Ieder van ons heeft elk een unieke invulling van wat we verstaan onder een goed leven. De enige manier om dat echt van elkaar te weten is volgens mij met iemand zo onbevooroordeeld mogelijk in gesprek te gaan.

Meestal een goede verstandhouding

Omdat de meeste mensen dezelfde manier van informatieverwerking hebben, lukt dat vrij goed. Zo goed dat er theorieën en ideeën rond bestaan wat het leven goed en minder leefbaar maakt.

Zoals er ook een zekere consensus bestaat over wat in situaties en sociale contexten hoort en wat niet, wat conform is en wat botst. De meeste mensen hoeven zich daar niet bewust van te zijn (en zijn dat ook niet), tenzij wanneer ze studeren om anderen (die daar minder goed in zijn) te helpen.

Waar het anders-zijn het gesprek iets bemoeilijkt maar niet onmogelijk maakt

Waar de meeste mensen elkaar lijken te verstaan zonder te spreken (op enkele misverstanden na) en van elkaar lijken te weten wat ze denken (op enkele denkfoutjes na), is dat bij sommige anderen niet het geval.

Een andere zintuiglijke waarneming, andere betekenisverlening aan informatie of een andere manier om zich uit te drukken … maakt een gesprek over de invulling van het eigen leven, en dat met anderen, soms iets moeilijker, of anders, maar niet onmogelijk.

Waarom het leven van de autist niet bestaat

Ook mensen met autisme hebben elk een unieke invulling van wat hun bestaan de moeite waard en kwaliteitsvol maakt. Zo zal ieder anders ervaren wat lichamelijk, emotioneel, en materieel goed is en beter zou kunnen.

Anders dan andere mensen zonder autisme, maar ook anders dan anderen met autisme. Volgens mij is het onjuist te spreken over ‘het leven van de autist’. Niets menselijk is ‘ons’ vreemd, maar tegelijk is er minder dan bij anderen sprake van een ‘wij’.

Zoals iedere autist wellicht ook een eigen invulling heeft van ontplooiing en deelname aan de samenleving. Die bij sommige mensen zonder autisme ietwat bizar kan overkomen.

Hebben die anderen dan een probleem? Heeft de autist waarvan sprake een probleem? In beide gevallen zou ik ‘nee’ antwoorden. Wel integendeel, ze hebben beiden de oplossing: proberen elkaar te verstaan.

Beperkingen die in de weg staan

Wat natuurlijk gemakkelijker gezegd is dan gedaan. Allerlei beperkingen staan daarbij in de weg.

Bij de meeste mensen zijn dat onder andere veronderstellingen, vanzelfsprekendheden en omgangsverlegenheid. Ook bij mensen met autisme kunnen ze voorkomen.

Eerder verbonden met autisme is volgens mij (te) weinig inzicht in de eigen communicatiestijl, de eigen mate van contextblindheid en teveel inspanningen om het goed te doen zijn (en zo grenzen overschrijden).

Zolang je vrienden en vertrouwelingen hebt is alles ok?

Uit onderzoek blijkt dat de meeste mensen een goed leven ervaren wanneer ze op regelmatige basis contact hebben met vrienden en steun ervaren van wie ze kunnen vertrouwen.

Dit is volgens mij een mooi voorbeeld van een veronderstelling en vanzelfsprekendheid waarover sprake in de vorige alinea.

Volgens mij heeft dat voor ieder een ander gewicht. Sommigen kunnen niet leven zonder hun vrienden elke week in het café te zien. Anderen zien ‘regelmatig’ contact met vrienden niet noodzakelijk. Zolang ze maar een vertrouwenspersoon weten te vinden als ze in nood zijn. Of iemand in de omgeving kennen waar ze niet heen hoeven maar kunnen.

Zolang je (betaald) werk heeft, is alles ok?

Een andere veronderstelling is dat iedereen die (betaald) werk vind van zichzelf zal zeggen dat dit zijn of haar deelname aan de samenleving bevordert. Of, als variant, de beste oplossing voor (kans)armoede zou zijn. Omdat het voor (betere) bestaanszekerheid zou zorgen, een groter (sociaal) netwerk en zo meer. Ook eigenaar zijn van de woning waarin je woont, zou in die redenering thuis horen.

Dat zal zeker opgaan voor heel wat mensen, maar voor evenveel mensen ook niet.

Een goed leven, waarbij het maar de vraag is of deelname aan de samenleving daar een prominente rol moet spelen, kan ook door in alle gemoedsrust vrijwilligerswerk kunnen doen.

Zonder daarbij de druk voelen om ‘geactiveerd’ te worden. Zonder zich zorgen te hoeven maken over jaarlijks hernieuwbare toelatingen, barema’s of regels die overtreden worden.

Of in een ‘proeftuin’ kunnen stappen en daar gedurende een aantal jaar proberen één, drie, zes of negen uur per week te werken. Zonder dat dit meteen invloed heeft op de uitkering, tenzij andersom, met beloning voor de inzet.

Vrij en indien gevraagd ondersteund kunnen experimenteren in tijdsbesteding

Nu is het vaak andersom. Experimenteren in een leefbaar activiteitsritme en tijdsbesteding – ook wanneer dit ver verwijderd is van het samen leven – blijkt nu erg moeilijk.

Het blijkt alvast erg moeilijk te verantwoorden buiten therapeutische –, rehabiliterende -, herstel – of activeringsgerichte contexten. Wanneer je niet in ‘herstel’ of ‘revalidatie’ bent, of in een arbeidszorgproject, ben je voor de uitkeringsinstantie gewoon ‘inactief’.

