Over sommige thema’s valt het echt niet mee om een geloofwaardig boek te vinden. Zeker als het gaat over wat (of liever: wie) me raakt. Letterlijk en figuurlijk Vrouwen met autisme is zo’n thema.

Geloofwaardig in de zin dat het gevoed is met ervaringen uit het dagelijks leven, door medewerking over de hele lijn van mensen die autisme vanop de allereerste rij meemaken. Niet dus door opleidingsdeskundigen die kort of langere tijd ‘aan de andere kant’ pogingen doen om de rooksignalen te ontcijferen.

Al moet ik er direct ook bij vermelden dat er ook mensen met autisme zijn van wie ik liever geen boek zou lezen en er deskundigen zijn die, vanuit praktijkervaring, hard hun best doen om een diversiteit aan ervaringsdeskundigen bij hun boeken te betrekken. Beiden zijn echter dun gezaaid. In het eerste geval gelukkig, in het tweede geval eerder helaas.

Een naald in een hooiberg

Ondanks de toevloed van het aantal boeken met autisme de afgelopen tien jaar zijn er immers nauwelijks boeken over vrouwen met autisme, zeker in combinatie met gewone begaafdheid. Als partner van een vrouw met autisme en met een aantal vrouwen met autisme in mijn vriendenkring, heb ik nochtans gemerkt dat er een wezenlijk verschil is tussen autisme bij mannen en bij vrouwen.

Ik was na veel bladeren in tal van boekjes rond vrouwen met autisme eerder teleurgesteld over het aanbod, en ben blij dat ik de tip gekregen heb van een vriendin om ‘Niet ongevoelig: vrouwen met autisme’ van de Nederlandse Henny Struik te lezen. Het boek blijkt alvast veel positieve reacties en herkenning op te leveren bij vrouwen met autisme.

Koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis

In ‘Niet ongevoelig’ komen zestig vrouwen aan het woord bij wie op latere leeftijd autisme is vastgesteld. De auteur heeft deze verzameld aan de hand van interviews van mensen in het autismenetwerk en een vragenlijst die ze virtueel deelde.

De titel verwijst naar de stelling van de auteur dat vrouwen met autisme niet ongevoelig zijn. Vanzelfsprekend, zou ik denken, maar na het lezen van dit boek heb ik kunnen kennis maken met de intensiteit, de hyperalertheid en de worsteling van deze vrouwen met hun overvloed aan emoties.

Een mooie proever toont zich al in de ‘opdracht’ : “Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste best doen om recht overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak veel weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis. Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.” Zonder twijfel herken ik mezelf graag in die laatste categorie.

Ook de ervaringen van Henny zelf komen aan bod, maar het wordt geen egocentrisch werkje. De auteur zelf lijkt hier vooral een interviewster, iemand die het geheel ‘aaneenpraat’, tussenin ook nog, eerder als bruggetje, over zichzelf vertelt. Dat is soms een minpuntje, want wat ze schrijft is best interessant en mocht meer zijn.

Een werkboek

Wat nog positiever is, naarmate ik ‘Niet ongevoelig’ las, kreeg ik de indruk dat het een werkboek is, dat aanzet tot observeren, nadenken en vooral dialoog met vrouwen met autisme zelf.

Als partner met autisme vond ik het daarnaast ook een mooie kapstok, een leidraad, om stil te staan, ook bij eigen gedrag. Er is veel dat ik herken, maar wat mooier is, de diversiteit aan ervaringen, en de vaak subtiele verschillen komen ruim aan bod in dit boek. Er wordt ook geen ruimte gespaard om vele clichés over vrouwen met autisme maar ook autisme op zich te ontkrachten.

Autisme bij vrouwen ziet er anders uit

Autisme bij vrouwen ziet er anders uit en wordt door hulpverleners vaak niet herkend, schrijven twee deskundigen in het woord vooraf. Nochtans valt het hen op dat vrouwen zo min mogelijk proberen op te vallen en te doen wat er door de omgeving werd verwacht. Hun camouflage gaat echter samen met een zware prijs.

Helaas gaat er bij het diagnosticeren van vrouwen nog veel niet goed. Dat heeft te maken met de onervarenheid van de diagnosticus als het om autisme bij vrouwen gaat.

Bijna elke vrouw met autisme is wel in staat tot het maken van (oog) contact. Veel vrouwen met autisme kunnen zich verbaal goed uiten. Dat zet routineuze diagnosten op een verkeerd been. Zo komen vrouwen met autisme tot onterechte of geen diagnose, meestal een of andere persoonlijkheidsproblematiek.

Meerdere gesprekken voeren en goed naar het verhaal luisteren zou belangrijker moeten zijn dan vragenlijsten afnemen. Ook wordt verwacht dat de man-vrouw verhouding meer in balans zal komen, naarmate er meer bekend wordt over autisme bij vrouwen.

Kennis, praktijk en aan de slag-materiaal

Wat meteen opvalt is dat ‘Niet ongevoelig: vrouwen met autisme’ drie delen heeft. In een eerste deel gaat Henny Struik in op de theorie, met een overzicht over theorieën rond autisme bij vrouwen en een stuk rond diagnostiek.

In een tweede, uitgebreider, deel komt de praktijk van zichzelf en de geïnterviewde zestig vrouwen aan bod: ervaringen over het gevoelsleven, dagelijks leven, relaties (met partner, ouders, kinderen, anderen), verwerking van de autismediagnose, omgaan met hulpverlening en begeleiding, en een boeiend deel over het leven als meisje met autisme.

Aansluitend zijn er ook nog een aantal interessante bijlagen, waaronder een aangepaste vragenlijst voor vrouwen om autisme bij zichzelf al dan niet te herkennen.

Persoonlijke motivatie en ervaringsdeskundigheid

In de inleiding heeft Struik het over haar persoonlijke voorgeschiedenis en gaat ze in op haar motivatie om dit boek te schrijven.

‘Niet ongevoelig’ is een, om het zacht uit te drukken, doorleefd boek. Het ademt ervaringsdeskundigheid. Dat kan van weinig andere publicaties, ook niet degene die op deze blog aan bod zijn gekomen, gezegd worden.

Veel mensen lijken een boek te schrijven in een worsteling met hun diagnose, proppen het vol met autobiografisch materiaal, en komen pas dan op de idee dat anderen er ook wel eens iets aan zouden kunnen hebben.

Henny Struik biedt echter iets aan, gaat op zoek bij andere vrouwen naar ervaringen, bundelt die en lijkt pas dan te denken: hé, mijn naam moet er nog op. In mijn beleving van vrouwen lijkt dat een zeer vrouwelijke reflex.

Wat aan bod komt en wat niet

Wat ook handig is in dit boek, Henny Struik beschrijft al meteen wat er in aan bod komt én wat er niet in aan bod komt. Geen teleurstellingen mogelijk hier.

De auteur wil met dit boek laten zien waarom vrouwen zo weinig erkenning krijgen voor hun autisme. Daarbij is de grens tussen erkenning krijgen als individu, als vrouw en als persoon met autisme soms wat moeilijk, maar een goede lezer zal ze volgens mij opmerken. Het boek toont volgens mij ook dat autisme bij vrouwen geen hippe of moderne stoornis, dat het al veel langer voorkomt, zelfs voor de diagnostiek.

Wat niet aan bod komt zijn de verschillen tussen mannen en vrouwen met autisme. Het wordt gelukkig geen ‘Mannen komen van Mars en Vrouwen komen van Venus’.

Maar het wordt, en dat is nog beter, ook geen ‘Autipower’-boekje. De auteur wou beslist geen nadruk leggen op de eventuele talenten van vrouwen met autisme. Wat tegenwoordig nogal de tendens lijkt.

In dit boek komt ‘het echte leven van vrouwen met autisme’ aan bod. Zonder opsmuk en tierelantijnen. De auteur weigert terecht haar boek interessanter te maken voor een groot publiek, dat smult van savant-stroop. De strijd die vrouwen dag in dag uit moeten leveren om zich staande te houden komt hier aan bod. Er mogen wel wat meer mannelijke ervaringsdeskundige auteurs zijn die zo denken.

Evenmin wordt er in dit boek gewerkt met opdelingen binnen autisme. Geen Aspergertoestanden hier. Het gaat over autisme, en elke opdeling is afhankelijk van de persoonlijke interpretatie van de diagnosticus.

