geval niet langer nationalistisch genoemd. Mensen met nationalistische neigingen daarentegen …

Ongeliefd, onhandelbaar, narcistisch

Toch heb ik de indruk dat het aantal berichten toeneemt waarin mensen met autisme als ongeliefde, onhandelbare, narcistische types worden opgevoerd, met weinig bewustzijn of inzicht in de consequenties van hun handelen.

In die artikels wordt vaak verwezen hoe moeilijk het wel is samen te leven met een autist (inclusief iemand met Asperger), hoe moeilijk het diagnostisch proces wel is en welke negatieve impact autisme heeft in rechtszaken.

Soms zit daar wel wat waarheid in, al wordt het vaak te ongelukkig en vooral te extreem geformuleerd.

Volgens sommige critici leidt het vermelden van iets negatief er echter toe dat gewone mensen, die sowieso al omgangsverlegenheid hebben tegenover autisme, nog minder geneigd zijn om kansen te geven als ze iemand met autisme ontmoeten. Zelfs al weten ze niet dat die autistisch is. Dat doet de drempel naar inclusie nog toenemen.

Abnormaal, verkeerd of kapot

Er zijn ook opvallend veel sites, boeken en media waar mensen met autisme als abnormaal, verkeerd of kapot beschreven worden. Waar autisme voorgesteld wordt als een, al dan niet geveinsde, maar epidemisch groeiende ziekte die onze samenlevingsstructuren bedreigt. Meer zelfs, het autisme zou de wortels van onze beschaving (en de sociale zekerheid) aantasten.

Mensen met autisme denken, volgens de auteurs van deze publicaties, vooral of zelfs uitsluitend aan zichzelf. Of het dan gaat over egocentrisme of egoïsme, wisselt. In elk geval zouden mensen met autisme – zeker als ze Asperger hebben – blind zijn voor het belang van anderen in hun omgeving.

Ouders van kinderen met autisme zouden zichzelf dan weer niet kritisch durven bevragen over hun opvoedingskwaliteiten, de aanpak van onaanvaardbaar gedrag en het ‘egoïsme om kinderen te krijgen’ niet beheersen. Autisme is volgens deze mensen, die tegelijk beweren zeker geen specialist zijn op vlak van autisme, een al dan niet van ouder op kind overgedragen, verregaande vorm van ziekelijk egoïsme en sociale angststoornis.

‘Autisten zijn inderdaad zo, maar Aspies niet, dat zijn de goeie’

Merkwaardig genoeg gaan sommige mensen met autisme hierin mee.

Op minstens twee druk bezochte, besloten autismefora waren er mensen, die zich ervaringsdeskundig noemden en naar eigen zeggen af en toe ‘optraden voor scholen’, die vonden dat mensen met autisme inderdaad extreem egoïstisch tot narcistisch waren.

Het probleem was, volgens hen, dat nog te weinig mensen geen idee hadden wat het Aspergersyndroom inhoudt. Iemand met Asperger, klonk het, is geenszins te vergelijken met een autist, maar eerder iemand met een bijzondere persoonlijkheidsstructuur en superieure talenten. De invulling van wat de termen kwamen mij toch enigszins vreemd over.

Wat de DSM daarover vertelt, laat deze mensen eerder koud. De inhoud van een diagnose bepaal je toch gewoon zelf, uit fragmenten van boeken die je graag hebt gelezen? Dat het Aspergersyndroom een cultstatus heeft bereikt, vinden ze alvast niet. Integendeel, mensen met Asperger leven eerder ondergronds, en worden door geen enkele organisatie vertegenwoordigd. Om zich gewoon ‘persoon met autisme’ te noemen, zien ze niet zitten. ‘Je kan toch nooit goede ondersteuning krijgen als je niet de juiste diagnose krijgt. Autisme is veel te vaag.’

De diagnose autisme, een belangrijke stap naar de werkelijke waardering van talenten

Op het internet lijkt er verder onenigheid te zijn of autisme nu al dan niet toegenomen is. De meeste bronnen lijken de exponentiële toename van autisme alvast vooral te vertalen naar een toename van de diagnose autisme.

Omdat er altijd al een bepaald onveranderlijk aantal mensen met autisme is geweest, sinds het begin der tijden, volgens sommigen. In deze welvarende tijden is er gewoon een sprong in de beschaving gekomen waardoor het mogelijk is geworden mensen met autisme te erkennen.

De diagnostiek is volgens hen een belangrijke stap naar een werkelijke waardering van de talenten die voortkomen uit autisme. Een vroege, maar vooral betrouwbare diagnose (via een multidisciplinair team) in de kindertijd kan gepaste ondersteuning mogelijk maken en zo de talenten en vooral het welzijn van het kind met autisme laten bloeien.

Waar zijn die autistische niet-autisten?

