‘Gaat autisme ooit weg?’ is een vraag die me af en toe toegezonden wordt. Meestal gekaderd in een kort of langer verhaal waarin vooral hoop verlichting zou kunnen brengen. Hoop op een leven zonder autisme.

Is het dan zo moeilijk mij op het juiste spoor te zetten naar de uitweg?

‘Ik krijg te horen dat ik niet weet wat ik wil, maar dat weet ik heel goed. Ik wil geen hulp. Geen dure ondersteuning of jarenlange wachtlijsten. Geen uitkering. Geen handicap. Geen therapeuten of mensen die mij aanpassen aan de samenleving. Geen uitleg over wat autisme is. Of wat ik kan veranderen in mijn gedrag. Ik wil gewoon maar op het juiste spoor gezet worden naar de uitweg. Is dat nu zo moeilijk om mij dat uit te leggen?’, sluit Jan (schuilnaam) zijn mails af.

Geen gemakkelijke vraag. Al zou ik ze niet interpreteren als een vraag naar de weg naar genezing. Of als een teken dat Jan nog worstelt met zijn diagnose. Maar het kan evengoed een vraag zijn naar hoe actief iemand met autisme kan meedraaien in de samenleving. Of van bepaalde lasten wil bevrijd zijn, een aangenamer leven wil leiden. Waarbij het autisme niet meer relevant is. Zodanig dat een diagnose op de achtergrond verdwijnt. Dan wordt het een heel ander verhaal.

Ieder mens ontwikkelt, ook iemand met autisme

Voor zover ik weet, verdwijnt autisme in elk geval niet in de meest letterlijke zin van het woord. Toch verandert, ontwikkelt en leert elk mens, ook iemand met autisme. Elk op hun eigen manier en tempo uiteraard, met talloze invloeden, onder andere het autistisch denken.

In die zin kan iemand wellicht zodanig evolueren dat het lijkt of hij/zij niet meer autistisch lijkt en de last die de aanleiding was voor de diagnose verlicht wordt. Zelf geloof ik niet dat er dan iets ‘weg’ is maar integendeel iets is bijgekomen.

In het beste geval …

In het beste geval een positieve manier om met een andere manier van informatieverwerking om te gaan, en een evenwicht te vinden in energiebesteding, tussen aanpassen en eigenheid behouden. Om zo dicht mogelijk aan te sluiten bij het leven dat aansluit bij de eigen mogelijkheden en talenten.

Al is dit voor mij een van de redenen waarom ik op een diagnose autisme stootte. Om mezelf te ontwikkelen. Naast een verklaring vinden voor het anders-zijn en anderen (met en zonder autisme) beter leren verstaan.

Net als bij mensen zonder label zullen er natuurlijk problemen blijven. Bij elke nieuwe ontwikkelingsfase bieden er zich immers uitdagingen. Misschien zal iemand met (ooit) autisme in de subtiele sociale contacten van het leven wat meer buitengewoon gedrag vertonen.

In het slechtste geval …

In het slechtste geval lijkt het dat mensen niet langer autistisch zijn maar steken ze vooral veel energie in camouflage, en botsen met (te hoge) verwachtingen.

Onlangs las ik op een blog dat zoiets zou kunnen leiden tot een zogenaamde ‘post-autistische stress-stoornis’. Dat zou dan een verzamelnaam zijn voor alle psychische schade die ze overhouden aan de periode dat ze een diagnose, label of stigma hadden. Of aan de gevolgen daarvan, zoals medicatie, therapie en coaching, voor hun zelfbeeld en gezondheid.

Sommige mensen vegen dit van tafel met het argument dat eenmaal een diagnose autisme gesteld je er nooit van af geraakt. Meer zelfs, als een diagnosticus dit teniet doet, zou dit bestraft worden. Andere bronnen zijn positiever en spreken dat er wel degelijk kans is van autisme naar subklinisch autisme te evolueren. Wat zoveel wil zeggen dat je het vroeger had en nu net niet meer.

Leven met subklinisch autisme is het overigens verre van rozengeur en maneschijn. Enkele publicaties die ik erover las spreken over een en verhoogde kans op meer dan gewone angst, sociale angst en angst verbonden aan verwachtingen inlossen, een toename van dwangmatig gedrag en meer last van fobieën. Bovendien zouden, zelfs als autisme lijkt verdwenen te zijn, moeilijkheden blijven in het ontwikkelen en behouden van relaties of in het behouden van werk door een beperkte frustratietolerantie.

‘Het ongedaan maken van een diagnose … het zou moeten kunnen’

Mensen die echt op zoek zijn naar een leven ‘zonder’ autisme, omdat ze veronderstellen dat het officieel label meteen ook (een deel van) het stigma zal wegnemen, zou ik toch eerder iets anders aanraden.

Autismedeskundige Simon Baron-Cohen heeft het in zijn boek ‘Autisme & Aspergersyndroom: de stand van zaken’ over het ongedaan maken van de diagnose. Hij stelt dat een diagnose meestal wordt gesteld op een moment dat iemand tegen zoveel problemen aanloopt dat er (autisme specifieke) ondersteuning nodig is.

Baron-Cohen schrijft dat het niet uitgesloten is dat er na een periode van ondersteuning of behandeling een nieuw diagnostisch onderzoek zou plaatsvinden om uit te maken of iemand nog steeds ‘voldoende autistisch’ is om van een diagnose te spreken.

Het ongedaan maken van een diagnose moet volgens Baron-Cohen even ernstig worden genomen als het stellen van de diagnose zelf. Maar, voegt hij eraan toe, ook mensen met voormalig autisme blijven nog kwetsbare mensen.

Al die moeite hoef je niet te doen …

Eigenlijk hoef je niet eens al die moeite te doen. Je kan ook gewoon aankloppen bij een van die psychiaters of teams of artsen die erom bekend staan autisme flauwekul te vinden en het nooit of heel zelden te diagnosticeren.

Je steekt hen, bij wijze van spreken, een stuiver toe en krijgt op papier dat er ofwel niets met jou aan de hand is, dat je weliswaar enkele problemen hebt maar dat te wijten is aan je persoonlijkheid of opvoeding. Of je wordt aangeraden te breken met je ouders, je partner of je kennissenkring. Omdat die de bron van alle onrust en last zouden zijn.

Tot slot: als de symptomen weg zijn, is het autisme dan weg?

Al is de vraag ook terecht of, eenmaal vastgesteld bij jou of je familie, autisme ooit kan verdwijnen. Zeker als het een gevolg is van vroege genetische mutatie of overgeërfd is. Zelfs als de symptomen weg gaan, dan blijft het genetisch materiaal dat de symptomen veroorzaakte immers nog steeds aanwezig.

Geïnspireerd door Teaching Children with High-Level Autism: Evidence from Families / Pamela LePage & Susan Corey (Routledge, 2013)