Hoe de auteur aan haar diagnose kwam

‘Niet ongevoelig’ begint met het traject dat de auteur aflegde tot haar diagnose.

Het begon ermee dat Henny en haar man te horen kregen van de schoolpsycholoog dat er een vermoeden was van het Syndroom van Asperger bij hun dochter. Henny ging op zoek naar informatie vooraleer tot een diagnostisch onderzoek over te gaan.

Op het Internet herkent ze weinig, ze merkt om dat ze vooral informatie vindt over mensen met een verstandelijke beperking of jongen die verzot zijn op techniek & computers.

Op het forum van Autsider herkent ze echter wel het profiel van haar dochter … en tot haar verbazing ook zichzelf. Hoewel ze uitdrukkelijk stelt dat haar dochter en zij tegenpolen vormen qua karakter. Henny noemt zichzelf uitbundig, impulsief, een tikkeltje excentriek, terwijl ze haar dochter omschrijft als rustig, bedachtzaam en iemand die het liefst opgaat in de massa.

Wat is het toch dat mijn leven zoveel moeilijker lijkt te maken dan dat van anderen? En waarom voel ik mij zo anders? Op die twee vragen vond ze antwoorden op het forum van Autsider. Het voelde alsof ze opnieuw geboren werd, en dat op haar vijfendertigste.

Voor de dochter wordt een diagnosetraject opgestart, omdat ze erg veel problemen ondervind in haar functioneren en de school daar, mits een diagnose, hulp voor wilde inzetten.

Henny zelf blijft, met plezier schrijft ze, voltijds werken. Dat blijkt stilaan maar zeker niet meer te lukken.

Achteraf schrijft ze: ‘Hoogmoedig als ik was dacht ik dat wel tot mijn pensioen vol te houden. Maar anderhalf jaar later al bleek at ik ontzettend mijn best deed om te kunnen blijven werken maar dit eigenlijk helemaal niet aan kon. Het jarenlang op mijn tenen lopen begon dan ook zijn tol te eisen.’

Na veel moeite en ontkenningen van ‘deskundigen’ geraakt Henny uiteindelijk toch bij een deskundig diagnost van het plaatselijk autismeteam, een kinder – en jeugdpsychiater, die haar vermoeden bevestigt.

Autistische theorieën of theorieën over autisme?

Een eerste deel gaat vooral over theorieën rond autisme bij vrouwen.

Daarin gaat Henny Struik enerzijds in op een aantal theorieën rond autisme bij vrouwen en anderzijds op diagnostische thema’s zoals het diagnosetraject, diagnostische instrumenten, wat er verkeerd kan gaan of verwarring met andersoortige stoornissen.

Dit theoretisch deel is er volgens de auteur gekomen om te antwoorden op de vraag hoe het komt dat autisme bij vrouwen moeilijk te herkennen is. Volgens haar schieten heel wat autismetheorieën voor vrouwen nogal eens tekort.

“Normaal gesproken is het zo dat wanneer bepaald gedrag wordt waargenomen men op zoek gaat naar de theoretische verklaring voor dit gedrag. Bij ASS lijkt het omgekeerde te gebeuren. Men gaat vanuit de theorieën rond autisme op zoek naar gedrag dat als gevolg van die theorieën getoond zou moeten worden. Wordt dit gedrag niet (zichtbaar) getoond, dan wordt al snel de conclusie getrokken dat die persoon niet autistisch kan zijn.”

“Veel vrouwen herkennen zich wel in autisme op basis van kenmerken die zich vooral intern voordoen. Juist omdat zij kunnen aantonen dat zij autisme hebben, doet dit bij leken en diagnostici het vermoeden rijzen dat deze vrouwen niet autistisch kunnen zijn.”

De oververmoeidheid van vrouwen met autisme

In haar korte stukje over de triade van beperkingen haalt de auteur beperkingen van de diagnosecriteria aan. In de betekenis van het woord autisme gaat de auteur dieper in op de term autisme.

De auteur bespreekt aansluitend een aantal elementen die volgens haar samenhangen met dat ‘zelf’. Ondermeer de oververmoeidheid en het in ‘slaapmodus’ vallen van vrouwen. Ook hun vermeende egocentrische denken, het schuldgevoel daarbij, en de blijvende worsteling met het zichzelf aanpassen komen aan bod.

Vrouwen verkeren volgens Struik altijd in min of meer constante modus van alertheid als er anderen om hen heen zijn. Dat kost zodanig veel energie dat er meer tijd en ruimte nodig is om alleen te zijn. Om tot zichzelf te komen.

Zo kan de spanning die opgebouwd is afvloeien en nieuwe kracht opgedaan worden. Die noodzaak om zich terug te trekken voelen de meeste vrouwen met autisme wel goed aan, maar wordt niet altijd aanvaard door de omgeving. Neurotypicals lijken immers vooral zichzelf te zijn in het gezelschap van anderen. Een ‘zelf’ zou zelfs alleen maar bestaan door en voor anderen.

Boven de 35 komt daar volgens de auteur het probleem van de oververmoeidheid bij. 95% procent van vrouwen met autisme boven die leeftijd zijn door ernstige vermoeidheid minder goed in staat te weten wanneer ze terug energie moeten opdoen. Het in zichzelf keren, soms imploderen, overkomt hen als het ware.

‘Bij een teveel aan prikkels kan het zijn dat je in een overmatig alerte staat terecht komt waarbij alles scherper wordt. Je kunt ook afgesloten raken waardoor je juist veel minder hoort, meekrijgt en/of minder kunt reageren. Het voelt alsof je naar binnen getrokken wordt. Teruggetrokken zijn, in gedrag, is dan de enige optie. Het heeft niets met willen te maken. Het is een systeem dat automatisch inschakelt. Pas later besef ik dat ik weer in mezelf gekeerd was.’

Egocentrisme

In een stukje over egocentrisch denken gaat de auteur in op een thema dat mij zeer fascineert. Ze stelt om te beginnen dat handelen en denken vanuit het zelf, wat bekend staat als egocentrisch denken, voor elke vrouw met autisme van toepassing lijkt te zijn. Toch heeft de auteur bij dat ‘egocentrisch denken’ haar bedenkingen.

Wat egocentrisch lijkt, is dat immers vaak niet. Egocentrisch denken is eerst en vooral iets wat iedereen van nature doet. Mensen denken niet vanuit een ander, ze denken vanuit zichzelf.

Neurotypicals zijn daar volgens mij zelfs heel erg bedreven in, kunnen zelfs vanuit zichzelf strategieën opbouwen om het eigen belang van andermans belang te onderscheiden, en te promoten. Een evenwicht tussen egoïsme en compromissen weten te sluiten is bij hen een succesformule.

Mensen met autisme, stelt Henny Struik daarentegen, zijn behalve egocentrische denkers ook voortdurend in de weer beelden te maken van andermans belangen. Ze zoeken voortdurend informatie daarover, maar vanuit zichzelf. In die zin houden vrouwen met autisme vaak meer rekening met de belangen van anderen en betrekken deze meer in hun handelen dan gedacht (en dan neurotypicals).

Het kan volgens Struik echter ook gebeuren dat er sprake is van afwezigheid van een zelf of onvoldoende kijk hierop. Waardoor men denkt niet te handelen en/of te denken vanuit het zelf.

Egocentrisch genoemd worden roept volgens de auteur veel schuldgevoel op bij vrouwen met autisme. Het wordt dan ook vaak als een onterecht verwijt gebruikt, en wordt ook nog eens verward met egoïsme. Terwijl veel autistische vrouwen alles in het werk stellen om het de ander naar de zin te maken en hun eigen behoeftes op de achtergrond stellen.

De auteur wijt dit altruïsme als een gevolg van een laag zelfbeeld en jarenlange indoctrinatie om ‘fout gedrag’ van zichzelf aan te passen. Volgens mij komt dit ook voor bij autistische mannen, maar toch minder. Vrouwen lijken historisch en maatschappelijk meer gedwongen geweest tot het zichzelf aanpassen en wegcijferen.

De worsteling met zich aanpassen

Naast egocentrisme is ook het thema aanpassen veelbesproken. Mensen, en hier specifiek vrouwen met autisme, zouden zich immers onvoldoende kunnen aanpassen.