Anderen zijn het daar mee eens, maar zien vooral een verruiming van de diagnosecriteria, waardoor ook mensen die geen autisme hebben nu als autistisch worden erkend. Voor het overgrote deel van deze zogenaamd ‘niet-autistische autisten’ goed zijn, omdat zij, soms bij toeval, ook baat hebben bij autismegerichte ondersteuning. Een kleine minderheid heeft er echter minder baat bij, het blijft dan ook belangrijk ook na de diagnose te blijven kijken naar verklaringen daarvoor.

Over de ‘autistische niet-autisten’, en hun noden, wordt helaas heel wat minder geschreven. Het gaat over mensen waarvan anderen beweren dat ze autisme hebben, of een vermoeden wordt geopperd door de dichtste betrokkenen (partner, ouder, kinderen). Of mensen die al psychische problemen hebben, volgens zichzelf of anderen, en heel wat weerstand ervaren tegen alles wat met labelen heeft te maken. Zij zijn een moeilijk te bereiken en nog moeilijker te verstaan groep.

Is autisme uitgestorven?

Een derde groep auteurs beweert dat er inderdaad al van in het begin der tijden autisten waren, maar deze de laatste veertig jaar zijn er steeds minder mensen met autisme. De autismespectrumstoornis is volgens hen stilaan maar zeker uitgestorven als stoornis op zich, en zou nog slechts een symptoom zijn.

Waarvan autisme nu een symptoom zou zijn, is nog niet duidelijk. Van een neurologische aandoening, die ook depressie en endocrinologische afwijkingen zou veroorzaken? Van een disfunctionerende persoonlijkheidsstructuur met verhoogde verslavingsgevoeligheid? Van een darm – en spijsverteringsproblematiek met uitlopers naar de hormoonhuishouding en nierfunctie? Of van een karakteriële en emotionele gedragsstoornis met bepaalde ontremmingsverschijnselen?

‘It’s the society, stupid!’

Anderen beweren dat de toegenomen diagnoses van autisme wel reëel zijn, en een gevolg van bepaalde ziekmakende samenlevingsstructuren en systemen. Een grondige hervorming en iedereen verplicht op (bij voorkeur psychodynamische) therapie, zou het ergste kwaad kunnen tegengaan.

Sommige bronnen zien het toenemend autisme dan weer vooral als een nevenproduct van de goed geoliede marketing – en distributiemachine van psychiatrie en farmaceutische industrie. Of als het gevolg van jarenlang structureel emotioneel, psycho-terroristisch of multi-complex vergrijp en bemoeizucht van allerlei hulpverleners.

Nog anderen zien een link met het verslechterende milieu, de vervrouwelijking van mannen (en de afnemende kwaliteit van sperma), de genetische manipulatie van voedsel, de naderende ontploffing van de zon (en het verdwijnen van het leven zoals het is) en de toenemende zuurtegraad van de moedermelk.

Een gevolg van onrealistische verwachtingen?

Toch zou je evengoed het gevolg kunnen zoeken bij bepaalde verwachtingen, veronderstellingen of wensdromen die niet (zoals gewenst)uitkomen. Niet zozeer van ouders maar ook van familieleden, leerkrachten, werkgevers, medemensen, …

Al eerder beschreef ik mijn vermoeden dat de verandering met de omgang met de tijd in de twintigste eeuw, zeker na Wereldoorlog II, het autisme zou hebben gestimuleerd. Maar ook de nadruk op het moeten leven, werken en zich ontspannen in groep, kan een toename van last veroorzaken.

Liefst niet meer dan 7 in een groep en af en toe krimpen

Mensen zijn volgens mij van nature niet echt groepswezens. Zelfs Aristoteles, die gezegd zou hebben dat mensen van nature graag samenleven, beweert in zijn geschriften dat samen-zijn maar kan lukken als je alleen kan zijn. De polis, het samen leven van mensen, kan maar slagen als je af en toe gaat bezinnen over je ethos, je goed leven.

Bovendien waren er in de tijd van Ari ook geen massa’s en grote steden. Latere auteurs zouden gezegd hebben dat mensen het best functioneren in een groep die kleiner is dan 12 personen en hielden van fysieke of mentale tussenschotten om elkaar niet steeds te moeten zien.

Ook de verwachting steeds te groeien, doet geen goed. Mensen groeien ook niet voortdurend. Nu wordt je zowel verwacht individueel steeds te evolueren, jezelf te veranderen, je kritisch te bevragen (tot op de zelfkastijding toe) … én bovendien niet te individualistisch over te komen in groep ! Verwonderlijk dat er niet meer mensen een gespleten leven leiden.

Ingrijpende handicap en/of bepalend voor het mens-zijn

Wie zich een weg baant door de aangeboden informatie op het internet, merkt ook dat er onenigheid is of autisme nu een handicap, stoornis of anders-zijn is.

Zelf zie ik het als een ingrijpende handicap. Hoewel ik het ook zie als iets dat positief deel uitmaakt van mijn mens-zijn en wat de mensheid op zich definieert.

