Van 18 naar 19 … autisme en oudjaar

Iedereen wil weten hoe het afloopt. Zo gaat dat met tijd. Onvermijdelijk wordt het voor sommigen een sisser, voor anderen een knaller. Nog anderen, zoals wij, trachten het nieuwe jaar slapend te beginnen. Al dan niet voorzien van vleugels van benzodiazepinen of stevige oordopjes.

De vuurwerkfanaten, de mensen van het glaasje/flesje op, de zangers en dansers… zullen het toch niet aan hun hart zal laten komen. Hoe heviger, hoe luider, hoe sprankelender het nieuw jaar begint, hoe groter de wanhoop, schrijven columnisten die vast niet langer weten wat te schrijven. Ik gun het ze van harte, de mensen die vanavond gourmet, fondue of een gangenmenu verorberen, en leef mee met hen die het met minder moeten stellen.

We laten ze met veel liefde doen. Veel eten ’s avonds is evenwel niet ons ding. Onze maag en ons schema raakt ervan overhoop, en onze kat, Loki, wordt er ontzettend zenuwachtig van. Een of andere activiteit of zelfs dansen tot daar aan toe, maar morgen zullen we feesten. Op onze manier.

Mijn liefste en ik zullen dus nooit weten of de eerste fractie van de eerste seconde van 2019 de oerknal, inclusief de aarde en alle leven daarop, zoals voorspeld door de Vereniging der Doemprofeten, in recordtijd terug in elkaar klapt. Met als gevolg dat alles eeuwig ‘stil’ (of chaotisch) blijft, ofwel ergens anders, in een ondenkbaar universum, alles gewoon herbegint. Of dat, volgens alle andere voorspellers (die misschien evenveel doemdenken), alles hetzelfde blijft zoals tevoren. Wij denken eerder dat alles veranderd zal zijn, maar schijnbaar hetzelfde zal zijn gebleven.

Persoonlijk vind dat ik maar een bijzaak. In 2018 heb ik me toegelegd op het focussen op het nu, het moment van de belevenis, de onvoltooid tegenwoordige tijd. Af en toe terugblikken kan wel eens goed doen, evenmin als goede voorbereiding, maar weken, jaren, decennia vooruit kijken heeft geen enkele zin.

Ook in 2018 heb ik af en toe artikelen gelezen in verschillende kranten en tijdschriften, zowel op Blendle als op Topics. 2018 werd daarin afgeschilderd als het jaar waarin alles tot stilstand kwam, van autoriteit tot intimiteit. De verklaring werd daarbij (alweer) gezocht bij gedrag dat gezien werd als een uiting van wisselende medisch-diagnostische labels. Terwijl het aantal zelfdiagnoses bij mediafiguren (ook alweer) de lucht inschoot. Vanuit mijn religieuze opvoeding zou ik het gedrag van die nozems gewoon zoeken bij de zeven hoofdzonden, maar wellicht verval ik dan in dezelfde kramp. Zou het kunnen dat 2018 toch gewoon (opnieuw) het jaar van de kramp is?

Volgens mijn Goodreads-challenge heb ik in 2018 iets minder gelezen, ‘slechts’ 56 boeken, maar ben ik er langer mee bezig geweest, en dat vind ik zelf positief. De meeste boeken heb ik herlezen, zoals het magische ‘Manneke van glas’ van Gregie de Maeyer, het maatschappijkritische ‘Mens-Maatschappij-Marginaliteit’ van Steven De Batselier en het eerlijk en humoristische ‘Ongepolijst’ van Pol Goossen. Iets nieuwere boeken die op mij het meest indruk maakten waren ‘Het empathisch teveel’ van Ignaas Devisch, Awkward: the science why we’re socially awkward and why that’s awesom van Ty Tashiro en ‘Educated’ van Tara Westover.

