Een recent onderzoek binnen de Frans-Canadese autismegemeenschap naar de meest respectvolle en minst aanstootgevende terminologie voor autistische personen toont opnieuw een gebrek aan consensus aan. De bevindingen wijzen erop dat de mate waarin termen als aanstootgevend worden ervaren sterk varieert binnen de autismegemeenschap. Wat wel duidelijk wordt, is dat respectvol taalgebruik altijd de voorkeur moet hebben.

Discussies op Fora en Sociale Media

Traditioneel wakkeren onderzoeken naar voorkeursterminologie aanzienlijke discussies aan op autistische fora en sociale media. Vaak zijn het de meer geprivilegieerde autistische personen die aan het woord zijn, terwijl degenen die minder bereikbaar zijn voor onderzoeken over het hoofd worden gezien. Het principe “Niets over ons, zonder ons” lijkt voor deze laatste groep niet op te gaan, zoals blijkt uit de soms heftige discussies op fora.

Dubbel Onderzoek en Tegenstrijdige Resultaten

Dergelijke onderzoeken worden doorgaans tweemaal uitgevoerd. Eerste bevindingen tonen vaak een gebrek aan algemene interesse, maar laten een voorkeur voor “persoon-eerst” terminologie zien. Zodra deze resultaten media-aandacht krijgen, wordt snel een vervolgstudie uitgevoerd, die zou moeten aantonen dat een zichzelf accepterend autistisch individu zich eerder identificeert met de “identiteit-eerst” terminologie. Desondanks wijzen de meeste onderzoeken uit dat er geen universele consensus bestaat en dat voorkeuren aanzienlijk variëren op basis van individuele en groepsfactoren.

Complexiteit van Terminologievoorkeuren

De keuze voor een bepaalde terminologie lijkt minder samen te hangen met identiteit, bewustzijn van autisme, acceptatie van de diagnose of zelfvertrouwen dan sommige identiteitsgoeroes beweren. Bovendien is de relevantie van veel onderzoeken beperkt, omdat de deelnemers vaak niet de bredere autismegemeenschap weerspiegelen en doorgaans online worden gerekruteerd.

Ik gebruik de persoon-eerst-terminologie, en spreken over personen of mensen met autisme, om de focus te leggen op mijn individualiteit in plaats van op mijn beperkingen, omdat ik stigma en validisme (ableïsme) wil vermijden, omdat ik mijn autismediagnose zie als een onderdeel van een medische context, omdat ik me ermee vertrouwd voel, omdat ik mezelf als mens voorop zet en respect toon voor mijn persoonlijkheid, en omdat het voor mij het best aansluit bij mijn zelf – en wereldbeeld. Persoon-eerst terminologie helpt mij om te onthouden dat ik meer ben dan mijn diagnose. Het benadrukt dat ik een persoon ben met mijn eigen persoonlijkheid, interesses en ervaringen.

Kim, vrouw met autisme

Intrigerende Factoren achter Terminologievoorkeuren

Autistische individuen, ouders, verzorgers en professionals hebben over het algemeen dringender zorgen dan debatten over de nuances van medische versus identiteitsgerelateerde termen. Zelf interesseert dit onderzoeken me evenmin, maar ik vind het wel intrigerend om na te gaan waarom bepaalde autistische individuen specifieke termen aanstootgevend vinden en hoe micro-, meso- en macrofactoren hierin een rol spelen.

Sommige onderzoekers geloven dat termen aanstootgevend worden ervaren wanneer ze, oorspronkelijk bedoeld voor medische contexten, worden gebruikt in sociale omgevingen waar ze onterecht pathologiserend en reducerend kunnen overkomen.

Micro-, Meso- en Macrofactoren

De beschikbare autismeliteratuur vermeldt diverse factoren zoals persoonlijke identiteitsontwikkeling, levensfasen, timing van formele diagnoses, gemeenschapsnormen, culturele en sociale contexten, de macht en organisatie van sociale zekerheid, de historische impact van religie op attitudes ten opzichte van anders-zijn, linguïstische nuances, sociale druk en persoonlijke voorkeuren.

Invloed van Historische Marginalisatie en Discriminatie

Sommige onderzoekers benadrukken dat gevoelens van slachtofferschap en revanchisme, voortkomend uit een geschiedenis van marginalisatie en discriminatie, ook een rol spelen in hoe termen worden waargenomen, terwijl ze op zich niet bedoeld zijn om te pathologiseren.

Als autistische persoon kies ik voor identiteit-eerst-terminologie omdat ik autisme zie als een integraal onderdeel van mijn identiteit, net zoals ras, gender of seksuele geaardheid. Ik toon ermee mijn trots op het behoren tot de autistische gemeenschap en sluit aan bij de collectieve strijd voor rechten. Ik ben niet beschaamd om me autistisch te noemen; mijn autisme geeft me waarde en hoeft niet verholpen te worden. Ik verzet me tegen de medicalisering van autisme en zie mijn autisme als een variatie binnen menselijke diversiteit. Identiteit-eerst-terminologie benadrukt mijn identiteit, versterkt mijn zelfbeeld, en helpt stigma te verminderen.

Zen, een autistische man

Conclusie: Respect en Dialoog

Het begrijpen en erkennen van deze dynamieken is cruciaal bij het bespreken van autismegerelateerde terminologie. Tegelijkertijd is het belangrijk om de gevoeligheden van alle autistische individuen te respecteren en mee te nemen in discussies en analyse over terminologie en autismebeleid. Ondanks het gebrek aan consensus, benadrukken bijna alle studies het belang van respectvolle en consensusgebaseerde taal bij het verwijzen naar autistische individuen. Het focussen op respectvolle taal en het prioriteren van een betekenisvolle dialoog boven semantische debatten lijkt de beste aanpak te zijn. Respecteer dus de term die de ander gebruikt, en gebruik je eigen favoriete term, dat is waar het meestal op neerkomt. En focus je verder op thema’s die er echt toe doen, in plaats van je te laten afleiden door de vaak oppervlakkige discussies over taal en terminologie.

Fecteau, S.-M., Normand, C. L., Normandeau, G., Cloutier, I., Guerrero, L., Turgeon, S., & Poulin, M.-H. (2024). ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241253696