Volgens de auteur is het (terecht) veelal net andersom. Dat komt omdat autisme volgens haar vaak gekenmerkt wordt door het ontbreken van of onvoldoende ontwikkeld zijn van het ‘zelf’.

Vrouwen die op latere leeftijd hun autisme ontdekken, hebben volgens haar helemaal geen zicht (meer) op wie zij werkelijk zijn, wat of wie hun echte ‘ik’ is. Deze vrouwen hebben zich zo lang proberen aan te passen aan een wereld die niet bij hen past dat ze vaak niet meer weten of het eigen ‘zelf’ is dat spreekt of de aangepaste ‘zelf’. Er is veel aan de hand met dat ‘zelf’. Al wordt het in het boek niet altijd duidelijk wat met dat ‘zelf’ bedoeld wordt.

Het is in elk geval herkenbaar als Henny Struik beschrijft dat het niet eenvoudig is na de diagnose het onderscheid te maken tussen eigen keuzes en keuzes door compensatie (het aangpaste ik).

Wie een diagnose autisme krijgt, leert langzaam wat in zijn of haar leven te maken heeft met autisme en wat niet, welk stuk eigen keuzes zijn en wat opgedrongen aanpassingen en inspanningen om anderen goed te stemmen.

Soms is dat tweede, ‘aangepaste leven’ al zo verankerd, hebben mensen en vooral vrouwen met autisme zich jarenlang al zo pervasief weggecijferd, weggegomd, dat hun omgeving niet wil of kan geloven dat degene waarmee ze samen leven eigenlijk iemand anders is. Het laten gelden van dit eigen ‘echte zelf’ wordt door die omgeving dan ook vaak niet aanvaard of gewaardeerd.

Sommige vrouwen missen volgens de auteur ook interne drijfveren om dingen te doen. Maar wie weet hoe iets aan te pakken, vindt het vaak ook lastig om eraan te beginnen. Vaak worden alleen die dingen gedaan die ook echt moeten. Bij sommigen speelt externe motivatie een grote rol als het gaat om iets waarvan de zin niet duidelijk is. Of speelt het externe helemaal geen rol. Het verlangen van een ‘externe locus of control’ (gemotiveerd worden door wat buiten je afspeelt) naar een ‘interne locus of control’ (volledig onafhankelijke motivatie) komt wel verschillende keren naar boven.

Daarnaast zijn er ook vrouwen met autisme die ‘hun zelf niet zien’, stelt Henny Struik. Daarmee bedoelt ze niet zozeer beperkte zelfreflectie (denk ik) maar vooral het zodanig opgeslokt worden door de sociale interactie en de dynamiek van wat er gebeurt dat zij zichzelf volledig ‘vergeten’.

Volgens bepaalde deskundigen zouden ‘echte autisten’ ook niet in staat zijn over hun autisme of zichzelf te praten.

Henny Struik zegt daarover: “Wanneer ik spreek over mezelf, voelt het alsof het niet over mij gaat maar over iemand anders”.

Maar dat geldt volgens haar bijlange niet voor alle mensen met autisme.

“Ik ben wel in staat tot zelfreflectie en kan daar ook wel over praten, maar er is bij mij nauwelijks sprake van dat ik iets met dat zelf reflecterende vermogen kan, in de zin van er lering uit trekken zodat ik een volgende keer kan ingrijpen en kan voorkomen dat het mij nog eens overkomt.”

Cognitieve denkstijlen

In een hoofdstuk over cognitieve stijlkenmerken gaat de auteur vervolgens in op theorieën als Theory of Mind (ToM), executieve functies (EF) en centrale coherente (CC). Telkens wordt de theorie behoorlijk begrijpelijk uitgelegd en de auteur beschrijft wat deze voorstelt bij vrouwen met autisme.

Theory of mind

De Theory of Mind betekent volgens Struik het innerlijk, zowel van jezelf als van de ander, herkennen en begrijpen, er rekening mee houden, het kunnen verwoorden en ernaar handelen. Het is duidelijk dat neurotypicals hier veel beter in zijn.

In het boek wordt een mooie opdeling gemaakt tussen de drie elementen van Theory of Mind:

1) het vermogen om het eigen innerlijk te begrijpen (eigen gevoelens begrijpen, verwoorden, ernaar handelen) – wat meestal maar half en half lukt bij vrouwen met autisme (en evenmin bij mannen, zoals mezelf)

2) het vermogen om het innerlijke van de ander te begrijpen en rekening houden met andermans gevoelens, intenties, plannen en ideeën – waar het meeste fout loopt, omdat de kijk op de beleving van een ander veelal niet blijkt te zijn wat het is en welke gevoelens welke consequenties hebben

3) het vermogen om te begrijpen dat de ander iets over jouw innerlijk kan weten en dat je door je gedrag aan te passen invloed kan uitoefenen op de manier waarop een ander over jou denkt – het is mogelijk dat voor een deel te benaderen maar meestal loopt het anders uit.

Bij de struikelblokken in Theory of Mind geeft Struik het voorbeeld van haar man die veel over zichzelf nadenkt maar daar niet over spreekt. Zij weet pas wat er aan de hand is als hij het daadwerkelijk uitspreekt. Het vervelende, volgens haar, is dat ze op een later moment alweer vergeten is. Niet omdat ze zich er niet in interesseert maar gewoon omdat ze dan weer druk bezig is met de eigen informatiestroom, met eigen beslommeringen.

Gebrekkige ToM-vaardigheden zorgen volgens de auteur ook voor toenemende achterdocht.

“Het is moeilijk te begrijpen dat anderen dingen van je te weten komen door logisch te redeneren. De bewustwording van een gebrekkige ToM geeft het zelfvertrouwen een deuk. Als je altijd wel redelijk dacht te weten hoe de wereld in elkaar steekt en je komt erachter dat dit toch wel even anders is, kan je verschrikkelijk aan jezelf gaan twijfelen.”

Een derde kwestie dat aan bod komt bij het ToM-stukje is de beschuldiging van vrouwen met autisme om te manipuleren. Volgens de auteur klopt dat niet, en ze overtuigt daarin. Vrouwen met autisme hebben volgens haar niet dezelfde intenties als neurotypicals (persoonlijk gewin, eer, aandacht, onder straf uitkomen) én manipuleren vergt ook behoorlijk wat goede ToM-vaardigheden.

Executieve functies

De Executieve functies legt Struik uit als functies nodig om te kunnen plannen en organiseren van taken en de vaardigheid bezitten om daarin te kunnen schakelen, er flexibeler in kunnen zijn.

Sommige vrouwen lukt het goed om vooraf te organiseren maar de uitvoering van de planning kost erg veel energie. Anderen kost de voorbereiding dan weer veel tijd.

Vrouwen met autisme zijn volgens de auteur wel zeer vindingrijk in het omzeilen van problemen.

Centrale coherentie

Centrale coherentie tenslotte omvat volgens de auteur het grote geheel overzien, met alles wat zich daarin afspeelt (inclusief personen en communicatie) en er de juiste betekenis aan geven.

Vrouwen met autisme nemen de wereld gefragmenteerd waar. Zij dienen eerst alle fragmenten bij elkaar te verzamelen voor zij het grote geheel kunnen zien. Het kost meer tijd om alles bij elkaar te verzamelen en dan tot actie over te gaan. Het kan gebeuren dat iemand met autisme pas laat zal beslissen dat een situatie te gevaarlijk is.

Categorisering van de stoornis

In het stuk over de categorisering van de stoornis gaat Struik dieper in op een aantal misverstanden rond autisme en de verschillende types.

Zo is autisme volgens de auteur geen contact – of gedragsstoornis, zoals wel eens wordt vermeld, maar een neurologische aandoening en een ontwikkelingsstoornis.

Daarnaast zijn er volgens de auteur evenveel vormen van autisme als er personen met autisme zijn. Autisme heeft op iedereen een andere uitwerking. Naast het zichtbare gedrag zijn er ook verschillende manieren hoe de innerlijke belevingswereld van mensen met autisme overkomt.

Als er dan moet gesproken worden over types, vindt de auteur dat er in de klassiek beschreven types (afzijdig, passief, actief maar bizar en hoogdravend) toch een belangrijke ontbreekt: het overalerte type.