Blijven stilstaan bij de vraag hoe het allemaal is begonnen, probeer ik niet te veel te doen. Daar had ik in 2018 overigens ook veel tijd, laat staan de energie voor. Veel te druk met plannen, organiseren, uitvoeren en oplappen van leven. Mogelijks komt dat er wel van, nu ik stilaan de vijftig nader.

Het is me in 2018 ook weer opgevallen hoe moeilijk het is om iets over autismebeleving te schrijven, zonder dat iemand het op zichzelf betrekt en ontkent. Of dat iemand het leest als iets dat, terecht of onterecht, veralgemeend wordt. Ook in 2018 heb ik me vaak verwonderd als sommige autisten al te stellig andere autisten bekritiseerden, gebrek aan nuance verweten of het beter dachten te weten. Het was vaak niet eens duidelijk op welke ervarings -, opleidings – of relationele basis zij deze uitspraken stoelden.

Ons leven verliep in 2018 op onze wijze: veel geploeter,  vergeefs proberen overzicht te krijgen in het chaotische samen leven en vooral veel verwondering over wat er in de wereld om ons heen gebeurde.  Zo bleek een reis met de hogesnelheidstrein naar Nederland, met assistentie voor de rolstoel van mijn liefste, een huzarenklus waar van alles fout of minstens niet zoals gepland liep. We zien het als een voorproefje op onze Amerikareis in de zomer van 2019. Als het leven zoals we dat nu kennen tenminste nog bestaat. Alles kan immers op elk moment veranderen, dat heb ik in 2018 wel geleerd. Als ik als autist tenminste iets kan leren. Uit een aantal wetenschappelijke publicaties in 2018 bleek dat namelijk steeds minder vanzelfsprekend.

Wat mijn blog aangaat, het voorbije jaar schreef ik wat minder, slechts 148 artikelen van gemiddeld 600 woorden. Deels is dat te verklaren door de publicatie van mijn eerste boek, Autistisch Gelukkig. Deels heeft het ook met wendingen in mijn persoonlijk leven te maken.

Niettemin heeft Tistje.com zo’n 10% meer unieke bezoekers, en nog meer bezichtigingen, mogen ontvangen. Van de artikelen in 2018 geschreven, is het thema autisme en aanpassingsvermogen het meest gelezen. Het artikel rond autisme en depressie blijft het meest afgedrukt en gedeeld via mail. In de voorbije tien jaar is het artikel ‘wat een vrouw moet weten als ze verliefd wordt op een man met autisme’ met voorsprong het populairst.

Op sociale media blijf ik het meest actief. Daar is duidelijk meer interactie en interesse voor dan voor de blog. De communicatietips om autismevriendelijk te communiceren blijven het meest gedeeld op sociale media. Op twitter is vooral het artikel rond de Zweeds-Deens serie The Bridge populair. Op Linkedin worden de vijf vragen aan de Nederlandse schrijfster Henny Struik erg gesmaakt. Op Pinterest blijkt het meest interesse voor de recensie van Niet Ongevoelig, van diezelfde Henny Struik. Volgers op Google Plus lopen dan weer warm voor mijn ervaringen met Meisjes.

Daarnaast kende de Facebookpagina van Tistje een flinke toename van enthousiaste volgers en werd Tistje XL op enkele websites vermeld als ‘de moeite waard om te volgen’. Ook de Pinterest en Tumblr van Tistje kregen in 2018 veel bijval, wat leidde tot positieve reacties en boeiende conversaties via diverse communicatiekanalen. Ook op Instagram en Twitter ben ik nog steeds actief met foto’s, links naar populaire en academische artikels, retweets van interessante of stimulerende reacties van anderen rond autisme of algemene zaken.

Het aantal vragen voor concrete informatie of verdere uitleg die op sam@tistje.com, het beveiligde mailadres dat gelinkt is aan de blog, was dit jaar meer dan 740. De meeste vragen gingen over ervaringsuitwisseling, vragen over de Pass-groepen in Vlaanderen, en de mogelijkheid tot mailen, chatten of skypen.

