Inleiding

België heeft in 2024 een cruciaal moment bereikt waarbij de samenleving en politiek hun aandacht moeten richten op de verbetering van de levenskwaliteit van autistische personen.

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024 vond ik het een idee om de ideeën op de websites van de verschillende autismeorganisaties op een rijtje te zetten. Dit zijn de Vlaamse Vereniging Autisme, Sterkmakers in Autisme, Participate.be, Liga Autisme Vlaanderen, Lava vzw en de Passgroepen. Er zijn uiteraard nog andere organisaties die open staan voor autistische personen, maar dit zijn volgens mij de belangrijkste.

Een gemeenschappelijk streven van deze organisaties is volgens mij een inclusieve en ondersteunende maatschappij te bevorderen en autistische personen en hun families te voorzien van de nodige middelen en ondersteuning om een volwaardig en bevredigend leven te leiden. Hun speerpunten heb ik samengevat, getoetst aan het V.N. Verdrag voor Personen met een Handicap (ook al besef ik dat lang niet alle autistische mensen een handicap hebben), en kritisch bereflecteert.

1. Onderwijs en Inclusie

Inclusief Onderwijs: Elke autistische leerling heeft recht op inclusief onderwijs zoals gespecificeerd in Artikel 24 van de CRPD. Dit betekent aangepaste leermiddelen, getrainde leerkrachten en een ondersteunende omgeving waarin hun unieke behoeften erkend en gerespecteerd worden. Scholen dienen redelijke aanpassingen te bieden en gepersonaliseerde ondersteuningsmaatregelen te treffen.

Professionele Ontwikkeling van Leerkrachten: Verplichte opleiding en bijscholing voor leerkrachten op elk onderwijsniveau en schoolpersoneel over autisme, zodat zij de vaardigheden en kennis ontwikkelen om autistische leerlingen effectief te ondersteunen. Deze training moet voortbouwen op de laatste wetenschappelijke inzichten en praktijkervaringen.

Individuele Leerplannen: Implementatie van gepersonaliseerde leerplannen die rekening houden met de specifieke behoeften en capaciteiten van autistische leerlingen, met regelmatige evaluaties en aanpassingen in nauwe samenwerking met zowel de leerling als de ouders. Er moet speciale aandacht zijn voor het creëren van een schoolcultuur waarin diversiteit en neurodiversiteit worden gewaardeerd en gerespecteerd.

Kritische Reflectie: Het idee van inclusief onderwijs klinkt prachtig op papier, maar de praktijk laat vaak te wensen over. Getrainde leerkrachten en aangepaste leermiddelen zijn cruciaal, maar het manifest negeert de realiteit dat scholen vaak de middelen en de wil missen om deze aanpassingen door te voeren. Bovendien blijft de toepassing van individuele leerplannen te vaak steken in bureaucratie. Leerkrachten krijgen te weinig tijd en ondersteuning om deze plannen effectief uit te voeren. Vaak wordt vergeten dat echte inclusie niet alleen gaat om fysieke aanwezigheid in de klas, maar om actieve deelname en erkenning van onze unieke behoeften.

2. Werkgelegenheid en Economische Inclusie

Inclusieve Werkplekken: Bevordering van inclusieve werkplekken door middel van fiscale, sociale en culturele stimulansen voor bedrijven die autistische personen aannemen en ondersteunen. Dit omvat autismevriendelijke aanpassingen op de werkplek, jobcoaching en bewustwordings-programma’s. Bedrijven moeten actief werken aan een diepgaande cultuurverandering die inclusie bevordert op alle echelons van de organisatie.

Arbeidsmarktbemiddeling: Specifieke programma’s voor arbeidsbemiddeling die autistische personen helpen bij het vinden en behouden van werk, inclusief langetermijn begeleiding op de werkvloer en ondersteuning bij de overgang van onderwijs naar werk. Deze programma’s moeten langdurige en flexibele ondersteuning bieden en aansluiten bij de levenssituatie van de autistische persoon.

Ondernemerschap en Zelfstandigheid: Aanmoedigen van ondernemerschap onder autistische personen door middel van subsidies, mentorprogramma’s en toegankelijke informatie over ondernemingskansen. Hierbij moet rekening gehouden worden met de specifieke behoeften en uitdagingen van autistische ondernemers.

Kritische Reflectie: Inclusieve werkplekken en fiscale stimulansen zijn goede stappen, maar ze schieten tekort zonder een diepgaande cultuurverandering binnen bedrijven. Het stigma rond autisme is hardnekkig en wordt niet aangepakt door oppervlakkige bewustwordingsprogramma’s. Autistische werknemers hebben vaak te maken met onbegrip en onvoldoende ondersteuning, zelfs in bedrijven die zichzelf als inclusief, autismevriendelijk of autismespecifiek profileren. Bovendien is de aanmoediging van ondernemerschap weliswaar lovenswaardig, maar dit gaat vaak samen met veel onduidelijkheid, zeker als het samen gaat met een functie als werknemer, ambtenaar, vrij beroep, als arbeidsongeschikte of als persoon met een of andere uitkering. Ook cultuurverandering bij organisaties die zelfstandig ondernemen ondersteunen, is hard nodig. Het ontbreekt veel organisaties en beleid vaak aan een realistische benadering van de combinatie autisme en arbeidsmarkt, waar langdurige en consistente ondersteuning nodig is.