Vooral vrouwen zouden tot het overalerte type behoren. Het gaat om mensen die in het sociaal verkeer extreem goed op anderen letten en door daarop te anticiperen voorkomen dat ze in negatieve zin opvallen. Overalerte vrouwen zouden zich niet goed of begrepen voelen, zich ernstig gekwetst hebben in het sociaal verkeer en van daaruit zich zoveel mogelijk sociaal gewenst proberen te gedragen. En daar soms aan ten onder gaan.

Een lange weg vol moeite om geloofd te worden

In het laatste stuk over theorieën, rond diagnostiek, heeft Henny Struik het over diagnostiek. Daarin beschrijft ze eerst hoe vrouwen erachter kunnen komen of ze al dan niet autisme hebben.

Vrouwen worden vaak niet geloof als ze met hun vermoeden naar buiten treden. Voordat vrouwen dat doen heeft er vaak al een langdurig innerlijk proces plaatsgevonden. De auteur heeft er terecht geen woorden voor dat er door sommige diagnosten nog weleens gesuggereerd wordt dat het een vrouw goed uit zou komen dat zij diagnose autisme krijgt.

Het is volgens Henny Struik vrij lastig om autisme bij jezelf als vrouw te herkennen. Het komt erop neer dat je de mannelijke kenmerken moet leren vertalen naar vrouwelijke kenmerken. Zoals vroeger kenmerken van mensen met een verstandelijke beperkingen moesten vertaald worden.

Toch vinden vrouwen steeds meer manieren om in aanraking te komen met goede informatie over autisme bij normale begaafdheid en kunnen zij zich daarin herkennen.

De meeste voorkomende manier om autisme te herkennen is als iemand in de omgeving het heeft. Een kind of een ander familielid, maar ook de diagnose van een vriend of vriendin. Of via de televisie.

Het komt in het boek vaak voor dat vrouwen al eerder een diagnose kregen na onderzoek bij een GGZ-instelling. Gaandeweg wordt vrouwen (en in veel mindere mate de behandelaar) duidelijk dat de voorheen gestelde diagnose niet of onvoldoende passend is.

Veel vrouwen met autisme wisten altijd al dat ze anders waren dan anderen. Maar het komt ook voor dat sommige vrouwen dit nooit hebben geweten omdat ze geen goed referentiekader hadden. Doordat ze opgroeien in een omgeving waarin wel meer mensen (vader, moeder, broers/zussen, familie, partner) ‘zo’ zijn. Doordat ze weinig contacten hadden met anderen, vrouwen zonder autisme bijvoorbeeld, of het komt door beperkte inleving, beperkte “TOM-vaardigheden”.

Voor wie in een familie met autisten opgroeit, is het helemaal niet ‘zo anders’ en wordt het als een familietrekje beschouwd. Daar is de wereld gewoon vreemd en vijandig. En dan ga je al gauw denken dat alle andere mensen anders of ‘ziek’ zijn en jij ‘normaal’.

Het diagnosetraject, vaker wel dan niet een helletocht

Voorts heeft Henny Struik het over het diagnosetraject, diagnostische instrumenten, de verschillende ‘kleuren’ in het autismespectrum, wat er zoal fout kan gaan bij diagnostiek, de gevolgen van onjuiste diagnoses, verwarring met andersoortige stoornissen en met comorbide stoornissen. Tenslotte blikt ze even kritisch vooruit naar de ‘nieuwe’ Diagnostische gids voor diagnostiek, de DSM V.

Het verkrijgen van een diagnose doe je niet voor je plezier, zoals sommigen denken. Het kan een enorme opluchting zijn als er een reden is voor de problemen waar je dagelijks mee worstelt. Een diagnose op zich is echter ook geen oplossing voor alles, wel een verklaring voor de vele problemen die je hebt ervaren en nog ervaart. En een aanzet om tot betere oplossingen te komen.

Slechts zelden wordt een ASS ontdekt bij volwassen vrouwen terwijl zij daar nog zelf geen vermoeden van hadden. Vrouwen blijken er nogal eens van beschuldigd teveel voorkennis te hebben om een diagnosetraject soepel te kunnen verlopen en een objectief oordeel te kunnen vellen. Een diagnosetraject opstarten kan om verschillende redenen. Om aan anderen (‘derden’) aan te kunnen tonen dat er sprake is van een ASS bijvoorbeeld. Voor een ander kan het juist belangrijk zijn om bevestigd te krijgen dat het vermoeden klopt. Verder kan het ook nodig zijn om hulp of ondersteuning te krijgen in het dagelijks functioneren. Om voor hulp in aanmerking te komen dient er vaak eerst een diagnose te zijn.

Hoe het diagnosetraject er uitziet

Het diagnosetraject begint in Nederland bij de huisarts. Deze moet je verwijzen naar een specialist. In België is de huisarts vaak de laatste die hoort over autisme. Door het Nederlands karakter van het boek wordt enkel de Nederlandse situatie besproken.

Hoe een diagnosetraject eruitziet, is niet vooraf te zeggen. Soms is er een protocol, maar vaker niet.

Volgens de auteur is autisme bij een flink aantal vrouwen niet te herkennen door naar het geheel te kijken maar moet er juist op details worden gelet. Autisme is namelijk pas te herkennen als er naar de achterliggende reden van het waarneembare gedrag wordt gezocht.

Hoe een diagnosetraject eruit ziet is ook sterk afhankelijk van de ervaring die de diagnosticus heeft met het diagnosticeren van volwassenen.

De niet zo ervaren diagnosticus maakt gebruik van testmateriaal en vragenlijsten terwijl de meer ervaren diagnosticus de noodzakelijke informatie haalt uit de observatie tijdens gesprekken met de cliënt, de wijze waarop de cliënt vragen beantwoordt en de algehele wijze van overkomen. Het hangt af van de expertise van de diagnosticus. Uiteindelijk draait veel om de klinische blik.

Diagnostische instrumenten

De diagnostische instrumenten houden volgens de auteur te weinig rekening met het inzicht van autistische vrouwen.

Diagnosten lijken testen bovendien eerder te gebruiken om autisme aan te tonen of uit te sluiten in plaats ze als ondersteuning daarvan te zien. Hoe minder ervaren hoe serieuzer ze de testen nemen. Zo durven ze al eens agressief tot op het bot doorvragen. Terwijl de vragenlijsten eerder als hulp bedoeld zijn.

Helaas worden tests in Centra Geestelijke Gezondheidszorg vaak afgenomen door pas afgestudeerde psychologen of stagiairs die veelal niet weten waarop te letten als het om autisme gaat. Soms wordt er ook een persoonlijkheidsonderzoek gedaan. De auteur vindt het alvast geen goed idee om dat te doen bij vrouwen met autisme. Tenzij de diagnosticus heel goed weet wat hij doet met het resultaat ervan. Zo zou de MMPI bij vrouwen veel vlugger leiden tot een persoonlijkheidsstoornis.

Wat er fout kan gaan in de diagnostiek

Er kan heel wat fout gaan in de diagnostiek. Zo gaat de diagnosticus vaak voorbij aan de nood van vertrouwen om te tonen wie ze zijn, zonder aangeleerde scripts.

De vraagstelling en/of manier van observeren om bepaalde kenmerken naar boven te halen zijn ook nogal eens ongeschikt. En de definities die vrouwen hanteren wijken af zodat vragen fout beantwoord worden.

Ook op het gebied van taal als instrument komen soms rare resultaten naar voor. Zo heeft het volgens de auteur weinig zin om te vragen naar de betekenis van spreekwoorden vermits deze op school zijn geleerd.

Bovendien zijn vrouwen met autisme vaak dol op taal en spelen er graag mee. Moeilijke zinnen construeren en strooien met woorden die door anderen aangemerkt worden als moeilijk, metaforen gebruiken. Ondanks dat blijven ze gesproken of geschreven taal letterlijk opvatten of misverstanden tegenkomen.

Onjuiste diagnoses in het Autismespectrum

Het komt voor dat er een onvoldoende passende diagnose wordt gesteld. Dat wordt lang niet altijd opgemerkt omdat er vrouwen zijn die na een diagnose niet in behandeling gaan bij het diagnostisch centrum. Diagnostici zijn volgens Struik te voorzichtig als het gaat om het diagnosticeren van de autistische stoornis bij normaalbegaafden.

Als een psychiater zegt dat iemand 25 jaar probleemloos functioneert, kijkt hij naar het resultaat, niet naar het al dan niet succesvol kunnen toepassen van coping-mechanismes. Het persoonlijk vermogen tot compensatie mag een diagnose niet uit de weg staan.