Wat ons menselijk maakt is immers niet enkel het normale functioneren van de meerderheid. De mensheid is geëvolueerd uit een complex samenspel tussen verschillende soorten of types denken, manieren van informatie verwerken, communicatiestijlen en gedragsvormen, die allen op elkaar inwerken. Waarbij het autistisch denken, die unieke manier van informatie verwerken, een belangrijke rol heeft gespeeld. Niet zozeer als symptoom maar als unie van meer uitgesproken gevoeligheden.

Autisme heeft vermoedelijk ook een betekenisvolle rol gespeeld in het ontstaan van hoe wij mensen nu zijn. Autisme ontneemt mij dus niet van menselijkheid maar bepaalt eerder mijn mens-zijn. In iets sterkere mate dan andere elementen.

Mensen met autisme als blijvende buitenstaanders

Mensen met autisme worden traditioneel gezien als buitenstaanders. Er wordt gezegd dat zij door hun aandoening buiten de samenleving worden geplaatst. Tegenwoordig is dat grotendeels nog steeds zo. Ook voor mensen met autisme met een gewone begaafdheid.

Zelf zou ik ook niet durven zeggen dat ik meer dan deeltijds deel uitmaak van de samenleving. Ik ervaar me dus deels geïsoleerd en deels opgenomen.

Toch ervaar ik dat autisme op zich deel uitmaakt van bepaalde processen die onze samenleving functioneel maken. Ik merk ook dat heel wat andere mensen met autisme aan de samenleving bijdragen door hun inzicht in abstracte, mechanische en sociale systemen, elk op hun eigen wijze.

Dat verzilveren, daarvoor gewaardeerd worden op financieel vlak en zo zichzelf voorzien, lukt bij de ene al beter dan de ander, en heeft meer met het eigen energiebeheer, psychische & fysieke kwetsbaarheid en toelaten van ondersteuning te maken. De verhouding tussen talenten en financiële waardering, loon naar talent krijgen, zou veel beter kunnen, maar is ook voor andere maatschappelijke klassen onrechtvaardig.

Autistisch sociaal-zijn

Een van de grootste misverstanden is volgens mij dat autisme een synoniem zou zijn met niet sociaal zijn. Hoewel autistisch sociaal zijn opmerkelijk verschilt van de gewone omgang.

Autistisch sociaal zijn is immers vaker gericht zijn op de uitwisseling van kennis in plaats van het delen van gevoelens of verhalen uitbreiden, en gebeurt ook vaker via een materiële tussenstap. Zoals schriftelijk of virtueel. Mensen met autisme zijn dus sociaal, maar op een andere wijze.

Niet iedereen maakt daarom werkelijk deel uit van het sociaal leven, maar er is vaak, al dan niet met basale doelen (eten, drinken, eenzaamheid verdrijven, seks), een wens tot omgang met anderen.

Zelfs mensen met autisme met lagere ontwikkelingsleeftijd zouden een sociaal gevoel hebben dat hen met mensen met dezelfde communicatiestijl kan samen brengen.

Zo las ik ooit bij Oliver Sacks over een tweeling die bij wijze van getallen met elkaar communiceerden. Jammer genoeg werd dat hen ontnomen omdat ze, om een of andere bizarre reden, normaal gedrag moesten vertonen, maar daardoor ook meteen niet meer konden communiceren.

Beperktere empathie hoeft niet te leiden tot beperktere zorg voor anderen

Daarnaast is het ook een misverstand dat de beperktere empathie bij mensen met autisme zou samen gaan met een neiging om minder aan het welzijn van anderen te denken dan iemand met een typische ontwikkeling.

Sommige mensen met autisme denken echter vooral aan het welzijn van anderen. Zo sterk soms dat ze zichzelf volledig wegcijferen. Al is hun mogelijkheid om intuïtief aan te voelen of de problemen die een ander aangeeft wel echt klopt met het werkelijke (tekort aan) welzijn. Met zoveel vertrouwen & inzet dat ze risico’s op eigen schade niet zien.

Andere autisten denken vooral aan zichzelf, reageren hyperrationeel en benadrukken het eigen belang. Zij eren het adagium ‘Als je ’t wilt, moet je ’t pakken’. Een laatste, en de grootste groep, zit daartussenin. Zij zijn gemotiveerd om deel uit te maken van een groter sociaal geheel en mee te werken aan een project dat het individuele overstijgt.

Tot slot: pleidooi voor genuanceerdere beeldvorming

Of mensen met autisme geprezen worden of eerder als bedreigend en onproductief, door bepaalde bizarre communicatiestijlen en ongewoon gedrag, hangt van situatie tot situatie. Zoveel factoren hebben ermee te maken. In de berichten over autisme, ook door ervaringsdeskundigen, wordt daar te weinig rekening mee gehouden.

Een genuanceerde beeldvorming is dan ook meer dan noodzakelijk, of minstens, proberen uit de allerindividueelste expressie van ervaringen na te denken over wat zou kunnen helpen voor zeer heterogene groep mensen. Zodat iedereen er beter van wordt.