3. Gezondheid en Zorg

Toegankelijke Gezondheidszorg: Verbetering van de toegankelijkheid van gezondheidszorg voor autistische personen door middel van training voor gezondheidswerkers, zodat zij de specifieke gezondheidsbehoeften van autistische patiënten beter begrijpen en behandelen. Dit moet een systeemwijde benadering omvatten waarbij de specifieke noden van autistische personen worden geïntegreerd in alle lagen van de gezondheidszorg.

Geestelijke Gezondheidszorg: Uitbreiding van de geestelijke gezondheidszorgdiensten die gespecialiseerd zijn in autisme, met een focus op vroege interventie, crisisinterventie en doorlopende ondersteuning. Deze diensten moeten specifiek afgestemd zijn op de behoeften van autistische personen en niet slechts een algemene benadering hanteren.

Familieondersteuning: Implementatie van uitgebreide ondersteuningsprogramma’s voor gezinnen van autistische personen, inclusief respijtzorg, counseling en financiële ondersteuning. Deze programma’s moeten laagdrempelig en flexibel zijn, zodat ze aansluiten bij de diverse behoeften van verschillende gezinnen.

Kritische Reflectie: Hoewel de verbetering van gezondheidszorg voor autistische personen door veel organisaties wordt aangekaart, blijft het vaag over hoe dit bereikt moet worden. De huidige Belgische gezondheidszorg is vaak ontoegankelijk en ongevoelig voor onze specifieke behoeften. Er is een schrijnend gebrek aan gespecialiseerde geestelijke maar ook fysieke gezondheidszorg, en de aangeboden diensten zijn vaak niet afgestemd op autisme. Familieondersteuning is inderdaad belangrijk, maar in de praktijk worden gezinnen vaak geconfronteerd met een doolhof van bureaucratie en ontoereikende middelen. Het ontbreekt zowel beleid als organisaties aan een concreet plan om deze uitdagingen op alle niveau’s van de gezondheidszorg aan te pakken.

4. Sociale Participatie en Gemeenschapsleven

Gemeenschapsinitiatieven: Stimuleren van gemeenschapsinitiatieven die sociale interactie en participatie van autistische personen bevorderen, zoals sportclubs, culturele activiteiten en sociale verenigingen die inclusief zijn. Deze initiatieven moeten vanuit de autistische gemeenschap zelf komen, zodat ze echt aansluiten bij hun behoeften en wensen.

Bewustwordingscampagnes: Nationale bewustwordingscampagnes om de kennis over en het begrip van autisme te vergroten, stigma te verminderen en inclusie te bevorderen. Deze campagnes moeten langdurig en systematisch zijn.

Toegankelijkheid van Publieke Ruimtes: Aanpassing van publieke ruimtes om deze toegankelijker te maken voor autistische personen, inclusief rustige ruimtes, duidelijke bewegwijzering en personeelstraining. Er moet aandacht zijn voor diverse vormen van onder- en overprikkeling en andere autisme-gerelateerde uitdagingen.

Kritische Reflectie: Het stimuleren van gemeenschapsinitiatieven en bewustwordingscampagnes zijn mooie ideeën, maar ze zijn zinloos als ze niet van binnenuit de autistische gemeenschap, met de inbreng van alle actoren, komen. Te vaak worden deze initiatieven geleid door niet-autistische mensen die weinig begrip hebben van de diversiteit van onze werkelijke behoeften en ervaringen. Toegankelijkheid van publieke ruimtes is een stap in de goede richting, maar het manifest blijft oppervlakkig over de noodzakelijke aanpassingen. Het vereist meer dan alleen fysieke toegankelijkheid; er moet rekening worden gehouden met diverse vormen overprikkeling, onduidelijke informatie en communicatie, tekort aan overzicht en andere autisme-gerelateerde uitdagingen.

5. Beleid en Wetgeving

Inspraak en Participatie: Betrekken van autistische personen en hun families bij de beleidsvorming door middel van adviesraden en participatieve processen, zodat hun stem gehoord en gerespecteerd wordt. Deze participatie moet daadwerkelijk invloed hebben op beslissingen en niet slechts symbolisch zijn.

Wetgeving ter Bescherming: Versterking van de wetgeving om de rechten van autistische personen te beschermen, met inbegrip van antidiscriminatiewetgeving en maatregelen om misbruik en verwaarlozing te voorkomen. Er moeten proactieve maatregelen zijn om gelijke behandeling te waarborgen en juridische bescherming te bieden.