Het niet onderkennen van een autistische stoornis is een vorm van bagatelliseren van de werkelijke problematiek. Het lijkt alsof er sprake is van een vreemde manier van in bescherming nemen van de cliënt door het diagnosticeren van een lichtere vorm van autisme. Maar dat is ook overschatting van het kunnen en werkt de problematiek eerder in de hand.

Verwarring met andersoortige stoornissen

Bij vrouwen wordt vaak een persoonlijkheidsstoornis gediagnosticeerd omdat autisme te weinig in verband wordt gebracht met vrouwen. Een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis, een schizoïde persoonlijkheidsstoornis, een sociale fobie. Dit idee lijkt ook gepopulariseerd te worden in de media.

Een vermoeden van autisme wordt bij sommige therapeutische disciplines ook zelden serieus genomen. Of er wordt depressie gediagnoseerd. Dat die behandelaars bij moeilijkheden in de therapie op het idee komen dat er weleens iets anders aan de hand zou kunnen dan de diagnose komt maar zelden voor. Het is toch immers de patiënt die verkeerd is?

Vrouwen denken zelf nogal eens dat zij een hoog sensitieve persoon (HSP) zijn dan dat zij autistisch zouden kunnen zijn. Mensen met HSP lijken soms niet autistisch te willen zijn. Deels omdat de verhalen in HSP-kringen over autisme helemaal niet kloppen. Zoals geen gevoel hebben.

Dat niet autistisch willen zijn heeft volgens de auteur meer met onwetendheid te maken. De lasten vanuit autisme leiden vaak aan de oppervlakte naar HSP. Elaine N. Aron is er sterk op tegen HSP een stoornis te noemen omdat mensen met HS een andere ‘state of mind’ hebben.

Dat is echter ook met autisme zo. Autisme is een andere manier van denken, voelen en waarnemen, aan de kant van de persoon met autisme, maar een stoornis in het jargon van hulpverleners. ASS omvat wel meer dan alleen hoog gevoeligheid, maar hoog gevoeligheid is volgens Struik vaak een onderdeel van ASS.

Een heel ander verhaal: de praktijk

In een tweede deel komt de praktijk aan bod. De auteur heeft het daarin onder meer over het gevoelsleven, dagelijks leven, relaties, verwerking van de diagnose, hulpverlening & begeleiding en de meisjesperiode als vrouw met autisme. Hier komen de praktische ervaringen van de geïnterviewde vrouwen meer tot hun recht.

Het gevoelsleven van vrouwen met autisme

In ‘het gevoelsleven’ komen thema’s als empathie, stressoren, machteloosheid, eenzaamheid en sensorische gevoeligheid ter sprake.

Ongevoeligheid

Het gevoelsleven van een vrouw met autisme is buitengewoon complex te noemen. Er wordt nogal eens ten onrechte gedacht dat vrouwen met autisme ongevoelig zouden zijn. Ze zijn juist eerder overgevoelig, weten niet wat ze met die gevoelens aan moeten en worden er soms door overspoeld.

Empathie

Vrouwen met autisme hebben vaak last met zich inleven maar laten ook regelmatig zien dat het kan, door trucjes onder meer. Empathie verdeelt de auteur in cognitieve empathie (het vermogen om anderen te lezen, te begrijpen) en affectieve empathie (het vermogen mee te voelen, begaan te zijn met anderen).

Cognitieve empathie is doorgaans minder goed ontwikkeld volgens de auteur, maar met affectieve empathie is het doorgaans beter gesteld. Vrouwen met autisme bouwen volgens haar een ‘meevoelbibliotheek’ op. Vrouwen met autisme tonen empathie ook doorgaans door in praktische zin hulp aan te bieden.

Stressoren

In het boek is er ook heel wat aandacht voor stressoren. Vrouwen met autisme zijn extreem gevoelig voor stress en/of spanningen. Het is onmogelijk aan te geven hoe iemand met autisme zal reageren en of ze überhaupt reageert. Dat hangt van heel persoonlijke factoren af, en de auteur stelt dat hier veel zelfinzicht voor nodig is. Het kan goed zijn om mensen in de nabije omgeving duidelijk te laten weten hoe ze kunnen reageren tijdens een stress-aanval of crisis. Maar dan moet men dit wel eerst weten.

Zintuiglijke gevoeligheden

De anders verlopende prikkelwerking bij vrouwen wordt steeds meer erkend maar is nog vaak een onbekend terrein. Sommige vrouwen voelen zich net een open zenuw en missen een schil om zich heen die beschermt tegen alle invloeden van buitenaf. De reactie daarop is soms zelfbescherming die als ongevoelig of kil overkomt.

Onder prikkels verstaat de auteur alles wat op haar afkomt. Dit kan van buitenaf maar ook van binnenuit zin, zoals bij gevoelens en emoties. Bij prikkels van buitenaf denken we aan beelden, geluiden, geuren, smaken, sferen maar ook het contact met andere mensen. Al deze prikkels dienen verwerkt te worden.

Ook mensen zonder autisme verwerken prikkels maar eerder ongemerkt. Zij hebben een goed werkende filter die belangrijke en onbelangrijke prikkels onderscheidt. De prikkelverwerking is nog het best te vergelijken met een trechter.

Alle prikkels gaan op een grote hoop die trechter in en de boel raakt af en toe verstopt. Soms hoeven het er ook niet veel te zijn maar kan één prikkel die overheerst of wordt opgepikt ervoor zorgen dat de hele verwerking stagneert. Zo zijn er geluiden waar iemand niet tegen kan, of lichtprikkels, of andere die tot wanhoop rijven. Of iemand die er soms last heeft aangeraakt te worden.

Een teveel aan prikkels wordt overprikkeling genoemd. Zodra er daarvan sprake is wordt er niets meer opgenomen, verandert de trechter in een zeef met grote gaten. Op zo’n moment kan iemand die aangesproken wordt niet meteen antwoord geven of je kan het gevoel hebben niet door te dringen. Weggaan uit situatie en ruimte zoeken om te kunnen verwerken, zich afsluiten, is vaak het enige dat nog helpt.

Het vervelende aan overprikkeling, beschrijft de auteur, is dat je niet altijd meteen opmerkt dat er sprake van is of dat je de signalen niet goed interpreteert. Het heeft met vertraging in de verwerking te maken. Veel mensen weten ook niet dat je overprikkeld kan raken van wat je erg leuk vind. Na het werk moet ik even slapen als ik thuiskomen zelfs al is er iets leuks. Dat heet niet te maken met uithoudingsvermogen maar met overprikkeling. Soms kunnen anderen aan details merken dat iemand met autisme overprikkeld is.

Het is ook voor de auteur, maar wellicht voor veel mensen met autisme, telkens een zorgvuldige afweging of ze overprikkeling ervoor over heeft om nadien nog dagenlang van slag te zijn van een uitstap of activiteit. Ook het samenzijn met een man kan volgens de auteur leiden tot dagenlange ‘terugslag’ (misselijkheid, duizeligheid, jankerig, hoofdpijn).

Volgens de auteur is de vertraging in de verwerking van informatie die alles te maken heeft met zintuiglijke gevoeligheden. Het gaat dan zowel om de zogenaamde speciale zintuigen (gezicht, gehoor, reuk, smaak) als de somatische zintuigen (tastzin, thermoceptie). Dit is volgens de auteur niet zozeer HSP maar autisme.

Machteloosheid

Een vaak voorkomend gevoel bij vrouwen met autisme is volgens de auteur machteloosheid. Dat is vaak onzichtbaar of onduidelijk en wordt als boosheid of frustratie of niets ervaren, omdat een vrouw zo van haar stuk is dat ze geen woord meer uit kan brengen.

Vrouwen met autisme lopen er regelmatig tegenaan dat iets wat zij zeggen, doen of niet kunnen door anderen op een onjuiste manier wordt ingevuld, geïnterpreteerd of eenvoudigweg niet wordt begrepen.

Gevoelens van machteloosheid kunnen zich, behalve bij plotse veranderingen of mensen die iets ‘leuks’ willen doen, ook aandienen doordat anderen jou heel anders zien dan hoe je in werkelijkheid bent.

Eenzaamheid

Het gemis van echte verbondenheid met iemand, zich met iemand kunnen identificeren, komt volgens de auteur vaak voor bij vrouwen met autisme.