De meeste mails kwamen van mensen zonder autisme, zoals ouders, partners, studenten in sociale of (ortho)pedagogische richtingen. Net als vorige jaren kwamen enkele studenten over de vloer of nam ik virtueel contact om met hen te praten over hun onderzoek, scriptie, eindwerk of promotie. Enkele mails kwamen van hulpverleners, lesgevers, en andere ‘deskundigen’ die graag kennis uitwisselden.

Thema’s die in de mails aan bod kwamen waren (psycho)diagnostiek, omgaan met mensen op het werk of (nieuw) werk vinden, begeleiding (vinden/houden), medicatie, euthanasie/levensbeëindiging, (de stap zetten naar) zelfstandig wonen, partnerrelaties, intimiteitsbeleving, vrijetijdsbesteding en een liefdesrelatie of vriendschap vinden.

Ik heb daarbij steeds duidelijk gemaakt dat ik enkel mijn ervaringen wil uitwisselen en geenszins een hulpverlener of therapeut ben/wil zijn. Doorverwijzen naar organisaties of diensten die beter ingelicht is, is daarbij vaak onvermijdelijk geweest. Niettemin krijg ik nog af en toe de vraag of ik nieuwe cliënten/patiënten aanneem en hoeveel mijn sessies kosten (en of deze terugbetaald worden door ziekteverzekeringen). Soms komt een mailtje vol ongeloof terug als ik uitleg dat ik een volwassen persoon met autisme ben die op amateuristische basis een blog schrijf. Niet omdat ik mezelf zou onderschatten, wel omdat de ander dacht dat mensen met autisme niet in staat waren om over hun eigen leven of hun aandoening te schrijven.

Volgend jaar wil ik tenminste blijven pogingen doen om te tonen dat ik dat, ondanks mijn handicap en beperkingen, ondanks mijn karakter en persoonlijkheid, en mijn beperkte energie en soms ook verbeelding, af en toe wel kan. Als jullie, beste lezers, dat ook willen lezen, delen, erop reageren, het aan anderen willen vertellen of ervan weten te genieten, dan kan het in 2019 alvast alleen maar goed beginnen. En waar een goed begin is, bestaat de kans dat dit verder blijft duren, misschien wel tot het eind. Tot volgend jaar dan maar?

3 Comments »

  1. Mijn beste wensen voor het jaar 2019, mijn beste Tistje.

    Als ik in 2018 een ding geleerd heb is het dat Autisme niet voor iedereen gelijk is.
    En dat mensen met autisme, net als iedereen, plannen maken. Een quote van mezelf die ik meermaals heb herhaald is de volgende:
    ZOLANG EEN MENS LEEFT MAAKT HIJ PLANNEN, en dikwijls keerde ik het om, wat evenzeer waar maakt: ZOLANG EEN MENS PLANNEN MAAKT, LEEFT HIJ.
    Misschien een moeilijke, en misschien ook dat de plannen nog dikwijls zullen moeten bijgestuurd, maar dat maakt het eens te meer waar. Plannen blijven we maken, misschien later als we compleet immobiel zijn alleen al hoe we zonder ongelukken op het toilet geraken!
    Dus: really, I’m ready to take off to next year in my lifetime. I’ll never surrender to the beast called ASS. Actually the beast is more my dear teddy.

    Gelijk ze in Gent zegge.. ientjse mee suiker!

    Liked by 1 persoon

  2. Sam, ik wens jou, Roos en Loki, en alle mensen die je dierbaar zijn een mooi en gezond(er) 2019 🙂
    Ik doe niet aan sociale media maar je blog lees ik altijd, ik waardeer het zeer, dus ga zo door en laat je niet afschrikken door de soms eigenaardige reacties hier. Het is JOUW blog, dus je schrijft wat jijzelf wilt. Punt uit 🙂
    Zeker en vast tot ziens in het volgend jaar !

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.