Budgettering en Financiering: Toewijzing van adequate middelen en budgetten voor de uitvoering van bovengenoemde maatregelen, met een transparante verantwoording van de besteding en impact van deze middelen. Er moet een gedetailleerd monitoring- en evaluatiesysteem worden opgezet om de effectiviteit van de maatregelen te waarborgen.

Kritische Reflectie: De  betrokkenheid van autistische personen bij beleidsvorming wordt vaak aangekaart, maar er is weinig informatie over duidelijke mechanismen om ervoor te zorgen dat onze stem daadwerkelijk invloed heeft. Te vaak is onze inspraak symbolisch en worden onze aanbevelingen genegeerd. De versterking van wetgeving om onze rechten te beschermen is cruciaal, maar zonder handhaving en praktische toepassing blijven deze wetten dode letter. Transparantie in budgettering en financiering is belangrijk, maar het er zijn te weinig concrete plannen om deze transparantie te waarborgen.

Overzicht van de aanbevelingen voor Beleidsmakers

Onderwijs en Inclusie

1. Verhoging van Budgetten: Zorg voor voldoende financiering om scholen te voorzien van de nodige middelen voor aangepaste leermiddelen en gespecialiseerde trainingen.
2. Implementatie van Steunstructuren: Stel inclusiecoördinatoren aan op scholen om de implementatie van individuele leerplannen te monitoren en leerkrachten te ondersteunen.
3. Vermindering van Bureaucratie: Vereenvoudig administratieve processen om de tijdige en effectieve uitvoering van gepersonaliseerde leerplannen te waarborgen.

Werkgelegenheid en Economische Inclusie

1. Cultuurverandering Stimuleren: Investeer in langdurige bewustwordings- en trainingprogramma’s binnen bedrijven om stigma’s te doorbreken en een inclusieve cultuur te bevorderen.
2. Langdurige Ondersteuning: Bied langdurige begeleiding en ondersteuning aan autistische werknemers om hun werkzekerheid te waarborgen.
3. Aanpassingen op de Werkplek: Zorg voor wettelijke verplichtingen voor redelijke aanpassingen en ondersteuningsmechanismen op de werkplek.

Gezondheid en Zorg

1. Specialistische Trainingen: Verplicht specialistische trainingen voor alle gezondheidswerkers om autisme-specifieke zorg te waarborgen.
2. Uitbreiding van Diensten: Verhoog de financiering voor gespecialiseerde geestelijke gezondheidszorgdiensten gericht op autistische personen.
3. Laagdrempelige Ondersteuning: Maak ondersteuningsprogramma’s voor gezinnen laagdrempeliger door bureaucratie te verminderen en flexibele hulp te bieden.

Sociale Participatie en Gemeenschapsleven

1. Autistisch Leiderschap: Zorg dat gemeenschapsinitiatieven worden geleid door autistische personen en dat hun behoeften centraal staan.
2. Duurzame Campagnes: Voer langdurige en systematische bewustwordingscampagnes uit om een diepgaande impact te hebben.
3. Omvattende Aanpassingen: Verplicht uitgebreide aanpassingen in publieke ruimtes om zowel fysieke toegankelijkheid als sensorische behoeften te adresseren.

Beleid en Wetgeving

1. Effectieve Participatie: Zorg voor structurele mechanismen die garanderen dat de participatie van autistische personen daadwerkelijk invloed heeft op beleidsbeslissingen.
2. Strikte Handhaving: Implementeer en handhaaf wetgeving ter bescherming van autistische personen streng om discriminatie en misbruik tegen te gaan.
3. Transparante Financiering: Ontwikkel een gedetailleerd en transparant financieringssysteem met regelmatige evaluaties en verantwoording over de besteding en impact van middelen.

Conclusie

Dit manifest roept de overheden in België en alle betrokken partijen op om samen te werken aan een inclusieve en ondersteunende maatschappij voor autistische personen. Door onderwijs, werkgelegenheid, gezondheidszorg, sociale participatie en beleid te hervormen en te verbeteren, kunnen we een samenleving creëren waarin iedereen de kans krijgt om zijn of haar volledige potentieel te bereiken. Het is tijd om de rechten en waardigheid van de diverse groep autistische personen te erkennen en te versterken, voor een rechtvaardigere en inclusievere toekomst. Alleen door samen te werken en de stem van autistische personen centraal te stellen, kunnen we een rechtvaardigere en inclusievere toekomst realiseren.

Het mag daarbij niet blijven bij goede bedoelingen, er is ook nood aan realiteitszin en diepgang om gedragen en lange termijn veranderingen teweeg te brengen. Vaak blijven we steken in vage beloftes en oppervlakkige oplossingen, zonder de structurele problemen aan te pakken die autistische personen dagelijks ervaren. Als ervaringsdeskundige zie ik dagelijks de kloof tussen beleid en praktijk, en deze kloof wordt helaas onvoldoende overbrugd. Voor echte vooruitgang moeten we verder kijken dan mooie woorden en ons richten op concrete, realistische en diepgaande veranderingen die de levenskwaliteit van autistische personen daadwerkelijk verbeteren.