Ook het zich niet kunnen identificeren met autisme of mensen met autisme, komt vaak voor. Dat komt volgens de auteur omdat autisme zich op evenveel manier openbaart als er mensen met autisme zijn (en zich herkennen dus niet gemakkelijk is), dat mensen met autisme moeite hebben met het verplaatsen in een ander en dat een gebrek aan Tom-vaardigheden maakt dat zij niet kunnen weten wat een ander voelt of denkt en hoe een ander is.

Enerzijds is er volgens de auteur de behoefte om alleen te zijn maar ook zijn er gevoelens van eenzaamheid. Vriendschap is erg belangrijk voor vrouwen, zeker voor vrouwen met kinderen, voor bescherming. Niet om dingen samen te doen, zoals mannen, maar bij elkaar te zijn. Het vrouw zin vraagt erom vriendschappen af te sluiten maar het autisme vormt hierin een belemmering.

Vrouwen gebruikten al van vroeg communicatie om de gemoedstoestand van andere groepsleden in de gaten te houden, om tijdig mensen te helpen. Nu is het vooral een vorm van socialiseren, vooral met non-verbale component. Mensen met autisme voelen zich anders, zowel van binnen als meer gedragsmatig. Het is een triest soort overmacht door het besef nooit een van hen te zullen zijn.

Autisme, alleen maar een last?

Het leven met autisme is elke dag een uitdaging. Het is echter niet alleen maar er last. Er zijn ook een aantal positieve kanten aan.

Genieten van kleine dingen, onomwonden zeggen wat andere niet durven zeggen, oog voor details hebben, buiten gebaande paden denken, erg goed anderen met autisme te herkennen, een eigen & goed gevoel voor humor, met veel toewijding en accuratesse doen, een groot doorzettingsvermogen bezitten, afspraken nakomen, goed kunnen luisteren …

Het dagelijks leven van vrouwen met autisme

In ‘het dagelijks leven van de ASS-vrouw’ komen uiteenlopende onderwerpen aan bod. Zo wordt de invloed van autisme op het dagelijks leven besproken. De invloed daarvan wordt vaak onderschat, zowel door anderen als door mensen met autisme zelf. Op alle gebieden speelt autisme een beslissende rol. Door anderen wordt de invloed onderschat omdat vrouwen wel vaardig lijken maar men vergeet dat dit een en al aanpassing en/of compensatie is die veel energie kost en daarmee grote invloed heeft op het dagelijks functioneren. Het energiemechanisme wordt verder mooi besproken.

Sociale interactie en communicatie

Vrouwen met autisme hebben voortdurend te maken met onduidelijkheden en misverstanden.

Wie introvert is, zal niet laten merken dat er sprake is van onduidelijkheid of misverstanden en ermee blijven worstelen. Zo iemand is dan ook meegaand en gemakkelijk in de omgang. De meer extraverte vrouw die vaak ook andere personen gebruikt om onduidelijkheden uit de weg te ruimen wordt eerder moeilijk en lastig beschouwd. Er is ook het gevoel om een heel andere taal te spreken dan andere mensen.

Het onvermogen tot een juiste interpretatie of non-verbale communicatie zorgt voor problemen in de communicatie. Ze weten dit vaak zelfs niet, denken dat ze goed zijn in interpretatie maar checken dit niet.

Opvallend is dat er veel vrouwen met autisme zijn die aangeven telefoneren moeilijk te vinden.

Misverstanden in communicatie ontstaan soms ook door woord vinding problemen, het niet vinden van meest eenvoudige woorden in je brein tijdens een gesprek.

Een ander punt dat misverstanden in de communicatie kan leveren is gezichtsblindheid, het niet herkennen van andere mensen. Als zij mensen tegenkomen op een plek waar ze hen niet verwachten of waar ze hen niet kunnen plaatsen. Bv als ze iemand van het werk tegenkomen als ze boodschappen doen.

Werk en opleiding

Ook thema’s als werk en opleiding worden vaak beïnvloed door autisme.

Tegenwoordig wordt het heel normaal gevonden, gestimuleerd en zelfs verwacht dat vrouwen buitenshuis werken. Vrouwen nemen alles wat zij doen nogal serieus en ook voor het werk, ze leggen er veel ziel en zaligheid in dat ze opgebrand thuis komen te zitten.

De emancipatie hangt, zo komt uit het boek naar voor, sommige vrouwen als een molensteen rond de nek. Er wordt een rol toegevoegd aan de vele rollen die vrouwen al hadden. Waardoor het leven van de geïnterviewde vrouwen veel onoverzichtelijker is geworden.

Er zijn onder vrouwen opvallend veel dat werkt in de zorg, omdat ze kiezen voor een opleiding waarbij erg veel invoelingsvermogen nodig is. Vrouwen hebben vaak last van geluiden van collega’s, opvangen van gesprekken, sociale contacten met collega’s.

Een aantal vrouwen volgt volledig dagonderwijs, gaat naast hun werk ook nog naar school, is in dagbehandeling of bezig met re-integratie. Een aantal heeft nog nooit gewerkt.

Voor de meesten van hen zien zij pas na de ASS-diagnose in waarom zij duidelijk niet in staat waren te werken.

Vrouwen die buitenshuis werken hebben vrijwel allemaal problemen met het vinden van de juiste balans tussen werk en vrije tijd. Het hout ook meer in dan het werken. De sociale contacten geven juist veel voldoening. Dit levert vaak veel onzekerheid op en kost veel energie.

Ook de vele voorbereidingen, op tijd naar bed en op tijd van huis om niet te laat te komen, zijn vermoeiend. Vaak zijn ze al doodvermoeid als ze op het werk aankomen. Opvallend is dat er veel vrouwen een lager opleidingsniveau hebben behaald dan hun intelligentie zou verwachten.

Moederschap

Een aantal van de geïnterviewde vrouwen in het boek is ook moeder, al dan niet gescheiden of alleenstaand, van één of meerdere kinderen. Het moederschap en opvoeden wordt door de meeste vrouwen als een hele zware taak gezien. Een moeder met autisme moet altijd schipperen tussen wat zij zelf nodig heeft aan rust, tijd voor zichzelf en wat haar kinderen nodig hebben aan aandacht.

Een aantal van de vrouwen in dit boek had al hun kind voordat zij van hun autisme wisten. Sommigen weten dat ze autisme hebben doordat hun kinderen autisme hebben. Maar ze zouden het niet willen missen. Voor een flink aantal vrouwen bestaat het dagelijks leven uit het verzorgen en opvoeden van hun kinderen. Zij zien dat vaak als verrijkend, en vermoeiend. De meeste vrouwen zijn van mening dat kinderen hun houvast en routine geven. Maar sommigen vinden dat hun kinderen hun minder routine geven dan buitenshuis werken.

Het moeder worden zorgt er al eens voor dat ze vooral in het eerste jaar de weg kwijt geraken. Dat heeft te maken met hormonale invloed, het niet ervaren van de roze wolk met de nodige verwarring, dat een kind de hele structuur en daginvulling overhoop haalt, het duurt ook langer vooraleer er een band is opgebouwd met hun kind, dat een kind ook vooral non-verbale communicatie in staat is, en er ook een postnatale depressie of zelfs psychose kan opduiken.

In de begintijd van moederschap worden ze vaak gewezen op verantwoordelijkheden als moeder. Dat heeft meestal een contraproductief effect. Soms is het beter om iemand al eens te ontslaan van verantwoordelijkheid tegenover kind. Om te slapen of energie op te doen en de verzorging van kind even te kunnen overnemen.

Vrouwen de geen kinderen hebben zijn vaak bewust bezig met de vraag of zij die wel willen. Sommigen maakten de keuze om ze niet te willen krijgen al lang vooraleer ze wisten van hun autisme terwijl weer anderen twijfelen of zij wel kinderen willen omdat zij zich afvragen of zij de opvoeding van kinderen wel aankunnen.

Geloof in God

Het geloven in God is voor sommige vrouwen erg belangrijk in hun dagelijks leven. De meeste zijn er ook mee opgegroeid, en ze vonden het gemakkelijker door hun autisme. Anderzijds zijn er ook wie het nooit gelukt is echt te gaan geloven in God, ondermeer onder invloed van autisme en hun opvoeding. Maar ze hebben altijd nieuwsgierigheid gehad, maar het is meestal niet tastbaar genoeg.