In het beste geval komt er tijdelijk een toelating om vrijwillig, met of zonder kostenvergoeding, activiteiten uit te voeren in een non-profit organisatie. Hoewel er steeds meer controle op is, en niet van harte wordt toegekend. Ik heb het dan vooral over werklozen, bij mensen in ziekte. Het is eerder een toevalstreffer om een goede ‘adviserend geneesheer’ te vinden die open staat voor stapsgewijze opbouw van arbeidsritme.

Wat kan verbeteren … het curriculum van opleidingen

Hoewel er in de praktijk signalen zijn dat beroepskrachten minder veralgemenen, beter luisteren en lijken te leren van de fouten uit de voorbije decennia, zijn er nog wel tips en mogelijkheden tot verbeteringen.

Over het algemeen is er bij betrokken beroepskrachten nog vaak een erg lineair denken. Er wordt relatief weinig rekening gehouden met terugval. Of met een grillig verloop en vastlopen op wat anderen ‘details’ noemen. Er is zelden initiatief of zin om te kijken of die details niet meer zouden kunnen zijn dan ‘luiheid’, ‘onwil’ of ‘tekort aan persoonlijkheid’.

Het zou best wel eens te maken kunnen hebben met een autistische manier van informatie verwerken. Helaas lopen beroepskrachten daar weer op vast. ‘Autisme? Aan die modegril doen wij niet mee. Er wordt al teveel gelabeld en mensen mogen hun verantwoording niet ontlopen!’

Hoe dat zou kunnen verbeteren? Door aanpassingen in het curriculum van opleidingen bijvoorbeeld. Het zijn sneeuwwitte raven, die afgestudeerde hulpverleners die ‘luisteren naar de persoon’, ‘zoeken naar gemeenschappelijke taal’ en ‘aandacht hebben voor wat iemand aanbrengt’ als ‘verworven vaardigheden’ goed in de praktijk brengen.

Mochten ervaringswerkers en praktijktheoretisch werk (reflectie op basis van ervaringswerk) meer plaats krijgen in opleidingen (ook niet-specifiek gericht op hulpverlening), zou dit zeker niet alles oplossen maar tenminste toch meer het kaf van het koren scheiden.

Wie niet kan omgaan met een grote diversiteit aan mensen (ook de ‘moeilijkere’) of zich niet kan inleven in ervaringswerk, kan immers toch moeilijk afstuderen? Dat geldt trouwens niet alleen in zorg – en hulpopleidingen, maar ook in economische –, medische – en wetenschappelijke studies.

Als ze al afstuderen, lijken ze vooral aangetrokken door mensen uit de eigen wereld of door het exotische van werken met allochtonen, kansarmen of middelengebruikers. Mensen met een handicap of ouderen, en zeker mensen met autisme, lijken hen absoluut niet aan te spreken. ‘Veel te lastig’.

Wat ook kan verbeteren … de omgang met ‘goede voorbeelden’ en gevalsstudies

Maar ook op de werkvloer zelf is de positieve evolutie erg pril en kwetsbaar. De wijze waarmee met ‘goede voorbeelden’ (in het jargon ‘good practices’) of ‘gevalsstudies (‘casestudies’) wordt omgegaan is symptomatisch voor de heersende pathologie.

Goede voorbeelden worden ofwel te snel ‘goed’ bevonden, overschat of te weinig geanalyseerd. Of, anderzijds, te snel gekopieerd, veralgemeend en daardoor van hun waarde ontdaan.

Hoeft het gezegd dat deze gevalsstudies en goede voorbeelden slechts als inspiratie dienen, om het creatief denken te bevruchten en niet als een ‘plug-in’ die gedachteloos op de ‘doelgroep’ losgelaten moet worden?

Inspanningen te snel afgedaan als ‘te vlug opgeven’

Laten we ook niet vergeten dat mensen (met autisme) die experimenteren of de intentie uiten of wensen of dromen hebben om iets te doen met hun leven al een hele stap hebben gezet. Vaak zonder de nodige steun – in alle mogelijke betekenissen.

Het is dus beter te focussen op wat al goed gaat, en te vertrekken vanuit de bestaande dromen. Of die realistisch zijn of niet, doet er bij het vertrek niet echt toe. Wel dat ze in eerste instantie aanvaard worden (zonder loze beloftes te doen). Ook de tegenwerpingen – realistisch of niet – zijn er om op te lijsten en een na een te onderzoeken. In een gesprek en/of in de praktijk.

Als iemand ‘opgeeft’, hoeft dat niet negatief te zijn. Aan de positieve kant kan het op eigen initiatief een deur sluiten. En zoals het spreekwoord gaat, elke gesloten deur opent een nieuw raam. Intussen ben ik al zo oud geworden dat er geen ‘opgeven’ meer bestaat en ‘gesloten deuren’ steeds meer veranderen in ramen.

Tot slot: ieder zijn eigen invulling

Zelf krijg ik een gruwel van mensen die al meteen zeggen ‘tabula rasa met het verleden’ (veeg de spons erover) en we beginnen opnieuw. Dat is voor mij hetzelfde als alle ervaringskennis als niet relevant beschouwen, alsof alles voor dat moment om niets was.

Toch zijn er even veel mensen die terecht niet graag ‘in de pot van het verleden’ roeren, die de vlucht vooruit willen nemen en alleen maar het goede willen zien.

Vandaar: ieder van ons heeft elk een unieke invulling van wat we verstaan onder een goed leven. De enige manier om dat echt van elkaar te weten is volgens mij met iemand zo onbevooroordeeld mogelijk in gesprek te gaan.