Relaties

In het hoofdstuk rond relaties van vrouwen met autisme gaat het over de meest uiteenlopende relaties die een mens kan hebben. Vrouwen bevinden zich in talloze relaties, vriendschappen en contacten. Soms zij die opgedrongen, zoals de relatie met ouders & familie, maar daarnaast zijn er ook vrijwillige relaties, zoals met de (klein)kinderen, vrienden en lotgenoten. En dan is er uiteraard ook nog de belangrijke relatie met zichzelf.

Vrouwen met autisme zijn in die relaties vanzelfsprekend méér dan autiste. Ze zijn in de eerste plaats vrouw en daarnaast (in het geval) moeder, partner, zus, dochter, kleindochter, vriendin … Zo lang die rollen strikt gescheiden zijn, lukt het vaak nog wel, maar het wordt veel lastiger als alles door elkaar loopt en er uiteenlopende verwachtingen zijn.

De helft van de vrouwen in het boek hebben een langdurige relatie met een partner, zowel samen als apart wonend.

Er zijn problemen in de relatie veroorzaakt door het autisme maar lang niet alleen daardoor. “Door de ADHD van mijn man vergeet hij veel en dat botst op mijn ‘controle willen houden’/ordelijkheid”, zegt een vrouw. Of “De problemen die ik met mijn man heb komen nagenoeg altijd voort uit communicatieproblemen. Ik heb het gevoel dat de manier van communiceren bij ons dichter komt en ik meer duidelijkheid nodig heb. Die ik vervolgens niet krijg, waaruit dan weer problemen ontstaan.”

Maar het is niet alleen maar kommer en wel. Zo zijn er ook vrouwen die een man hebben die hun diagnose maar ook de consequenties aanvaardt: “Ik mag van hem in paniek geraken. Ook eist hij niet van mij dat ik sociale verplichtingen aanga die ik niet wil of aankan.”

Meer dan de helft van de geïnterviewde vrouwen leeft samen met een partner die vermoedelijk ook autisme heeft maar zich niet wil laten diagnosticeren of er zelfs niets van wil weten tot hij vastloopt in zijn werk en persoonlijk leven. Dat samen leven met iemand met dezelfde diagnose loopt bij de ene al vlotter dan bij de andere, waarvan getuigen in het boek.

Een late diagnose heeft nogal eens grote gevolgen voor de relatie tussen de vrouw met autisme en haar broer(s) of zus(sen). Dat gaat van tijdelijke of permanente conflicten, alleen contact bij de ouders, sporadisch ander contact of helemaal contactbreuk.

De relatie tussen een vrouw met autisme en haar ouders, en dan vooral haar moeder, komt uitgebreid aan bod. Onbegrip tegenover de vele eigenaardigheden van dochters die later autistisch blijken te zijn, zorgt voor complexe moeder-dochter relaties. Bij een aantal vrouwen is de relatie met de ouders ronduit slecht, bij anderen lijkt ze eerder symbiotisch, en bij een kleiner aantal verbetert het met de tijd.

Vrouwen met autisme hebben vaak een bijzondere relatie met hun kind(eren), dat wordt duidelijk in het boek. Er zijn helaas nogal wat vrouwen die zich schuldig voelen, omdat ze zich (deels) verantwoordelijk voelen dat het leven van hun kind moeilijker is dan dat van het gemiddeld kind. Volgens de auteur zijn veel vrouwen met autisme oermoeders, in de zin dat ze intuïtief aanvoelen wat het beste is voor hun kind en er ook alles voor doen om ervoor te zorgen dat hun kind dat krijgt.

Als laatste in de relaties komen de vriendschappen en contacten aan bod. Vrouwen met autisme hebben erg veel moeite met het vinden, opbouwen en/of onderhouden daarvan. De wil en de behoefte zijn er daarentegen des te meer, al wisselt dat ook van persoon tot persoon. Vooral het onderhouden van vriendschappen kost erg veel energie. Ook is er een verschil tussen de inzet op vriendschap tussen wie een relatie heeft en wie niet.

Uit het boek blijkt ook dat veel vrouwen met autisme behoorlijk beschadigd zijn door contact met andere mensen. De opkomst van het internet is op dit vlak een ongelooflijke verrijking gebleken. Het biedt doorgaans veel meer mogelijkheden tot uitbreiden, opbouwen en verdiepen van contacten. De auteur schrijft, en dat is herkenbaar, dat ze dankzij internet echte vriendschappen heeft kunnen opbouwen. Dat wordt bevestigd in een aantal getuigenissen. Daarnaast blijkt lotgenotencontact ook een grote behoefte. Vrouwen met autisme lijken het prettig te vinden eindelijk een soort ‘wij-gevoel’ te ervaren in die groepen.

Helaas sneuvelen er door het autisme ook nogal eens wat vriendschappen, doordat de betrokken vrouwen met autisme vrienden minder vaak wil of kan zien/spreker dan de vrienden dat zouden willen. Soms hebben vrienden daar wel begrip voor, soms niet.

Verwerking van de diagnose

In de verwerking van de diagnose gaat Struik dieper in op de tevredenheid met de diagnose, het tijdstip waarop de geïnterviewde vrouwen deze gekregen hebben en de reacties die zij kregen uit hun omgeving. Voorts komt de veel gestelde vraag ‘wel of niet vertellen’ aan bod.

De verwerking van een diagnose kan een hele klus zijn. Het grijpt diep in op het gevoel van de vrouwen om wie het gaat. Een autismespectrumstoornis blijft gewoon ook altijd. Ermee leren omgaan is zowat het enige dat je kan doen.

Voor veel vrouwen is de diagnose een opluchting, veel valt op de plek, en een nieuwe weg in het zoeken naar een balans tussen inspanning en ontspanning. Voor sommigen is het een rouwproces. Ook boosheid kan de kop opsteken. Er kan ook ontkenning zijn, maar dat komt meestal door een verkeerd beeld van autisme of geen goede uitleg van het diagnostisch proces.

Na de diagnose kan er een soort identiteitscrisis opsteken bij nogal bij vrouwen met autisme. Heel hun leven hebben ze zo goed en zo kwaad het kon geprobeerd zich aan te passen. En nu blijkt dat het veelal tevergeefs was. Dat roept nogal eens gevoelens van vrede op, omdat vrouwen zich niet tot in de eeuwigheid willen blijven aanpassen.

De meeste vrouwen in het boek zijn tevreden over de gestelde diagnose. Soms is er wat irritatie over de subdiagnose, het zogenaamde ‘kleur’ (autistische stoornis, ASS, Asperger, PDD-NOS …). De Aspergerdiagnose blijkt hier opvallend geliefd. Ook de vaagheid van het diagnostisch rapport irriteert. Wanneer er staat “het is aannemelijk” of “met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid” is dat begrijpelijk. Verder komt de diagnose veel te laat, en hebben sommigen verdriet dat het autisme niet eerder herkend is.

De reacties uit de omgeving op de diagnose blijkt sterk afhankelijk van hoe goed die mensen de vrouw in kwestie kennen en in hoeverre zij betrokken zijn bij haar dagelijks leven. De partner reageert zeker niet ‘beter’ op de diagnose dan een vriendin of collega. En tussen acceptatie van de term als van de consequenties in het leven is er ook nog een wereld verschil. Het komt helaas voor dat partners er niets van willen weten en/of er geen of zeer weinig rekening mee willen, wensen of kunnen houden.

Het is vaak niet duidelijk aan wie wel of niet te vertellen over het eigen autisme. De vrouwen met autisme uit het boek zijn zich er zeer bewust van dat er denigrerend gedacht wordt over autisme en waken ervoor gestigmatiseerd te worden. Soms heeft het wel zin, maar dan is dat in kortere projecten (bv een opleiding) of met professionele begeleiding(uitleggen aan de ouders door een professional).

Hulpverlening en begeleiding

In het hoofdstuk ‘hulpverlening en begeleiding’ komt vooral de Nederlandse situatie op vlak van hulpverlening aan bod. Hoewel veel daarvan wellicht niet zinvol is voor Belgische vrouwen met autisme, zijn de stukjes over medicatie, alternatieve geneeskunde en het gevaar van onjuiste hulpverlening toch interessant.

Een eerste stap na een diagnose zou psycho-educatie kunnen zijn met als doel uit te legen over en inzicht te geven in wat autisme is. Het nadeel daarvan is dat er volgens de auteur teveel gekeken wordt vanuit het ‘mannelijk autisme’. En soms gebeurt die psycho-educatie ook in groepen, wat erg belastend kan zijn.

Een andere invalshoek is de SoVa-training, waarmee men sociale vaardigheden tracht te verbeteren, door gebruik te maken van rollenspellen. Ook therapeutische hulpverlening (psychotherapie, systeemtherapie, cognitieve gedragstherapie) of ‘gesprekken’ behoren tot de mogelijkheden om inzicht te verwerven in het eigen autisme. Behalve in de geestelijke gezondheidscentra kan men ook terecht bij speciale autismeteams. Ook in België bestaat die tweedeling trouwens.

In het boek komt daarnaast ook het PGB aan bod. In Vlaanderen is dit al goedgekeurd is, maar intussen laat de toepassing van dit decreet al een jaar of tien op zich wachten. Verder zijn er ook mogelijkheden tot woonbegeleiding, thuiszorg en ondersteuning via de Jeugdzorg.

In het hoofdstuk rond ondersteuning komt ook medicatie aan bod. Nu is er uiteraard geen medicatie verkrijgbaar om autisme te behandelen of te genezen. Er is wel medicatie die werkt tegen angst of depressie als gevolg van de inwerking van autisme op het individu of als gevolg van hoe de omgeving ermee omgaat.

Anders dan vaak gebeurt, komen hier niet de namen van gebruikte antidepressiva, antipsychotica en benzodiapines maar wel de ervaringen ermee aan bod. Er zijn echter ook vrouwen die geen medicatie (willen) slikken. Sommigen hebben nooit medicatie geslikt terwijl anderen al veel medicatie hebben geslikt en deze hebben afgebouwd. Daarnaast zijn er ook vrouwen met autisme die aan zelfmedicatie doen, door het gebruik van natuurlijke geneesmiddelen, alcohol en/of softdrugs.

In de ‘alternatieve geneeskunde’ (die overigens veel ouder is dan de ‘klassieke’ geneeskunde) zijn er ook mogelijkheden. Het nadeel van deze geneeskunde is dat er vaker mensen in actief zijn die via een of andere therapie autisme denken te kunnen genezen. Binnen deze geneeskunde komt de antroposofische leer even aan bod.

Ten slotte wordt ook aandacht besteed aan het gevaar van onjuiste hulpverlening, vooral de hulpverlening bij een diagnose borderline. Het blijkt trouwens nog erg moeilijk om juiste hulpverlening te vinden. Veel mensen met autisme – ook de vrouwen in dit boek- blijken vooral hun eigen hulpverlener te moeten zijn. Daarbij komt het vooral op neer goed te onderzoeken hoe nog beter voor zichzelf te zorgen. Veel zelfkennis maar ook het nodige vertrouwen en niet toegeven aan het schuldgevoel, is daarbij belangrijk. Het is immers niet gemakkelijk om te gaan met de constante aansporing om zichzelf op te geven en zich weg te cijferen om zich aan te passen aan de norm.

De meisjestijd

In een laatste hoofdstuk vertellen de vrouwen met autisme in dit boek over hun meisjestijd. Zoals over de momenten waarop autisme duidelijk had kunnen worden, spelgedrag en puberteit. Ook de gevolgen van vernieuwingen in het onderwijs zoals de auteur die ziet, komen aan bod.

Bij veel vrouwen duurde het tot ver in de volwassenheid vooraleer ontdekt werd dat zij autistisch zijn. Enerzijds omdat ze erg goed hun beperkingen kunnen compenseren, camoufleren of verbergen. Anderzijds omdat de kennis rond autisme bij normaal begaafde personen nog heel recent is. Autisme wordt nog steeds later ontdekt bij vrouwen dan bij mannen.

Er zijn bij vrouwen wel een aantal momenten waarop de aanwezigheid van autisme duidelijk had kunnen worden. Het eerste moment is meestal wanneer ze naar de basisschool gaan, de eerste keer dat ze in een andere omgeving terecht komen. Daar hoorden ze er niet bij of werden gepest. Sommigen hadden ook last met leren rekenen, minder dan met leren lezen.

De overgang van basisschool naar middelbare school was een volgend moment waarop autisme duidelijk had kunnen worden. Vooral het kleinschalige karakter van de basisschool, een langere reisweg, het wisselen van lokaal en leerkracht vallen daarbij op. De tijd na de middelbare school is ook zo’n moment: ofwel gaan studeren, het ouderlijke huis verlaten, op kamers of ‘kot’ wonen of gaan samenwonen, werken en/of trouwen. Hennie Struik bespreekt tevens de invloed van de vernieuwingen in het onderwijs, ook vanuit haar ervaringen met haar eigen dochter.

Uit de manier waarop autistische meisjes spelen zou volgens de getuigenissen in het boek ook veel opgemaakt kunnen worden. Meisjes met autisme zouden zich helemaal laten overheersen door andere kinderen en zelf zelden initiatief nemen. Ze hebben soms, net als jongens, eenzijdige interesses. En ze spelen nogal eens liever met of als jongens. Communicatie en spel onder jongens zou immers minder gecompliceerd zijn. Spel is bij jongens immers gericht op samen dingen doen terwijl spel bij meisjes meer sociale interactie in zich draagt.

Het opvallende van sommige meisjes met autisme is dat zij soms hele grote sprongen lijken te maken in de ontwikkeling. Of dat ze zich aangetrokken voelen tot kinderen die veel jonger zijn of kinderen die ‘anders’ zijn.

Tenslotte komt ook de puberteit van meisjes met autisme aan bod. Een tijd waarin ze volgens dit boek een diepgaande interesse kunnen ontwikkelen in alles wat met de psyché van de mens te maken heeft. Of in een diepe depressie belanden, omdat hun ware zijn, hun autisme dus, niet (h)erkend was. Tenzij ze daar door de voltijdse bezigheid van overleven geen tijd voor vonden. In de puberteit of vlak erna ontwikkelen sommige meisjes met autisme ook soms een eetstoornis.

Bijlagen

In de bijlagen krijgt de lezer ook nog een handige lijst met kenmerken van vrouwen met autisme en een vragenlijst om bij zichzelf al dan niet autisme te onderkennen mee. Ook een verklarende woordenlijst en verklaring van de gebruikte afkortingen zijn erg handig. En wat ik bijzonder eerlijk vind van de auteur is dat ze ook een profiel van haar geïnterviewde populatie heeft bijgevoegd. In boeken of studies van zogenaamde deskundigen ben ik dat nog niet veel tegen gekomen. Van transparantie in onderzoek gesproken!

En tot slot : een absolute aanrader, dat boek

‘Niet ongevoelig: vrouwen met autisme’ is zeker niet alleen voor vrouwen (met of zonder autisme) een aanrader om te lezen. Al is het tweede deel, het praktijk-deel, veel boeiender en inspirerender om te lezen, toch blijft het ook erg interessant om de theorie uitgelegd te krijgen door een ervaringsdeskundige. Enige minpunt is misschien de te Nederlands gerichte invulling van het hoofdstuk rond hulpverlening, dat zijn een aantal ‘verloren bladzijden’ voor de Vlaamse lezer.

Wat voor mij echter echt belangrijk en uniek is aan dit boek is dat, behalve de diversiteit van uitingen van autisme, ook het eigen verhaal van de schrijfster zonder al te veel navelstaren of tragiek aan bod komt. Er wordt bovendien niet al te veel gewerkt in hokjes zoals (hoog)begaafdheid, (hoog)sensitiviteit, mannelijk of vrouwelijk … maar uitgegaan van levensverhalen van echte mensen. Positief is natuurlijk ook dat het volledig geschreven is door een ervaringsdeskundige mét voldoende zelfinzicht.

Het is bovendien niet alleen een aanrader voor professionelen maar ook voor mannen die hun vrouw of dochter met autisme beter leren kennen. En zulke boeken zijn zeker niet dik gezaaid.

Niet ongevoelig: vrouwen met autisme door Hennie Struik (285 blz) (Uitgeverij Kok, 2011). Verkrijgbaar in de boekhandel onder ISBN 978 90 435 1904 5 of bij de onlineboekhandel